糖尿病患者及主要照顾者生活质量及相关影响因素综述

赵瑾璋 孙曙光 周明

【摘要】 糖尿病（diabetes mellitus，DM）是一组以慢性高血糖为主要特征的临床综合征，发病原因目前国内外还未研究清楚，也无根治方法。糖尿病患者同时会伴有血糖、血脂、电解质等代谢紊乱，随着病情延长会伴慢性并发症，导致多种器官功能减退甚至衰竭，这为患者及家属生活带来了很大负担。糖尿病患者占据了内分泌科患者的大多数，临床医生在对患者进行诊治的过程中往往关注病情，对患者本人的生活质量注意较少，更忽略了糖尿病患者的主要照顾者。本文综述了中外有关糖尿病患者与主要照顾者生活质量及相关影响因素研究的文献，介绍了本领域的研究现状，详细梳理了相关的影响因素，并且指出目前尚未研究到的空白，为今后对提高糖尿病患者及其主要照顾者的生活质量等研究提供了方向。

【关键词】 糖尿病 主要照顾者 生活质量

Summary of Quality of Life and Related Influencing Factors of Diabetic Patients and Main Caregivers/ZHAO Jinzhang， SUN Shuguang， ZHOU Ming. //Medical Innovation of China， 2021， 18（01）： -188

[Abstract] Diabetes mellitus （DM） is a group of clinical syndrome characterized by chronic hyperglycemia， the cause of the disease has not been clearly studied at home and abroad， and there is no radical treatment. Diabetic patients will be accompanied with metabolic disorders such as blood glucose， blood lipids， electrolytes and other metabolic disorders， with the prolongation of the disease， there will be chronic complications， leading to multiple organ dysfunction or even failure， which brings a great burden to the life of patients and their families. Diabetes patients account for the majority of endocrine patients， clinicians in the process of diagnosis and treatment of patients tend to pay attention to the disease， pay less attention to the quality of life of patients themselves， and ignore the main caregivers of diabetic patients. This paper reviews the literature on the quality of life and related influencing factors of diabetic patients and their main caregivers at home and abroad， introduces the research status in this field， combs the relevant influencing factors in detail， and points out the blank that has not been studied at present， which provides the direction for the future research on improving the quality of life of diabetic patients and their main caregivers.

[Key words] Diabetes Primary caregiver Quality of life

First-authors address： Clinical Medical College of Dali University， Dali 671000， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2021.01.045

糖尿病在我國乃至世界都是一种常见病、多发病，目前无根治办法，患者需要终身治疗，且患者数量每年都在增加，医疗负担沉重，另外患者的心理健康也受到影响[1]。已有研究表明，心理问题会降低患者控制血糖的依从性，影响患者控糖，甚至在漫长治疗过程中有些患者罹患抑郁症[2]。同样，糖尿病主要照顾者也要承担一定压力，在照顾患者过程中包括送医、陪护甚至长时间陪伴要付出时间、精力、财力与物力等，同时照顾者也要承担心理压力，这些都会影响其生活质量。患者与照顾者间同样会相互影响，目前针对在社区就诊和随访的糖尿病患者及主要照顾者生活质量及相关影响因素的研究较少，本文旨在综述影响糖尿病患者及主要照顾者生活质量的因素，为促进糖尿病患者的自我管理和心理健康提供新思路。

1 糖尿病患者主要照顾者

主要照顾者是指在照顾患者时无偿付出最多时间、精力的人，一般为患者伴侣、儿女、其他家庭成员、朋友，这些人主要予以患者陪伴、情感支持、经济补助等，但并未经过专业医疗及护理培训[3]。另一类的照顾者是有偿的，其中包括医生、护士、保姆、专业护工等。在社区，老年糖尿病患者病程长，并发症较多，主要照顾者承担了最多的任务与压力[4]。在我国患者陪护过程同样伴有传统伦理观念，糖尿病患者主要照顾者角色多由家庭成员承担[5]。

2 糖尿病患者及主要照顾者的生活质量

生活质量（quality of life，QOL）也称生命质量、生存质量，趋向一种主观体验，这种体验会随客观环境、事物等为转移。1993年WHO将QOL定义为不同背景下人们对预期和生活状况的体验[6]。目前QOL可以作为评价糖尿病患者健康状态和预后的指标，也是一种比较客观的评价糖尿病主要照顾者生活状态的方式[7]。生活质量高的糖尿病患者一般受教育程度更高，更加注重自我管理，有利于延缓病情发展，减少并发症的发生，反之，会影响患者的自我管理，导致疾病的恶化从而形成恶性循环[8]。对于糖尿病患者进行QOL评价是必不可少的。

