儿童临终过程中不同哀伤主体的情绪表达及干预实践

张灵慧，王怡航，傅丽丽*

(1 复旦大学附属儿科医院社会工作部，上海 201102,819293940@qq.com；2 复旦大学社会发展与公共政策学院社会工作学系，上海 200433)

虽然越来越多人认同和追求泰戈尔描述的“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美” 临终状态，但在中国传统文化中强调积极的乐生、对未知的死亡持回避态度的文化背景下，特别是涉及儿童夭折的“不祥死亡现象”，其丧葬礼仪和习俗有不入祖坟、不举行悼念仪式等禁忌[1]。家属哀伤情绪得不到宣泄，情续持续被压抑容易出现病态的哀伤反应，对个体的精神健康产生严重的影响。

儿童临终关怀是一个多学科合作团队服务的过程，关怀团队包括医生、护士、社会工作者、儿童游戏师、心理治疗师以及公益团体等。哀伤辅导是临终关怀实践的重要内容，国内外学者对哀伤辅导的定义是确定哀伤风险级别给予相应的干预，协助哀伤者在合理的时间内完成哀伤任务，防止向病理式哀伤延长哀伤障碍转化[2-3]。美国国家质量临终关怀护理通识项目中，把对丧亲家属的哀伤支持作为临终关怀护理项目的核心部分[4]。而中国大陆哀伤辅导的研究开始较晚，医疗系统也缺乏哀伤辅导的实践。

情绪ABC理论指出，情绪的表达是由认知决定的[5]，因此在进行哀伤辅导时，除了引导丧亲者情绪的适度表达，给予情感支持、链接资源、关怀跟进等，还需对哀伤者进行认知干预和引导。

1 哀伤理论综述

在现代西方文化中，有关哀伤和哀悼的理论源于弗洛伊德，他提出哀伤的心理功能有脱离失去的依恋关系，投入到别的关系中；会经历震惊否认、失落哀伤的身心病症、复原的哀伤进程[6]。沃登发展出了一个包括接受事实、情感体验、适应变化、内心整合与个人成长的哀伤任务模型[7-10]。近年来也有学者从家庭和人际的角度，提出了新的哀伤和丧失模型，他们认为丧亲者需完成的任务有：分享对于死亡这个事实的理解，分享丧亲的经历，重新组织家庭系统，重新思考其他的人际关系和生活追求、适应丧亲事件、获得对于哀伤的独特体验以及强化家庭功能[11]。

本文阐述的儿童临终聚焦在医疗场域中濒死期的临终关怀阶段，哀伤主体包含丧子家长、病友、病友家属、医护人员、医务社工、志愿者6类主体，哀伤辅导的提供者为医务社工。

2 案例分析

2.1 哀伤主体为丧子家长

A爸爸：(当医生宣布患儿去世后)，不肯把孩子衣物送进去，大哭昏厥过去，醒来身体颤抖闭着眼睛自言自语“医生还在抢救，还在抢救”。

A妈妈：眼睛红肿但没有崩溃，理性地处理相关事务及多方沟通。

A外婆：在和妈妈给小朋友擦拭身体时，用手托着遗体头部，紧闭双唇屏住呼吸，歪着头不敢直视患儿遗体。

该案例中，有父亲的否认、悲伤，母亲的压抑、坚强，外婆的恐惧与逃避等情绪。在丧子案例中，亲属普遍存在自责内疚、怪咎他人与环境的情绪。

首先，评估家庭成员是否有自杀或伤他的安全风险，针对患儿父亲哭泣昏厥陷入想象脱离现实的情况，社工使用创伤干预中的软着陆技巧，即用感官刺激让哀伤主体与现实进行连接。同时，告知父亲“孩子走了，但我们还有最后的告别机会，请不要错过，以免有遗憾”，A父亲情绪平复遂带衣物进入告别室。A母亲在整个过程都很平静，社工协助梳理丧葬习俗并给予后续手续办理的信息支持，肯定其坚强冷静的品质。出院前，社工通过灵性视角对整个家庭进行家庭分工和相互支持的叮嘱，同时进行丧亲的意义重构：“孩子很小，很多事情没有体会、经历过，所以今后我们要带着对她的爱和思念替她好好生活”，鼓励家庭接受事实并转换哀思为动力，同时在出院后一周、三个月、半年的时间进行电话跟进，提供持续关怀。

2.2 哀伤主体为病友

PICU有位8岁扁桃体术后患儿B，因听闻隔壁床抢救患儿至去世的全过程，以及听到患儿母亲床旁的哭泣声，一直用疑惑不安的眼神往哭声方向打量。

患儿B因听闻同病房病友死亡过程而产生了迷茫、困惑、失落、担心、焦虑的情绪。

当社工自我介绍后问“你还好吗？”时，患儿B很礼貌但眼神回避地说“还好”。社工引导“我看你的眼睛一直有往旁边的床位看，是因为你听到了哭声吗？”患儿B突然问“小妹妹去哪里了？”为避免惊恐、冲击过大的死亡经验影响患儿死亡概念的发展，社工对其进行死亡教育，告知“妹妹病得很严重，虽然她很勇敢对抗疾病，但太累了，她不得不去休息了”。患儿B问“她去哪里了呢？”社工回答“她去了天堂，好比你现在住院以后会出院回家一样，死亡是从地上消失，而去到天堂。你现在还好吗？”患儿B：“我害怕”，社工：“害怕什么呢？”患儿B：“我怕见不到爸爸妈妈了。”随后社工鼓励患儿表达她的感受，并通过制定父母探视时沟通表达要点、未来读书和职业梦想等行动计划来对患儿B进一步进行生命教育。

