家庭参与癌症病人治疗决策的研究进展

唐 涵，崔盼盼，董诗奇，温 华，陈怡杨，郜心怡，陈长英

（郑州大学护理与健康学院，河南450001）

随着病人权利意识的觉醒及循证医学的发展，共享治疗决策（shared treatment decision making）应运而生[1]。它是以病人为中心的照护的重要组成部分。对于癌症病人来说，随着生存期的不断延长，其面临的治疗选择更加复杂多样，而医生较少考虑其治疗倾向，因此病人极易对决策感到后悔及不满[2‑3]。而共享治疗决策以癌症病人治疗价值观为基础，进而提高治疗的依从性和满意度，优化决策体验，提高决策质量[4‑5]。以往的治疗决策通常只包括医患间的信息共享、表达偏好、统一实施方案等[6]，往往忽视病人的家庭成员这一重要人群。近年来，医患这一决策单位在治疗过程中出现了信息共享不充分、缺乏信任和沟通、决策角色不平等问题[7‑8]，病人在决策过程中对家庭参与的渴望日益凸显。而家庭参与不仅为癌症病人提供身心支持，在治疗决策中也发挥着传递信息、促进病人参与决策和交流等重要作用[9]。此外，大多数癌症病人和家庭成员在一定程度上也更倾向于家庭参与决策[10‑12]，不少家属甚至全权代理病人进行治疗决策。但目前对于家属的参与程度也一直存在争议。尽管国内外研究已承认家庭在参与癌症病人治疗决策中的积极作用，但相关研究仍处于起步阶段，缺乏成熟的理论和实证性研究。

1 家庭参与共享治疗决策的概述

1.1 家庭参与共享治疗决策的背景 从古至今，医疗父权主义一直占据着医患的思想。在西方，自希波克拉底以来，父权式的医患关系使医生成为病人的治疗代理人；在我国，儒家思想强调“医者父母心”，赋予医生父母般的至高权利[13]。因此，家庭在此阶段的作用是消极的。中世纪的家庭在基督教教义中扮演着十分重要的角色。从属神的角度出发，在医疗关系中，家庭的利益高于病人个人。当病人出现病症时，家属一般会先向神求助，且他们认为采取更加痛苦的方式是一种赎罪[13‑14]。进入21 世纪，病人逐渐把自己看成“医疗消费者”[15]。如何维护病人参与自身疾病决策的自主性迫在眉睫[16]。病人开始倾向于寻求亲近及信任之人的建议和帮助，因此，家庭成员参与病人治疗决策的重要性日益彰显。国内外学者对于一直延续的医生‑病人共同决策模式也展开了批判性的思考。

1.2 共享治疗决策中家庭的含义 对于家庭参与病人治疗决策的观念与我们背后蕴含的独特文化背景、医学模式及伦理观息息相关，对其含义的理解和探索也直接影响着病人自主权利的发展走势和整体医疗护理服务质量。根据东西方背景差异，东方国家从古至今都赋予了“家庭”一词丰富且多维的含义。我国学者李泉[13]对儒家家庭伦理的深入分析后认为，从医疗决策的角度看，重要的不是质疑或者否定传统家庭的地位和作用，而是给予它准确的定位；否定传统家庭的中心性和终极性，将其融合到更宽泛、涵盖面更广的家庭之中。而在西方国家，家庭在病人共享治疗决策过程中的内涵多包含于社会支持中，此范围还包括卫生保健人员、朋友、志愿者等与病人能够产生任何联系的事物。相比之下，其感知到的家庭对于病人非同寻常的意义远不及东方。Rapley[17]认为决策是由社会互动决定的，包括家人和朋友在医疗咨询之中或之外的互动。Epstein 等[18]提出的“共享思想”可以在社交网络中实现，通过个人(包括病人的家人和朋友)之间的思想和感受的分享，可能会产生新的想法和观点。

综上所述，家庭参与病人治疗决策有着悠久的历史演变，且不同文化背景下的家庭内涵也有显著的差异。应结合我国传统文化背景正确认识共享决策。

2 家庭参与癌症病人治疗决策的作用

尽管家庭经常参与咨询和决策，但迄今为止大多数研究都集中在医患双方，而不是医‑患‑家庭或更大范围的社会网络中[19]。然而，越来越多的研究结果已承认家庭在医疗决策中的重要作用，尤其在我国，许多学者都强调将家庭纳入共享决策的必要性[20‑22]。国内外针对家庭参与癌症病人治疗决策的研究还处于探索阶段，研究形式多为定性或非实验性研究；研究角度多从卫生保健人员、病人及家庭成员对其参与治疗决策的态度出发；虽然结果多显示积极作用，但也存在对家庭过度参与甚至主导决策的担忧。

