自闭症互助会构建及运行方面系统研究

周杨　陈娴

【摘 要】本文以嘉兴市暖星——自闭症互助会为样本，探讨以家庭为单位，在政府指引下构建的自闭症互助会及相关类似互助组织在组织构建及运行方面的系统研究和机构完善，以期能达到对自闭症家庭生存状态有所改善的作用，为自闭症患者提供更好的包容环境，同时发挥自闭症家庭的能动性，使其更好的使用社会资源。

【关键词】自闭症；自闭症互助会；组织构建及运行

自闭症（autism），又称孤独症或孤独性障碍（autistic disorder）等，被视为一种因脑部神经发育障碍所导致的疾病，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。本文基于对嘉兴市暖星——自闭症互助会的调查研究，探讨此类互助组织的构建及运行，从互助会的早期构建、运行及可持续发展等组织角度出发，对嘉兴市自闭症互助会的现状及后期发展进行综合分析并做出相关的建议，作为自闭症家庭互助的典型与案例，为其他地区自闭症家庭发挥自身能动性，合理利用社会扶助资源提供参考，推动各地区自闭症互助组织的发展。

1 自闭症人群现状问题分析

本课题组通过早期实施网络和实地访谈、问卷调查等方式，在嘉兴市内面向市民发放问卷调查，并根据团队前期的活动与调研，对嘉兴市自闭症人群的现状有了初步的认知并作出分析。

1.1 社会对自闭症关注较弱

在嘉兴市回收的有效问卷中，仅23.6%市民参加过自闭症帮扶活动，且了解自闭症，市民对自闭症患者普遍抱有同情态度，但是对自闭症相关认识不足，折射出嘉兴市有关自闭症知识的社会宣传和普及度不高的现状；同时，社会对于如聋哑等弱势群体有明确的法律法规进行保障，社会对这些弱势群体的认知感比较强，但是由于缺乏对自闭症的正确认识，在接受该弱势群体时的心理阻碍性较小，而对于自闭症患者普遍只认为是精神病的一种，缺乏深入的了解。因此对于接受自闭症儿童的心理阻碍性比接受其他弱势群体要大，所以目前自闭症患者处于“社会盲点”，缺乏社会的帮助与认同。

1.2 自闭症家庭承受着经济与精神的双重压力与负担

根据2014年《中国自闭症儿童发展状况报告》显示中国自闭症患者可能超1000万，与此同时，因为目前还没有有效的治疗方法、终生无法治愈，只能通过特殊的自闭症康复训练学校进行康复性训练，因此其家庭在面对自闭症患者时往往存在溺爱、迁就、甚至逃避采取听之任之的方法，选择自我逃避。同时由于自闭症儿童康复教育的时间长、难度大、费用高，且很多自闭症家庭因孩子需要照料，家长不得不放弃原有的工作，如嘉兴市每月2000元至3000元的康复训练费用给相当多的自闭症家庭造成了巨大的经济压力。特殊教育专家、北京师范大学教授朴永馨表示“这些家庭可能不符合低保待遇的享受标准，但目前的最低生活保障制度无法对这个群体提供有效的生活保障。”造成了自闭症儿童家庭都承担着巨大的经济和精神压力。根据2013年壹基金发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》显示，目前类似的自闭症康复性机构的收费在2000元/月-5000元/月不等，其中有79.29%的自闭症儿童家庭月收入低于5000元，超过50%的家庭每月孩子的康复性训练费用支出占月收入的一半级以上。75.63%的家庭独自承担所有费用，只有仅14.15%的家庭由家庭、政府共同承担。

1.3 康复机构难以满足患儿家庭需求，专业水平与能力有限

自闭症患者的康复工作是一个要有长期、完善的社会性工作。自闭症康复训练师生的合理比例在1：2，目前中国患者可能超1000万的局面下，意味着最少要有500万的特殊教育从业者，但是根据教育部2014年全国教育事业发展统计公报显示，我国特殊教育学校仅有专任教师4.81万人，在这面临巨大缺口的现状下，其中20%的特殊教育从业者没有接受过任何形式的培训，35%的特殊教育从业者的专业与该职业没有关系或者关系较小，仅有45%有专业知识。

综上所述，研究以自闭症家庭为单位，政府指引下的互助组织是推动和谐社会的建设，解决目前自闭症康复治疗的机构及专业性人才不足等问题，更加充分、高效的改善社会弱势群体资源相对不足的问题是工作发展方向。

