血液透析患者生活体验质性研究的Meta整合

郭春秀 熊钰 王双芹 刘佳惠

1湖南师范大学医学院护理系，长沙 410000；2中国人民解放军联勤保障部队第九八0医院干部病房，石家庄 050082；3湖南师范大学第二附属医院中国人民解放军联勤保障部队第九二一医院门诊部，长沙 410003；4河北省衡水市第六人民医院门诊部，衡水 053200

在全球范围内终末期肾脏疾病(end-stage renal disease，ESRD)的发生率和需要肾脏替代治疗的人数正在增加[1-2]。近年来，我国ESRD发病率逐年增长并增幅加快，増长速度远远高于人口增速，每年约有2%的患者进入ESRD。血液透析(hemodialysis，HD)是ESRD患者主要肾脏替代治疗方法之一。接受血液透析的患者有较高的病死率，与一般人相比生活质量下降[3-5]，给患者、家庭和社会带来沉重负担。虽然近几年一些报道显示患者生活质量有所改善[4]，但是还存在对血液透析护理满意度不足的情况[6-8]。因此，本研究采用Meta整合的方法汇集了国内外血液透析患者生活体验质性研究结果，深入了解血液透析患者的真实生活、身心感受和支持需求等，为医护人员制定干预措施提供循证依据。

资料与方法

一、文献检索策略

检索The Cochrane Library、PubMed、Embase、中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网(CNKI)、维普数据库(VIP)和万方数据库(WanFang Data)，搜集从建库以来至2020年7月关于血液透析患者生活体验的质性研究文献。英文检索词包括Dialysis/hemodialysis/haemodialysis/Hemodialyses/dialyses/hemodia-filtration/haemodiafiltration；experiences/attitudes/feelings/perceptions；support；quali-tative research。中文检索词包括血液透析/血液净化/血液滤过/血液透析滤过/血浆置换/血液灌流/血滤/血液过滤；态度/体验/认知/感受；支持；质性研究。

二、文献纳入与排除标准

纳入标准：(1)研究类型：质性研究；(2)研究对象(participants，P)：维持性血液透析患者，无年龄、性别和国家限制；治疗≥3个月；(3)感兴趣的现象(phenomenon of interest，I)：血液透析患者的体验、态度、感受、看法和认知，若研究将血液透析患者生活体验相关的内容作为一个亚主题，则只提取相关内容；(4)情境(context，Co)：血液透析患者透析治疗过程中面临的挑战与困难。排除标准：(1)腹膜透析患者；(2)家庭透析患者；(3)6个月内肾移植患者；(4)未能获取全文的文献；(5)非中英文发表的文献；(6)重复发表或信息不全的文献。

三、文献筛选和资料提取及质量评价

由2名经过循证培训的研究人员独立进行检索、筛选文献，提取资料后进行双人核对。使用NoteExpress管理软件对人工检索获取的所有文献进行去重和初筛，排除重复发表与无关文献，然后根据题目和摘要进行阅读分析，再次筛除不符合纳入标准的文献，再次阅读全文复筛确定最终纳入文献。资料提取内容包括：作者、年份、国家、研究方法、研究对象和研究结果。文献的方法学评价采用澳大利亚Joanna Briggs循证卫生保健中心(JBI)质性研究质量评价标准[9-10]，由2名研究人员对纳入文献进行独立评价。每项评价内容均以“是”、“否”、“不清楚” 或“不适用”来评价，“是”为符合该项标准。文献质量A级为满足全部标准，B级为满足部分标准，A级、B级质量文献均可纳入；C级为完全不满足标准，给予剔除。评价结果意见不一致时由2名研究人员讨论达成共识或由研究通信作者仲裁。

四、Meta整合方法

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心对质性研究Meta整合的汇集性整合模式，对结果进行整合。在理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下，研究者反复阅读、理解原始文献，充分提取、分析和解释每个研究结果的含义，将相似结果归纳组合，整理形成新的类别，再将新类别归纳为整合结果，使其更具概括性。

结 果

一、文献初检结果

文献初检513篇，通过去除重复、与主题无关、非质性研究、无法获取全文、文献质量不达标等文献后，最终纳入Meta整合的文献有17篇[11-27]，其中现象学研究13篇，扎根理论研究4篇。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程图

