膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量及影响因素研究进展

马 娥 ，杨明莹 ，王剑松 ，王 俊 ，余力锐 ，王海峰 ，李丹娜

（1.昆明医科大学，云南 昆明 650500；2.昆明医科大学第二附属医院护理部，云南 昆明 650101；3.云南省泌尿外科研究所，云南，昆明 650101）

【文献研究】

膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量及影响因素研究进展

马 娥1，杨明莹2，王剑松3，王 俊3，余力锐3，王海峰3，李丹娜1

（1.昆明医科大学，云南 昆明 650500；2.昆明医科大学第二附属医院护理部，云南 昆明 650101；3.云南省泌尿外科研究所，云南，昆明 650101）

介绍膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量测评工具及现状，分析影响膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量的相关因素有：自我护理能力、性生活方面、躯体和精神心理状况、年龄、性别、文化程度、家庭经济状况及疾病情况。膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量普遍偏低，采取延续性护理，加强心理干预，以提高患者生活质量。

膀胱癌；腹壁造口术；生活质量

根治性膀胱全切除术是肌层浸润性膀胱癌的首选手术方式[1]，其中大部分的患者需同时行尿流改道腹壁造口术。随着生物医学模式的转变，膀胱癌患者生存时间得到延长，但改变了正常的排尿方式，需要永久性的腹部造口，有研究表明造口患者术后生活质量普遍偏低[2-3]。笔者就国内外膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量的相关研究综述如下。

1 膀胱癌尿流改道腹壁造口简介

目前尿流改道术式超过数十种，经历了3个阶段的发展：不可控尿流改道皮肤造口术、可控性尿流改道术和原位新膀胱术。尿流改道皮肤造口术包括输尿管腹壁造口术、回肠流出道术、乙状结肠流出道术、回盲部流出道术等。不可控尿流改道腹壁造口术是将输尿管末端或将输尿管吻合于游离肠管的近段，游离肠管的远端于脐至髂前上棘连线的中点行腹壁造口，使用集尿袋收集尿液。1811年Hayes首次将膀胱全切患者的双侧输尿管末端吻合在皮肤造口上。1950年Bricker[4]将输尿管吻合于游离回肠的一端，另一端做腹壁造口，成为经典的Bricker术。膀胱癌尿流改道腹壁造口术适用于伴严重肠道功能、肝功能损害、有远处转移、姑息性膀胱全切、预期寿命短不能耐受其他手术的患者，具有适应证广泛、手术简单、用时较短、术后恢复快、并发症少的优点，并较广泛的应用于临床。

2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量测评工具

2.1 造口病人生活质量量表 Prieto等[5]制订了造口病人生活质量量表 (Stoma Quality of Life,Stoma-QOL)，该量表包含4个领域：睡眠、性生活、和朋友的关系、其他社会观者，共20个条目，每个条目从总是至从不分别为1～4分，患者根据自身近1个月的情况进行选择。得分越高生活质量越好，其Cronbach α系数为0.92，可用于膀胱癌尿流改道造口和肠造口患者生活质量的调查。吴雪等[9]对118例肠造口及尿路造口术后出院患者采用中文版进行测试，具有良好的信度和效度，Cronbach α系数为0.893，适合测量中国造口患者的生活质量，目前国内将该量表用于膀胱癌尿流改道腹部造口生活质量调查。

2.2 造口患者生活质量问卷 由美国加利福利亚州霍普城市学院癌症研究中心学者研制的造口患者生活质量问卷 （City of Hope Quality of Life-ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ）包括 4 个维度：生理、心理、社会、精神健康，3个部分：患者人口学资料，患者的工作、健康保险、性行为、心理支持、着装、饮食和造口照护，生活质量项目。适用于各种造口患者生活质量的测量，皋文君等[7]对该量表汉化，并对肠造口患者生活质量展开大样本调查研究。

2.3 造口照护生活质量指数 Conva Tec和法国Mapi Values国际公司共同创建的造口照护生活质量指数，包含7个维度：心理舒适、生理舒适、身体形象、疼痛、性活动、营养、社会关注。该量表在欧洲已使用，Cronbach α系数为0.57～0.92，国内尚未发现文献报道采用该量表进行生活质量测评。