2.1 卫生保健人员角度 这一人群包括肿瘤医生和护士等，虽然专业人员认同了家庭参与治疗决策的积极作用，但比病人和家属的态度相对消极。Laryionava等[23]通过对8 名肿瘤医生和18 名护士访谈后得出，家庭成员是病人的重要顾问，了解其家庭结构和内部人际关系很重要，特别是对决策能力有限的终末期癌症病人而言。Pearcy 等[24]研究表明，肿瘤医生通常对病人的个人偏好、生活喜好和治疗倾向并不熟悉，在帮助其做决定时无法考虑到上述因素，因此彰显出家庭传递信息的作用。然而另一研究显示，46%的肿瘤医生否认家庭对决策的影响[25]，持消极观点的人数大于病人和家属中支持家庭参与治疗决策的人数。

2.2 病人角度 尽管病人和家属对家庭参与决策的程度上持不同的观点，但对其在参与决策中的作用都表达了强烈的肯定。Shin 等[26]对725 例癌症病人的调查显示，大部分参与者认为家庭参与的益处主要体现在沟通、治疗决策和心理支持上，但是很少有证据表明家庭参与癌症病人治疗决策可以改善病人的健康结局。另一项研究中的病人认为家庭参与治疗决策可被视为一种社会支持形式，因为他们可通过提供与治疗相关的信息、表达关怀甚至提供建议来帮助病人实现决策目标[27]。但也有学者认为决策支持与社会支持不同，前者突出在治疗决策中重新分配权利和责任的交际行为[7]；与后者相比，它更强调在特定情况和特定范围下，对不同病人的决策倾向和需求提供特异性和针对性的支持。

2.3 家属角度 大多数家属认为促进其参与癌症病人决策的动力来源于对责任感的认知，这一现象在东方国家尤为普遍和显著。在东方文化中，共享治疗决策一般建立在对家庭有强烈的道德责任感的基础上，所以对治疗的决策是由整个家庭单位承担的项目[28]。Al‑Bahri等[29]通过对阿拉伯的乳腺癌病人的调查显示，有10.1%的家属表示治疗决策是家庭的责任。此外，对于不想自主决策的病人，37.3%的病人想让家属代替做决定[30]，这样不仅可以减轻病人的个人决策负担，家属表示自身也能够获得履行了家庭担当的满足感；而研究中大部分家属想让乳腺癌病人使用草药治疗,但缺乏积极的证据表明其存在较好的治疗效益。这说明目前家属对治疗知识较缺乏,可能会对病人产生消极的治疗结局。

综上所述，通过对家庭参与癌症病人治疗决策的不同观点可知，家庭参与产生的积极作用虽已逐渐被认可，但在这一过程中可能产生的消极影响仍有待进行深入的验证。应在尊重病人权利的基础上，合理引导并鼓励家属参与，提供正确且中立的治疗信息，家庭成员间沟通技巧的培训，以及病人和家属的情感支持，帮助其做出在家庭中公认的高质量治疗决策。

3 家庭参与癌症病人治疗决策的现状

目前,关于家庭参与癌症病人共享治疗决策的调查缺乏实证性研究,多集中于病人和家属的决策体验、比较病人和家属对此问题的不同看法或对家庭参与治疗决策的态度与实际经历的一致性比对，为今后的干预性研究和相关理论提供了借鉴意义。

3.1 东西方癌症病人家庭参与共享治疗决策的程度差异大 东西方癌症病人对家庭参与治疗决策程度的态度不同，实际参与情况也不同。并不是所有的病人都想参与到治疗决策中[31]，因此癌症病人对家庭参与治疗决策的态度不同。这种差异可能源于医疗保健领域的种族或文化差异[31‑32]。有研究表明，西方国家的许多医生对家庭成员参与治疗可能会丧失病人自主权表示担忧[33]。因此，当涉及医学治疗时，家庭成员只保留有限的权力，特别是在病人被认为有足够能力做出自己决定的情况下[34]。也有研究表示，即使在西方文化中，病人也觉得家庭参与治疗决策增强了他们的参与和自主性，而不是削弱他们在决策时的权威[33]。然而在东方国家，如中国，受儒家文化的影响，65%的中国癌症病人更倾向于家庭参与治疗决策[35]。在韩国，大多数癌症病人更愿意与家人共同决策[36]。

3.2 病人及其家属对家庭参与治疗决策程度的看法不一 虽然癌症病人及其家属对于家庭参与治疗决策的态度日趋积极，但二者在参与程度上仍存在认知差异。根据韩国一项全国多中心的调查[26]，尽管大部分病人和家属都支持家庭参与治疗决策，但家属比病人更加倾向于家庭参与，且二者有显著差异。另一项研究表明，更多的病人比家属认为病人应参与自主决策,更多的家属比病人认为家庭成员多主导决策[29]。未来的研究需要开发有效的措施来促进二者在决策过程中的沟通交流，进而使决策意愿达成一致，同时应更加灵活地理解不同背景下的病人决策自主权[37]。

