消除隔阂计划对社区精神分裂症患者预后及生存质量的影响

孙一颖　孙喜蓉　傅伟忠　秦虹云　裴瑜　张洁　袁杰　卢瑛

摘要：【目的】探讨消除隔阂计划（Elimination of Barriers Initiative，EBI）对社区精神分裂症患者自尊心、服药依从性、精神病性症状及生存质量的影响。

【方法】病例来自浦东新区精神病防治管理系统，按整群随机抽样的方法抽取符合要求的400例患者进行病耻感基线调查，按系统抽样方法从中抽取90例，再按简单随机抽样方法，抽取45例为干预组，另45例为对照组。对干预组患者进行EBI干预，另45例为常规社区精神病康复管理。使用Rosenberg自尊心量表、自知力与认知态度（ITAQ）、汉密尔顿抑郁量表（HAMD）和简明精神病量表（The Brief Psychiatric Rating Scale，BPRS）来评价干预组和对照组患者干预前与干预第6、12和18个月的自尊心、自知力与认知态度、抑郁症状及精神病性症状的得分变化；使用世界卫生组织（WHO）生存质量简明量表（WHO quality of Life-BREF）评价两组患者生存质量的变化。

【结果】在实施干预后的第6个月、12个月、18个月，干预组患者的HAMD和BPRS得分改善情况优于对照组（均P<0.05），Rosenberg、ITAQ和生存质量得分提升情况显著高于对照组（均P<0.05）。

【结论】建立一支EBI“医院-社区”相结合的精神分裂症康复服务团队实施EBI干预，能有效地改善患者自尊心，服药依从性及精神症状，可较好地改善患者的生存质量。

关键词：精神分裂症；社区；消除隔阂计划；预后；生存质量

中图分类号：R749.3；R1 文献标志码：A

病耻感常常造成患者的社会地位被降低，自尊心受到伤害，心理承受着巨大的压力。患者可能隐蔽病情、回避社会、自我封闭，从而错失治疗的最佳时机；病耻感也有可能造成患者的逆反心理，他们拒绝接受被贬低的社会地位，而出现否认有病，拒绝治疗。这样往往形成一种恶性循环，这可能导致患者治疗依从性差和疾病加重或慢性化的原因之一[1]。

本课题组于2015年运用随机对照试验的方法，研究消除隔阂计划（Elimination of Barriers Initiative，EBI）对社区精神分裂症患者自尊心、服药依从性、精神病性症状及生存质量的影响。旨在探索适合于社区精神分裂症患者减轻病耻感的模式。

1 对象与方法

1.1 调查对象

所有病例采集来源于浦东新区精神病防治管理系统中。在31个社区中，运用简单随机抽样方法抽取浦东新区4个社区。入组要求：1）符合美国《精神障碍诊断与统计手册》（DSM-IV）精神分裂症的诊断标准；2）年龄区间为18～50岁；病程≤10年。3）排除对象：① 目前患有重大的躯体疾患；② 严重认知功能不足或交流障碍不足以完成检查与评定者；③ 目前处于病情不稳定阶段；④ 目前规律接受精神科专家治疗方案；⑤ 伴发严重的其他精神疾病；⑥ 目前住院或住养老康复机构。从符合入组的病例中，按简单随机抽样的方法从4个社区中各抽取100例病例，总共400例，做病耻感基线调查；筛选病耻感患者（分数从高到低排列，前45%共180例），按系统抽样方法从中随机抽取90例，再按简单随机抽样方法，抽取45例为干预组，另45例为对照组。入组前详细告知患者及其家属本研究的意义，具体实施办法及有关事项，征求同意后签署知情同意书。

1.2 调查方法

1.2.1 常规精神分裂症社区管理 由社区精神病预防医生对病情稳定的患者进行每季度一次家访，观察病情、药物副反应及指导用药；在社区开展每季度一次的精神病学科普知识讲座；在世界精神卫生日等重大节日之时，面向社区所有居民开展健康宣教。

1.2.2 干预组

EBI步骤 （1） “医院-社区” 消除隔阂计划一：建立精神分裂症康复服务团队。由浦东新区精神卫生中心临床医师和公共卫生医师、研究对象所在社区精神病防治医生、研究对象的照料者、社工、社区卫生干部、社区行政组织及公益组织。

（2）“医院-社区”消除隔阂计划二：个体化治疗。

① 双向服务模式：由康复服务团队医师主动提供治疗，主动了解患者病情，进行及时的病情监测，及时干预复发。② 个体化治疗：个体化治疗，不同于普通的用药治疗，关键在于聆听患者的需求，改变患者因病耻感而采取的就医方式和行为。

