自我管理模式对强直性脊柱炎患者疾病相关知识、关节功能和生活质量的影响

张萍萍 牟一坤 戈兰 古洁若

临床研究论著

自我管理模式对强直性脊柱炎患者疾病相关知识、关节功能和生活质量的影响

张萍萍 牟一坤 戈兰 古洁若

目的 评价自我管理模式对强直性脊柱炎（AS）患者疾病相关知识、关节功能和生活质量的影响。方法采取俱乐部、病友会的自我管理形式对84例AS患者进行心理指导、疼痛指导、饮食指导、生活指导，于治疗前及治疗后6个月以AS健康管理问卷、毕氏AS功能指数（BASFI）对84例患者的疾病知识水平、关节功能、心理质量和生活质量进行评定。结果与参与前比较，84例AS患者在参与自我管理模式半年后的疾病相关知识得分从（58.1±11.6）分增加至（74.8± 10.2）分，BASFI评分从（5.25±1.93）分改善至（3.90±1.87）分，参与前后比较差异均有统计学意义（P均＜0.001）；悲观绝望认为自己将来无法像正常人一样工作的患者减少，相信疾病可以控制、愿意配合医生治疗、勇于面对生活的患者比例上升，因为害怕药物不良反应而不愿长期药物治疗的患者比例下降，戒烟、戒酒，饮食合理的患者增多（P均＜0.05），对健康教育的满意度提高到从73%提高至100%（P＜0.001）。结论AS患者俱乐部、病友会可充分调动患者的主观能动性，从而积极配合治疗和护理，提高了患者全面的健康知识，改善了关节功能，同时也增加了患者自我管理的能力和战胜疾病的信心，有利于提高患者的生活质量。

强直性脊柱炎；自我管理模式；关节功能；生活质量

强直性脊柱炎（AS）是一种炎症性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，严重者可发生脊柱畸形和关节强直，疾病晚期可致严重残疾，对患者的生活质量和社会生产力造成严重影响［1］。此外，AS多于青壮年起病，病程长，患者容易出现自卑、焦虑、抑郁等负面情绪，影响治疗的依从性及预后［2］。有报道，AS患者中75%～86%患者对饮食、药物不良反应和功能锻炼等相关知识掌握不好，63%患者认为AS严重影响了个人生活，半数患者出现或曾出现负面心理和行为方式，致使临床疗效不佳，病情易复发，影响患者生活质量［3］。作为一种慢性疾病，患者的自我管理非常重要，加强对AS患者健康教育是治疗该病的重要基础。本研究拟建立一种新型自我管理模式，并评价该管理模式对AS患者疾病相关知识、关节功能和生活质量的影响，现报告如下。

对象和方法

一、研究对象

选择2012年3月至2013年3月在我院风湿科住院及门诊就诊的84例AS患者，均符合1984年修订的AS纽约诊断标准，且病情稳定（毕氏AS病情活动指数调查表＜4分）。其中男69例，女15例，年龄18～45岁，中位年龄29岁。排除合并其他系统疾病者、合并器质性疾病者、肝肾功能严重损害者、认知功能障碍者。纳入研究者均签署知情同意书。

二、管理方法

为所有患者建立电子健康档案，录入档案项目包括姓名、性别、年龄、职业、单位、联系电话、文化程度、饮食习惯、生活方式、心理状况、服药依从性。84例AS患者在进行常规药物治疗和一般健康指导基础上，每月安排参加AS俱乐部及病友会的活动1～2次，病友俱乐部活动由医务人员组织发起，活动内容如下。

1.疾病相关知识讲座

在AS俱乐部中，由专科医师向患者讲解AS的定义、病因、发病机制、遗传学基础，遗传特点，临床表现、相关检查意义及预后。配合AS健康手册，有计划地进行个性化健康教育，教育内容包括不同药物治疗的意义、作用以及可能的不良反应及应对方法，并告知患者复诊时间及要求。

2.心理指导

AS多青壮年起病，病程长，患者容易出现自卑、焦虑、抑郁等负面情绪，医护人员在日常生活中应给予及时的心理疏导，帮助患者树立长期与疾病斗争的信心，使之积极配合治疗并进行功能锻炼。

