心脏移植受者生存质量研究进展

冷慧君，宋宇娟，蔡馨，蔡忠香

（1.武汉大学人民医院心外科，湖北 武汉 430060；2.武汉大学人民医院护理部，湖北 武汉 430060）

心脏移植作为终末期心脏病患者的首选治疗方法，延续了数万例患者的生命，并最大限度地改善了患者的生存质量［1］。截止至2021 年12 月底，中国心脏移植注册中心系统共收集到历年上报心脏移植数量共4681 例。《中国器官移植发展报告 （2020）》显示：2015 — 2020 年我国器官移植与器官捐献数量居世界第2 位，其术后30 d、术后1 年、术后3 年的生存率分别为92.6%、85.3%和80.4%，已达国际水平［2］。国际心肺移植学会数据指出，心脏移植后的1、5 年生存率分别为83%、71%［3］。于患者而言，接受心脏移植的价值是获得二次生命以及术后更高的生存质量。生存质量，也称生活质量、生命质素，1993 年世界卫生组织（World Health Organization，WHO） 将健康相关生活质量定义为不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的生存状况的体验［4］。医学模式的转变强调了“人文”的重要性，患者伴随生活水平提高的同时对于生存质量的提升也有了更高的需求，关于患者生存质量的研究逐渐引起关注。国外心脏移植手术开展时间较早，对患者术后生存质量研究相对成熟。近年来，我国器官捐献事业的发展以及医疗及护理技术水平的不断提升促使心脏移植事业得到了较快发展，但移植术后患者生存质量的关注和研究相对较少［5］。因此，本文拟结合心脏移植受者术后的生存质量现状、评估工具、影响因素等方面进行综述，以期为我国心脏移植受者生存质量的进一步研究和实践提供借鉴。

1 心脏移植受者生存质量现状

自1967 年人类第1 次实施心脏移植手术以来，移植存活率逐年提高且成为心衰患者不可多得的治疗手段，移植后患者可以基本实现生活需求甚至重返岗位，总体而言，接受心脏移植的患者生存质量得以改善［6］。其中以躯体健康的变化最为明显，接受心脏移植后，新心脏在受体内发挥正常生理功能，患者术后基本可以恢复生存能力，生存质量得到显著提升，这与薛梅［7］的研究结果一致。何细飞等［8］也通过一项针对心脏移植患者术后1 年生存质量的质性研究发现，患者在主观感受上均表示较术前有所改善。然而，供心与机体的差异使得患者长期需要抗排异药物的维持以控制机体感染、免疫及排斥反应的平衡，且伴随受者存活时间的延长，机体出现并发症及其他不适症状的发生率呈逐年上升趋势。患者移植后面临着自身、经济、家庭以及社会等多方压力，术后生存质量相较于正常人仍然偏低，具体可表现为生理、心理、精神、社会等多方面［6］。移植术后需长期接受免疫抑制疗法，抗排斥药物的长期使用使患者逐渐伴发如肌无力、疲劳、焦虑、沮丧等多种症状，相关症状出现的同时服药依从性因此受到影响，继而进一步诱发其他相关并发症，继发影响患者的生存质量，如若免疫机制与抗排斥反应平衡不得当，患者将面临再次入院的危险［9］。

2 评估工具

2.1 简明健康调查简表（SF-36）：该量表是目前应用最广泛的生存质量评估量表。该量表同样适合各类心脏疾病的生存质量评估，尤其针对疗效或者医疗结局评价［10］。SF-36 量表分为8 个维度：生理功能、生理职能、身体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康，共计36 个条目，综合反应患者的生理和心理状况［11］。该量表在国外应用较为成熟［12-13］，我国薛梅［7］、陈梅芳［14］，许丽春［15］、均使用SF-36 量表调查心脏移植术后患者并进行了生存质量影响因素分析。何细飞等［16］对截至2015 年国外移植术后生存期超过5 年的生存质量相关研究的总结中显示，SF-36 量表应用最为广泛。

2.2 世界卫生组织生活质量测定简表（WHO QoL-Brief）：该量表由4 个分量表和两个独立的条目组成，4 个分量表分别为生理质量表、心理质量表、社会关系质量表、环境质量表；两个独立条目为：个体关于自身生活质量的总体主观感受、个体关于自身健康状况的总体主观感受［17］。该量表可用于医疗评价、医学研究、医疗考核、不同疗法疗效的评价，也可用于不同或同一文化下亚群之间生存质量的差异，或环境改变后生存质量的变化。它由世界卫生组织生活质量测量问卷（WHO QoL-Brief—100）简化而来，是一个适应于不同文化人群使用、综合性的生活质量问卷，该问卷的信度、效度己经在全球不同的文化背景下得到了检验，而WHOQoL-Brief 保留了原量表的全面性，其测量结果与WHOQoL-100 具有可比性，在测量成人生活质量方面具有较好的信度和效度［18］。

