制约临终关怀发展的原因及对策研究
——以天津市为例

杨雅清,古津贤

(天津医科大学医学人文学院，天津 300070，316230200@qq.com )

临终关怀是对临终患者及其家属在生理、心理、精神和社会方面进行的全面护理，其目的是为了使患者安详并有尊严地度过生命最后的阶段[1]。2002年，世界卫生组织(WHO)重新修订了临终关怀的定义：通过早期确认、准确评估和完善治疗方法，来达到干预和缓解临终期患者生理及心理痛苦的目的，借以提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生命质量[2]。

随着中国人口疾病谱的变化和老龄化的加剧以及人们对生活质量要求的日益提高，临终关怀的发展已然成为与国民幸福度息息相关的民生问题。1988年，天津医科大学(时为天津医学院)成立了“临终关怀研究中心”，这是我国第一家具有临终关怀性质的机构。此后，天津市又多次组织并召开关于临终关怀发展的国际学术研讨会，这为我国临终关怀医学的发展提供了坚实的理论基础。然而，经过20多年的发展，至2012年末，天津市的临终关怀机构仅有10余家[3]，其发展势头稍显无力。因此，本文旨在通过对制约天津市临终关怀发展的因素进行调查和分析，以促使天津市的临终关怀事业走出现有困境。

1 调查对象和方法

为了保证数据的客观性和代表性，笔者选取了天津市两家三甲医院、一家私立医院及一家社区医院的医务人员作为调查对象，并随机选取不同年龄层、不同学历与职业的社会大众作为另一部分调查对象，共计300名。

采取自制调查问卷的方式，根据调查对象的不同，制定了两份不同的问卷。针对社会大众，问卷的内容包含调查对象对临终关怀的认识、对死亡的态度和对目前临终关怀发展面临困境及原因的看法。针对医务人员，问卷的内容除以上问题外，还包括被调查对象对其所在医院的临终关怀现状的认识。共发放问卷300份，针对医务人员的问卷数量为40份，回收有效问卷37份，有效回收率为92.5%；针对社会大众的问卷数量为260份，回收有效问卷201份，有效回收率为77.3%。被调查者中，男性占46.15%,女性占53.85%。全日制学生(包括本科、研究生及博士)占31.78%，医务人员占13.33%，行政人员占14.23%，市场及公关人员占10.88%，专业人士(如记者、律师、建筑师等)占7.04%，销售人员占6.10%，教师占4.23%，其他人员(如文职、财务、技术研发等人员)占12.41%。年龄在18岁以下的人数占0.94%，18～25岁占49.95%，26～30岁占28.31%，31～40岁占15.63%，41～50岁占2.82%，50～60岁占2.35%。

2 结果

2.1 大众对临终关怀的知晓率较低，误解率较高，多数抱有抵触心理

此次调查显示，虽然有79.62%的社会大众听说过临终关怀，但其中66.51%的人并没有真正了解过临终关怀，对其认知仅仅停留在“听说过”的程度。在一道多选题的最终数据分析中，我们发现，虽然有74.1%的人同意“临终关怀可以提高临终期患者的生命质量”，但仍有45.28%的人同时认为：患者或其家属选择临终关怀，是一种含有放弃治疗意味的自暴自弃心理。还有29.25%的人认为：之所以有患者会选择临终关怀，是一种源于其子女不愿尽孝，自己迫不得已只能“出此下策”而产生的无奈心理。这些数据都表明，大众普遍不甚了解临终关怀，甚至对它抱有十分消极的态度。将临终关怀与“放弃治疗”“不愿尽孝”联系到一起，会使大众对其产生些许排斥心理，这对于临终关怀事业的发展是极为不利的。

2.2 社会人士参与度不高，临终关怀服务团队构成过于单一

此次针对从医人员的调查问卷数据显示，92.5%的临终关怀团队中除了医生、护士和护工以外，没有其他人员(如心理学家、志愿者或理疗学者等)的参与。此外，仅有4.72%的社会大众表示自己曾经参与过临终关怀志愿服务。

