“评估-告知-干预”模式在乳腺癌患者病情告知中的应用

刘曦红, 黄云兰, 王莉莉, 姬秋晨

乳腺癌是全球发病率最高的女性恶性肿瘤,发病率每年持续增加0.5%,严重威胁女性健康[1]。罹患乳腺癌及其相关综合治疗均可能使患者产生焦虑、抑郁等负性情绪,这些负性情绪贯穿于疾病诊疗及康复全过程,影响治疗效果及其生活质量[2]。病情告知是指医护人员告知患者本人疾病完整的信息,包括诊断、治疗及可能的预后等内容,属于医疗服务的基本范畴[3]。基于保护性原则,担心患者承受不了癌症诊断带来的心理冲击,产生不良心理反应和行为而影响治疗及预后,加之医疗工作繁忙且缺乏有效的告知方法,医生通常将真实病情告知家属,由家属作为告知的枢纽以决定是否告知、如何告知及告知的程度[4-6]。虽然医生是病情告知的主体,但临床中护士与患者接触频繁,沟通交流无处不在,更便于及时发现患者的身心问题[5,7]。为了更好地尊重和满足患者的知情同意权,要求医护人员思考并制定无害化、人性化的告知策略,既保障患者安全,又让患者积极配合治疗[8]。目前国内尚未开展乳腺癌患者病情告知模式的研究,SHARE模型是日本心理肿瘤医学会主导,日本心理肿瘤专家附庸介和藤森麻衣子组织并实证访谈癌症患者及肿瘤科医师后构建的医护一体化的癌症病情告知模式[9]。本研究基于对患者身心状态的全面评估,应用SHARE模型进行病情告知,并采取团体及个体心理干预,从而构建“评估-告知-干预”病情告知模式,旨在探索该模式对乳腺癌围手术期患者的焦虑、抑郁情绪、希望水平及自主治疗决策权的影响,以期为乳腺癌患者病情告知的实践提供参考依据,报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料

采用便利抽样法,于2023年3月至6月选择江苏省人民医院乳腺科收治住院后经细针穿刺活检诊断为乳腺癌并拟行手术的120例患者作为研究对象。纳入标准:入组前对癌症诊断不知情,后经病理确诊为乳腺癌;女性,年龄≤65岁;有一定的阅读能力,可准确表达及书写;既往无精神病史;首次诊断恶性肿瘤;无合并其他严重疾病。排除标准:有严重认知障碍或语言沟通障碍;新辅助化疗;非医务人员告知而通过其他途径自行获知癌症诊断者。将研究对象以随机数字表法分为对照组(n=62)和试验组(n=58)。最终纳入有效样本113例,共流失7例,对照组(n=57),试验组(n=56)。两组一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。本研究符合《赫尔辛基宣言》要求,患者及家属均遵循自愿参加的原则,签署知情同意书。

表1 两组患者一般资料比较 [例(%)]

1.2 方法

1.2.1 对照组 采用常规病情告知方式,包括主管医生将癌症诊断及病情先告知患者的重要家属,后按照家属的意愿对患者进行不同程度的告知甚至隐瞒诊断并行保护性医疗;护士不主动参与告知过程,护患沟通规避癌症字眼,治疗、护理及健康教育过程中关注患者的负性情绪,如焦虑、抑郁、紧张、恐惧等,对情绪激烈或异常者给予语言安慰。

1.2.2 试验组 构建并实施“评估-告知-干预”病情告知模式,见图1。成立以护士长为组长(二级心理咨询师)、4名10年以上乳腺科工作经验的护理骨干、2名乳腺科医生的研究小组。实施前小组成员均完成FPA性格色彩解析(Four-colors Personality Analysis,FPA)[10]、乳腺癌患者的心理特征、护患沟通的技巧、SHARE病情告知、积极心理暗示、合理情绪疗法、正念冥想等知识的理论、操作培训及考核。实施方法见图1。

图1 “评估-告知-干预”病情告知模式

全面评估:病情告知以对患者及家属的评估为基础。①护士借助入院评估的内容了解患者的身体状况、心理状态、文化及经济水平、家庭及社会支持等信息。②患者扫描二维码完成FPA测试,护士快捷了解患者的性格颜色,并针对患者的性格特点,发扬患者性格优势,投其所好地进行个性化的沟通,有利于建立良好的护患关系。③评估患者的一位重要亲属(配偶、子女或父母)对其病情的知晓程度和对告知患者真实病情所持的态度,预测患者在知晓癌症诊断后可能出现的心理和情绪反应。