2.1 糖尿病患者的生活质量 糖尿病属于慢性病，糖尿病类型不同疾病发展进程也不同，如2型糖尿病以老年人常见，近年有年轻化倾向，患者会有除多尿、多饮和体重减轻外还会因视网膜血管病变出现视力减退症状，肢端麻木、尿路感染、皮肤瘙痒、女性外阴瘙痒、酮症酸中毒以及高血糖危象状态[9]。在血糖控制不当出现低血糖时还会有头晕、心悸、乏力等症状，一次严重的低血糖可能会抵消一生维持血糖在正常范围所带来的益处[10]，糖尿病患者需严格控制食物摄入，且在三餐前或后需口服降糖药物或注射胰岛素，还要监测血糖。糖尿病患者更易产生悲观情绪，大量研究指出糖尿病患者的心理问题以焦虑、抑郁显著，糖尿病患者中焦虑抑郁障碍的发病率是正常人群的2～3倍[11]。

2.2 糖尿病主要照顾者的生活质量 糖尿病主要照顾者的生活质量会因个人因素、家庭原因、社会压力、患者情绪等因素而降低。有研究表明，相较于女性照顾者而言男性照顾者更易缺乏耐心从而产生情绪反应，主要照顾者除去照顾患者之外同时要兼顾家庭和社会角色，往往感到更大的压力[12]，如果压力得不到有效排解，会影响其与周围人的关系从而产生恶性循环，甚至会有焦虑抑郁障碍。在临床中，主要照顾者在陪护患者的过程中往往睡眠饮食受到客观条件影响，甚至寝食难安，这会导致其产生焦虑抑郁情绪，以上不仅会对患者的情绪和护理产生反作用而影响患者的康复和预后，而且会降低主要照顾者的生活质量，最终身心俱疲从而失去对生活的积极性，影响其日常交往和生活等[13-16]。在社区，主要照顾者往往起到更关键的作用，不仅起到陪伴作用，而且要肩负护理工作，相比住院患者的照顾者陪护技术性与专业性更强，然而目前尚无大规模相关研究。

3 生活质量的影响因素

3.1 患者生活质量的影响因素

3.1.1 疾病相关因素 生活质量必不可少的因素是身体健康。无论何种疾病都会从不同程度为患者带来痛苦的体验，瘙痒、麻木、疼痛都会影响患者的情绪。研究表明，患有慢性疾病的老年人相比健康老人生活质量低[17]。从目前的医学角度而言糖尿病无法完全治愈，最终会成为一种慢性的迁延不愈的疾病，甚至会伴随患者终身，有时会引发低血糖，带来头晕、乏力、心悸、盗汗等不适，文献[18]报道，严重反复发作的低血糖会增加患者死亡风险。血管及神经并发症会使患者视力下降、肢体麻木，增加心血管事件的发生率，患者甚至会因多器官衰竭而死亡[9]。

3.1.2 个人相关因素 很多糖尿病患者尤其是老年患者在疾病初期因三多一少症状不明显并未发觉，初步确诊时便已经到需要长期使用胰岛素的阶段，在心理上难以接受，进而产生悲观情绪，从而导致生活质量下降[19]。心理健康问题已成为影响糖尿病患者生活质量较為突出的问题，有研究显示，躯体疾病严重程度和由此产生的抑郁情绪和糖尿病患者生存质量密切相关[20]。焦虑症是焦虑持续时间过长形成的一种病态情绪反应[21]。由于糖尿病患者长期口服用药，或终身注射胰岛素，随患病时间延长并发症增多，血糖控制不稳定或血糖难以控制达到目标水平，从而产生焦虑抑郁等负面情绪，因此糖尿病患者是焦虑症的高发人群[22]，焦虑抑郁会影响内分泌器官和内分泌细胞分泌激素，影响机体器官功能，更会影响患者的生活质量。

