中国老年安宁疗护研究进展

2020-01-16 20:15朱蓝玉李春映周秀玲
中国老年学杂志 2020年12期
关键词:疗护安宁家属

朱蓝玉 李春映 周秀玲

(长春中医药大学护理学院,吉林 长春 130117)

截止到2018年,我国高龄老人3 000多万;失能老人达到4 000多万〔1,2〕。研究显示〔3〕约有三分之一的老年人在生命截止前曾有过化疗、插管、手术等过度治疗,这些治疗不仅给患者和家属带来家庭生活经济负担,同时临终患者也面临着丧失尊严的危险。据世界卫生组织(WHO)报道,全球每年需要安宁疗护的人数大约有2 000万人,老年人占据69%以上,有58%以上的国家已建立了安宁疗护机构〔4〕。我国临终患者的生命质量排名较低,居全球第71名〔5〕。“十三五”规划纲要〔6〕指出要健全老年服务体系,为老年患者提供照护、临终关怀等服务。安宁疗护正以一种人文视角融入本国土壤,探索出适合我国老年人的安宁照护模式,以保障老年人晚期生活质量和推动“健康中国”建设。

1 安宁疗护现状

1.1安宁疗护概念 安宁疗护又称之为舒缓治疗、临终关怀,是一种非常人性化的方式,其中包含医护照护者等专业团队为患者提供全方位、全身心的照护,这里不仅包括生理(疾病的一般控制等),还包括心理、精神、社会、家庭的支持与参与,最终目的是使患者安详舒适、平和有尊严地离世〔7,8〕。老年晚期患者的需求正是安宁疗护强调的部分,实施安宁疗护可以提高患者在临终阶段的生存质量,使患者安宁离去。人必然要面临死亡,何不积极地对待呢,要像对待优生一样对待优死,这也是现代文化和新时代的标志。

1.2安宁疗护的有关理论

1.2.1优逝框架 1998年由Emanuel等〔9〕提出优逝框架,将死亡分为四部分:患者的固有特征、患者个体的可变元素、医疗机构的干预和结局。首先,优逝框架强调临终患者个体是多元化的,除了躯体因素外,还有对经济、社会、照护、希望等的需求,各个维度相互依赖,有助于医务人员对临终患者进行整体性评估,为整体照护提供理论依据。此外,优逝框架还为评估临终患者的死亡和痛苦提供了依据。有利于医务人员根据每位患者的独特经历和思想状态进行全面评估,充分理解每位患者的临终意愿以满足生命末期的需求。

1.2.2社会沃姆理论 由北京松堂关怀医院对8 000多例临终患者的临床经验总结得出此理论〔10〕。通过临床实践发现,从各种疾病导致内脏衰竭到丧失自理能力,再到失去意识直至死亡的临终期为10个月。与人出生时必须在母体里孕育的10个月前后相照应,所以,在临终患者的最后时期也需要更多的社会关怀。社会沃姆理论认为,临终老人的照护应由家人、医护、社会的支持密切配合。安宁疗护的本质就是给临终患者一个舒适的环境,尽量满足患者的身、心、社、灵的需要,使其度过生命最终阶段。

1.2.3影响临终患者及家属生活质量和生存期理论框架 Stewart等〔11〕在1999年提出临终患者及家属生活质量和生存期影响因素理论框架,是以患者为中心,由影响患者的照护和结局、照护的内容和结构、照护结局3个维度构成。每个维度都进行了全面的阐述和细化,包括安宁疗护的内容、结构、影响因素、患者的生活质量和满意度的影响。为医务人员展示了全面的结构图并在临终患者的生活质量方面提供依据。Patrick等〔12〕在此框架上对临终患者进行面对面访谈,将死亡结局进一步细化,包括临终死亡质量和临终前死亡期望,以期为死亡质量提供有效指导。此外还研制了家属或医务人员对临终患者的死亡质量问卷,为死亡质量提供了可靠工具。

1.3国内外老年安宁疗护模式

1.3.1国外安宁疗护模式 国外将安宁疗护引进急诊医学科,意味着安宁疗护的范围不断扩大,迈入了急诊医学时期〔13〕。发达国家由于国情等因素差异将安宁疗护分为一级、二级和三级照护模式,不同等级的照护模式会对应着不同的照护服务级别〔14〕。一级照护模式需要医护人员学习掌握临床症状和管理疼痛等基础技能,可以为临终患者提供基础安宁疗护。二级照护模式是指在一级照护的基础上给予患者和家属多学科专业团队的咨询和支持。三级照护模式是在前两级模式的基础上,融合教育、科研和培训等方式,以教学为中心,以会诊、咨询和解决问题为半径,最大限度为患者提供安宁疗护。