2 自闭症互助会的相关工作

自闭症互助会主要是团结广大孤独症儿童家长，发挥群体的力量，争取社会各界的支持，建立孤独症儿童家长之间、社会各界之间的信息交流、资源共享、理解沟通等平台，开展各种有利于孤独症儿童的康复、教育的公益活动。其相关的工作主要集中在以下的几点：

（1）面向社会大众积极普及和宣传孤独症的知识；及时传播与孤独症群体相关的各类信息，包括：国家政策法规、最新科研发现、康复培训活动、家长经验体会、各类公益活动等。

（2）配合政府部门开展本市孤独症人群的现状和需求调查；组织专题调研，发表调研报告。真实反映孤独症家长的愿望和疾苦，呼吁政府和各相关部门的支持，推动政府援助、融合教育、平等就业等相关项目的进展，维护孤独症儿童的合法权益。

（3）定期组织有利于孤独症儿童康复的公益活动；如：家长经验交流、专业人士讲座、小型亲子互动、义工公益服务等操作性强、简洁高效的各类活动。

（4）争取政府及专家学者、专业团体的支持；开展孤独症儿童生活和就业技能培训、专题讲座以及咨询与心理辅导等服务。

（5）广为接洽，获得社会各界的理解与支持；呼吁社会慈善机构的倾斜、吸纳更多志愿者的加入，欢迎工商界实力人士的捐款。倡导社会对孤独症儿童的关注和包容，为孤独症儿童寻求社会援助。

（6）发现孤独症儿童中的特殊人才，在其家长自愿与配合的前提下，组建活动，进行特殊才能的开发与展示，向政府和社会各界展示孤独症儿童的正面形象。

3 自闭症互助会构建及发展存在的问题

结合我们的调查并综合整体来看，自闭症互助会在构建与发展过程中产生的问题主要体现为内部问题及外部问题。

3.1 内部问题

3.1.1 资金问题

资金作为组织运转的基础，直接影响互助会组织的维持与后续服务的开展。而目前嘉兴市暖星自闭症互助会（下简称“暖星自闭症互助会”）资金短缺且其来源渠道单一，主要来源渠道是嘉兴市民政部门提供的扶助资金，暖星自闭症互助会对政府的资金依靠性极大，其资金的获取自主性较弱，这很大程度上限制了暖星自闭症互助会自身独立的运转与规模再扩大，在“兵马未动，粮草先行”的状况下，无法充分应对当扶助资金不足对暖星互助会的所产生的风险。

3.1.2 管理层职能分工问题

暖星自闭症互助会发展的初期由少数家庭发起推动，在其发展较灵活的同时也产生管理层职能不明确，内部管理不健全等问题。因初期成立人员较少，其运行中管理与监督所对应的人员不明确，存在既是负责人又是监督人等相类似的一人多职问题，其管理层职能与人员的不明确直接影响到暖星自闭症互助会的公信力，而公信力的不足又影响其组织的后续资金获得与组织的发展。

3.1.3 人才方面

一方面，暖星自闭症互助会的成员主要是自闭症家庭成员，据本课题组调查，很多暖星自闭症互助会成员家庭因孩子需要照料其精力也被束缚住，为互助会提供专业性及实务性工作的人员较少且其时间、精力有效；另一方面，由于互助会工作的特殊性，其工作往往是无偿性工作，使得自闭症患者的家庭成员一方面希望可以构建一个互助平台相互扶助，一方面又不能或无力为互助会的构建、运行提供专业性帮助。

3.1.4 服务方面

暖星自闭症互助会的初级目标主要是嘉兴市自闭症家庭抱团取暖，互相交流、倾诉，缓解本地区自闭症家庭的压力及合理充分使用社会扶助资源，但是当互助会发展到一定阶段，寻求为社会提供一个了解自闭症人群平台，推进自闭症患者在教育、就业、养老等一系列方面的合法权利的保障是其必然的发展趋势。但是人才的缺乏，使得暖星自闭症互助会的专业化程度受到影响，因而其服务水平也难以得到保障，无法满足作为社会对自闭症人群了解的平台职能及推进社会工作服务的发展。与此同时，缺乏合理督导与评估系统，互助会对自身的服务效果较难进行准确的评定用来改善自身，而缺乏各阶段对自身的准确定位又直接影响其在后续的可持续性发展与提高。