3.疼痛指导

在AS急性期指导患者将疼痛关节置于休息体位，减少运动。关节疼痛有所减轻后，可由患者自行关节周围局部按摩，并针对不同的关节练习不同的关节体操。

4.饮食及生活指导

告知患者正确的饮食和生活行为方式。指导患者饮食多样化，忌食刺激性食物，戒烟限酒。保持良好的坐、立和行的姿势。睡硬板床，仰卧时可用低枕头或不用枕头，避免过度劳累，注意保暖以及避免感冒等。

5.功能锻炼

告知功能锻炼的重要性及方法，以国际AS协会推荐的简易体操为基础，播放视听材料，向患者讲解并示范动作要领及作用。

6.患者间的积极影响

开展病友座谈会，让AS病友间自由互动，互相介绍、现身说法讲述治疗过程中的感受和疑惑，并举行AS知识竞赛游戏。

三、评价方法

在患者参与俱乐部及病友会这种自我管理模式前及参与6个月后，分别给予疾病相关知识、关节功能和生活质量方面的调查，具体方法如下。

1.疾病相关知识及生活质量的AS健康管理问卷调查

该问卷以Claudepierre等［4］设计的AS患者疾病知识问卷为基础，经2位风湿病学专业医师同时单独翻译，有不同意见处共同探讨，经风湿病专家认可后形成中文疾病知识问卷，共包括14个问题，25个正确答案。问题1～4为AS的一般知识，5、14为AS免疫遗传学知识，6、7、10、11、13为AS药物与物理治疗知识，8、9、12为休息等其他知识［5］。该问卷较全面地概括了AS的病因、发病机制、实验室检查、常规治疗方法等内容，较直观地测试患者对疾病知识的认知程度。此外，AS健康管理问卷还增加了患者心理情况及生活质量的内容，该内容主要包括以下5个项目：①悲观绝望认为自己将来无法像正常人一样工作；②相信疾病可以控制，愿意配合医生治疗，勇于面对生活；③害怕药物不良反应而不愿长期药物治疗；④戒烟、戒酒，饮食合理；⑤是否对我们的健康教育满意。每项答案有2个选项（是或否）。该问卷经信度检验：克朗巴赫系数为0.89。

2.患者躯体功能的BASFI评分

采用毕氏AS功能指数（BASFI）评价患者躯体功能。该问卷要求每例患者对过去1周完成活动的难易程度、病情进行评价，分为10项，具体为：①无需别人帮助或借助工具能自行穿上袜子或紧身裤；②无需借助器材能向前弯腰捡起地上的钢笔；③无需帮助或不借助工具能碰到高处的架子；④不用手撑或借助其他帮助能从无扶手的椅子里站起；⑤无需帮助能在地板上从仰卧位站起；⑥不扶物站立10 min而无觉不适；⑦不用手扶栏杆或拐杖能上12～15级台阶（一步一台阶）；⑧不用转动身体就能望向自己的肩部；⑨能进行一些体能锻炼（如物理训练、散步或其他体育活动）；⑩无论是做家务还是在上班，能独立完成一整日的活动。每个项目均用视觉模拟评分0～10 cm，横线的一端为0，表示轻易完成，另一端为10，表示不能完成。每例患者在参与病友会、俱乐部这种自我管理模式前及参与6个月后分别对10个项目进行评分。全部项目的平均分值即为BASFI的最后评分。

四、统计学处理

结 果

一、参与自我管理模式前及参与半年后AS患者的健康管理问卷调查结果比较

与参与前比较，84例AS患者在参与自我管理模式半年后的疾病相关知识得分从（58.1±11.6）分增加至（74.8±10.2）分（t＝－28.251，P＜0.001）；悲观绝望认为自己将来无法像正常人一样工作的患者比例减少，相信疾病可以控制、愿意配合医生治疗、勇于面对生活的患者比例上升，因为害怕药物不良反应而不愿长期药物治疗的患者比例下降，戒烟、戒酒，饮食合理的患者增多（P均＜0.05），对健康教育的满意度提高到100%（84／84），见表1。