临终关怀不仅与医学联系紧密，还涉及包括伦理学、社会学和心理学等在内的诸多学科，一个成熟的临终关怀团队，其人员除医务人员外，还应有志愿者、社会工作者、理疗专家甚至是牧师和律师的参与，这样才能够使患者切身体会到临终关怀与一般护理之间的区别，并使其能更好地接受临终关怀的照护。但是此次数据表明，目前天津市临终关怀团队的人员构成尚显单一，缺乏多方参与，多数机构无法进行更加多样化的服务。

2.3 医务人员面对死亡的态度稍显消极，不利于临终关怀的发展

医务人员对待死亡的态度，会直接影响与患者之间的沟通状态。此次调查数据显示，有46.7%的医务人员对待死亡的态度是惧怕和厌恶；另外一组数据显示，有96.7%的医务人员认为：对长期从事临终关怀工作的人员进行心理疏导是十分必要的。这两组数据共同表明，由于其特殊的工作性质，医务人员常常需要面临生死考验，这确实给他们的心理素质和精神状况带来了巨大的挑战。医务人员能够科学地对待死亡，并能够拥有良好的心理素质和科学的生死观念，是保证临终关怀开展的基础[4]。因此，若医务人员未能以平和科学的态度对待死亡，对临终关怀的发展来说是不利的。

2.4 医疗资源浪费严重

此次调查数据显示，有50.5%的社会大众对死亡感到惧怕和厌恶。笔者统计了这50.5%的社会大众在另一问题中的答案，发现他们在“若已知患者无救治希望时，是否会选择继续治疗”这个问题上，毫无例外都选择了“是”。与之相对应的，有97.6%的医务人员在被问及“是否会因家属的坚持而对毫无救治希望的患者继续进行治疗”时，选择了肯定的答案。笔者在实地考察的过程中，曾对一位选择肯定答案的医生进行了访问，当被问及“您为什么会选择继续治疗”时，该医生答“因为担心如果不按照家属的意愿继续救治，会产生医疗纠纷，甚至爆发医患冲突”。如此便导致了大部分医务人员依然会对本该接受临终关怀服务的临终期患者实施无效治疗的措施。

2.5 临终关怀机构数量不多，多数机构设施不完善

根据数据统计，截至2015年年底，天津市60岁以上户籍人口已达230.37万，占天津市户籍总人口的22.43%。天津市人口老龄化程度已超全国平均值，在上海、北京之后，位列全国第三。但是，截至2012年年末，天津市临终关怀机构的数量仅有10余家，很难满足庞大的群体需求。并且，根据笔者的实地考察，在和平区内仅有一家社区卫生服务中心为了完善设施，正在重新装修临终关怀病房。多数机构的设施仍旧仅能保证为患者提供最基础的日常照护服务，并不能全方位地满足临终患者合理的生理及精神需求，如为患者提供专业的医疗陪护服务及喘息服务，或根据患者的喜好而专门为其布置病房；同时也无法为特殊患者提供有针对性的服务，如为儿童临终期患者营造出富有童趣的环境等。

2.6 医务人员与社会大众对待临终关怀的观念差异，束缚了临终关怀的发展

此次调查数据显示，91.9%的医务人员都表示愿意为自己选择临终关怀，94.6%的医务人员愿意为自己的亲人选择临终关怀。而只有40.63%的社会大众(不区分其是否真正了解临终关怀)表示愿意为自己选择临终关怀，35.2%的社会大众(不区分其是否真正了解临终关怀)表示愿意为自己的亲人选择临终关怀。这意味着两个不同的群体对待相同事物时，产生了相差甚远的态度。这将导致二者出现了巨大的认知偏差。医务人员对临终关怀的接纳度和选择度明显更高，因此会在工作中建议患者选择临终关怀；而社会大众大都对其有所抵触，即使有医生的建议，大众也未必会改变自己最初的选择。

