长沙市老年期痴呆患者疾病负担调查

丁 燕 刘 杰 唐凤平 曾 慧(湖南中医药高等专科学校，湖南 株洲 4202)

WHO在全球疾病负担中研究中采用失能调整生命年(DALY)综合反映疾病所致个体早死和失能损失，是目前应用最多的、最具有代表性的疾病个人负担评价和测量的指标〔1〕，广泛用来于肿瘤〔1〕、脑卒中〔2〕、精神疾病〔3〕等一些重大疾病的评估。家庭负担则常采用家庭负担量表进行评估;社会负担主要评价由于疾病所致的整个社会人、财、物等的耗费，尤其是经济的损耗等。本研究着重研究老年期痴呆患者个人负担和家庭负担。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样，于2011年1月至2012年3月，抽取符合美国精神医学会1994年制定的美国精神疾病诊断标准(DSM)-Ⅳ的痴呆诊断标准〔4〕，并经长沙市二级以上医院确诊的老年期痴呆患者的照顾者190例。男65例，女125例，年龄30～89岁，平均(62.10±13.15)岁。近3年因老年期痴呆去世的患者129例，男75例，女54例，平均(74.46±7.276)岁，平均病程(5.98±3.96)年。照顾者纳入标准:①能理解量表和问卷的内容;②是患者的配偶、子女或其他亲属;③是患者的主要照顾者或经济支持者;④至少照顾患者6个月以上。

1.2 一般情况调查 一般情况调查问卷由研究者自行设计，包括患者及照顾者社会人口学特征、患者疾病情况。在问卷收集过程中注意进行知情信息采集，采集被调查者的发病年龄、死亡年龄、病程、疾病类型等DALY计算有关信息。

1.3 家庭负担的测量 采用家庭负担量表(FBS)，由照顾者评价老年期痴呆家庭负担。该量表由印度学者编制并应用于临床，该量表翻译成中文后，其内部一致性信度为0.83，因子分析法显示较好的效度〔5〕。量表共24个条目，可归纳为6个维度:①经济负担;②家庭日常生活;③家庭娱乐活动;④家庭关系;⑤家庭成员躯体健康;⑥家庭成员心理健康。按0～2级评分，评分越高，负担越重。为了便于描述和对比，将得分进行标准化，转换方法:将量表总分除以总条目数得到量表的总均分;将各维度总分(因子得分)除以各维度(本因子条)条目数得到各维度均分。≥均分者判为该维度的阳性回答，所占比例为阳性回答率，＜均分者判为该维度的阴性回答，所占比例为阴性率。以阳性回答率和各维度(各因子)得分来判断家庭负担情况〔6〕。量表由被诊断为老年期痴呆患者的主要照顾者填写。

1.5 现场调查 对调查者经统一培训合格后，采用统一方法和态度进行现场调查。

1.6 统计学方法 采用SPSS16.0软件进行描述性分析、t检验、Mann-Whitne U检验和Kruskal-wallis H检验。

2 结果

2.1 老年期痴呆FBS总分和各因子阳性回答率 97.3%的照顾者反映存在不同程度的家庭负担，老年期痴呆照顾者家庭负担总分(26.69±9.8)高于国内其他学者用相同量表对糖尿病〔9〕(17.94 ±12.08)、脑卒中患者(16.15 ±6.63)〔10〕调查到的家庭负担总得分(t=12.31，P＜0.01;t=14.83，P＜0.01)。见表1。

表1 老年期痴呆FBS各维度得分及阳性回答情况( s，n=190)

表1 老年期痴呆FBS各维度得分及阳性回答情况( s，n=190)

)〕经济负担 0.99±0.52 99(52.10)91(47.90)类别 标准化得分阳性回答率〔n(%)〕阴性回答率〔n(%家庭日常生活 1.07±0.45 110(56.84)80(43.16)家庭娱乐活动 1.42±0.49 120(63.16)70(36.84)家庭关系 1.02±0.50 77(40.52)113(59.48)庭成员躯体健康 1.11±0.67 65(34.21)125(65.79)家庭成员心理健康 1.19±0.63 102(53.68)88(46.32)

2.2 不同性别老年期痴呆患者DALY损失分析 患者人均DALYs损失为(12.97±4.07)年，以60～69岁年龄组损失为主。其中男、女性人均损失高于李华等〔11〕在北京对住院老年期痴呆患者调查到的结果(男、女性人均损失DALYs分为6.038、4.521年)。且各年龄段女性患者人均损失DALYs均大于男性患者(Z=－5.247，P=0.000)。见表2。