2.4 造口生活质量量表 Baxter等[8]编制造口生活质量量表，包括3个维度：社会功能（6个条目）、体像（5个条目）、造口功能（6个条目）共17个条目，Cronbach α系数为0.79～0.86，该量表与其他量表相比较，更突出造口功能维度。

2.5 膀胱癌患者生活质量测定量表体系 目前国内对膀胱癌尿流改道腹壁造口术患者生活质量的调查应用较多的是由我国学者万崇华等[9-11]开发癌症患者生活质量测定量表体系，由一个测量癌症患者生活质量共性部分的共性模块 （Quality of Life Instruments for Cancer Patients-general Module,QLICP-GM）和膀胱癌的子量表（特异模块）构成，共58个条目，主要针对膀胱癌手术患者。共性模块有27个条目,特异模块有12个条目,包含:大小便情况、体质量、食欲、性兴趣和对造瘘器的态度等。刘建平[12]对该量表的信效度进行检测,各个领域的Cronbach α系数均＞0.7，适合测量膀胱癌患者生活质量。

3 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量研究现状

膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量普遍偏低[2-3]，Jensen等[2]研究报道 17%男性和19%女性造口患者有重度精神障碍和社交障碍。Bloemen等[3]研究显示27.3%的永久性造口患者经历术后并发症，躯体功能较差，疼痛和疲乏较明显，影响膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活质量。杨小妃等[13]认为自我效能干预能够提高患者的生活质量；贾颖如等[14]认为家庭访视指导能减少长期膀胱造瘘患者并发症的发生，提高患者生活质量。近年来延续性护理受到广泛关注，延续护理将医院和社区、家庭联系起来，实现无缝隙护理。丁华等[15]将延续性护理应用于膀胱全切尿路改道术后患者，培养患者的自我护理能力，减少造口并发症的发生，减轻患者家庭经济负担，改善了患者的生活质量。张俊娥等[16]将电话干预应用于出院早期的造口患者，及时的帮助患者及家属，但也存医院的政策和管理机制不健全、造口专科护士短缺等问题。

4 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的生活质量影响因素

4.1 自我护理能力方面 Ewing[17]研究发现，半数以上的护理人员在患者已经学习了自我护理知识和技能后，仍然为患者提供完全的护理，患者出院时自我护理能力较低，其生活质量较低。目前欧洲只有一半的泌尿造口患者出院后能够完全依靠自己护理造口，傅素靓[18]研究报道膀胱癌回肠造口患者出院前自我护理能力,自我护理能力较低,其生活质量较低。

4.2 性生活方面 膀胱癌尿流改道腹壁造口术后性功能的影响比较显著[19]，治疗后的患者表示对性生活毫无兴趣，部分男性患者表示不能勃起或勃起方面障碍，使得生活质量较低。由于受中国传统文化的影响，在进行性生活方面的调查时，很多患者采取回避的态度，在出现性生活方面的问题时未能及时寻求帮助，生活质量水平较低。

4.3 躯体和精神心理状况 刘振静等认为疼痛、恐惧、焦虑、抑郁、疲乏、厌食是癌症患者常见的症状[20]，严重影响了患者的生活质量。躯体和精神心理障碍主要通过降低患者日常生活能力和免疫力等方面影响患者的生活质量。患者经常会存在与造口有关的并发症，如皮肤问题、漏尿等，使患者不敢多饮水，对睡眠和日常活动都有影响,这加重了患者的心理负担，降低其生活质量。膀胱癌患者在知情癌症诊断，须接受手术治疗时，会出现精神心理障碍症状，常见的症状有恐惧、焦虑、抑郁、无用感、不愉悦等。永久性腹壁造口的存在，患者的身体形象改变，容易产生焦虑、抑郁、依赖心理或不愿意与别人接触，产生自卑或自闭的心理。

4.4 年龄 杨铮等[21]和Michelson等[22]认为年龄与生活质量呈负相关，随着年龄的增加，患者对疾病的抵抗力、修复力以及活动能力降低。有研究报道年龄小的患者日常工作和活动的自理能力较强，还能参加休闲娱乐活动，年龄大的患者日常生活需要家人照顾，不能再参加休闲娱乐活动，常常把自己封闭起来，认为自己是家庭的负担。

4.5 性别 姜傲[23]研究报道男性生活质量比女性生活质量低，男性在角色功能方面要比女性差。男性在身体完整性上比女性更注重，造口位于腹壁，护理时很不方便，女性可以用长裙来遮挡，男性通常需要佩戴腰带，容易引发造口并发症，排尿不受控制，常常会出现漏尿，使患者产生了自卑心理，丧失了面对生活的信心和勇气。

