随访系统对提高癫痫患者生活质量的作用

王 燕 孙小惠 杨林娜 马延爱＊

1）中国人民解放军总医院神经内科 北京 1008532）中国人民解放军总医院第一附属医院烧伤科 北京 100048

随访系统对提高癫痫患者生活质量的作用

王 燕1）孙小惠1）杨林娜2）马延爱1）＊

1）中国人民解放军总医院神经内科 北京 1008532）中国人民解放军总医院第一附属医院烧伤科 北京 100048

目的 探讨建立随访系统对提高癫痫患者生活质量的作用。方法 将98例癫痫患者随机分为观察组48例和对照组50例。对照组实施常规出院宣教，观察组在此基础上利用随访系统由护士协助医生进行有计划、定期电话随访式健康教育，干预6个月、1a后分别比较2组生活质量及疾病复发率。结果 观察组生活质量明显优于对照组（P＜0.05），疾病复发率显著低于对照组（P＜0.05）。结论 随访系统的建立可增强癫痫患者的自我管理能力，干预后生活质量显著提高，降低疾病复发率。

癫痫；健康教育；随访系统；生活质量

癫痫是一种慢性、反复发作的神经内科疾病，是多种原因引起的脑功能障碍的临床综合征，患病率为3％～6％［1-2］。由于反复发作，该病对患者大脑疾病的发展和生活质量均造成不同程度影响［3］，再加之部分患者依从性不够，对本病认识不足等因素，预后较差。本文选取100例癫痫患者，对比常规出院宣教和定期随访效果，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2013-07—2014-07在我科住院的98例癫痫患者，随机将住院时入住奇数房间的患者为观察组48例，入住偶数房间的患者为对照组50例。观察组男26例，女22例，年龄13～84岁，平均17.21岁；病程3个月～39a；对照组男27例，女23例；年龄13～86岁，平均16.85岁；病程2个月～42a。2组一般资料差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。纳入标准：符合1989年国际癫痫联盟诊断标准及分类方案［4］；意识不清、躯体残障者除外；所有患者均能配合调查，且签署知情同意书。

1.2 方法 采用癫痫患者生活质量评定表-31（QOLET-31），评价出院时、干预后患者的生活质量，比较评估分值，了解癫痫患者的生活质量变化情况。

1.2.1 测评工具：采用成人癫痫患者生活质量评分表-31（QOLIE-31中文版）。根据中国具体情况将“驾驶限制”改为“骑车受限”，评分方法不变。得分越高，表明患者生活质量越高［5］。

1.2.2 资料收集：对照组出院时行常规教育，观察组在此基础上由2名经过专门培训的高年资、高素质护师利用随访系统建立数据库，在患者出院后行健康教育，定期随访［6］。具体方法如下：①建立健康数据库：包括患者姓名、年龄、性别、病案号、诊断、电话、随访人、追踪随访者、家庭资料、抗癫痫药物使用情况、进行随访的时间及内容等。②人员安排：2名经过专门培训的高年资护师依据QOLIE-31在患者出院时、干预后6个月、1年分别进行量表测评，评分结果由1名神经内科主任医师进行复核。③随访时间和方式：在患者出院1周后进行随访，以后每2周定期电话随访，了解患者有无疾病诱发因素如生气、劳累、抽烟、喝酒等，有无私自加/减抗癫痫药物。讲解药物的名称、剂量和所需注意事项，要求患者按时按量服药，还要对饮食与睡眠进行指导，讲解癫痫相关知识宣教，同时鼓励患者多与人交往，增强战胜疾病的信心，教会患者救护措施，定期复查血药浓度、血常规、肝肾功能等。随访期间患者身体出现不适或有其他相关问题，可随时拨打癫痫专病电话进行咨询。

1.3 评价指标 QOLIE-31量表，共有31个条目，包括担心发作、认知功能、情绪健康、社会功能、药物影响等方面，得分越高患者的生活质量越高。

1.4 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件进行统计分析。应用均数±标准差对各连续变量值进行统计学描述，t检验，复发率比较应用卡方检验，P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 2组复发率比较 出院6个月后观察组4例（8.33％）复发，对照组12例（24％）复发，差异有统计学意义（P＝0.035）；出院1a后观察组11例（22％）复发，对照组21例（42％）复发，2组比较差异有统计学意义（P＝0.044）。

