基于回馈理论的健康教育在癫痫患儿父母中的应用研究

贺秋平 刘婷婷 王 葳 曹苗苗

癫痫是一种世界范围内多发的疾病，据报道每1 000名儿童中有4～8例癫痫病例[1-2]。癫痫具有病程长、反复发作等特点，给患儿学习、生活及其家庭生活质量都造成较大的负面影响[3]。有研究显示，我国癫痫患儿父母对癫痫的认知、态度以及疾病管理能力不尽如人意[4-5]。因此，对患儿及父母进行健康教育，改善他们对疾病的认知和态度，增强其疾病管理能力非常有必要。回馈理论是指教育者将教育信息传达给接收者，接收者将其作用结果反馈回来，教育者对接收者理解错误或未理解的信息再次强化，确保接收者正确掌握所有教育信息[6-7]。基于回馈理论的健康教育是指以患者为中心，护士向患者实施健康教育，传递健康信息，要求患者用语言或行为反馈护士传递的信息，护士根据患者反馈的信息评估其对信息的理解程度并调整教育内容，及时纠正其对医疗信息的错误认知，提高健康教育的效果[8-9]。该健康教育模式可以让医护人员快速检查接收者在记忆和理解上的偏差，帮助纠正和巩固信息，确保健康信息得到有效传递。目前，尚未见基于回馈理论的健康教育应用于癫痫患儿父母的相关报道，本研究对癫痫患儿父母实施基于回馈理论的健康教育，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取便利抽样法，选取2019年9-12月某三甲儿童医院收治的198例癫痫患儿的父母作为研究对象。纳入标准：(1)患儿符合癫痫诊断标准[10]，并进行正规的抗癫痫药物治疗；(2)患儿的主要照顾者为父母；(3)患儿照顾者均知情同意，自愿参加本研究。排除标准：(1)患儿合并有其他并发症；(2)患儿父母有沟通交流障碍、认知障碍或精神疾病史；(3)无法完成调查问卷者。采用随机数字表法将198例患儿父母分为对照组和观察组，各99例。2组性别、年龄、文化程度、居住地比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性(表1)。所有患儿父母均签署了知情同意书，本研究经我院医学伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 干预方法

对照组实施常规的健康教育，包括责任护士向患者介绍住院环境、用药知识、检查注意事项、症状识别及应对，以及出院宣教等。责任护士在患儿出院1周内进行电话随访，解答患儿父母的问题。宣教方式包括一对一的讲解以及每周1次健康教育课堂的集中授课。

观察组实施基于回馈理论的健康教育。回馈教育采取双方互动的方式，即护士对患儿家属实施健康教育-护士提问-患儿家属反馈，具体如下。(1)主动传授。第1次干预(入院第1天)，护士对患儿父母进行面对面的知识讲授，内容包括住院环境、癫痫疾病知识、疾病预后、用药知识、日常生活注意事项。向患儿父母发放《癫痫患儿家庭管理手册》，家庭管理手册介绍内容包括居家环境、饮食护理、活动与休息、日常生活禁忌、安全护理、用药护理、情绪调控与心理护理、癫痫发作的护理、就医指导与复诊、学习与社交等。第2次干预(住院期间)，患儿父母通过床旁电子宣教平板电脑观看癫痫症状识别方法、疾病发作时的急救处理及癫痫居家护理等影像资料；护士向患儿父母讲授癫痫发作急救流程，示范并教会其识别早期发作症状和处理方法。第3次干预(出院前1天)，由2～3个患儿父母组成1组，讨论并分享家属心理状况，居家护理的困难、经验及应对技巧等，研究者向患儿父母讲述癫痫病情控制良好患儿的家庭管理经验，指导患儿父母根据《癫痫患儿家庭管理手册》内的癫痫日记记录癫痫发作的表现、次数、发作持续时间以及定期服药情况等。在每一阶段干预后都要求父母进行反馈，护士给予评价、开放式提问及再评价。(2)复述反馈。在每一阶段干预结束的第2天，护士针对干预内容进行提问，鼓励患儿父母根据自己的理解复述及演示癫痫发作的急救处理措施。(3)初步评价。护士对父母反馈的信息进行评价，完全掌握的给予鼓励，未掌握给予强化教育，直至患儿父母掌握。(4)开放式提问及再评价，护士对患儿父母进行提问：“您还有什么想了解的吗？”“您还有哪些不清楚的吗？”等，再次评估患儿父母对癫痫相关知识的掌握情况，直至其熟练掌握。

表1 2组患儿父母一般资料比较

1.3 评价方法

患儿出院当天，由6名护理人员组成调研小组对2组进行问卷调查。(1)癫痫相关知识掌握情况。采用自行设计的癫痫知识调查问卷进行评估。该调查问卷经5名临床护理专家审定，经信效度测试，测得Cronbach′s α系数为0.870，内容效度为0.850。包括疾病一般知识、用药护理、疾病预后、癫痫发作的急救处理、日常生活注意事项等方面，满分100分。问卷考核结果分为4个等级，A级，90分及以上；B级，80～89分；C级，70～79分；D级，70分以下。A级为非常了解，B级、C级为了解，D级为不了解。(2)焦虑、抑郁水平。采用医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)[11]进行调查。该量表共分为14项，评定焦虑、抑郁状态各7项，每项目得分为0～3分，分别评估焦虑和抑郁得分情况，0～7分表示无症状，8～10分为症状可疑，11～21分表示肯定存在症状。该量表的Cronbach′s α系数为0.879，内容效度为0.596，重测信度为0.945[12]。(3)患儿父母对护理工作的满意度。采用自行设计的满意度调查问卷。共10项，每项以1～10分计分，95分及以上为非常满意，80～94分为满意，80分以下为不满意。经信效度测试，该调查表的Cronbach′s α系数为0.830，内容效度为0.800。调查前，采用统一指导语解释问卷的填写要求，于患儿出院当天，让研究对象在无干扰的情况下独立完成问卷，问卷当场回收，本次研究发放3种问卷各198份，回收问卷198份，有效回收率100%。