3.2 外部问题

3.2.1 社会层次

社会认知度低，由于互助会的成员主要集中为嘉兴市的自闭症家庭，其社会工作的服务范围有限且社会影响力受到很大限制，市民较难感受到对自身的影响，对互助会的发展抱有事不管己的心理，社会公众普遍存在缺乏对互助会的社会认同与社会支持。

3.2.2 政府层次

暖星自闭症互助会作为一个面向自闭症这一弱势群体的互助组织，其组织在早期构建、中期发展等过程离不开政府各方面的支持与监督，但是暖星自闭症互助会作为一个民间组织还未被直接纳入嘉兴市政府社会弱势群体扶助体系中，在目前社会扶助资源较少的情况下，如何保障互助会可以持续性得到本地政府扶助资源，是互助会后续运行与发展的重要难题。

4 互助会构建及发展的建议对策

4.1 明确组织机构的构架

理事会与监事会相分离，各自承担暖星自闭症互助会的运行管理与运行监督的责任，同时在此基础上细化该互助会的各自职能，通过规范体制为机构运行、管理建立良好组织基础。同时加强公示制度，对互助会运行过程中各方的扶助资源做到公开透明，加强互助会的内部控制体系以提升自身的公信力，树立自身的品牌效应，为互助会谋求社会资源提供保障。

4.2 以集体为单位，加强与政府部门沟通，更好的争取政府及专家学者、专业团体的支持

自闭症尚未有有效的治疗方法，而中国父母对自闭症儿童的教育知识的认知普遍偏低，社会没有有效的治疗自闭症的方法，只能依靠长时间的训练，慢慢让自闭症孩子逐渐拥有一定的社会生活能力，所以在这个期间，家庭对待孩子的康复性教育尤为重要，对父母的要求也很高。父母方面拥有一定的该方面知识无疑对孩子起到事半功倍的作用，互助会可以更好的以集体为单位邀请专家、专业团体等对自闭症患者的家庭成员进行专业性培训，为其提供专业性知识以在自闭症患者提供康复性教育同时疏导自闭症家庭的心理压力。此外，互助会在保持自身独立性的同时，定期的向政府部门进行汇报总结本期工作，使政府部门知道其为互助会提供的资金等资源的去向，为以后更好的谋求政府资源提供保障同样不可缺少。

4.3 建立自闭症信息交流项目

建立自闭症信息交流项目，一方面有利于互助会对本土自闭症患者的数据统计与整理，有利于为政府对自闭症人群在教育、就业、养老等方面进行救助、补贴提供帮助；另外一方面，自闭症信息交流项目有利于更加好的收集自闭症的资料，用于对自闭症的科学研究；也为自闭症家庭构建了一个公开、官方的平台，方便自闭症家庭从中学习到其他家庭在于自闭症教育中好的方式方法，自闭症家庭之间可以互相交流、倾诉，缓解自闭症家庭的压力。同时社会上也有了一个专业的学习平台，助于提高国内特殊学校的专业知识水平，培养特殊教育工作者，以满足更加特殊教育这一方面的刚性需要。

4.4 人才培养

互助会通过与专业院校及社会工作机构进行多方合作，为高校学生、社会服务机构提供志愿者服务机会的同时组建专门的互助会志愿者服务团队，为互助会的平台搭建、网络推广、线下活动宣传等各方面提供较专业性的帮助，满足互助会对专业性人才的需求。与此同时，与第三方社会服务机构合作，为互助会定向培养具有针对性的专业人才及通过向第三方专业性机构学习为互助会的长效发展提供更多的帮助和支持。高校学生、第三方社会服务机构与互助会相结合将成为一个解决初期互助会专业人才不足的新思路。

4.5 加强宣传提高认知度

一方面，互助会需要强化自身的宣传，树立良好的社会形象，通过足于有效的宣传推广并通过实效的服务获社会公众的认可，加强社会的影响力，为谋求社会资金提供帮助；另一方面，也以加强社会自闭症人群的接受程度，减少自闭症者在入学、医疗等方面的阻力，减少自闭症家庭来自社会方面的压力。可以对自闭症人群的权利进行保障，弘扬社会正能量。

最后，通过以自闭症家庭为单位组建自闭症互助会，打开自闭症家长封闭的环境，为家长们提供开放的沟通平台，及时疏导内心，保持积极的心态，学习专业知识以引导自闭症患者进行康复训练，在维持自闭症家庭与社会的联系时，也加强社会认知为自闭症人群提供宽容的生活环境和推进其合法权益的保障。

[责任编辑：杨玉洁]