SHARE告知:应用SHARE模型[10]进行医护一体化的病情告知,见图2。

图2 SHARE模型

医生主导的首次告知由SHARE模型中的支持性环境环(S环)和告知坏消息环(H环)组成。支持性环境要求首次告知应预留充分的沟通时间(10～20 min),提供安静、私密的交流空间,过程中主管医生、责任护士、患者及家属均在场。告知坏消息分为准备并开始面谈(起):告知坏消息(承)、讨论治疗及应对(转)、总结面谈(合)4个步骤,要求医生以通俗易懂的语言及患者容易接受的方式,解释病情并提供治疗方案,过程中避免反复提及“癌症”,语言婉转并鼓励患者提问,护士现场关注患者的身心反应并根据其情绪变化适时给予安慰和支持。

护士主导的日常告知体现在护患接触的任何时机,是SHARE模型中的信息、情感支持环(ARE环)。信息支持包括护士应提供患者必须掌握和希望了解的内容,如手术相关、后续治疗、疾病预后、自我护理及健康指导等,适时提出建议并强调注意事项。情感支持包括护士应表达真诚,关心、尊重每一位患者,发扬患者性格特征中的积极面,规避患者性格特征中的消极面,鼓励患者倾诉、宣泄情绪,通过观察、倾听及感受患者表达的言语和非言语信息,真正理解和包容患者,从而帮助患者树立战胜疾病的信心。

积极干预:①团体心理干预,每周开展以积极心理学为基础的团体辅导活动。如:开展“积极赋义”游戏,帮助患者关注自己语言及行为的积极面,发扬个人优点,避免挑剔和指责,鼓励患者公开表达情绪;通过正念及冥想训练,引导患者“注意当下”和“不作评判”,以开放、平和的态度接纳当前的想法、情绪,坦然面对疾病;建立“心灵寄语卡”,送给未来美好的自己。卡片标注患者心愿及天使寄语,如约而至患者身边,送上健康祝福,帮助患者建立积极信念。②个体心理干预,护士借助日常告知过程中的护患沟通并建立良好的护患关系,了解患者对自身病情的知晓程度、所持态度及心理反应,鼓励患者表达观念与想法,及时发现患者的认知偏差或负性思维,运用合理情绪疗法修正患者的错误认知并帮助患者建立正确的认知及思维方式,运用积极心理暗示中的语言暗示、榜样暗示及经验性暗示等方法,让患者在不经意中感受到护士输送的自然、真实的积极信息,更加肯定自身战胜疾病的能力和现代医疗技术的水平,增强信心,调整心态,积极应对疾病。通过量表测评发现存在严重焦虑和(或)抑郁情绪的患者,进行个体心理干预的同时,准确识别精神异常者并及时转介心理科。

1.3 评价指标

1.3.1 焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS) 量表由Zung编制,用于评定焦虑症状的程度及其在治疗中的变化[11],适用于具有焦虑症状的成年人,评定过去一周的实际感受。50～59分为轻度焦虑,60～69分为中度焦虑,﹥69分为重度焦虑。

1.3.2 抑郁自评量表(Self-Rating Depression Scale,SDS) 量表由Zung编制,用于评定抑郁症状的程度及其在治疗中的变化[13],53～62分为轻度抑郁,63～72分为中度抑郁,﹥72分为重度抑郁。

1.3.3 病情知晓程度 分为完全知晓、部分知晓和不知晓。患者知道患癌症,且明确肿瘤分期、是否发生转移、治疗方法及预后等为完全知晓;患者仅明确上述部分病情,为部分知晓;患者不知道自己患癌症为不知晓[12]。干预前后,护士通过查房与患者及家属的沟通,评估患者病情知晓程度。

1.3.4 治疗决定选择问卷(Decision Making Preferences Questionnaire,DMPQ) 问卷由Degner和Sloan研发[13],并被广泛用于评估研究对象的治疗决定选择[14-15]。本研究选用魏珊珊等[16]汉化并修改后的DMPQ版本,针对问题“我认为,我的治疗决定应该这样做出”一共有7个选项,选择1被认为是主动选择,选择5～7被认为是被动选择,选择2～4被认为是分享式选择。评价选项的重要性,从“一点都不重要”至“最为重要”分为5级。家属问卷与患者基本相同。