1.4 统计学方法

2 结果

观察组癫痫相关知识掌握情况明显好于对照组，焦虑、抑郁水平低于对照组；观察组患儿父母对护理工作的满意度明显高于对照组。见表2-4。

表2 2组对癫痫相关知识掌握情况比较 (例)

表3 2组焦虑、抑郁评分比较分)

表4 2组对护理工作的满意度比较 (例)

3 讨论

3.1 基于回馈理论的健康教育能有效提高癫痫患儿父母的疾病知识水平

目前，常规的健康教育在改善癫痫患儿父母健康知识方面的效果并不理想，31.4%的父母缺乏癫痫相关知识，对疾病存在误解，只有不到6%的父母参加过癫痫疾病相关教育活动[13-16]。父母由于缺乏疾病相关知识，遇到患儿病情发作经常惊慌失措，不能冷静、正确的给予处理，错误处理措施通常给患儿造成二次伤害。常规的健康教育以集中授课及一对一讲解为主要形式，是一种单向信息传递模式，对患儿父母的理解力和信息掌握程度没有及时进行评价和反馈，父母被动接受这种灌输式的教育，容易前听后忘，缺乏兴趣，且父母的知识水平及理解能力参差不齐，护理人员往往需要对一部分父母进行多次的讲解[17]。有研究[18]显示，接受健康教育后部分人很快会遗忘40%～80%的信息，且记住的信息中将近一半是错误的。因此，制定有针对性且行之有效的健康教育方案很有必要。本研究显示，观察组癫痫相关知识掌握度好于对照组，表明基于回馈理论的健康教育可以提高疾病知识水平，这与王锡菊等[19-20]的研究结果相似。患儿入院后，父母能从常规的健康教育中获取疾病相关知识，但基于回馈理论的健康教育因为干预方式和干预内容更加全面，针对性更强，干预持续时间更长且教育内容的获取更便捷，所以患儿父母获取疾病知识的效率更高，通过父母的反馈使获得的知识得以强化。该健康教育模式融入了视频资料，视听并重，直观地展示了癫痫发作相关知识，更为生动和具有感染力，视频传输至床旁平板电脑，父母可以自主选择播放时间，便于随时学习。分阶段进行干预可有效避免传统健康教育一次信息量大、抽象、不易记忆和理解的缺陷，有效地促进患儿父母对癫痫相关知识的理解及掌握。

3.2 基于回馈理论的健康教育有助于减轻患儿父母的焦虑、抑郁水平

癫痫反复发作影响患儿正常生活，易导致患儿父母产生焦虑、抑郁情绪[21]。有研究[22-23]报道，癫痫患儿父母存在不同程度的焦虑、抑郁，父母的心理状态又会影响患儿的康复效果。本研究结果显示，对照组HADS量表评分高于观察组，表明对照组焦虑、抑郁程度高于观察组，研究人员与患儿父母交谈发现，发现其普遍存在消极、否认、拒绝接受现实等情况。分析原因可能是常规的健康教育以说教为主，对心理状况的发展缺乏进一步的监督和干预[24]，而基于回馈理论的健康教育鼓励互动交流，倾听同伴的想法和顾虑，讨论并分享居家护理的困难、经验及应对技巧等，通过研究者讲述癫痫病情控制良好的家庭管理经验，改变他们的认知，提高其战胜疾病、管理疾病的信心，有效疏导患儿父母的焦虑、抑郁情绪，避免不良情绪感染患儿。同时，患儿父母掌握了科学的情绪调控方法，能随时观察并干预患儿情绪，能有效减轻患儿父母因为患儿疾病不可预测带来的焦虑和抑郁。

3.3 基于回馈理论的健康教育可有效提高患儿父母的满意度

满意度是评价医疗服务的一个重要指标[25]。从现代心理学的角度分析，患者渴望医护人员的关注和重视[26]。本研究结果显示，观察组对护理工作的满意度高于对照组。基于回馈理论的健康教育改变了传统的灌输模式，拉近了护患距离，让患儿父母充分感受到来自医护人员的关注和重视。增加了与患儿父母的互动和沟通次数及时间。同时，医护人员创造机会，鼓励家属同伴之间表达感受，分享经验，缓解了患儿父母的消极情绪，从而提高其满意度。

综上所述，基于回馈理论的健康教育是一种有效的健康宣教方法，在提高癫痫患儿父母癫痫知识水平和满意度、缓解其焦虑、抑郁的不良情绪方面有明显效果，值得临床推广和应用。但本研究也存在一定的局限性，干预时间较短，无法对远期效果进行随访和验证，今后可纳入实验室指标或生活指标的观察，多方面验证干预效果，扩大样本量和受试人群，降低研究的偏倚和误差。