白癜风患者生活质量评估的电子问卷调查分析

王惠芬，王春又，周小芳，张颖，黄慧，翟志芳

（1.陆军军医大学第一附属医院，重庆 400038；2.陆军军医大学，重庆 400038）

白癜风是在免疫与非免疫因素共同作用下，以皮肤、黏膜色素脱失为临床特征的一种慢性疾病[1-3]，该病对患者日常活动、就业和社会心理健康相关的生活质量均有严重影响[4-6]。白癜风患者的生活质量通常采用量表进行评估，皮肤病生活质量指数（Dermatology life quality index，DLQI）量表是皮肤科常用的患者生活质量评估量表，有操作简便、易完成、应用范围广等优点，已广泛应用于白癜风以及斑秃、银屑病、自身免疫性疱病等疾病，但该量表往往无法准确判断某种疾病对生活质量的影响程度及维度[7-8]。白癜风专用生活质量量表（Vitiligospecific quality-of-life instrument，VitiQoL）是近10 年有学者提出的白癜风特异性评估量表，经验证在白癜风患者中有较好的信度及效度[9]。2017 年中国学者将该量表翻译为中文版VitiQoL[10]，并在182 例白癜风患者中验证了其信度及效度。

本研究采用DLQI 与中文版VitiQoL 电子调查问卷评估白癜风患者生活质量，并评估中文版VitiQoL 的信度和效度，旨在为白癜风患者生活质量评估提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象 收集从2022 年2～9 月在陆军军医大学第一附属医院皮肤科门诊确诊为白癜风的患者。入选标准：①年龄≥18 岁；②由2 位经验丰富的主治医师以上皮肤科医师明确诊断为白癜风。排除标准：①合并严重影响生活质量及精神因素的系统性疾病或精神疾病；②不具有阅读理解能力或其他原因不能配合完成量表。

1.2 问卷 问卷共由3 部分组成。第一部分为患者一般情况，包括患者的性别、姓名、年龄、婚姻状况、文化程度、病程、白斑部位、白斑面积、白斑近期（6 周、3 个月、6 个月、12 个月）有无新发/扩大、家族史和个人史等。第二部分为DLQI，由10 个有效问题组成，用于评估过去1 周白癜风对患者生活质量的影响，涉及症状感受、日常活动、休闲娱乐、工作学习、人际关系及治疗6 个方面内容。每个问题采用4 级计分法，0～3 分分别表示“无”“轻微”“中度”和“严重”，总分为30 分。测得患者的总分越高，其生活质量越差。0～1 分表示毫无影响，2～5 分表示轻度影响，6～10 分表示中度影响，11～20 分表示重度影响，21～30 分表示极重度影响。第三部分为中文版VitiQoL 评分，由15 个问题组成，涉及烦恼、沮丧、难以表达自己的情感、日常活动、担心别人的看法、担心别人会指责您、感到尴尬或难为情、影响着装、影响社交或休闲活动、影响您的情绪状态、总体身体健康状况、梳妆打扮、防晒措施和结交新朋友15 个方面的内容。项目分数0（从不）～6 分（总是），总分0～90 分。此外，该问卷使用0（无皮肤病）～6 分（最坏情况）的等级来评估白癜风的严重程度，对应中文版VitiQoL 的第16 个问题。

1.3 方法 由研究者将调查问卷通过微信腾讯问卷发给患者，要求患者本人按步骤和提示完成一般情况问卷、DLQI 及VitiQoL。所有问卷信息通过腾讯问卷回收，导出至Excel 进行分析。其中白癜风分期采用白癜风疾病活动度评分（Vitiligo disease activity score，VIDA），VIDA 总分＞1 分即为进展期，≥4 分为快速进展期[11]；病情严重程度按以下标准划分：1 级为轻度，白斑＜1%体表面积；2 级为中度，白斑占1%～5%体表面积；3 级为中重度，白斑占6%～50%体表面积；4 级为重度，白斑＞50%体表面积[11]。