4.6 文化程度 文化程度低的患者所处的生活环境、社会地位及对疾病认识程度不及文化程度较高的患者[24]，文化程度低的患者在面临疾病时，更多会采取偏激的行为，不愿接受造口术，许多患者放弃治疗和护理。更倾向于祈求神明的保护或是怨天尤人，遵医行为差，常采取不科学的治疗手段，适得其反，往往出现恶性循环，生活质量水平较低。而文化程度高的患者，对造口的护理知识丰富，重视造口并发症的预防，出现并发症能对症处理或及时需求专业人员的帮助，生活质量水平较高。

4.7 家庭经济状况 家庭经济作为社会经济因素，影响着患者的家庭环境、社会地位和疾病治疗。Penson等[25]在对前列腺癌患者的研究中发现收入越低，患者的生活质量越差。患者在承担手术和辅助治疗后，每个月需要购买造口护理产品，由于造口护理产品是一种长期的消耗品，对于家庭收入低的患者来说，承担了过大的经济压力。高额的造口护理费用使患者担心增加家庭的经济负担，给家庭生活造成压力，从而产生负性心理，生活质量较低。

4.8 疾病情况 不同肿瘤分期患者生活质量水平不同，徐航等[26]通过对膀胱癌患者术后年内复发的危险因素进行分析，认为肿瘤分期越高，复发率和转移率越高，患者的生活质量越低。

5 展望

随着医学模式的转变和生活质量的理论在不断完善，人类不再单纯追求生存时间，而更加重视生活质量。对有效生活质量进行测评，可为医生和护士提供患者更全面的信息，有助于患者得到更好的治疗和护理。临床上对膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命质量的测评主要靠量表来测定，但特异性量表的研究和使用仍存在较多问题，不能全面评价患者，对尿流改道腹壁造口患者影响因素的研究缺乏多中心大样本的研究。有研究报道泌尿造口患者均存在心理障碍[27]。目前国内对造口患者心理的干预主要有：认知干预[28]、情绪干预[29]、行为干预；国外主要有心理支持、心理咨询[30]、造口访问者[31]。专门针对膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的心理干预研究较少，有待进一步探讨如何对膀胱癌尿流改道腹壁造口患者进行有效心理干预，以提高其生活质量。

[1]Nieu Wenhuijzen J A,de Vries R R,Rexa,et al.Urinary Diversions after Cystectomy:The Association of Clinical Factors,Complications and FunctionalResultsof Four Different Diversions[J].Eur Urol,2008,53(4):834-844.

[2]Jensen B T,de Blok W,Kiesbye B,et al.Validation of the Urostomy Education Sacale:The European Ecperience[J].Urol Nurs,2013,33(5):219-229.

[3]Bloemen J G,Visschers R G,Truin W,et al.Long-term Quality of Life in Patients with Rectal Cancer:Association with Severe Postperative Complication and Presence of a Stoma[J].Dis Colon Rectum,2009,52(7):1251-1258.DOI:10.1007/DCR.0b013e3181a 74322.

[4]Bricker E M.Bladder Subtitution after Pelvic Evisceration[J].Surg Clin North Am,1950,30(5):1511-1521.

[5]Prieto L,Thorsen H,Kristian J.Development and Validation of a Quality of Life Questionnaire for Patients with Colostomy or Ileostomy[J].Health Qual Life Outcomes,2005,3(1):62-71.DOI:10.1097/WON.0b013e3181919b7d.

[6]吴 雪,金晓燕,尚少梅,等.造口病人生活质量量表中文译本的信度、效度分析[J].中国护理管理,2011,11(7):23-25.DOI:10.3969/j.issn.1672-1756.2011.07.008.

[7]皋文君,袁长蓉.中文版造口患者适应量表的信效度测评[J].中华护理杂志,2011,46(8):811-813.DOI:10.3761/j.issn.0254-1769.2011.08.028.

[8]Baxter N N,Novotny P J,Jacobson T,et al.A Stoma Quality of Life Scale[J].Dis Colon Rectum,2006,49(2):205-212.

[9]万崇华,孟 琼,罗家洪,等.癌症患者生命质量测定量表体系共性模块的研制(一):条目筛选及共性模块的形成[J].癌症,2007,26(2):113-117.