3.2 主要照顾者生活质量的影响因素

3.2.1 自身因素 面对同样的压力，年龄、性别、职业、受教育程度不同的糖尿病患者的主要照顾者会产生不同的心理应激。有研究显示，男性主要照顾者会产生更强烈的情绪反应，原因是相比女性，男性更缺乏适应照顾者角色的能力，但女性更易焦虑[23]，除去性别不同的差异外其他一般资料的影响有待进一步研究。同样，主要照顾者的心理因素也会占据很大影响，由于其自身并未亲身经历，主要照顾者对疾病的认知及体验与患者存在差异，会产生过度担心，影响自身生活质量。

3.2.2 照顾者与患者的关系 在目前国情和传统习惯的作用下，主要照顾者的角色主要由与患者最亲近的人承担，照顾责任与关系亲密度呈正相关，责任会带来压力，如配偶较子女焦虑程度高[12，24]。如住院患者，就医流程较为复杂，且住院时间较长，一些检查需要排队预约等，在陪护细节方面主要照顾者也不能面面俱到，在长期的治疗与陪护过程中难免产生矛盾，在生活中患者焦虑抑郁情绪会影响主要照顾者的心态，从而影响主要照顾者的生活质量。

3.2.3 经济情况 糖尿病是一种慢性病，初期仅仅有糖代谢紊乱，一旦形成糖尿病后便不可逆，虽然发展缓慢但为进行性，经数年后会出现不同程度的慢性并发症，甚至有致残性，这也是造成医疗费用高昂的原因。最早由Paschalides等[25]提出的家庭负担定义为疾病对家庭成员造成的困难、问题和不良影响。当照顾者无法承担治疗费用之时，往往会选择放弃住院治疗，或是选择更低价的药物[26]，随着陪护治疗的时间延长，主要照顾者不仅承担经济的压力也会承担心理的压力，会影响工作，甚至放弃工作，从而降低家庭收入水平，使患者无法接受应有的治疗，从而形成恶性循环，反之家庭收入高的照顾者生活质量也会相对较高。相关研究指出，高收入照顾者有更稳定的心理，生活质量更好[27]。

3.2.4 其他因素 其他因素包括患者住院时期主要照顾者在进行陪护时生活作息会受到影响甚至被打乱，参加社交活动减少，无法排解压力，影响生活质量。病房环境受客观条件所限无法时刻保持安静舒适，这也使主要照顾者生活质量下降。在住院期间，患者要承受生理、心理的痛苦，而对于主要照顾者来说，陪护过程中也会感到身心疲惫。

4 小结

本文对糖尿病主要照顾者的生活状况及其影响因素进行总结。糖尿病患者主要包括疾病本身带来的痛苦、个人因素等影响生活质量。主要照顾者从自身因素、与患者关系、经济状况等方面进行论述。糖尿病患者的病程、病情和治疗经济负担可能是影响患者及主要照顾者生活质量的主要原因。在临床中，主要照顾者在陪护患者的过程中，所承受的压力以及经历的应激，使得他们生活质量要低于一般正常人，甚至要低于患者本人，是需要受到重视的一个群体。在生理-社会-心理医学模式的今天倡导更加理性的治疗观念。生活质量的高低也许是在临床中评价慢性病疗效的一个重要参考依据，同时在关注患者之外也要关注照顾患者的人。以上也为临床上对糖尿病患者及主要照顾者更有效的干预提供理论依据。但以往无论国内还是国外都未对其双方的影响进行调查分析。受环境及文化的影响，各个地区对影响因素及现状调查仍需进一步开展。糖尿病患者与照顾者生活质量的相关性未涉及，现有的研究多选取的是住院患者，对社区治疗者的病历研究不足，在三级医院与社区医院治疗的差异也有待进行对照研究。

参考文献

[1]陈洁.糖尿病足的外科护理方式分析[J].糖尿病天地，2020，17（4）：251.

[2]向书涵，祖黎明.老年糖尿病的护理现状及研究进展[J].临床医学进展，2020，10（1）：56-60.

[3] Kostev K，Rockel T，Jacob L.Prescription Patterns and Disease Control in Type 2 Diabetes Mellitus Patients in Nursing Home and Home Care Settings： A Retrospective Analysis in Germany[J].Diabetes Sci Technol，2018，12（1）：136-139.

[4]陈晓，傅霞晴，章小华，等.个性化健康教育对老年慢性病患者影响的研究[J].管理观察，2020，2：191-192.