1.4 统计学分析 采用SPSS 26.0 统计软件进行数据分析。正态分布的计量资料以均数±标准差（±s）表示。对DLQI 及中文版VitiQoL 评分及分布情况进行统计描述，对影响因素分组资料进行Mann-Whitney U 或Kruskal-Wallis 检验，P＜0.05 为差异有统计学意义。对影响因素分级资料进行肯德尔相关性检验，P<0.05 为差异有统计学意义。采用克朗巴赫系数α 进行信度分析以检测中文版VitiQoL 的内部一致性，α＞0.7 认为量表的内部一致性良好。采用各分量表分与总量表分之间的相关系数r 分析中文版VitiQoL 的内容效度。采用因子分析法分析中文版VitiQoL 的结构效度。采用Spearman 相关系数检测DLQI 及VitiQoL 的效标关联效度。

2 结果

2.1 一般情况 回收有效问卷151 份。患者的一般情况见表1。

表1 151 例白癜风患者的一般情况

2.2 合并症分布情况 白癜风患者合并其他自身免疫性疾病或系统疾病情况：21.19%患者合并其他自身免疫性疾病或系统疾病，其中4.64%合并甲状腺疾病，斑秃占3.97%，合并特应性皮炎、皮肌炎的均占2.65%，肝炎占1.99%，其他如银屑病、红斑狼疮、肾上腺疾病均占0.66%，伴发其他疾病的约占7.95%。

2.3 白癜风患者家族中其他白癜风患者的分布情况 16.56%患者有阳性家族史，其中父母患白癜风的比例最高，占7.28%，其次为（外） 祖父母（1.99%），子女及兄弟姐妹占1.32%，家族中其他人员患白癜风的比例占5.24%。

2.4 白癜风患者DLQI 评分及其相关因素分析

2.4.1 DLQI 评分的分布情况 DLQI 评分为0～26分，平均（4.66±4.74）分。由于该量表中各项分值范围存在差异，用该项调查的平均分除以该项分值范围最高值的一半所得分值大者认为患者在该方面受到的影响比较大。患者症状感受方面的分值最高，其次为治疗，最低者为人际关系，见图1。

图1 151 例白癜风患者DLQI 各维度评分的分布情况

2.4.2 患者生活质量影响因素分析 统计结果显示，白癜风患者不同性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家族史、病程、部位、分型、有无合并症等患者DLQI 评分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05），见表2。

表2 151 例白癜风患者DLQI 评分的影响因素分析

将患者VIDA、病情严重程度与DLQI 进行相关性分析，发现白癜风活动性与DLQI 评分均无显著相关性（肯德尔相关系数为0.051，P=0.419）；病情严重程度与DLQI 评分呈正相关（肯德尔相关系数为0.261，P=0.000）。

2.5 中文版VitiQoL 评分及其相关因素分析

2.5.1 中文版VitiQoL 评分分布情况 中文版VitiQoL 得分为0～90 分，平均（51.19±19.96）分。患者担心病情加重或扩散方面的分值最高，其次为烦恼，最低者为结交新朋友，见图2。

图2 151 例白癜风患者中文版VitiQoL 各项得分情况

2.5.2 中文版VitiQoL 评分影响因素分析 经分析，年龄＞20 岁白癜风患者中文版VitiQoL 评分显著高于年龄≤20 岁的患者，二者比较差异有统计学意义（P＜0.05）；暴露部位（包括面部、眉部、颈部、手部） 受累患者中文版VitiQoL 评分显著高于非暴露部位患者，二者比较差异有统计学意义（P＜0.05）；不同性别、婚姻状况、文化程度、家族史、病程、分型、有无合并症的中文版VitiQoL 评分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05），见表3。

表3 151 例白癜风患者中文版VitiQoL 评分的影响因素分析

将患者VIDA 及病情严重程度与中文版VitiQoL评分进行相关性分析，发现VIDA 与中文版VitiQoL评分无显著相关性（肯德尔相关系数为0.025，P=0.680），疾病严重程度与中文版VitiQoL 评分呈正相关（肯德尔相关系数为0.162，P=0.014）

2.6 中文版VitiQoL 的信度及效度分析

2.6.1 信度分析 该量表的信度分析结果显示，克朗巴赫α 系数为0.955（＞0.7），经标准化后α 为0.955，提示该量表的调查内容可涉及到约95.5%的内容，且表有较好的信度，能真实可靠地反映白癜风患者的生活质量状况。