3 讨论

3.1 宣传力度不够

临终关怀在我国起步较晚，因此各个体系(包括宣传体系在内)都尚不完善。在此次调查问卷的结果中，有47.17%的人认为临终关怀工作目前未能得到有效发展的原因是：临终关怀机构等尚未进行有效的宣传，大众对此的知晓率不高。在此次问卷中，仅有14.15%的人发现身边有关于临终关怀的宣传，这显示出目前临终关怀发展中的宣传环节仍显薄弱。而缺乏宣传力度，便造成很多人对此并不足够了解，因此会凭自身第一印象去理解临终关怀，从而造成误解。而在另一组数据的统计中，笔者发现：真正了解临终关怀价值所在的人，在“是否会为自己或亲人选择临终关怀”这个问题上选择了肯定答案的比例高达74.72%。这意味着，如果关于临终关怀的宣传足够广泛到位，将会有更多的人正视它并接纳它，从而便可更好地促进天津市临终关怀事业的发展。

3.2 传统生死观对社会大众及医务人员的负面影响

临终关怀与生死问题密切相关，它是一个协助临终患者走向人生终点的过程，它使死亡在患者、患者家属和医务人员之中透明化、公开化[4]。因此，科学的生死观对临终关怀的发展至关重要。但是，我国的传统生死观追求“长生不老”或“长命百岁”，人们只注重生命的时长而忽视了生命的质量。

因此，对于大众而言，当有一丝生机出现，人们都会想方设法地抓住这根稻草。大众对死亡有着强烈的抵触心理，继而也会对“帮助患者走向人生终点”的临终关怀也产生了极大的排斥感。

对于医务人员而言，常年进行临终关怀工作，更加考验他们面对死亡时的态度。而46.7%的医务人员惧怕并厌恶死亡，会导致他们在进行临终关怀工作时，不由自主地产生压力感和逃避行为，最终会降低临终关怀的服务质量。

3.3 传统孝道观对患者家属的负面影响

随着我国老龄化社会的加剧，老年人已经成为临终关怀面向的主体人群，这便不可避免地涉及子女的孝道观问题。若将我国传统的孝道概括起来，则可分为“敬亲、奉养、侍疾、立身、谏诤和善终”这六个方面。就像之前的数据结果所表明的，有42.28%的人将临终关怀和放弃治疗联系到一起，29.25%的人将临终关怀与子女不孝联系到了一起，传统孝道观中的“侍疾”，使大部分子女为了延长父母的生命，宁愿耗费巨额费用将其送到医院治疗，都不愿将他们送至临终关怀机构。在面对父母的生死问题时，子女往往只能想到自身的“孝”，既而会因出于自身“尽孝”的考量，忽略了老年濒亡者的需求[5]。但是据调查，对临终期患者实施相应的临终关怀护理措施后，患者的生理躯体功能、精神情绪功能和自我认知功能都能够得到显著的提高，临终期的生命质量也相应地有了极大的改善[6]。这些数据表明，改变大众对传统孝道观的理解和认识，使大众意识到为父母选择临终关怀，是一件真正为他们着想的事情，这不仅对提高临终者的生命尊严和生命价值来说意义重大，对天津市临终关怀事业的发展来说更是意义非凡。

3.4 缺乏资金的支持

以澳大利亚为例，截至2015年，澳大利亚联邦政府在临终关怀发展上投入了95亿元澳币[7]。强大的资金支持下，澳大利亚仅在新南威尔士省，就建有280所可用以临终关怀服务的社区卫生服务中心[8]。充足的经费保障是开展临终关怀事业的基础。但由于临终关怀工作所需的护理及配套设施花费较大，因此，资金的缺乏便成为制约临终关怀发展的短板之一[9]。调查结果显示，天津市有76.63%的临终关怀机构的运转资金源于本院盈利所得，仅有16.7%的机构表示曾受到政府或社会团体的资助。

如今，老龄化的加剧及癌症高发现象的出现，使临终关怀工作面临着供需极度不平衡的局面。因此，如何拓宽临终关怀机构的筹资渠道，以保证更多的机构顺利建立并运营，是天津市临终关怀发展取得突破所面临的又一难题。

3.5 缺乏法律的制约和保障

面对已无救治希望的患者，医方出于专业及避免过度医疗的立场，对其作出放弃治疗这一决定的行为，是否会导致医疗纠纷？若因此产生法律诉讼，那么医方的行为是否合法？以及在临床上，该如何界定积极治疗和无效治疗？这些在国内目前都尚无明确的规定。因此，缺乏相应法律政策的保障，是临终关怀事业受阻的又一原因。

