消化系统恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤现状及影响因素分析

刘利平

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

《中国恶性肿瘤发病和死亡分析》显示，消化系统肿瘤病死率位居肿瘤病死率前列[1]，以胃癌、肝癌、食道癌、 结直肠癌等为主的消化系统癌症约占癌症总病死率80%[2]。 由于疾病、治疗以及社会角色的转变等多方面因素的影响， 患者基本生理功能受到不同程度的损害，在精神和心理方面存在较大的困扰，消化道恶性肿瘤对患者来说可能具有毁灭性意义。作为癌症患者主要照顾者， 不仅要参与患者的治疗和照护，同时要面对对未知的恐惧和担忧、家庭经济冲击、对患者隐瞒病情，以及患者患癌期间各种生理不适和精神情绪的不稳定。 周霜等[3]报道，癌症患者照顾者悲伤情绪较为明显， 且其情绪心理状态直接影响着患者疾病治疗和康复。 预期性悲伤是指个体对即将发生的疾病、 死亡和相关损失产生的一系列反应过程，包括应对、哀痛和社会心理的重建等[4]。 林婕等[5]报道，预期性悲伤对个体可产生一系列消极影响，导致个体各种生理心理症状，包括疲劳、睡眠障碍、焦虑、愤怒等，甚至出现自残、社会孤立、对社会支持感知差等社会方面的改变， 严重影响个体健康及患者的照护质量。 基于此，本研究通过调查消化系统恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤现况并分析其影响因素， 旨在为改善消化系统恶性肿瘤患者主要照顾者身心健康提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2018 年4 月至2019 年4 月某三级甲等医院住院治疗的消化系统恶性肿瘤患者（均经病理学或组织细胞学确诊为癌症，TNM 分期为Ⅲ、Ⅳ期，或存在远处转移）主要照顾者共215 名作为研究对象。 纳入标准：照顾者为患者父母、子女、配偶、亲友等，每天照顾时间≥10 h 者；年龄18 周岁以上，小学及以上文化程度者；语言表达清楚，能够正常交流沟通者；知情同意，自愿参加本研究者。 排除标准：患者合并其他恶性病或病情危重难以评估者；主要照顾者领取报酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 研究者根据研究目的， 参考相关文献自行设计， 主要包括照顾者人口学信息和患者疾病相关信息，前者包括照顾者年龄、性别、职业、文化程度、人均家庭月收入、与患者关系、身体健康状况、照顾时间、患者疾病信息获得程度、异地就诊、交通费用等；后者包括患者疾病类型、肿瘤分期、病程、费用支付等。

1.2.2 照顾者心理状况调查表 采用焦虑、 抑郁自评量表对照顾者心理状况进行评估。

1.2.2.1 汉 密 顿 焦 虑 量 表 （Hamilton Anxiey Scale，HAMA） 由Hamilton 于1959 年编制，主要用于评估患者焦虑症状严重程度。 包括14 个条目，2 个维度：躯体性焦虑、精神性焦虑。采用Likert 5 级评分法：0=无症状，1=轻度，2=中度，3=重度，4=极重度； 总分范围0～56 分，得分越高焦虑水平越高；其中总分＜7 分无焦虑,7～14 分可能有焦虑，15～21 分肯定有焦虑,22～28 分明显有焦虑，≥29 分严重有焦虑。

1.2.2.2 汉密顿抑郁量表（Hamilton Depression Scale，HAMD） 由Hamilton 于1960 年编制， 包括17、21、24 三个版本，本研究选择17 项条目版本，是评定抑郁状态应用最为普遍的量表。 共17 个条目，7 个维度：焦虑/躯体化、体重、认识障碍、日夜变化、阻滞、睡眠障碍、绝望感。 采用Likert 5 级评分法，“0～4 分”分别表示“无～极重度”，总分为各条目得分之和，总分范围0～68 分，得分越高抑郁越严重；其中总分＜7 分正常，7～17 分可能有抑郁症，18～24 分肯定有抑郁症，＞24 分严重抑郁症。

1.2.3 预 期 性 悲 伤 量 表 （Anticipatory Grief Scale,AGS） 该量表由美国学者Theu 等[6]于1991 年编制而成，用于测量患者监护人、癌症患者照顾者等人群对预期性死亡的反应和应对情况。 我国学者周霜等[7]于2016 年 进 行 汉 化，其Cronbachs’s α 系 数 为0.788～0.896，内容效度指数（CVI）为0.963，具有良好的信效度。量表共包括27 个条目，7 个维度：悲伤、丧失的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑、完成任务能力。 采用Likert 5 级评分法，“1～5”分别表示“非常不同意～非常同意”，总分27～135 分，分数越高，照顾者预感性悲伤水平越高。

1.3 资料收集方法 为减少可能发生的偏倚，本研究中所有资料收集工作均由研究小组成员完成。 调查组成员进行相关培训并统一指导语， 取得研究单位的许可和研究对象的同意后进行问卷调查。 问卷现场填写现场回收，时间在15～30 min 之间，及时检查核对问卷填写情况。 本研究共发放问卷220 份，回收有效问卷215 份，有效回收率97.7%。

1.4 统计学方法 数据处理和分析采用SPSS 23.0 统计学软件，计数资料采用频数、百分比进行统计学描述，计量资料采用均数±标准差进行描述；对消化系统恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤影响因素进行单因素分析，采用t 检验、单因素方差分析和Pearson 相关分析进行比较，采用多重线性回归分析确定主要影响因素， 无序二/多分类变量采用哑变量进行处理，以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 主要照顾者预期性悲伤现状 215 名消化系统恶性肿瘤患者照顾者预期性悲伤总分（87.34±7.41）分。其他各维度得分见表1。

