脑卒中病人主要照顾者心理一致感与照顾负担的相关性研究

张 盼，李 娴，马珂珂，郭园丽

脑卒中是全球主要的公共卫生问题，具有高发病率、高病死率、高致残率、高复发率、经济负担重的特点[1-2]。大多数脑卒中病人会遗留不同程度的肢体、语言和认知方面的障碍，需要长期照顾和支持。受医疗资源短缺及治疗费用限制，大多数脑卒中病人出院后回归家庭或社区[3]。在长期照护过程中脑卒中主要照顾者多存在中度偏上的照顾负担，既影响照顾者的生活质量，又会使照护质量下降[4]。心理一致感是指个体对生活的整体感受和认知，是一种心理倾向，也是个体拥有的普遍、持久且动态自信心的体现[5]。国内外研究表明脑卒中照顾者的心理一致感普遍偏低，随着时间的推移还有所下降[6-7]，并积极开展研究探讨了脑卒中[8]、糖尿病[9]等慢性病病人主要照顾者的心理一致感、社会支持、照顾负担与负性情绪之间的关系,表明心理一致感是减轻感知负担水平的重要因素。因此本研究对2019年1月—2019年10月于我院门诊或者出院的脑卒中病人主要照顾者发放问卷，分析其心理一致感与照顾负担现状，探讨两者相关性，为提高主要照顾者的心理一致感水平、减轻其照顾负担、改善病人及照顾者的生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样方法，选择2019年1月—2019年10月于我院门诊或者出院的脑卒中病人主要照顾者为调查对象。纳入标准：①照顾的脑卒中病人符合《中国急性缺血性脑卒中诊治指南2018》的诊断标准[10]，并经CT或核磁共振成像(MRI)证实；②照顾的脑卒中病人病情稳定，日常生活不能完全自理，Barthel指数≤60分[11]；③主要照顾者年龄≥18岁；④主要照顾者每天照顾病人平均时间最长；⑤知情同意，自愿参加本研究。排除标准：①收取报酬的照顾者；②近期遭受重大负性事件的照顾者。本研究已经我院伦理委员会批准。

1.2 调查工具

1.2.1 一般人口学问卷 研究人员根据研究目的，结合文献资料自行设计一般人口学问卷。主要包括两部分内容：①脑卒中病人性别、年龄、患病时间、子女数目、医疗费用支付形式；②主要照顾者性别、年龄、受教育程度、职业、婚姻状态、家庭月收入、与病人的关系、已照顾时间、日均照顾时间、是否与病人同住、共同分担人数。

1.2.2 心理一致感量表(Sense of Coherence-13 Scale,SOC-13) 由我国香港学者Shiu[12]译成中文版，主要用于评估个体对生活的总体感受和认知，包括可理解感、可控制感和意义感3个维度，由13个条目(其中5个条目反向计分)组成。SOC-13采用Likert 7级评分法，总分为13～91分，13～63分为低水平，64～79分为中等水平，80～91分为较高水平。包蕾萍等[13]修订并证明了该量表在我国的适用性，量表的Cronbach′s α系数为0.76。

1.2.3 照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory,CBI) 该量表由岳鹏等[14]引入国内，包含5个维度(时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社交性负担和情感性负担)，共24个条目。该量表采用Likert 5级计分，得分范围为0～96分，0～32分为轻度负担，33～64分为中度负担，65～96分为重度负担。量表Cronbach′s α系数为0.92，内部一致性信度较好[15]。

1.3 样本量确定 本研究为横断面研究，根据样本量取变量数的5～10 倍的原则，本研究使用的照顾者负担量表的条目数最多(24项)，因此至少调查120例。考虑到数据的缺失，增加20%的样本量，本研究初定调查样本量为150例。