表1 自我管理模式对84例AS患者的心理及生活质量影响例（%）

二、参与自我管理模式前及参与半年后AS患者的BASFI评分结果比较

参与自我管理模式半年后，BASFI评分从参与前的（5.25±1.93）分改善至（3.90±1.87）分，比较差异有统计学意义（t＝46.568，P＜0.001）。

讨 论

AS作为一种累及中轴脊柱关节为主的慢性进展性的炎症性疾病，多青壮年起病，病程长，随着病情的进展，多项研究已显示其可导致患者生活质量降低，严重者可发生脊柱畸形和关节强直，疾病晚期可致严重残疾，严重影响患者的生活质量和社会生产力。患者的健康教育及自我管理已经成为提高慢性疾病管理质量的重要途径，特别在提高患者疾病相关知识，改善关节功能预后，提高患者治疗依从性、心理质量和生活质量方面均有着重要的积极的影响。2006年欧洲风湿病联盟和国际AS评估工作组所发布的AS治疗建议明确指出：AS的治疗除药物外，还应包括向患者宣教和常规功能锻炼等［6］。健康教育及自我管理是AS治疗的重要组成部分，而目前AS患者的非药物治疗是临床的薄弱环节，往往被临床医师忽视［7］。本研究建立了一种新的自我管理模式——病友俱乐部，测试患者参与这种自我管理模式前及参与半年后的疾病相关知识、关节功能和生活质量等项目，结果显示该自我管理模式对AS患者的生活质量提高有着积极的意义。

在参与自我管理模式前，疾病相关知识调查显示84例AS患者的疾病相关知识水平不高。医生是现阶段获得疾病知识的主要来源。虽然近年来，随着网络时代的到来，患者可以从网络中获得各类知识，但是患者往往怀着质疑的态度，无法区分网络知识的真假，再加上网络知识无法个体化针对具体患者，限制了患者对网络知识的获取和应用。这也许是造成患者疾病知识来源局限、疾病知识水平普遍不高的原因之一。在病友俱乐部这种自我管理模式中，可通过知识讲座为患者提供了切实可行的健康教育，参与自我管理模式6个月后84例AS患者的疾病相关知识得分明显提高。此外，通过病友俱乐部，患者在提高自己疾病相关知识水平的同时，也使他们充分了解了疾病的病程和预后以及治疗的意义和长期性，提高了他们的自我管理能力；通过学习药物的作用、不良反应以及正确的服药方法，避免了不规律用药出现的不良后果，而通过及时向患者传递国内外治疗AS的最新信息，增强了患者战胜疾病的信心。

另外，AS病友俱乐部模式拓宽了医患沟通渠道，加深了医患间及患者间的交流，通过多样化、全方位、人性化的管理，丰富有趣的俱乐部活动，使患者感到时时刻刻被关心，赢得了患者的信赖，有助于形成良好的相互信任的医患关系，提高了AS患者对健康教育的满意度，增加了患者依从性，提高了医疗质量，促进了医疗活动的健康发展，使医患双赢［8］。AS病友俱乐部以患者为中心，以解决问题为中心，实现患者间信念、知识、行为的积极影响，通过开展病友座谈会，让AS病友间自由互动，互相介绍、现身说法讲述治疗过程中的感受和疑惑，并举行AS知识竞赛游戏，实现患者间信念、知识、行为的积极影响。有了成功病例的榜样，激发了患者对治疗康复的信心及勇气，减轻了患者的心理压力，增强了治疗疾病的信心。此外，通过帮助患者积极正确进行关节功能康复锻炼，树立合理的饮食及生活习惯，坚持良好的坐立行卧姿势，使患者能够认识到日常行为和康复训练的重要性，从而使患者的关节功能指数明显改善，对延缓疾病的发展，改善预后，减少畸形，提高生活质量都有积极意义。尽管本研究因样本量偏少未设立对照组，在一定程度上对研究结果有所影响，但是AS病友俱乐部的建立对患者生活的改善是明确的。当然在以后的工作中我们将进一步追踪和完善相关方面的研究。

综上所述，建立AS病友俱乐部，为医患沟通提供了新平台，加深了医患间及患者间的交流，为患者全面地普及了健康知识及规范的关节功能康复知识，调动和提高了患者的治病主观能动性和依从性，同时也增加了患者自我管理的能力和战胜疾病的信心，提高了患者生活质量，是提高我国AS患者管理水平值得推广和应用的方法。

［1］梁柳琴，杨岫岩.强直性脊柱炎的临床诊治进展.新医学，2005，36（3）：179-181.