③ 建立良好的医患关系：建立良好的医患关系，使患者信任“定向”医师，逐渐改变患者的就医方式，主动就诊。第一个疗程，每2周上门提供服务，之后随着患者就医方式的改变，患者可以主动就诊，每季度1次；不稳定患者仍然由团队医师上门门诊每2周1次，直到稳定为止。

④ 抑郁情绪管理：团队医师将对患者进行定期的抑郁情绪监测，如发现异常，及时进行处理。

（3）“医院-社区”消除隔阂计划三：综合心理干预。

① 对患者进行心理干预（自我评价，自我认识

健康教育）。为患者发放宣传手册、书籍，播放影音材料等，使患者正视自己的疾病，消除对自我的歧视和否定。每季度开展健康宣教讲座。具体内容包括：

（a）专题讨论：为患者开展专题讨论，根据不同的情况，将患者分组讨论，进行单盲，由一名陌生的团队医师参与讨论，引导讨论内容，聆听患者的想法；

（b）团体辅导：由团队医师进行柔性访谈，在尊重患者隐私前提下，对患者提出的心理困惑进行讨论、分析，正面引导患者认识病耻感对疾病的负面影响，学会对自身进行客观评价，提高对自我的认识，从而来克服病耻感等负面情绪。每季度1次，每次45 min；

（c）社交训练：由團队医师对患者进行康复指导，包括社交、职业规划、技能训练。提高社会功能，有利于患者增强自信心，消除自我否定意识、增强对自身的认可，有利于消除病耻感。

（4）“医院-社区”消除隔阂计划四：接触公众。

① 接触公众：利用社区资源，创造患者与公众接触的机会。鼓励患者与亲戚朋友主动接触，邀请亲戚朋友参加联谊会等活动，从公众的角度，消除病耻感，从而消除患者心中的隔阂；

② 媒体效应：在尊重隐私的前提下，如邀请媒体来参加康复患者手工劳动比赛、制作“某饼”盒子手工劳动现场等，有利于公众消除对患者的歧视，使患者重拾自尊、自信、有效地消除病耻感；

③ 公益捐献：通过与患者的互动，政府或者公益组织可能会资助精神分裂症患者，为促进精神健康献上可贵的力量。

1.3 疗效评估

在干预前（基线），干预初期（第6个月）、干预中期（第12个月）、干预末期（第18个月）分别进行评估，使用Rosenberg自尊心量表、自知力与认知态度（ITAQ）、汉密尔顿抑郁量表（HAMD）、简明精神病量表（The Brief Psychiatric Rating Scale，BPRS）和世界卫生组织生存质量简明量表（WHO quality of Life-BREF）评估EBI对社区精神分裂症患者的精神症状、自知力及治疗态度及生存质量的影响。评估由国家二级心理咨询师完成。评定数据通过一致性检验。

1.3.1 Rosenberg自尊心量表 是对自己的积极或消极感受的直接估计。由10个条目组成，分4级评分，1分表示非常符合，2分表示符合，3分表示不符合，4分表示很不符合。总分范围是10～40分，分值越高，自尊程度越高。

1.3.2 ITAQ量表 由11个项目组成，主要评价精神障碍患者对疾病的认识及服药的态度。每个项目按回答问题的完整程度分为三级（没有认识=0，部分认识=1，全部认识=2），得分范围0～22分，分值越高，服药依从性越好。

1.3.3 HAMD量表 共24个评估项目，分界值为8分。具体标准为：分值大于35分为严重抑郁，大于20分为中度抑郁，大于8分为轻度抑郁。

1.3.4 BPRS量表 所有项目采用1～7分的7级评分法。1分表示无症状，2分表示可疑或很轻，3分表示轻度，4分表示中度，5分表示偏重，6分表示重度，7分表示极重。如果未测，则为0分，统计时应剔除。总分18～126分，反映疾病的严重性，总分越高，病情越重。

1.3.5 WHOQOL-BREF量表 包含生理健康、心理健康、社会关系和周围环境4个维度，26个条目。1分为很不满意，2分为不满意，3分为非满意也非不满意，4分为满意，5分为很满意。总分26～130分，总分得分越高，表明生存质量越好。

1.4 统计学分析

所有资料均由研究人员输入计算机，并使用SPSS 18.0统计软件对数据进行整理和分析。对照组和干预组分别于基线、干预初期、干预中期和干预末期做独立样本t检验，

检验水准α=0.05

。另外，在两组干预前分别与干预初期、中期和末期做配对t检验，P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况

干预前两组患者性别、文化程度、婚姻状况、家庭状况和年龄均无统计学意义（表1）。

2.1 Rosenberg、ITAQ、HAMD、BPRS和WHOQOL-BREF量表得分情况

两组患者干预前与干预第6个月的 Rosenberg、ITAQ、HAMD 、BPRS和WHOQOL-BREF组间得分结果差异无统计学意义。但干预第12个月、第18个月干预组5项测试分值均优于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）（表2）。