1.3.5 Herth希望量表(herthhope index,HHI) 量表由Herth编制,中文版由赵海平教授等翻译并引入国内,研究表明HHI量表及各因子的Cronbach’s a及重测信度均﹥0.7,具有较好的内部一致性及稳定性[17]。量表包括对现实和未来的积极态度、采取积极的行动、与他人保持亲密的关系3个子量表,共12个项目。每个子量表包含4个项目,每个项目从非常反对、反对、同意到非常同意分为4级,其中项目3和6为反向评分,其余项目为正向计分,总分12～48分,其中低等水平(12～23分)、中等水平(24～35分)和高等水平(36～48分),分数越高希望水平越高。

1.4 质量控制方法

干预前两组以SAS、SDS做基线调查,干预后两组均评价SAS、SDS、HHI及DMPQ。问卷由经过培训的调查员采用统一指导语,征得对象同意并遵循保密原则进行调查,患者按调查表格的要求自行如实填写,所有问卷当场收回。调查员现场核查是否存在漏项,有问题者现场补充及纠正,保证数据的准确性。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 两组焦虑及抑郁比较

两组入院时SAS及SDS评分,差异无统计学意义(P>0.05);出院时试验组SAS及SDS评分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2、表3。

表2 两组患者焦虑状态比较(分)

表3 两组患者抑郁状态比较(分)

2.2 两组病情知晓程度比较

试验组对病情知晓程度优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 两组患者病情知晓程度比较 [例(%)]

2.3 两组治疗决定选择比较

试验组较对照组更倾向于共享式治疗选择,分别为83.93%和64.91%(χ2=6.022,P=0.049),差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。

表5 两组患者治疗决定选择 [n(%)]

2.4 两组希望水平比较

试验组Herth希望量表评分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表6。

表6 两组患者希望水平比较

3 讨论

3.1 “评估-告知-干预”病情告知模式能够降低乳腺癌患者的焦虑及抑郁情绪

唐丽丽等[18]筛查574例癌症患者心理状态提出,焦虑和抑郁是癌症患者最常见的负性情绪,严重的负性情绪会影响疾病预后甚至加重病情[19]。研究表明,当患者不知晓自己真实病情时,其焦虑和抑郁的程度往往高于完全知情的患者;且当患者高度怀疑自己罹患癌症但又得不到证实时其遵医行为会下降[20-21]。看似善意的隐瞒,会影响医患间的有效沟通和真诚合作,致患者于孤立无援的境地。告知患者真实病情已成为世界性趋势,医护人员应当充分重视癌症患者的知情权和决策权,临床中积极探索病情告知的策略。杨金红等[22]指出,以医护合作形式开展的系统、合理的癌症病情告知方法能在告知癌症“坏消息”时有效降低患者的负性情绪。研究基于评估,在全面了解患者身心状态及掌握家属对病情告知态度的基础上,针对不同性格、文化及家庭背景的患者,综合考虑并评估患者获悉癌症诊断后的情绪及心理反应,因人而异地进行不同时机、不同方式、不同程度的病情告知,密切观察患者对坏消息的反应及对治疗的依从性,帮助患者公开、坦诚地面对癌症和表达情绪,缓解坏消息带来的心理压力[21,23]。如:对于心理承受力较强、容易宣泄情绪、愿意接受外界支持的性格外向患者,可以直接并尽早告知病情;对于容易压抑情绪,敏感脆弱、不愿主动寻求帮助的性格内向患者,医护人员应和家属配合,采用少量多次、循序渐进的分段告知方式,使患者拥有一个充分的心理准备过程,慢慢地接受并适应,最终战胜自身的心理弱点,克服负性情绪。本研究结果显示,试验组以“评估-告知-干预”进行病情告知后,SAS及SDS评分均明显低于对照组。