[5]陈丽榕，白姣姣，冯强，等.接受胰岛素治疗的老年糖尿病病人生活质量调查及影响因素分析[J].老年医学与保健，2015，21（1）：62-65.

[6] Herrman H，Murphy B，Freidin S.Development of the who quality of life assessment instrument （WHOQOL） and its application in assessing the recovery from depression[J].European Neuropsychopharmacology，1996，6（3）：166.

[7]刘丽超.糖尿病护理家园对糖尿病患者予以健康教育对各项指标依从性和血糖控制情况的影响[J].中国实用医药，2020，15（15）：178-180.

[8]肖永静.综合性护理对糖尿病患者生存质量的影响[J].中国药物与临床，2020，20（10）：1745-1746.

[9]中华医学会糖尿病分会.中国2型糖尿病防治指南（2017年版）[J].中国实用内科杂志，2018，38（4）：294-344.

[10] Cryer P E，Davis S N，Shamoon H.Hypoglycemia in diabetes[J].Diabetes Care，2003，26（6）：1902-1912.

[11]任晓虹，吴大鹏，何萍，等.老年2型糖尿病患者心理痛苦的影响因素[J].中国老年学杂志，2019，39（20）：5117-5120.

[12]刘琼玲，李雪洁，吴伊茄.老年糖尿病病人主要照顾者压力情绪影响因素[J].中国老年学杂志，2013，33（9）：2123-2125.

[13] Davies T T，Graue M，Igland J，et al.Diabetes prevalence among older people receiving care at home： associations with symptoms， health status and psychological well-being[J].Diabet Med，2019，36（1）：96-104.

[14] Bendixen B E，Kirkevold M，Graue M，et al.Experiences of being a family member to an older person with diabetes receiving home care services[J].Scand J Caring Sci，2018，32（2）：805-814.

[15]林麗娜，宁凤珍，江平湖，等.2型糖尿病患者一级亲属对糖尿病危险因素的知信行调查[J].齐齐哈尔医学院学报，2017，38（20）：2438-2441.

[16]包怡榕，苏平平，高晓玲，等.妊娠期糖尿病孕妇及家属焦虑和抑郁情况调查[J].同济大学学报：医学版，2015，36（5）：101-104.

[17]任伶俐，任晓红，杨秋，等.2型糖尿病患者生活质量研究[J].四川医学，2018，39（8）：877-880.

[18]陶明，朱本章，李志刚，等.糖尿病患者生存质量及其影响因素的调查分析[J].中国慢性病预防与控制，2000，8（2）：73-75.

[19] Sarmento V P，Gysels M，Higginson I J，et al.Home palliative care works： but how？ A meta-ethnography of the experiences of patients and family caregivers[J].BMJ Support Palliat Care，2017，7（4）：390-403.

[20]季娟，丁燕，蔡蕴敏.社区糖尿病患者的伤口换药护理对策研究[J].山西医药杂志，2020，49（10）：1292-1294.

[21]秦秀宝，丁淑贞，崔丽艳，等.2型糖尿病患者疾病不确定感及其影响因素的研究[J].护理管理杂志，2017，17（5）：341-343.

[22]金京姬.优质护理应用于120例老年糖尿病中的效果观察[J].延边大学医学学报，2019，42（3）：206-207.

[23]郑波，蔡佳梦.分析日常运动锻炼对老年糖尿病患者的影响及现状分析[J/OL].临床医药文献电子杂志，2019，6（89）：158.

[24]陈银萍.陪伴式情感护理对住院老年糖尿病患者焦虑、抑郁水平的影响[J].中华现代护理杂志，2016，22（7）：985-988.

[25] Paschalides C，Wearden A J，Dunkerley R，et al.The associations of anxiety，depression and personal illness representations with glycaemic control and health-related quality of life in patients with type 2 diabetes mellitus[J].J Psychosom Res，2004，57（6）：557-564.

[26]程康耀，吕伟波，张正旭，等.老年糖尿病患者微信平台需求及使用意愿现况研究[J].现代临床护理，2019，18（10）：12-18.

[27] Jaspers L，Colpani V，Chaker L，et al.The global impact of non-communicable diseases on households and impoverishment： a systematic review[J].Eur J Epidemiol，2015，30（3）：163-188.

（收稿日期：2020-07-27） （本文编辑：张爽）