2.3 生活质量综合评定问卷（GQOLI-74）：该问卷也见于移植受者生存质量的评估［19］，是生活质量的综合性问卷［20］。问卷包括4 个维度20 个因子，四维度分别为：躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活状况，每一维度均包含主观及客观评定内容。问卷主要评估对象为社区普通人群， 也可为特定人群（如老年人、慢性患者等）。

3 心脏移植受者生存质量影响因素

3.1 社会人口学因素：影响心脏移植受者生存质量的社会人口学因素主要包括：年龄、性别、文化程度。年龄是其生存质量独立影响因素，随着年龄增长，并发症发生率逐年增高，这可能与各项身体机能在伴随年龄增长的同时逐渐下降有关。就群体对比而言，老年心脏移植受者相比于中青年受者的生活质量、心理社会适应程度以及依从性较好［21］。焦虑、抑郁程度也与年龄呈相关性，年龄大于60 岁以上的受者在焦虑、抑郁程度方面明显低于年龄≤30 岁或30 ～ 59 岁患者，原因可能是老年患者的生活阅历以及心理调适能力相对较强有关。不同性别受者存在不同的生活应对方式，性别是受者的心理状态影响因素，其中女性受者的心理状况要优于男性［22］。此外，受教育年限越长，治疗的依从性越高［23］。受教育高者可能具有更高的自我管理能力以及健康素养，增加了对医疗方案的了解，增加治疗依从性。

3.2 疾病因素：持续的免疫抑制剂治疗使得移植受者更容易出现多种并发症，随着移植生存时间的延长，多种并发症发生率逐渐升高，主要包括高血压、肾功能不全、感染和肿瘤等，术后并发症是影响患者术后病情最重要的因素［24］，降低了患者的生存质量。相关数据显示，心脏移植术后患者的医院感染发生率为24.4%［25］， 此系术后早期最常见的死因［26］；从远期生存状况来看，恶性肿瘤、高血压、糖尿病是心脏移植术后常见并发症，移植术后5 年内发生糖尿病的概率高达32%［27-28］。一项关于术后存活20 年及以上的心脏移植幸存者（131 例）生存质量的研究显示，心脏血管病变、恶性肿瘤和感染构成了长期生存期间的三大持续性危险因素，是晚期死亡的主要原因，而三者当中以心脏血管病变最为常见［29］。长期免疫抑制剂的应用使得受者易发生疲劳感，其发生率高达88.8%，长期疲劳引起的干扰会影响受者的心理状况，如焦虑、抑郁等［30］。此外，移植受者原发疾病对生存质量也存在极大影响［31］。因此，术前应尽可能积极治疗其他相关原发病，同时临床工作者应科学评估患者术后可能易出现的并发症，为患者做好科学宣教，严格做好病情监测和积极预防。

3.3 心理因素：受者术后将面临终生的免疫治疗、特定的术后生活方式以及定时的临床评估等诸多问题，造成了患者的心理压力，患者可能出现心理困扰、焦虑、抑郁、适应障碍等不同程度的心理问题，其心理健康状况直接与生存质量相关联［32］。Abbey 等［33］研究显示，52%的移植受者术后存在广泛痛苦情绪，88%的受者存在短暂性痛苦情绪。Mccormick 等［34］发现青少年移植后普遍存在疾病特异性焦虑和广泛性焦虑，近1/4 的受者存在中、重度的广泛性焦虑症状，20% ～ 30%受者存在再移植、移植排斥或者并发症的恐惧心理。同时患有焦虑或抑郁情绪的青少年受者更容易出现药物不依从，生存质量堪忧。分析原因可能是青少年或儿童的社会阅历、心理调试能力较差，相对更易出现心理问题。笔者认为，有必要进行针对不同心理调试能力的移植人群进行干预，术前做好心理评估和预防性干预，尤其青少年、儿童群体值得关注。

3.4 社会支持因素

3.4.1 再就业：社会支持是指应激状态下，个体受到来自社会、家庭等方面的心理和物质上的支持或鼓励。移植后康复成功的社会层面合理指标之一是恢复正常活动，包括重返社会再就业。研究发现，是否再就业受到教育、是否抑郁、疾病感知、移植前工作状态的影响，移植前有工作的患者在术后更可能再就业，移植前工作状态与移植早期以及移植后状态存在显著相关性［35］。出于对疾病的强烈感知，仍然不敢再就业的移植术后人群不在少数，患者对此存在身心顾虑。再就业可重塑患者自身的经济价值，从被照顾到逐渐自我照顾，自我效能得以提升。回归社会可丰富移植受者的生活方式，增强对健康生活的感知，促进受者乐观情绪的滋长。在其健康状况稳定的前提下，如何鼓励患者积极再就业是未来临床工作者和照顾者需要探索的问题之一。