4 结论

虽然根据数据分析，笔者得出了导致困境产生的五个原因。但是究其根本，笔者认为，在这五大诱因中，不科学的生死观、孝道观以及法律保障的缺失是制约临终关怀事业发展的根本原因。不科学的死亡观成为束缚大众思想的枷锁，给临终关怀事业的发展带来了十分消极的影响。大部分人无法接受临终关怀里蕴含的“陪伴患者走向死亡”的理念，致使其对临终关怀产生了强烈的抵触心理，继而使相关机构的宣传工作难以顺利开展。同时，社会大众薄弱的临终关怀意识也致使政府及慈善机构未能加强对这一领域的关注和资助力度，由此导致了资金的缺乏。并且，我国当前关于孝道的伦理环境并不利于临终关怀的发展，社会大众未能适应传统孝道模式由“重时长”到“重质量”的转变，因此使临终期患者与医务人员之间出现了不和谐的伦理关系，临终关怀工作的开展也面临着重重考验。除此之外，法律的保障是维护临终关怀各方权益互不受损的基石，临终关怀若要顺利发展，势必需要法律的制约。这种制约可以界定临终关怀实施的范围和标准，因此对于医方而言是必要的；同时，这种制约也可充分保障患者的权益，使医患双方若因临终关怀而发生纠纷时有法可依。因此，笔者认为，要打破现有困境，首先要解决的就是社会大众不科学的生死观问题和孝道观问题以及立法方面缺失的问题。

5 对策

5.1 注重死亡教育，帮助大众树立科学的生死观

临终关怀本身就与死亡有着一定的联系，但受传统观念的影响，大众普遍忌惮死亡，不自主地便会排斥一切与死亡有关的话题。因而，仅加强宣传力度，对于临终关怀的发展而言远远不够。只有对死亡有着科学的态度和平和的心态，人们才能够正确看待死亡，并消除因死亡而产生的恐惧，从而使公众对临终关怀的接纳度更高。因此，可以借鉴英国已有的“辞世教育”的方法，让学生从小与患者接触，使其主动正视死亡，并认识到临终关怀赋予患者的尊严和意义。除此之外，高校应开设有关死亡教育的课程，并将其设为必修课之一，以此帮助学生树立正确的生死观。

此外，医务人员主动与临终期患者进行临终讨论或者死亡沟通，能够有效地缓解患者当前的心理痛苦和负担；同时，还可以促使患者以更加积极的态度配合医务人员的工作，从而更好地提高临终期患者的生命质量和临终关怀的服务质量[10]。因此，医学类院校更应该重视对医学生的死亡教育。帮助医学生树立科学的生死观，使他们能以稳定平和的心态面临死亡，对于提高临终关怀的服务质量来说意义重大。

5.2 培育符合现代社会发展的孝道观，开展“善终”教育

“善终”追求的是让临终患者更有尊严地离开人世，注重患者的意愿，尊重患者的选择。因此，在注重“以人为本”和“满足人民精神生活需要”的现代社会，何为“孝”便成为一个值得深思的问题。一味地只注重延长父母的生命，而忽视了他们在生命末期的尊严和需求，在其本质上已属于“不孝”的行为。因此，开展“善终”教育，可以帮助大众客观地审视自己的行为是否满足了处于临终期的父母的真正需求，这才可称之为是真正的“孝”。

5.3 完善相应法律政策

面对已无救治希望的患者，是按照家属意愿继续治疗，还是转入临终关怀照护模式？两方面的考量导致医务人员陷入两难的境地。为了避免可能出现的法律诉讼，也为了防止医务人员滥用放弃治疗，国家相关机构应制定严格的政策，以规定放弃治疗的范围、规则和程序等[11]，使医务人员能够按照法律规定的标准进行临终关怀服务，既可以保障患者及其家属的利益，也能使医疗卫生资源得到更加合理的分配。有了健全的法律体系保障，临终关怀事业才能更加科学健康地发展。