3.2 “评估-告知-干预”病情告知模式能够提高乳腺癌患者的病情知晓程度

知情同意权是患者享有的对自己真实病情、治疗、预后、风险及费用的知悉权和决定权,目前中国完全知晓病情的癌症患者不到一半[24],许多癌症患者家属常常担心患者知晓真实病情后心理难以接受而选择隐瞒病情,高估了病情告知导致癌症患者产生的负性情绪。随着医学的不断发展和癌症患者生存期的延长,患者有必要也更希望了解自己的真实病情[21]。以往告知乳腺癌患者病情无固定模式和具体要求,医生常常一次性告知所有病情,告知过程局促、告知内容局限,患者往往还没从初知癌症的震惊、恐惧中反应过来,就要面对手术及治疗方案的选择。护士作为患者的频繁接触者,能够随时观察患者的思想动态,了解患者对信息的需求,及时发现患者的负性情绪。告知前评估是癌症患者病情告知的首要环节,在没有充分评估患者情绪、性格和心理承受能力的情况下冒然告知,往往会适得其反。研究中护士主动参与病情告知过程,针对不同患者及病情制定适宜的告知方案,把握沟通时机,运用沟通技巧,根据患者的接受程度及情绪状态分频次、分阶段告知,并纳入日常宣教中。运用SHARE模型进行病情告知,遵守真实、准确、有效的原则,告知过程避免敏感词及医学术语,语言表达真诚、关切,结合乳腺专科知识及临床经验准确解答患者的疑问,帮助患者正确认识并坦然面对乳腺癌,减少不必要的顾虑。本研究结果显示,试验组以“评估-告知-干预”进行病情告知后,患者病情知晓程度明显高于对照组。

3.3 “评估-告知-干预”病情告知模式能够帮助患者积极参与治疗决定

治疗决定分为主动、被动及共享式治疗决定三种方式。主动治疗决定指由患者一人做决定,无论其是否听从家属或医生的建议;被动治疗决定指由家属和(或)医生做决定;共享式治疗决定指不止患者一人做决定[15]。研究表明,大多数的癌症患者都认为知晓病情对治疗有积极作用,都迫切希望了解自己的真实病情[22]。我国多数是家属优先于患者本人得知癌症病情并主动参与到抗癌治疗的决定中,而患者则相对被动参与自己的抗癌诊疗过程,自主治疗决定权缺失。告知癌症患者病情已经得到越来越多的认可,医务人员也更加意识到患者选择治疗方案并主动参与治疗决定的必要性和重要性[17]。鉴于我国目前的医疗环境,医生没有足够的时间针对患者的性格特点、认知想法多次对患者的病情做出详尽的解释,并且一些患者文化程度受限,仅凭医生1次简短的首次告知难以完整理解病情全部内容,无法满足患者及家属的信息需求,尤其当患者被告知罹患癌症时,大多处于震惊状态,之后能够回忆的内容有限,从而对后期治疗感到困惑及担忧,不得不选择被动治疗决定。研究中责任护士参与医生主导的首次告知,现场知晓医生告知的内容,全面掌握患者的病情及治疗方案,有利于护士在日常告知中准确解答患者的疑问。随着患者对自身病情的深入了解,将进一步提高对癌症的认知,正视疾病并积极参与自我治疗决定,与医护人员共同制定个性化的治疗护理方案,增强治疗效果。本研究显示,试验组以“评估-告知-干预”进行病情告知后,参与共享式治疗决定的患者人数明显多于对照组。

3.4 “评估-告知-干预”病情告知模式能够提高乳腺癌患者的希望水平

希望是指尽管不知未来结果如何始终对生活持有坚定的信念,对于癌症患者来说,希望是其面对疾病、战胜疾病的精神支柱与力量源泉,是增强患者身心健康和提高生活质量的重要因素,同时也是医务人员减轻患者身心障碍的关键调节中介[25]。袁坤等[26]研究表明,疾病病程较短的患者希望水平较高,患者对疾病的认知程度与希望水平呈正相关,即患者对疾病本身的认知越充分,希望水平也越高。杨艳玲等[27-28]研究表明,癌症患者的疾病不确定感增加时,希望水平会随之降低,乳腺癌患者的希望水平总分及各因子得分与患者对疾病的不确定感呈负相关。大多数患者在完全知晓自己的真实病情后会表现出悲伤,但一段时间后便会表现出更积极的治疗态度。研究中,评估环节:护士了解患者并建立和谐、信任的护患关系,得到家属的理解与支持;告知环节:在完成医生为主导的首次告知后,继续进行以护士为主导的日常告知,此阶段护士承担教育者、协调者、支持者、帮助者及倡导者的角色,利用术前准备、术后指导、功能锻炼及出院宣教等一切护患接触的时机,根据患者当时的身体功能、情绪状态,适时、适度、分阶段告知患者相关病情;干预环节:日常病情告知促进良好护患关系的建立,并帮助护士早期发现存在严重负性情绪的患者,针对患者的错误认知及负性情绪的根源进行个体心理干预。同时每周开展以积极心理学和正念理论为指导的团体心理辅导活动,帮助患者关注当下,建立积极心理。本研究结果显示,试验组以“评估-告知-干预”进行病情告知后,希望水平总分及各维度评分均优于对照组。