1.3.2国内安宁疗护模式 我国主要分为居家照护和住院照护两种模式〔7〕。居家照护模式是指患者在家里由家属照顾,由医院、社区、志愿者等人员为患者提供疼痛控制、药物注射和心理支持等服务。此模式所需费用低,在满足临终患者需要亲属陪伴愿望的同时也能减轻医院资源紧张的情况。住院照护是指患者在医院舒缓治疗病房、宁养院、临终关怀医院等机构接受安宁疗护。李旭英等〔15〕在医院安宁疗护模式的探索中发现,以“入院-住院-出院”和宁养服务为主线,构建安宁疗护全人照护模式是一套科学完整的体系,能够全程为患者提供生命末期服务,值得相关机构借鉴。

1.4老年安宁疗护相关研究

1.4.1疼痛管理 疼痛是老年临终患者较为常见的临床症状,对疼痛进行有效的控制管理可提高老年患者晚期生活质量。美国和欧洲的缓和医疗协会虽重视怎样控制疼痛并及时更新了相关的疼痛指南,但效果并不理想〔16〕。Latter等〔17〕对临终患者和照顾者在面对面访谈的基础上又融入了疼痛干预措施,包括服药记录、疼痛药物表格、疼痛日记等工具的使用,结果提高了患者和家庭照顾者的疼痛知识和照护能力。所以,在常规健康教育基础上对患者及其照顾者进行疼痛相关知识的指导对控制疼痛症状是有效的。疼痛也会引起老年患者的焦虑紧张、抑郁等负性心理情绪,疼痛不只是使用单一的药物来控制,还要采取适当的辅助心理干预治疗模式,如音乐疗法、催眠疗法、正念减压疗法〔18〕等对老年人控制疼痛有一定疗效。Gutgsell等〔19〕利用音乐疗法对比发现,老年患者没有年轻患者控制疼痛的效果显著,今后的研究应将音乐类型细分,根据老年患者的文化背景和个性喜好等属性针对性地提供音乐疗法。

1.4.2心理支持 提高临终患者的尊严是安宁疗护的一部分,受中国传统文化的影响,人们通常较忌讳谈论生死的话题。然而有研究却发现〔20〕老年人相对于年轻人更愿意接受安宁疗护,而且临终老年人表达自己有临终的医疗需求和意愿〔21〕。国仁秀等〔22〕将安宁疗护应用于1例晚期患者中发现可有效促进患者优逝。因此,我国在借鉴国外方法的基础上进行本土化的融合,了解老年临终患者内心最真实的感受,给予患者及家属最暖心的支持与帮助,让患者有尊严、有价值地度过生命中的最后一程。诸海燕、廖华静、乔艳华等〔23~25〕研究发现,终末期疾病(癌症、无根治手段疾病)给患者造成的心理、精神损伤要远远大于身体上的损伤,并易使患者产生焦虑、恐惧及遗憾等负面情绪。张婕等〔26〕研究发现临终期患者在面临疾病带来痛苦的同时还必须面对与亲人分离、生命消逝、失落和死亡恐惧等,给患者造成了极大的心理痛苦,所以在对生命临终期患者实施安宁疗护时,最主要目的就是诱导并减轻患者所存在的遗憾、焦虑、失落、沮丧等负面情绪,帮助患者树立起客观认识生命消逝的态度。临终期患者中应用安宁疗护的效果显著,在取得较高医疗满意度的同时改善了患者的心理状态〔27〕。降低家属过度哀伤也是安宁疗护必不可少的一环,丧亲作为重要的生活压力事件不可避免地给患者家属带来悲伤和痛苦的内心感受〔28〕。研究显示〔29〕,在缺少沟通、矛盾大的家庭中,家属发生延长哀伤的概率大,因此,应密切关注此类家庭成员,减少其哀伤延长度。Kissane等〔30〕将缺少沟通、矛盾大的家庭成员进行针对性的心理家庭疗法干预,结果显示发生哀伤延长障碍的概率有所降低。目前,我国关于此方面的报道较少,对丧亲家属的心理感受等关注不足,缺少相应的哀伤辅导机构或组织,应及早向家属渗透相关教育知识,减少哀伤反应的发生。