2.6.2 效度分析 该量表15 个问题的评分与总评分之间的相关系数r 值在0.405～0.881 之间，且各问题间的r 值均小于各问题与量表总评分的r 值[（0.106～0.805）比（0.405～0.881）]。提示各个问题均有较好的区分度，该量表的内容效度较好。Bartlett球形检验χ2=1 968.814，KMO 统计量=0.932，检验的P=0.000，差异有统计学意义，适合做因子分析。对该量表的15 个问题进行因子分析，得到2 个特征根大于1 的因子，其累计贡献率为69.85%。Kaiser 标准化的最大方差旋转法，迭代3 次所得的旋转因子矩阵，Kaiser 模式矩阵分析显示：项目3～14 负荷一个因子维度，而问题1、2 和15 负荷一个因子维度。

将中文版VitiQoL 评分与DLQI 评分进行效标关联效度分析，中文版VitiQoL 评分与DLQI 评分双变量相关性分析结果表明，中文版VitiQoL 评分与DLQI 评分的Spearman 相关系数r 值为0.599，P＜0.01，提示二者有较高的相关性。

3 讨论

白癜风是一种临床常见的色素脱失性疾病，全球发病率约为0.5%～2.0%，发病率因地区而异，在非洲、印度地区较高，无明显性别差异[12]。各种生活质量评估量表调查研究表明白癜风对患者生活质量有严重影响[13-14]。VitiQoL 作为白癜风的特异性评估量表已在多个国家和地区的白癜风患者中证实可用于白癜风生活质量评估[15-16]。本研究通过电子调查问卷的方式分别采用DLQI 及中文版VitiQoL调查了151 例白癜风患者生活质量，旨在评估白癜风对患者生活质量影响程度，同时评价中文版VitiQoL 的信度和效度，为其临床应用提供参考。

本研究显示，21.19%的白癜风患者合并自身免疫性疾病及其他系统疾病，其中4.64%患者合并甲状腺疾病，3.97%的患者合并斑秃。16.56%患者有家族史，其中父母为白癜风患者的比例最高为7.28%。DLQI 评分显示，白癜风对患者生活质量有轻度影响，其中对患者的症状感受影响最大，提示白癜风患者容易产生尴尬、自卑等负面情绪，从而影响患者的生活质量；进一步评估影响白癜风患者DLQI评分的因素分析发现，患者的生活质量与疾病严重程度呈正相关。中文版VitiQoL 显示，担心病情加重或扩散对患者影响较大，其次为烦恼及沮丧等因素，对结交新朋友影响相对较小，提示白癜风患者对自身病情担忧较多，而对交友影响并不大；进一步评估影响白癜风患者中文版VitiQoL 评分的因素分析发现，该评分与白斑部位、年龄及病情严重程度有关，其中病情严重程度与中文版VitiQoL 评分呈正相关，而与患者的性别、婚姻状况、文化程度、家族史病程、分型和分期均无关。该结果与上述DLQI 的因素分析略有差异，原因可能在于该量表对白癜风患者日常生活、交友、情绪及所担心的问题等各维度具体化，相较于DLQI 更能反映白癜风对患者生活质量的影响。文献中对影响患者生活质量的因素结论存在争议[17-21]，普遍认为白斑部位（面部、颈部、手部等暴露部位，外阴等隐私部位）、受累面积广、病情进展、合并心理疾病和失业是降低生活质量的因素；而性别、年龄、家族史、肤色和婚姻状况则结论不一。

本研究表明，中文版VitiQoL 的校正后克朗巴赫α 系数为0.955，信度较好。该量表各问题之间的相关系数r 值在0.106～0.805 之间，且均小于各问题与量表总分的r 值（0.405～0.881），表明该量表有较好的内容效度。对该量表进行因子分析共得到2 个特征根＞1 的因子，其累计贡献率为69.85%，提示该量表有较好结构效度。将中文版VitiQoL 评分与DLQI 评分进行双变量相关性分析，Spearman 相关系数为0.599，P＜0.01，显示中度相关，该相关系数略低于文献报告中的相关系数[9-10]，考虑原因为本研究采用电子调查问卷，以患者自行填写的方式进行，部分患者对问题的理解存在偏颇等因素有关。因此，中文版VitiQoL 有较好的信度及效度，可用于白癜风患者生活质量的评估，且与DLQI 相比，对白癜风患者更有针对性，可用于我国白癜风患者生活质量评估。