3.3 我国癌症病人家庭参与共享治疗决策的实际程度未满足病人或家属需求 我国学者通过对180 对癌症病人及其照顾者的研究显示,超过一半的病人(53.3%)和家属(57.8%)愿意参与共享治疗决策过程;但相比之下，只有35.0%的病人和46.1%的家庭成员真正经历了这个过程[38]。李玉等[39]通过对国内145 例知情的肝癌病人调查显示，病人期望参与手术决策方式与实际参与方式的符合率为57.2%，病人期望家属参与手术决策程度与家属实际参与程度符合率为55.9%。一方面，家属是共享治疗决策的重要参与者；另一方面，病人有参与治疗决策的需求，家属超过病人预期的参与程度在一定程度上影响了病人本身参与决策的实际[39]。因此，在今后的工作中，应促进病人和家属的交流，鼓励其表达治疗偏好，同时医护人员应尊重病人及家属的参与意愿，帮助其澄清价值观，促进家庭参与共享治疗决策的实际情况与病人和家属的意愿一致。

综上所述，病人渴望家庭参与癌症病人治疗过程，且大多数家属也有参与意愿，但目前存在很难使病人和家属二者间对家庭参与治疗决策程度的态度统一、家庭实际参与程度无法满足意愿、缺乏沟通培训、不同文化背景下的理论模型和干预方法等问题。

4 家庭参与癌症病人治疗决策程度的影响因素

4.1 病人因素 首先是人口学因素，目前的研究普遍认为婴幼儿或老年人[33，40]、女性[12]、已婚[40]及文化水平较低[30,33]的病人更依赖家庭，在决策时家属的参与程度较高。其次在疾病和治疗相关因素方面，处于决策重要阶段（如治疗开始、改变、停止或疾病复发等）、决策较复杂时（面临多种治疗方案、权衡利弊时没有明确选择时等）[33]以及病人进入终末期[10,25,41]、性功能或生育功能在患癌期间受损[33]的家庭参与更多，有些还需要家属协助运送及陪同治疗等。最后，还有研究表明，病人与医生的沟通交流程度[30]、病人的心理健康、应对方式和个性特征[42‑43]等也会影响家庭的参与程度。总之，许多病人因素都会影响家庭的参与程度。对于有意愿让家属参与决策的癌症病人，应对其心理状态和决策需求进行分析和评估，合理引导家属参与共享治疗决策，促进病人和家属与医生进行充分的信息共享。

4.2 家庭因素 一方面，从家属的个人特征方面考虑，有研究表明，中年、女性、文化水平高、具有专业医疗知识的家属参与程度高[33]。另一方面，病人与家属的关系越亲密，家属的参与程度越高[12,42]。此外，家属从周围环境得到的社会支持也会影响其参与决策[44]。研究显示，若病人或者家庭成员是来自非英语国家的移民，那么其在获取社会支持的过程中就会存在阻力，因此家庭通常会更积极地参与其中，并具有更大的影响力[33]。最后，在家庭中处于较高地位的成员更有话语权，参与癌症病人决策的程度更高[38]。因此，对于参与决策态度积极的家属，应为其提供专业的知识及信息，同时注重其对社会支持的需求，优化共同决策过程，提高共同决策质量。

4.3 其他因素 除了常见的东西方文化差异[1,7,12]，有研究显示，有保险者、宿命论、愿意与医生分享决定的病人家庭参与较多[12]。

根据上述家庭参与癌症病人共享治疗决策的影响因素，医护人员应在癌症治疗决策过程的不同阶段扮演与决策相关的不同角色；结合影响因素使用基于证据的干预措施来改善与治疗决策相关的病人结局；评估癌症病人在决策过程中的需求，并根据病人的需求提供特异性的支持和帮助[45]。

5 小结

家庭参与癌症病人共享治疗决策的重要性和有益性已经逐渐得到全球的认可，尤其受儒家文化影响下的东方国家，家庭对癌症病人决策的参与和投入更是无法忽视。但目前国内外研究对具体的家属角色和决策过程中的动态互动都缺乏清晰的描述，而构建我国文化背景下的“医生‑病人‑家属”共享决策模式又迫在眉睫。因此，应利用灵活的理论模型，科学引导家庭参与方式，理性看待家庭参与程度，广泛考虑家庭参与类型。同时，在医生、病人、家属决策需求和决策程度影响因素的基础上，深入分析参与共享治疗决策态度的差异，做出三方偏好一致和高质量的治疗决策应成为下一步的研究方向。