表1 主要照顾者预期性悲伤各维度得分（n=215）

2.2 主要照顾者预期性悲伤影响因素单因素分析 215名主要照顾着年龄（38.48±8.59）岁，焦虑得分为（13.00±2.47）分，抑郁得分（13.98±2.60）分。 Pearson相关分析结果显示，年龄、焦虑、抑郁和预期性悲伤存在相关性（P＜0.05）；单因素分析结果显示，不同性别、性格评定、照顾意愿、与患者关系、对治疗了解程度、 患者病程的照顾者预期性悲伤得分有统计学差异（P＜0.05），见表2～3。

表2 主要照顾者一般资料中连续变量与预期性悲伤总分相关性分析（n=215）

表3 不同特征主要照顾者预期性悲伤得分比较（n=215）

2.3 主要照顾者预期性悲伤影响因素多重线性回归分析 消化系统恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤总分作为因变量， 单因素分析有统计学意义的因素作为自变量，变量赋值见表4。 多重线性回归分析结果显示， 影响主要照顾者预期性悲伤的因素主要有焦虑、性别、照顾意愿、与患者关系、患者病程5 个因素，见表5。

表4 自变量赋值表

表5 预期性悲伤影响因素多重线性回归分析（n=215）

3 讨论

3.1 消化系统恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤情绪较为明显 消化系统恶性肿瘤患者生存期间多存在不确定性，且抗癌治疗是一个长期的过程，作为主要照顾者在照护患者期间， 多存在一定程度的精神和心理方面的困扰，尤其当已知病情无法挽回时，会表现出强烈的悲伤反应[8]。 本研究结果显示，消化系统恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤 （87.35±7.41）分，悲伤反应较高，说明消化系统恶性肿瘤不仅对患者产生严重的生理、心理反应，同时也对患者主要照顾者的身心健康造成了严重影响， 本研究中预期性悲伤水平高于辛大君[9]（79.56±8.53）和李佳倩等[10]的研究结果（83.46±16.00），可能跟纳入研究对象不同有关， 辛大君和李佳倩选择将所有晚期癌症患者作为研究对象， 而本研究纳入对象为消化道恶性肿瘤III、IV 期患者，病情较重，病死率在癌症群体中位居前列，因此预期性悲伤水平较高。 进一步对各维度得分进行分析， 丧失的感觉维度得分最高（4.08±0.55）分，包括“我非常怀念家人曾经的样子”“我很怀念曾经的生活”等5 个条目，说明患者的疾病给照顾者整个家庭生活造成的影响比较大， 丧失感觉比较强烈；完成任务的能力维度得分最低（2.21±0.65）分，主要包括 “我身体状况不像家人生病前那么好了”“自家人生病后， 我没有办法让生活很好的继续下去”等3 个条目，表明照顾者在照顾患者期间，不能够适时调整自我状态， 但还是要完成对患者的照护责任。

3.2 消化道恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤影响因素 本研究结果显示，焦虑、性别、照顾意愿、与患者关系、 患者病程是影响主要照顾者预期性悲伤的主要影响因素（P<0.05）。焦虑与预期性悲伤呈正相关， 即预期性悲伤水平随着照顾者焦虑水平升高而增加。 焦虑是对未来不确定性恐慌，抑郁是封闭心态造成的孤独感，两者互为递进关系，导致个体5-羟色胺、去甲肾上腺素和多巴胺等神经递质失去平衡，引发失眠、恐惧、淡漠等负性情绪，因而悲伤体验更为明显，此结果与Hudson 等[11]结果类似。 其次，照顾意愿能够影响预期性悲伤水平， 自主意愿对患者进行照顾者悲伤反应水平低于将照顾患者作为必须责任者。 分析原因，前者在照顾患者过程中较后者更为主动积极，没有过大的心理压力和照顾负担，因此悲伤反应较低。 与患者关系也是预期性悲伤的主要影响因素之一， 照顾者与患者为配偶关系预期性悲伤反应程度最高，配偶与患者朝夕相伴，彼此情感最为亲密深厚， 任何一方患病对另一方来说都造成了严重的打击，与尹志勤[12]结果一致。此外，患者病程也是照顾者预期性悲伤主要影响因素，患者病程越长，照顾者悲伤反应越强烈， 主要原因在于患者患病时间越长，病情越为恶化，照顾者在这一过程中承受了重大的负担和压力，其惧怕患者死亡，其未知恐惧感和悲伤感也越为强烈。 提示临床医护工作者，应注重消化道恶性肿瘤患者照顾者悲伤反应的评估， 提供心理支持和安慰， 建议开展照顾者压力应对或相关心理护理的培训，改善照顾者身心状况，进而提升患者照护质量。

4 小结

综上所述， 消化道恶性肿瘤患者主要照顾者预期性悲伤反应较为明显，不同性别、焦虑状态、照顾意愿、 与患者关系和患者病程的照顾者悲伤情绪具有差异性，医护工作者根据个体情况及早介入干预，在临床实践过程中识别并发现照顾者预期性悲伤，及时采取相应的处理及干预护理， 降低悲伤反应程度，提升照护质量，以改善消化道恶性肿瘤患者的身心健康。