[10]万崇华,孟 琼,杨 铮,等.癌症患者生命质量测定量表体系共性模块的研制（二）:信度与效度分析[J].癌症,2007,26(3):225-229.

[11]万崇华,孟 琼,罗家洪,等.癌症患者生命质量测定量表体系共性模块的研制(三):反应度分析[J].癌症,2007,26(4):337-340.

[12]刘建平.膀胱癌患者生命质量量表的研制与考评[D].昆明:昆明医学院,2010.

[13]杨小妃,陈凌云,黄晓伟.自我效能干预对膀胱癌尿路造口患者生活质量的影响[J].齐鲁护理杂志,2014,20(6):63-64.DOI:10.3969/j.issn.1006-7256.2014.06.030.

[14]贾颖如,钟瑞松.家庭访视指导对长期膀胱造瘘患者的效果分析[J].护理与康复,2012,11(4):374-375.DOI:10.3969/j.issn.1671-9875.2012.04.037.

[15]丁 华,尹文文,陈 丽,等.延续护理在膀胱全切尿路改道术后出院患者中的应用[J].军医进修学院学报,2011,32(2):172-173.

[16]张俊娥,郑美春,黄金月.结肠造口患者出院早期电话干预延续护理模式之构建[J].中国护理管理,2011,11(8):31-35.

[17]Ewing G.The Nursing Preperation of Stoma Patients of Selfcare[J].J Adv Nurs,1989,14(5):411-420.

[18]傅素靓.膀胱癌回肠造口术后患者出院前自我护理能力及影响因素的研究[D].杭州:浙江大学,2014.

[19]Gilbert S M,Wood D P,Dunn R L,et al.Measuring Healthrelated Quality of Life Outcomes in Bladder Cancer Patients Using the Bladder Cancer Index(BCI)[J].Cancer,2007,109(9):1756-1762.

[20]刘振静,徐 扬,吴爱勤.影响癌症患者生活质量的相关因素分析[J].山东精神医学,2006,19(4):248-251.DOI:10.3969/j.issn.1009-7201.2006.04.003.

[21]杨 铮,宣 辉,万崇华,等.胱癌患者生命质量影响因素的多重回归析:QLQ-C30与QLQ-BLM30量表应用[J].实用肿瘤杂志,2015,30(1):29-31.DOI:10.3969/j.issn.1006-5725.2015.02.048.

[22]Michelson H,Bolund C,Nilsson B,et al.Health-related Quality of Life Measured by the EORTC QLQ-C30-reference Values from a Large Sample of Swedish Population[J].Acta Oncol,2000,39(4):477-484.

[23]姜 傲.大肠癌结肠造口患者生命质量及影响因素的研究[D].长春:吉林大学,2012.

[24]杨明莹.膀胱癌原位尿流改道术后患者生命质量及其影响因素研究[D].重庆:第三军医大学,2010.

[25]Penson D F,Stoddard M L,Pasta D J,et al.The Association between Socioeconomic Status,Health Insurance Coverage,and Quality of Life in Men with Prostate Cancer[J].J Clin Epidemiol,2001,54(4):350-358.

[26]徐 航,王玉杰.膀胱癌术后年内复发的危险因素分析[J].新疆医学,2008,38(12):16-21.

[27]屈 霞.泌尿造口术患者心理压力评估及护理[J].现代医药卫生,2013,29(22):3481-3483.DOI:10.3969/j.issn.1009-6493.2007.19.012.

[28]周锦玲,魏秀文.心理干预对永久性肠造口患者情绪的影响[J].国际医药卫生导报,2005,11(22):97.

[29]王长虹.临床心理治疗学[M].北京:人民军医出版社,2001:122-123.

[30]Patricia K B.Psychological,Sexual and Cultural Issues for Patients with a Stoma[J].Br J Nurs,2004,13(12):692-697.

[31]White C.Psychological Management of Stoma-related Concerns[J].Nursing Standared,2011,12(5):35-38.

[本文编辑：周春兰 谢文鸿]

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.02.021

2016-05-25

国家自然科学基金资助项目（81260374）

马 娥（1987-），女，云南昆明人，回族，本科学历，硕士研究生在读。

杨明莹（1972-），女，云南昆明人，硕士，副主任护师，护理部主任。