二、纳入研究的基本特征和质量评价结果

纳入研究的基本特征见表1，质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本资料

表2 纳入研究的方法学质量评价

三、Meta整合结果

整合结果1：患者正性情感与负性情感并存。

类别1：正性情感。血液透析患者的正性情感提炼出以下几点：(1)乐观：血液透析患者能够坦然接受现实，保持乐观的心态(虽然透析了很多年，皮肤都变黑了，但是他看起来就像一个普通人，很乐观[24])。(2)信心：随着对疾病的了解加深，患者对治疗充满信心，对治疗信息需求增加，治疗的积极性提高(许多人认为来这里3到4个小时很无聊，但是我认为这是在延长我的寿命，我认为增加我的寿命是一件积极的事情[22])。(3)拥有信念：信念对患者产生了一定积极影响(保持信念是我仍然坚持的原因，它激励着我，即使我不喜欢，我也尽量每个星期日去教堂[18])。

类别2：负性情感。血液透析患者中负性心理体验较为多见，主要分为以下几个方面：(1)焦虑：透析带来的生活改变使患者感到焦虑，自身价值缺失(得了这病，开始透析后大部分时间心情都不是很好，心里特别烦[16])。(2)恐惧：当回忆透析场景使患者产生恐惧感(当时吓得够呛，特别害怕透析，觉得挺恐怖的，不可思议[16])。(3)自责：得病拖累家人感到自责、愧疚(大概有5年时间了，生活全部靠家人照顾，他们为我牺牲了很多，我就是家里的累赘，有时候看到丈夫特别疲倦，我就恨我自己，本来好好的一个家都毁在我手上了[14])。(4)担忧：患者担心角色的改变不能回归正常生活；担心他人对自己形象改变的看法(如果在路上看到儿子的朋友，我会不自觉地低下头，事后会问儿子，你朋友看到我的样子说什么了[14])；担心给家庭带来麻烦和经济负担(我是家中的独子，全家人为了我患的这个病全力以赴，还是很困难，这个病是个无底洞，钱真的是个大问题啊[12])；担心婚姻质量下降(我以前在公司很多女孩子喜欢的，老婆更是追我，现在患病以后，老婆都不愿跟我同床睡[11])。(5)缺乏信心：一些患者表示对治疗效果缺乏信心(医生看到我都要发愁了，他们能想到的都给我用了，眼看着一天不如一天[14])。

整合结果2：血液透析患者在运动、饮食、社会交往方面面临挑战。

类别1：运动锻炼。运动锻炼贯穿整个病程。血液透析让患者对运动失去希望、产生恐惧(怕一个人出去运动危险就不出去了[15])，并且患者缺乏运动相关知识，希望得到医护人员的详细指导[15]。透析后疲乏让患者失去身体活动锻炼的兴趣(透析后，我感到腿很软，我只想卧床休息，尽管我知道这样不利于身体康复，但我确实很累，不想外出活动[19])。也因受外界环境条件限制，患者缺乏适宜的活动场所，造成运动受限(晚上跳广场舞的，身体抵抗能力本来就比正常人低，那节奏也不太适合我们[15])。也因患者无家人照顾得不到运动锻炼(我现在能把命保住，不给家人添麻烦就不错了，出门都要轮椅推，谁有空陪你出去啊，除了血透就是晒太阳[14])。也因患者担心瘘管受伤，运动受到限制(基于我现在有了导管和瘘管的事实，我被禁止再次参加水池运动课[20])。但大多数患者能够积极体育锻炼，认为运动可以改变自我形象(总的来说，这更多的是对我的外观感觉良好，我想要平坦的腹部，对自己感觉更好[18])。患者在了解透析期间运动益处的基础上表示更愿意在非透析日单独锻炼或与有助于激励他们的人一起，而不会有兴趣在透析中心锻炼[18，28]。

类别2：饮食行为。饮食限制对患者具有挑战性。透析初期，由于患者刚接受HD，对HD缺乏了解，大多内心恐惧、犹豫，同时饮食行为作为人类长期以来摄食活动的规律体现，改变起来往往十分困难[26]。患者对液体摄入量呈现一定的随意性(我觉得对水的控制最难了，患这个病就想喝水，凡是去透析的患者，都抱一个大杯子，边喝边透，喝多了就多透[13])。合并有需要严格把控饮食的糖尿病等疾病的患者也常常会引起自我管理困惑(刚确诊时我确实试过，拿着糖尿病的饮食手册换算，比如说，一两馍、一两饭、一枚鸡蛋各等于多少热量，我按照这个换算方法先算出一天所需的热量，再分配到三餐里，但没几天就坚持不下去了[13])。有些患者认为服药依从性与吃饭规律性有关(如果我不吃午饭，我永远不会记得吃我的药，因此我想，如果我不吃饭，我就不会那么规律地服药[21])。透析治疗丢失水分和限制饮水常常会导致患者产生便秘(现在经常便秘，又不允许喝水，还要透出去水分，水果也不能多吃，这怎么管我也不知道[19])，患者很难协调处理多种治疗计划，对家庭也产生影响，但随着时间的推移，患者不断地摸索、学习、尝试与积累经验，超越了以往的自己，改变了饮食习惯(朋友聚餐也好，还是在自己家中吃饭，我都不挑爱吃的吃，比如浓汤类，虽美味可口，但含钾、磷、水太多我受不了，现在这些爱吃的东西我不吃了[24])。