［2］马延梅，谭平，俞烜华，柯典闪，王燕，任新颖，叶洪江，李忆农.驻闽部队126例强直性脊柱炎患者的生存质量研究.新医学，2011，42（3）：150-153.

［3］亓丽棠，李芳，王珂，张谦，王翠香.强直性脊柱炎的护理56例.实用护理杂志，2003，19（10）：18-19.

［4］Claudepierre P，Flipo RM，Sibilia J，Berthelot JM，Goupille P，Cortinovis S，Cunin P，Chevalier X，Wendling D.Patient knowledge of their disease：a French multicenter study in ankylosing spondylitis.Joint Bone Spine，2004，71（6）：550-556.

［5］廖月霞，张育，周玮，高娜，高波，张学增.健康教育对强直性脊柱炎患者疾病知识水平的影响.实用临床医药杂志，2010，14（6）：52-53.

［6］Kiltz U，Sieper J，Braun J.ASAS／EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis：evaluation of the 2010 update in the German-speaking area.Z Rheumatol，2013，72（1）：71-80.

［7］肖征宇.强直性脊柱炎的治疗进展.中国实用内科杂志，2007，27（1）：71.

［8］丁荆妮，黄行芝，陈美琴，董淑琼.俱乐部健康教育模式探索和成效.护理管理杂志，2010，10（7）：522-524.

Self-management mode on disease-related knowledge，joint function and quality of life in patients with ankylosing spondylitis

Zhang Pingping，Mou Yikun，Ge Lan，Gu Jieruo.Department of Rheumatology，the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University，Guangzhou 510630，China

Objective To evaluate the effect of self-management mode upon disease-related knowledge，joint function and quality of life in patients with ankylosing spondylitis（AS）.MethodsEighty four AS patients received guidance in the aspects of psychology，pain，diet and life through self-management mode in the pattern of AS patient club or gathering.Before and six months after treatment，disease-related knowledge，compliance，joint function，psychological quality and life quality were evaluated by questionnaire of AS health management and Bath AS Function Index（BASFI）.ResultsThe questionnaire score of disease-related knowledge in AS patients was significantly increased from（58.14±11.62）to（74.77±10.16）and the BASFI score was considerably improved from（5.25±1.93）to（3.90±1.87）after self-management for half a year（both P＜0.001）.The percentage of patients who felt desperate about conducting normal work was significantly increased（P＜0.05）.The proportion of patients who were confident in controlling disease，willing to cooperate with doctors and face life actively was dramatically increased（P＜0.05）.The percentage of patients unwilling to receive long-term drug therapy for fear of side effects significantly declined（P＜0.05）.The proportion of patients who quit smoking and drinking and pursued reasonable diet rose significantly（all P＜0.05）. The satisfaction degree on health education was significantly increased from 73%to 100%（P＜0.001）.Conclusions Patient club and gathering could fully mobilize patients’initiative to cooperate actively with the treatment and nursing，which enhances the understanding of AS patients regarding AS-related knowledge，improves the joint function，makes them more confident about recovery，enhances patients’ability of self-man-agement and improves their life quality.

Ankylosing spondylitis；Self-management mode；Joint function；Quality of life

2015-07-16）

（本文编辑：林燕薇）

10.3969／j.issn.0253-9802.2015.12.006

中山大学临床医学研究5010计划项目（2007023）

510630广州，中山大学附属第三医院儿科（张萍萍，牟一坤），风湿科［张萍萍（在读博士生），戈兰，古洁若］

，古洁若