表2 不同性别老年期痴呆患者的DALYs损失分析(年)

2.3 AD与VD患者人均DALY损失 AD患者人均损失DALYs大于VD患者(Z=－4.064，P=0.000)。见表3。

表3 AD与VD患者的DALY损失分析

3 讨论

Papastavrou等〔12〕运用Zarit照顾者负担量表(ZBI)从经济、社会生活、健康情况、精神情况等方面分别对癌症、精神分裂症和老年期痴呆患者的照顾者进行评估，结果显示老年期痴呆对照顾者造成的负担最重。Birgitte等〔13〕的调查也证实老年期痴呆照顾者比同龄其他慢性疾病的照顾者承受更多的心身负担和工作负担。以上提示老年期痴呆对照顾者产生的家庭负担较重，且具有普遍性和多维性。

老年期痴呆对照顾者家庭造成各维度的负担中以家庭娱乐活动负担得分最高，其次为日常生活、心理、经济方面负担，对家庭关系和成员躯体健康造成的负担相对较小。分析原因可能跟以下有关:①患者有认知障碍且常出现异常精神行为问题，基本需要24 h的连续看护和照顾。照顾者需要花费大量时间和精力来照顾患者，严重影响自身娱乐和社会活动。②随着物质生活水平的提高，人们对娱乐活动的追求也有所提高，而导致照顾者个体在这方面感知负担较重有关。因此在社会、社区层面日间护理中心、喘息服务机构的建立对减轻老年期痴呆家庭负担具有重要意义。

照顾者在躯体健康、家庭关系两维度方面得分略低于其他维度。分析原因可能与以下有关:①家庭关系方面负担较小可能跟受传统文化“尊贤养老、悉于亲情”影响，家庭成员之间、邻里、朋友之间彼此理解，关系和睦有关。②本研究用的FBS量表只有两个条目是测量照顾者躯体健康，与专用的躯体量表相比特异性较低，且大部分照顾者(91.6%)都有其他亲人分担照顾任务，一定程度上减少了对躯体健康方面的负荷，这可能是导致躯体健康方面负担较小的原因。

各个国家、地区常用DALY来对一些重要疾病的负担进行评估。本研究中老年期痴呆患者男、女性人均DALYs损失高于李华等〔11〕在北京对住院老年期痴呆患者调查到的结果，可能缘于医疗资源地区之间分配不均衡，长沙在经济、医疗卫生服务、养老保障制度等各方面不及北京，从而导致因疾病伤残引起的健康寿命年和早死所损失的健康寿命年偏大有关。不同年龄段患者人均伤残和早死所损失的健康寿命年的峰值均集中在65～69岁组。这主要是因为老年期痴呆是难以治愈的慢性病，随病程增加，失能也进行性加重，发病越早，健康寿命损失越大，这也体现了年龄贴现理论。

Murray等〔14〕在进行全球疾病负担研究时即指出，虽然女性期望寿命较男性高，但伤残对女性的影响程度也高于男性，因此需要关注女性伤残问题及其高于男性的原因。而目前对于老年期痴呆的危险因素认识还不统一，其中较为肯定的人口学危险因素之一是女性，健康老年女性从50～60岁开始脑体积减少，主要影响海马和顶叶，而男性比女性脑萎缩至少要晚10年〔15〕，可能跟女性更年期后雌激素水平下降、文化程度偏低、社会活动及运动相对少等危象因素有关。

AD患者人均DALY损失高于VD患者，这可能跟疾病的特点有关，脑血管原发病控制良好可延缓甚至逆转痴呆进程，其预后相对较AD好〔16〕。故于老年期痴呆而言做到早预防、早发现、早治疗、积极探索各种生活方式和健康干预策略，对于降低疾病危险和延缓疾病发展，具有重要意义。本研究发现疾病所致个人负担女性高于男性，长沙高于北京等发达地区。65～69岁组，尤其是女性是老年期痴呆防治工作中的重点。

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12 Papastavrou E，Charalambous A，Tsangari H，et al.The burdensome and depressive experience of caring:what cancer，schizophrenia，and Alzheimer's disease caregivers have in common〔J〕.Cancer Nurs，2012;35(3):187-94.

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