2.2 观察组干预前后QOLIE-31评分比较 癫痫患者的QOLIE评分在随访6个月和1a均显著增高。见表1。

表1 癫痫患者各时间点QOLIE-31评分（¯x±s，分）

与干预前比较，＊P＜0.05，＃P＜0.01

3 讨论

3.1 利用随访系统进行健康宣教可降低疾病的复发率 由于疾病的特殊性，导致患者长期用药，高额的医疗费用增加了生活成本，药物的不良反应易导致患者减药或停药，从而导致疾病复发。随访系统通过连续的随访，使患者与随访人员通过交流，建立信任，可以更好地掌握用药知识，避免诱发因素，提高自我管理能力，降低了疾病的复发率。

3.2 回访可以提高患者生存质量 癫痫是慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征，是神经系统常见疾病之一，严重损害患者身心健康，对社会生活产生影响。研究表明，成年癫痫患者生活质量各方面均比正常人差，大多数患者担心疾病发作、预后及药物不良反应，生活质量受到很大影响。通过系统干预，对提高癫痫患者生活质量起到积极作用。随访期间，可增加患者对疾病知识的理解，指导患者及家属如何应对癫痫发作，防止发生意外，发作后要给予心理护理。本调查结果显示，通过随访，观察组出院6个月、1a后生活质量优于对照组。

3.3 回访中需注意问题（1）需掌握相关情况：随访人员回访前必须全面了解回访对象相关资料，让对方感受到自己受重视，有针对性、个性化交流。特殊患者可根据病情增加回访次数，必要时进行家访；（2）注意交流技巧：回访时主动向患者及家属问好，并作自我介绍，语气温柔，语速适中，了解患者基本情况，药物应用情况，耐心解答患者提出的问题。

3.4 强调合理用药的重要性 抗癫痫药物应用时要合理化，避免用药剂量过大或不连续，引起疾病复发，降低了病人的生活质量，也加大了病人抑郁的发生率。还要注意多询问药物的不良反应，对于不良反应的发生要进行宣教，减少因此所带来的生活质量下降。

［1］赵翠松，马美刚，戴霞，等.癫痫患者生活质量及家庭生活满意度的相关性研究［J］.护士进修杂志，2014，29（7）：582-584.

［2］吴江.神经病学［M］.2版.北京：人民卫生出版社，2011：282.

［3］廖翠强，陈嘉慧，李华娟.健康教育影响癫痫患者的生活质量的研究［J］.黑龙江医学，2013，37（8）：766-2.

［4］沈鼎烈，王学峰.临床癫痫学［M］.2版.上海：上海科学技术出版社，2007：1-2.

［5］任晓琳，梁平，刘雪琴.癫痫患者生活质量量表-31（中文版）的翻译机修订［J］.解放军护理杂志，2003，20（4）：99-101

［6］李茜茜，季衍丽，张雅静.随访系统对多发性硬化患者生活质量的影响［J］.齐鲁护理杂志，2013，19（5）：120-121.

（收稿2014-06-17）

Effects of follow-up system on the quality of life in patients with epilepsy

Wang Yan＊，Sun Xiaohui，Yang Linna，Ma Yan'ai
＊Department of Neurology，the Chinese PLA General Hospital，Beijing100853，China

Objective To investigate the effects of follow-up system on the quality of life in patients with epilepsy.Methods 98patients with epilepsy were randomly divided into observation group（n＝48，received with routine health education plus regular telephone interview）and control group（n＝50，received with routine health education）.The quality of life and disease relapse rate of two groups were compared 6months and 1year after intervention.Results The life quality in the observation group was better than that in the control group（P＜0.05），but the relapse rate in the observation group was lower than that in the control group（P＜0.05）.Conclusion The follow-up system can significantly improve the self-management skills，increase the life quality and reduce the relapse rate for patients with epilepsy.

Epilepsy；Health education；Follow-up system；Quality of life

R473.74

B

1673-5110（2015）04-0123-02

＊通讯作者：马延爱，女，本科，主管护师，护士长，

E-mail：mayanai1＠163.com