居家脑卒中照顾者专业化照护需求研究现状及对策

张田岳 刘晓虹 符博 许梦雅 张振香

(郑州大学 1护理学院，河南 郑州 450001；2第二附属医院)

脑卒中是急性起病的脑血管事件，迅速出现局限性或弥漫性脑功能缺失症状和体征，具有高发病、高致残、高死亡、高复发及高负担特点，已经成为全球性的人类健康问题之一，严重危害我国中老年人的健康和生命〔1〕。发达国家的脑卒中患者出院后多接受社区或专业康复机构的连续照护〔2〕，而我国脑卒中患者在医院度过生命危险期和接受早期康复治疗后，由于床位周转率高及住院费用高昂等原因，家庭成为脑卒中患者康复修养的主要场所，家属是其主要照顾者，也是病人康复练习的主要支持者和帮助者〔3〕。照顾者不但承担着居家照护的繁重任务，同时面临着不同方面专业化照护的需求。有关脑卒中患者主要照顾者专业化照护需求的研究仍然存在争议且尚未完善，护理专业性社会支持的研究主要集中在描述社会支持的某个层面，研究内容较单一，缺乏系统性、专业性和针对性〔4〕。本文就居家脑卒中照顾者专业化照护需求的现状进行综述，并为居家脑卒中照顾者的专业化照护需求提供对策，以期提高患者和照顾者的生活质量。

1 专业化照护与日常照护的区别

20世纪后期，在世界范围内，护理进入专业化发展阶段，随着中国医疗技术的发展、人口老龄化和人们对医疗保健服务需求的提高，中国护理必然走向专业化〔5〕。刘华平等〔6〕指出，专业性照护是护理学科的逻辑起点，与日常概念中的照护有着重要区别，关联着护理学科体系的核心概念，目标是健康，对象是人，照护的方式是改变环境，在以人、环境、健康为轴组成的三维知识空间中，每个交叉点就是专业性照护，专业照护能力和个体需求是护理最基本、最抽象的矛盾，专业性照护既是起点，又是终点，当意识到专业性照护是专业时，培养专业性照护的活动随之开始。专业性照护需求指照顾者希望获得由医生、护士或其他各类专业工作者面对面、电话等途径为患者及照顾者提供各种专业的指导及建议〔7,8〕。

调查显示，脑卒中患者的居家照护是一个长期的过程，患者出院回归家庭后，缺乏专业医护人员的监督，可使治疗效果降低或倒退〔9〕，因此照顾者对专业化照护的需求较高。

2 照顾者对专业化照护需求的内容

2.1脑卒中专业知识需求 随着时间的推移，居家脑卒中照顾者对专业化照护知识的需求不断变化〔9〕。Hafsteinsdottir等〔10〕基于时机理论(TIR)发现居家照顾者在出院后的3个月和6个月有不同的教育需求，且需求未得到满足。魏媛媛等〔11〕发现50%以上居家照顾者对脑卒中复发危险因素、复发先兆如“说话困难、头痛难忍、突然有眩晕感”及相关脑卒中家庭急救措施认知欠佳。Cruz-Flores〔12〕发现美国居住的少数种族人群照顾者往往对脑卒中发病的先兆表现、症状、危险因素缺乏了解，延误了治疗的最佳时间。孙晓等〔13〕采用问卷调查的形式了解103名居家照顾者对脑卒中诱发因素、发作症状、家庭急救措施的需求情况，发现居家照顾者对脑卒中诱发因素的需求最为强烈。Tsai等〔14〕对出院2 w后的脑卒中照顾者调查发现88%～95%的照顾者对突发事件的应急处理、用药知识指导、疾病治疗方法等有较大需求。杨淑慧等〔15〕调查显示，脑卒中照顾者对疾病相关知识和安全用药知识的需求分别达94.12%和92.16%。Bauler等〔16〕质性访谈脑卒中患者、照顾者对用药的认知，发现患者及照顾者对脑卒中相关用药知识需求较大，迫切需要专业医护人员的沟通和指导，与Kanagala等〔17〕研究结果一致。

综上，脑卒中照顾者对脑卒中专业知识(如复发危险因素、复发先兆、急救措施、用药指导和预后等)的需求较为迫切，需要社区医护人员提供脑卒中相关专业知识的培训和指导。

2.2康复技能指导需求 脑卒中患者出院后，80%将残留不同程度的认知、情感、社会行为和功能障碍，目前居家照护主要以协助性康复为主，缺乏专业的康复技能支持〔18〕。Ski等〔19〕对13例照顾者的访谈，发现照顾者首要关心的问题是出院后如何运动训练，对康复锻炼技能指导具有较大需求，何淑宁等〔20〕研究验证了该结论。李野〔21〕对照护偏瘫失能的居家脑卒中照顾者的调查发现，照顾者对如何协助患者使用轮椅或最大限度帮助患者恢复或防止肢体功能恶化的运动疗法需求迫切。王金垚等〔4〕研究表明，出院后脑卒中照顾者对如何有效翻身、拍背、移位、淋浴或肢体锻炼等需求较大。黄晓琴等〔22〕对11例出院老年脑卒中患者的家属访谈发现，老年脑卒中患者家属出院后最为迫切的需求是上门解决患者留置管(如鼻饲管和尿管)的问题。Smith等〔23〕对脑卒中照顾者超过1年的访谈发现，照顾者对脑卒中相关康复技能如吞咽、语言、认知等有较大需求。