2.3 哀伤主体为病友家属

目睹丧子家庭在孩子濒死期的哀伤反应，病友家属们情绪低落暗自流泪。他们不知如何跟自己的孩子聊死亡话题，几个病友家长之间窃窃私语。随后他们在与医护人员沟通时有抵触情绪和不信任感，埋怨诊疗速度和护理水平，医患沟通不畅。

见闻丧子过程的病友家属会有惋惜悲痛、情感投射、担忧、愤怒、死亡焦虑等情绪。

PICU有几对病友父母目睹了A家庭父亲情绪崩溃的过程，并陪同A家庭至医院太平间。当天下午，社工在PICU探视结束后找到几位家属，“作为家长，上午目睹病友家庭送走孩子的过程也会很难过、很焦虑，也会担心我们自己孩子的病情。这种煎熬的心情只有你们几位父母能体会到，当然也需要你们几个家庭相互支持。但这种支持并不是以默默地掉眼泪或者愤怒抱怨来达成的。”在同理病友家属的感受后，社工引导家属把对疾病的愤怒与对医护人员的态度区分开，明确医患共同的敌人是疾病，家长要做的是信任和支持医生确定治疗方案。同时针对家长进行生命教育“不论是生病的孩子，还是健康的我们，都不确定明天会怎样。孩子生病更让我们担忧，但我们要做的是珍惜跟每一个人每次见面的机会，对吗”。进而引导家长考虑探视时做有意义的事情，如调适自己的情绪、给孩子安全感和治疗信心、在医护许可下参与孩子简单的身体护理和康复训练等，把家属的担忧情绪转化为积极的依从性行动。

2.4 哀伤主体为医务人员

对于治疗期间突然死亡的患儿，家长情绪反应激烈，对医护人员不信任，投诉和要求封存病历。主治医生C去医务科谈话，她焦虑无助，失眠，流泪，自我反思，“是不是如果当时……就不会发生”，“是不是由于我的处置问题而造成的？可是所有该做的我都做了，是我不适合做医生吧”，压力很大，考虑辞职。

医生在面对治疗的患者去世时都会有遗憾、悲伤、自责内疚、困惑、挫败罪疚感等情绪，当面对来自患者家属的抱怨攻击时，又会有愤怒和委屈感。

在接到护士长转介后，社工确认C医生在医疗上无过失，随后见到C医生。社工主动表达关心，询问近几天的饮食睡眠等情况，并给予C医生同理，问她是否愿意分享当时的情况。在C医生表达的过程中，社工评估到她有“经手治疗的孩子不能去世”的非理性认知。社工通过认知干预帮助其认同“医术再高，一个人也无法背负另外一个人的生命进程”的看法，从而祛除其自责内疚的情绪和挫败感，并将遗憾转为经验积累的动力。最后，针对工作中的压力状况，社工针对性地教授C医生减压技巧。

2.5 哀伤主体为医务社工

对于跟进的患儿去世，或短期紧急转介的濒死期临终关怀个案，社工D心情沉重，没有食欲，身体疲惫，脑海中闪回一些服务画面，感觉自己白大褂上有很多细菌……

医务社工在临终关怀工作中虽然会接触很多生命的逝去，但每一次都会有惋惜、悲伤、失落、内疚遗憾，以及对死亡的厌恶。

社工在送别每一例临终患儿家庭后，通过认真洗手、替换干净的白大褂等环节在内心完成祝福告别仪式；在专业上接受督导老师的关怀，并进行个案反思和总结经验及教训，接纳当下自身能力和服务提供的有限；在生活上注意休息，平衡工作与生活的比重，关注跟家人朋友和自然环境的互动联结。社工要接纳哀伤情绪，自我调适缩短哀伤进程，休整之后重新投入到工作中。

2.6 哀伤主体为志愿者

对于服务对象去世，心情沉重和低沉，闪回一些画面，有自责内疚情绪，“如果我再多陪一下小朋友，如果我再满足一下他的心愿……”

志愿者得知服务对象去世也会觉得惋惜，遗憾，同时也会对去世患儿抱有自责内疚的情绪。

此时需要社工对一个团队中有相同情绪困惑的志愿者进行小组干预，帮助他们追念去世患儿，学习坚强抗病的精神，接受生命教育。同时对志愿者自责内疚的非理性认知进行重构，接纳服务中可能有生命离开，将遗憾转为提高志愿服务陪伴质量的行动计划。

3 干预实践总结

在哀伤辅导的专业理论和方法指导下，医务社工针对不同哀伤主体的常见情绪，使用不同的干预形式和干预重点，以帮助不同哀伤主体合理处理哀伤情绪。干预实践总结如表1。

表1 不同哀伤主体的常见情绪、干预形式及干预重点

续表

4 实践反思

哀伤辅导作为临终关怀最后一个环节，可帮助哀伤主体接受丧失事实，尽快重返工作和生活，是医学人文关怀的重要部分。社工在医疗场域中针对不同哀伤主体的哀伤辅导，干预实践关键步骤可归纳总结为：表达同理、确认情绪、评估风险、引导接纳哀伤、情感支持、整合资源、关怀跟进。同时，在有条件的医院中，受过专业训练的医务社工应尽早介入临终个案，对不同哀伤主体进行引导，在事务及情感上协助他们尽早做好告别准备，减少遗憾。同时，还应关注到如医护人员、医务社工、志愿者等助人工作者“被剥夺”的哀伤，进行员工支持和关怀服务。