类别3：社会交往。由于每周固定的透析时间及患者角色的原因，大部分透析患者不能正常工作，对前途事业悲观，失去了原有的学习或工作条件(我获得的工作很少，因为透析对我影响很大。在我的工作中，有时我在商店里找工作，但由于我的日程安排，他们不想把它交给我[22])。生活圈子变得狭窄不稳定(现在不仅个子变矮了很多，而且我的脸都变得畸形了，又黑，出去都怕把朋友吓着，所以我很少和以前同事见面，怕大家笑话我[14])，出现社交退缩、人际关系脱离的情况(我生病之前很喜欢参加社会活动、单位和社区活动的，天性喜欢热闹，但是现在生病后，特别容易疲劳，很难参加长时间的活动，比如跟老姐妹一起爬山，我总是想歇一歇，耽误大家的啊，时间久了，我也不好意思跟大家一起出去了[25])，无法履行正常的工作、社交、娱乐等各种社会职能(每周透析3次，朋友聚会受到影响[17])，降低了生活质量。

整合结果3：患者渴望得到外界支持，积极改变，树立未来观，珍惜当下。

类别1：患者渴望得到外界支持，主要来自家庭、医务人员、社会及政府的支持。家人是患者的精神支柱，家庭支持是患者面对困难的力量(我老公去世的早，现在主要靠女儿照顾我，希望她晚点嫁人，可以多陪我几年[14])。很多患者表示十分需要疾病知识和疾病管理方面的信息支持，医护人员是其获取信息的主要来源，希望医护人员给予一定的健康教育(我知道医生护士工作很忙，他们也有压力，所以一般情况下我很少去找他们，但我还是希望能从他们那获得更多关于肾病的详尽信息[19])。患者希望得到完善的社会支持系统及医疗保健制度(我们得了这个病就成了弱势群体，应该得到社会的重视，靠家里的几个人的力量太小了，现在学校还拒保，怎么办[12])。许多患者承认付费照料者服务支持的重要性(没有他们，我无法做到[27])。不论身体状况如何，大多数参与者都高度评价他们在日常活动中获得的支持，例如备餐、洗衣、药物管理等[27]。患者药物负担能力具有挑战性，一些血液透析患者已超过退休年龄，主要靠残疾抚恤金或退休金残疾津贴生活[21]，渴望得到社会和政府的支持。

类别2：患者积极改变，树立未来观，珍惜当下。患者应对疾病的心境不断变化，当经历了痛苦和绝望后，试图改变，坦然接受，把焦点集中在快乐的事情上(我最开心的事情是我哥哥陪我回忆原来的事情，虽然公司赔钱了，生活很苦，但我们互相鼓励，也不觉得苦[14])。患者积极参加病友会，学习疾病自我管理经验，激发信心，树立积极的未来观，努力履行社会职能(在过去的6～8个月中，我没有工作过，我是一个男人，我想工作，我正在努力使我的简历脱颖而出，并建立人脉[18])，心存希望(不透肯定没机会，透析了还有一线希望，也许等肾脏恢复了还能摆脱透析，我一直抱着这个希望[16])，珍惜当下生活。

讨 论

一、应用Meta整合法开展本研究的意义

汇集性整合的方法关注质性研究的本质，通过整合收集外显主题与隐含意义等研究结果，依据其含义进一步汇总整合[29]，形成新的解释或概念，为认识提供了更全面的视角，让理解更加丰满[30]，使研究结果更具概括性和说服力。在本研究中，首先成立了由掌握循证方法学及有血液透析护理临床经验的人员共同组成的研究团队，通过系统地检索有关血液透析患者真实体验的质性研究，并对其进行严格的质量评价后，对所纳入的17个质性研究结果进行收集、评价、筛选、理解、比较、分析、归纳和整合，形成7个类别并综合成34个整合结果，以期为临床工作者深入理解血液透析患者生活体验提供循证学依据[30]。