1.4.3促进决策 临终决策与患者后期的生活质量密不可分,患者在临终前选择心肺复苏、气管插管和不断的抽血化验等决策无疑对患者本身是一种痛苦。El-jawahri等〔31〕做了一项调查研究,将传统单一的健康教育转变为口头教育+视频的方式为患者及家属展示,结果表明这种方式比单一的健康教育更容易被患者和家属接受和理解,干预组更多地选择舒适照护并放弃增加痛苦的临时侵入性抢救。建议我国医护对老年临终患者健康宣教的形式辅以多元化方式,如图片、视频等。形式丰富的健康教育有助于患者和家属正确理解临床上的操作,避免患者和家属理解偏倚,在患者做出心中真实决定的同时也减少了不必要的痛苦和医疗消耗。

2 安宁疗护思考与建议

2.1宣传安宁疗护并转变传统观念 当代人的思想仍深受中国传统文化的束缚。许多人不了解安宁疗护的内容及意义,认为安宁疗护就是“放弃治疗、消极待死”。死亡是生命周期必不可少的一个阶段,正确认识、接受死亡,树立正确的死亡观念对患者度过生命最后的美好时光是极其有意义的。传统的死亡大都是家属不敢将患者的实情告知,选择“隐瞒”,其实对患者隐瞒病情不是一个明智的选择,多方力量应引导患者怎样正确、积极地面对死亡〔32〕。李呈等〔33〕研究发现生死观念是影响安宁疗护的一个重要因素,我国的“优逝”理念尚未普及,许多人在情感上有所排斥安宁疗护服务并引起心理冲突,在某种含义上阻碍了安宁疗护事业的发展。张舒婷等〔34〕研究显示,我国对安宁疗护的认知度较低,临终患者的决策大多都是家属来决定,很少考虑到患者的真实感受。要加强患者死亡教育,坦诚沟通关于死亡的话题,引导患者回顾人生,肯定生命的意义。所以,政府和社会应不断加强生命教育理念,宣传并引导正确的安宁疗护理念,提高安宁疗护的认知度。

2.2培养高素质专业人员 安宁疗护的人才培养是有待解决的问题之一,尤其在患者的转诊制度方面〔35〕,医务人员是传递安宁疗护服务的载体,高水平的专业人员有利于安宁疗护的事业发展〔36〕。美国、英国等一些西方国家不仅成立了全方位的安宁疗护机构,还将相关的安宁疗护教育纳入了本地的医学人才培养中,我国有部分高校也开设了安宁疗护的相关课程,但没有进行统一的规范和教材,大部分医学高校还未开设〔37〕,种种原因导致了我国安宁疗护的团队建设不完善和服务链不完整等一系列问题。台湾专门设置了“安宁疗护推动组”并拨款用于资助安宁疗护病房和相关教育研究等。应尽快出台关于安宁疗护的方面的资格认证,提高相关人员的专业度,增加老年人对安宁疗护的认知和参与度。建议国家要重点加强安宁疗护专业人员的培养和相关专业人才队伍建设,健全奖励机制,鼓励大中专毕业生到安宁疗护机构或相关领域工作,要想安宁疗护事业发展又快又好,使专业人员接受正规系统化的专业培训刻不容缓。

2.3安宁疗护纳入医保范围 2019年我国安宁疗护第二批试点已启动〔38〕,但安宁疗护发展仍缺乏相应的政策支持。研究表明〔39〕,是否纳入医保是影响安宁疗护发展的因素之一。国外规定〔40〕,60岁及以上老人包括高龄末期患者门诊处方药费可直接领取高档津贴。英国等国家已经将安宁疗护纳入医疗保险系统,临终患者的相关开销基本由当地政府所承担〔41〕。截止到2015年,全球已经有20个国家将安宁疗护纳入医保体系〔42〕。与国外相比,我国安宁疗护服务仅仅限于局部地区,且发展进程有待于提高,国家和政府有必要提供相应的法律与政策扶持,我国政策应明确将老人安宁疗护纳入医保体系,保障终末期老年人的需求,减轻老人经济负担和心理压力。安宁疗护相关的政策缺失和落实不到位都会潜在影响安宁疗护事业的发展。

综上,我国老年安宁疗护起步较晚,正处于初级阶段,相较于国外,今后的发展中还有很多问题亟需解决,如缺乏老年临终患者的评价标准和路径等,研究广度和深度都有不足,因此亟需大量的高学历专业性人才投入安宁疗护实践中,除此之外也没有权威统一的测量工具去衡量老年临终患者的生命质量,亟需学者将国外的测量工具结合本国国情进行中文版的汉化,以评估老年患者的身心需求,制定个性化的照护模式,实施心理干预等方法为患者提供多元化照护服务。随着老龄化进程不断加剧,老年人对安宁疗护的需求日益增加,发展适合我国临终老年人的照护模式和促进安宁疗护事业的发展刻不容缓。

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