综上，脑卒中照顾者对脑卒中后并发的肢体功能障碍、留置管的护理等需求亟待满足，需要专业化的康复技能指导。

2.3心理支持需求 有研究发现44%的照顾者在照护患者的第6个月存在明显压力，30%的照顾者在照护患者5年后有明显压力〔24〕。Wang等〔25〕发现63.7%的心理支持需求源自压力和劳累。Tsai等〔26〕对南亚一带的调查发现，居家脑卒中照顾者面临着身体和心理的双重压力，压力导致的睡眠紊乱加重了负性情绪，迫切需要专业人员给予情绪开导，其中中国台湾地区最为明显。Subgranon等〔27〕对泰国的居家脑卒中照顾者的调查发现，照顾者因居家照护时间过长，感到劳累、有压力、愤怒和失去信心，需要精神支持。张小燕等〔28〕调查显示:82.35%的脑卒中照顾者对心理疏导、情绪控制与调节等方面的需求较高，达到89.22%。王慧萍等〔29〕对出院6个月内的脑卒中照顾者的追踪调查发现，照顾者承担着大量消耗性的工作，耗费自己的时间、精力和身体的耐受力，特别是照护脑卒中后抑郁患者时精神压力更大，很多照顾者本身也会存在抑郁症状，因此对心理疏导需求较大。

综上，脑卒中照顾者面临着如何有效排解心理压力、调节控制情绪的问题，需要专业的心理支持。

2.4社会环境资源需求 脑卒中照顾者在患者住院期间，接受专业医护人员的指导，并享有充沛的医疗资源，回归家庭后则形成较大反差，该阶段对社会环境资源存在需求〔30〕。Chiou等〔31〕研究发现，居家脑卒中照顾者对国家经济资助、社区康复器械支持、家庭环境改造指导等有较大需求；MacKenzie等〔32〕对香港的调查发现，居家脑卒中照顾者对如何帮助患者更好地适应居家环境、有效利用社区资源等需求迫切；Yeung等〔33〕对在加拿大居住的中国脑卒中患者和照顾者的研究发现，照顾者迫切希望了解加拿大政府对居住的当地外来人员的医疗体系的管理和实施办法，希望从中受惠。

综上，脑卒中照顾者面临着居家环境改造、社区保健支持和国家医疗保障体系认知缺乏的问题，对社会环境资源有较大需求。

3 专业化照护需求的对策

3.1基于TIR框架和延续性照护模式，满足知识和技能空缺 2008年，加拿大学者Cameron等〔34〕基于疾病不同阶段家庭照顾者需求的变化，提出TIR及其框架，TIR将脑卒中整个病程分为5个阶段，即事件/诊断阶段、稳定阶段、准备阶段、实施阶段和适应阶段，其中院外阶段包括实施阶段和适应阶段，以TIR为基础的居家护理，能有效提高脑卒中病人的自我护理能力及其家庭照顾者的照护能力〔35〕。随着信息时代的发展，大众对智能手机的接受度日益提升，智能手机APP成为大众获取信息的有效途径，其良好的互动交界面为患者及照顾者的沟通搭建了互动平台〔36〕。建议按照TIR院外阶段需求框架，通过APP针对性地对院外脑卒中照顾者提供知识和技能指导，满足照顾者的照护需求。此外以“机构为支撑、居家为基础、社区为依托”的延续性护理模式在脑卒中家庭预防、保健与急救中的作用日益凸显〔11〕，建议充分发挥延续性护理模式的关键作用，使居家脑卒中照顾者获得及时、规范有效的照护指导。

3.2建立家庭支持系统，制定合理的干预方案 脑卒中后约70%的患者存在不同程度的劳动能力丧失，其中30%患者为重度伤残，有偏瘫、尿便失禁、认知缺失等表现〔37〕。照顾者在长期照护中扮演着重要角色，患者和照顾者的健康行为与家庭功能的各个方面都有着千丝万缕的联系，家庭作为一个整体在照顾者的长期照护中发挥着无形的作用。家庭成员要鼓励照顾者学会释放情绪和压力，并时刻营造和谐的家庭环境，医务人员应对患者的家庭功能进行评估，与家属协同制订康复干预计划，建立良好的家庭支持系统，并将家庭支持系统纳入护理计划中，科学性、个性化地协助照顾者建立良好的家庭环境和家庭功能。

3.3加强社会支持，促进资源合理利用 脑卒中患者病情稳定后多在家进行康复锻炼，因家中缺少专业化指导，康复效果并不理想，虽然专业康复机构能提供规范、系统地训练，但费用昂贵，经济支出成为家庭的主要压力源〔38〕。为缓解照顾者的压力，减轻家庭经济负担，建议借鉴瑞典和加拿大的医疗服务体系，国家提供政策和资金支持，社区服务站落实政策并提供康复锻炼器材，定期为不同阶段脑卒中患者和照顾者提供有计划、有组织的系统性康复锻炼指导。

综上，居家脑卒中照顾者的专业化照护需求问题亟待关注和解决，建议医护人员从脑卒中照顾者对疾病相关知识、康复技能、心理支持、社会环境资源需求等角度，对照顾者施以长期、全面、综合、规范的专业化管理和干预，延缓患者病情的进展，减少并发症，提升患者的生存质量。