二、关注患者生活体验，减少负性情绪，发展临床共情心理，患者参与决策干预

尽管血液透析能够挽救患者的生命，但却严重影响患者的心理功能，导致一系列负性情绪的产生。医护人员应关注患者生活体验，重视患者的情绪问题，及时发现不良情绪，采用一些积极心理学的干预方法，如正念认知、冥想等方法帮助患者产生积极的情绪，利用积极情绪来对抗不良情绪，促进其情绪的积极转变[31]。血液透析患者由抵触到适应是一个循序渐进的过程，医护人员应该主动与患者进行沟通，表达共情心理，理解患者需求，建立良好的护患关系，让患者主动参与到医疗决策中。一直以来，在医疗决策方面我国患者都是处于被动决策的角色，虽然国家在推行以患者为中心，让患者积极参与到与自身有关的临床护理决策，但在实际临床工作中，患者参与护理决策的水平还有待提高[32]。因此，医护人员应积极引导血液透析患者参与到自身疾病护理治疗过程中，通过访谈、问卷调查等方式了解患者的生活体验、负性情绪以及饮食、运动等不依从的原因，针对原因结合患者的现状、能力与兴趣共同制定护理决策，提高患者的自我管理水平。

三、加强认知教育，不断优化运动方案

血液透析患者运动管理不佳与其知识缺乏有关。应加强患者认知，使其了解运动管理与疾病进程、预后、生命质量的关系。适当的运动能提高排便辅助肌收缩能力，促进排便运动，恢复机体正常排便功能，从而达到预防和治疗习惯性便秘的目的[33]。尹丽霞等[34]研究表明透析中有氧运动可以提高患者毒素的清除率，透析充分性提高，减少夜间不宁腿综合征的发生。张丽等[35]研究结果显示，根据患者的实际情况，在患者可耐受的情况下，制定循序渐进规律的运动方案，使维持性血液透析合并不宁腿综合征的患者获益。薄文婷等[36]研究显示坐位脚踏车运动能够降低血液透析患者透析过程中低血压的发生率。医护人员应根据患者自身情况，选择合适的运动锻炼项目，使患者在运动中受益，使体力活动水平得到提升。

四、重视患者饮食体验，帮助患者在饮食中找到乐趣

根据马斯洛的需求层次理论，生理需求是人类最基本的需求[37]。血液透析使患者饮食生理需求无法满足，且难以适应社交聚餐，饮食模式的改变使患者易出现社交孤立感，这对提高患者生活质量不利。因而改变这一状况需重视患者饮食体验，在保证营养充足、各项化验结果达标的前提下，根据患者意愿，针对患者的营养状况、体内水分的情况以及电解质水平等，帮助患者设立饮食的短、中、长期目标，提出有针对性的饮食方案，使其能够在饮食中找到乐趣，提高饮食依从性，使患者主动参与自我照护路径。杨淑梅等[37]研究结果表明个体化营养干预能有效改善维持性血液透析患者的蛋白质能量消耗状态，使患者处于良好的情绪状态，身体机能进入良性循环。曾巧等[39]研究发现医护-营养师一体化综合管理模式能够降低饮食中磷摄入量且不影响患者营养状况。多学科团队合作模式给患者制定个性化饮食方案，包括食物的烹调、搭配等，可以帮助患者处理社交中饮食行为带来的困扰，帮助其形成稳定性、持续性的饮食方案。

五、完善支持系统，动员社会公益

家庭和社会等的支持在很大程度上会影响血液透析患者的身心健康水平。建立血透护理平台，患者居家时可通过平台与专科护士及同伴患者交流、共享、反馈，满足患者在生理、心理和治疗等方面的信息需求，实现资源信息共享。建立健全多种社会支持系统，完善医疗保健制度，提高患者社会参与度，让患者更好地感知社会支持力量的存在，帮助患者回归社会。

六、小结

本研究采用Meta整合中汇集性整合方法对血液透析患者生活体验相关质性研究进行了重新整合，阐述了血液透析患者的生理挑战、情感体验、应对方式及内心需求等。本研究结果使医护人员能够更加深入地了解血液透析患者的真实体验和内心需求。建议社会各界完善支持系统，给予患者多方面的关心与帮助，实现信息资源共享，提供良好的治疗环境，提高社会参与水平，减轻患者压力，提高生活质量。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突