3.4.2 运动训练：长期卧床休息以及因免疫抑制剂使用导致的肌肉失调、体重增加、肌无力运动耐量降低等现象在实体器官移植受者中普遍存在。运动疗法是心脏移植术后患者康复的重要组成部分，特定的耐力和阻力训练可以减少和预防免疫抑制剂、皮质类固醇的不良反应，改善受者的心血管临床结局［36］。Van 等［37］对656 例实体器官移植受者调查发现，高达60%的受者未达到运动建议。究其原因，一则出于受者对疾病感知强烈，受者不积极参与运动，再则笔者认为是缺乏可实践性的运动处方以及健全专业的宣教，受者无法选择适合自身的运动方案，未来应积极探索针对不同人群不同强度适应的运动处方，科学精准锻炼患者的活动耐力，进而提高其生存质量。

3.4.3 家属支持：家属或主要照顾者的教育水平、照顾知识掌握程度及参与度、家庭经济、婚姻状况、情感支持等均对受者术后的心理、社会功能恢复有一定的影响。研究显示，在受者康复过程当中，家庭关系健康稳固、父母齐全或家中有多位照顾者，家庭凝聚力强、情感分享融洽，受者的药物依从性更高［38］。反之，家庭的社会心理困扰会对受者产生重要的负面影响。在该方面国外针对青少年移植群体研究较多，可能为国外该群体手术量较国内更多以及青少年正处于成长阶段，对家庭的照顾、情感需求较多有关。家属承担了受者的疾病照顾、经济及情感支持，家属的参与度高则患者术后心理健康和社会功能恢复较好［39］。而调查显示，青少年受者依从性差的常见原因中86%为缺乏支持，79%为父母监督不力［40］。我国针对移植受者照顾者研究较少，吴炜炜等［41］研究结果显示，心脏移植受者照顾者知识水平存在不足，且照顾内容不具备专业性，对并发症发生原因、疾病监测及康复运动、饮食护理等内容知之甚少。照顾者承担了重要的健康照顾角色，积极开展针对理论和技能培训显得尤为重要。

3.5 个人因素

3.5.1 自我管理：自我管理是患者通过自身行为来保持和促进健康、监测和管理自身疾病的症状和征兆、监测自身行为、管理和治疗自身疾病的一种健康行为。研究显示，自我管理对于受者的躯体健康以及心理情绪可产生直接影响，从而间接影响其生存质量［42］。出院后的移植受者失去专业人员的监督管理，其自我管理能力不足。而自我效能则指个体对执行某特定行为并达到预期结果的能力的自信心，对自我管理能力存在调节作用。一项针对移植术后1 ～ 5 年自我效能、康复以及心理健康的调查显示［43］，低水平自我效能对自我管理能力存在消极影响，反之存在积极效应。笔者认为，要提高患者的自我管理能力，关键在于寻找提升自我效能感的支持策略。

3.5.2 服药依从性：规律的免疫抑制剂治疗是心脏移植术后长期生存的重要保障。移植受者情绪状态、精神状态、生活习惯、社会家庭支持、用药负担以及并发症等相关因素均会影响受者的服药依从性。其结果可引起移植受者的免疫排斥反应、降低生活质量、增加治疗成本和病死率。有研究指出，医护干预及相关医疗政策可提高移植受者的服药依从性［44］，通过增强自我管理能力、增强康复信心以及健康照顾参与度以提高其服药依从性。弓宸［45］在循证基础上构建了心脏移植受者服药依从性障碍集束化护理方案，该方案值得借鉴。笔者认为，不同受者服药障碍因素不尽相同，尤其针对家庭、社会依赖性较强的受者，如青少年、老人等，应根据人群特点制定更加具有层次性可操作性的指导方案。

4 建 议

国内外认知、生活方式、文化的差异使得心脏移植受者对生存质量的感知和改善存在不同的困扰和需求，国外研究值得参考但不可复制。国外对儿童、青少年人群、心理社会因素等方面研究较国内更为全面，值得关注的是，伴随国内儿童供源或移植手术的增加，儿童心脏移植数量将随之改变，处于成长阶段的移植受者将面临更为敏感的身体、心理、社会层面的感知变化，因此，建议专业人员积极开发基于儿童受者自我报告的生存质量量表。现有结果显示，移植受者存在病情监测、自我管理、康复运动、心理调适、依从障碍、饮食生活指导等层面的困扰，移植受者本身或照顾者无法实现受者有效的自我管理和健康照顾。因此，如何做好术前风险评估、术后宣教、针对性护理干预以及随访管理以提高受者生存质量是专业人员必须解决的重要问题。目前移植受者的随访仅表现为受者复检或者病情变化时的门诊随访，随访形式被动，随访内容较为简单，移植受者病情监测不及时，且无法获得及时的健康反馈，专业人员应致力于专业随访制度的完善，关注受者心理社会健康，增加照顾者培训，提高受者自我管理能力，实施服药依从干预，并且积极开发利于随访实施的适用性技术平台或干预措施，探索适合移植受者健康照顾的护理模式。王民英等［46］纳入了来自中国、美国、加拿大和澳大利亚等国家心脏移植随访的相关文献，总结了心脏移植出院随访相关证据，具有一定的借鉴意义。此外，应鼓励受者积极进行个人和社会资源的开发，包括个人的乐观情绪、自信心、积极锻炼、心理调适能力的锻炼，以及寻找多种社会资源，包括积极就业、再入学等。