2.2 干预组Rosenberg、ITAQ、HAMD、BPRS和WHOQOL-BREF量表得分变化情况

干预组，在干预后第6个月时5项量表测试得分与基线时得分比较，差异均无统计学意义（P>0.05）。但干预第12、18个月后，干预组 Rosenberg、ITAQ、BPRS和WHOQOL-BREF得分比基线得分显著改善，且差异均有统计学意义（P<0.05）。干预组的HAMD指标得分在第12个月与基线得分无差异，但在第18个月后的得分比基线得分有明显改善（P<0.05）（表3）。

3 讨论

病耻感最早是Goffman[2]1963年提出的概念，当一个陌生人出现在我们面前，这个陌生人的行为举止与我们格格不入，那他将受到周围人广泛的排斥和歧视，之后该词被用于许多疾病患者的研究，如精神分裂症[3]。由于社会观念和认识问题，精神分裂症患者所遭受的歧视和内心的病耻体验可能更为明显[3]。王鹤秋等[4]揭示精神分裂症患者有高水平的自我耻辱，49.2%的患者有中度或高度病耻感抵抗，49.7%的患者有中度病耻感。

2001年WHO开展了全球性减少精神分裂症患者病耻感和歧视的运动[5]。国内外研究一致认为开展促进心理健康和积极健康的策略，对驱逐和减轻精神分裂症患者的病耻感相当重要[6-7]。Corrigan等[8]提出美国研究通过三个项目来挑战精神疾病患者的病耻感，包括病耻感克星、开放门户和公众接触。目前，在国内以项目为干预形式还是空白。

本研究遵循1989年美国精神病学年会“消除病耻感”的主题精神，以EBI为指导，对上海社区精神分裂症患者及其家属进行为期18个月的病耻感干预。充分结合并利用精神科专科和社区的有限资源，通过使用Rosenberg、ITAQ、BPRS、HADM及WHOQOL-BREF等量表，在干预前后对患者进行评估，结果显示EBI是一种崭新的、可行的、适用于上海社区精神分裂症患者病耻感干预的方法，提高了患者的自尊心、减轻了患者抑郁症状、改善了精神病性症状、减少了复发、进而提高了患者的生存质量。

此外，李丽华等[9]和刘浉妍等[10]报道，在中国，90%的精神分裂症患者均与家属同住，家庭成员在社区康复中扮演了非常重要的角色，往往患者的病耻感导致家属的悲观情绪体验，产生“连带病耻感”，对照料者家屬的心身健康造成不良影响。那么，对家属同时进行EBI干预，能否降低患者家属的贬低歧视心理，减轻患者家属的负担，对患者服药依从性等方面的影响，值得进一步研究和讨论。

参考文献

[1]SARTORIUS N.One of the last obstacles to better mental health care：the stigma of mental illness[M]//GUIMN J，FISCHER W，SARTORIUS N.The Image of Madness.The Public Facing Mental Illness and Psychiatric Treatment.Basle：Karger，1999：96-105.

[2]GOFFMAN E.Stigma notes on the management of spoiled identity[M].Englewood Cliffs：Prentice Hall，1963.

[3]OGUNSEMI O O，ODUSAN O，OLATAWURA M O.Stigmatising attitude of medical students towards a psychiatry label[J].Ann Gen Psychiatry，2008，7：15.

[4]王鶴秋，任志斌，顾成宇.精神分裂症患者病耻感的研究进展[J].浙江预防医学，2012，24（6）：18-21.

[5]耿峰，董毅，刘寰忠，等.精神分裂症患者病耻感影响因素分析[J].中国健康心理学杂志，2009，17（12）：1413-1416.

[6]陈玲玲，王秀华，任志斌，等.心理干预对康复期精神分裂症患者病耻感的影响[J].护理学报，2013，20（7A）：41-42.

[7]LEE S，CHIU M Y，TSANG A，et al.Stigmatizing experience and structural discrimination associated with the treatment of schizophrenia in Hong Kong[J].Soc Sci Med，2006，62（7）：1685-1696.

[8]CORRIGAN P，GELB B.Three programs that use mass approaches to challenge the stigma of mental illness[J].Psychiatr Serv，2006，57（3）：393-398.

[9]李丽华，王小平.精神疾病病耻感研究进展[J].中国临床心理学杂志，2009，17（1）：74-77.

[10]刘浉妍，罗兴伟，赵伟，等.慢性精神分裂症家属照护体验及负担的质性研究[J].中国临床心理学杂志，2015，23（2）：262-267.

（收稿日期：2017-06-15 ）