1.4 调查过程 对研究小组成员进行统一培训，要求其对调查的目的、要求、方法、内容都有全面的了解，熟练掌握调查工具和调查技术。依据纳入和排除标准(其中病人的Barthel指数均由研究人员评估)，研究人员在门诊和住院部筛选调查对象，在向病人及其主要照顾者解释调查目的及意义并确保本次研究的保密性后征求病人及其主要照顾者的同意和配合。采用面对面、不记名的方式进行问卷调查，问卷填写完毕当场收回。填写完毕后当场检查问卷完成度，有疑问和缺项的地方及时核实并补充。

2 结果

2.1 调查对象一般资料 本研究共发放调查问卷150份，剔除无效问卷8份，最终回收有效问卷142份，问卷有效率达94.7%。一般人口学资料见表1。

表1 脑卒中病人及其主要照顾者一般资料(n=142)

2.2 脑卒中病人主要照顾者心理一致感现状 脑卒中病人主要照顾者总体心理一致感得分为(59.03±13.42)分，处于较低水平。其中98例(69.0%)主要照顾者的心理一致感水平较低，44例(31.0%)处于中等水平。详见表2。

表2 脑卒中病人主要照顾者心理一致感水平状况(n=142) 单位：分

2.3 脑卒中病人主要照顾者照顾负担得分状况 脑卒中病人主要照顾者总体照顾负担得分为(41.03±13.42)分，处于中等水平。其中26人(18.3%)主要照顾者的照顾负担水平较轻，90人(63.4%)存在中度照顾负担，26人(18.3%)存在重度照顾负担。详见表3。

表3 脑卒中病人主要照顾者照顾负担得分状况(n=142) 单位：分

2.4 脑卒中病人主要照顾者心理一致感与照顾负担的相关性分析 本研究结果显示，脑卒中病人主要照顾者心理一致感总分与照顾负担总分呈负相关(r=-0.228，P=0.006)，即心理一致感水平越高，照顾负担越小。具体来说，与可理解感维度得分与主要照顾者照顾负担总分及各维度得分(发展受限负担除外)均呈负相关(P<0.05)；可控制感维度得分与照顾者照顾负担总分、时间依赖性负担、发展受限负担和情感性负担均呈负相关(P<0.05)；意义感维度得分与社交性负担、情感性负担维度得分呈负相关(P<0.05)。详见表4。

表4 脑卒中病人主要照顾者心理一致感与照顾负担Pearson相关性分析(r值)

3 讨论

3.1 脑卒中病人主要照顾者的心理一致感处于中低水平 本研究结果显示，脑卒中病人主要照顾者的SOC得分为(59.03±13.42)分，处于较低水平，其中69.0%的脑卒中病人主要照顾者的心理一致感水平较低。这与朱燕珍[16]对糖尿病足病人主要照顾者的心理一致感的研究结果相似。这可能是因为长时间的照料容易使主要照顾者在生理、心理、社交、经济等多方面产生一定的负担，使其心理健康水平及生活质量明显低于正常人群[17]。脑卒中病人常伴不同程度的功能障碍，护理依赖发生率较高[18]。但现有调查结果却显示，脑卒中病人主要照顾者的照顾准备度处于中等水平，有待提高[19]；照顾需求也尚未得到满足，尤其是康复训练和疾病管理的培训需求。因此，主要照顾者对脑卒中病人的照护信心和可控制感不强，在面对照护过程中遇到的种种困难时能够发挥自身内在积极心理、合理利用内外在资源、积极有效应对压力事件的能力也不强，即心理一致感水平还有待提升。研究证实，充足的社会支持能够帮助照顾者积极应对各种照顾任务[20]。因此，应充分了解主要照顾者的社会支持情况，帮助其增强心理一致感。具体来说，可协助沟通家庭成员一起商讨照顾方案、分担部分照顾负担；利用周末或者空闲时间给照顾者提供机会适当放松；建立针对脑卒中病人主要照顾者的社会支持服务系统，为照顾者提供足够的信息及情感支持等。

3.2 脑卒中病人主要照顾者的照顾负担处于中等水平 本研究结果显示，脑卒中病人主要照顾者总体照顾负担得分为(41.03±13.42)分，处于中等水平。其中81.7%的照顾者存在中度以上的照顾负担。这一结果与闫婷婷等[4]的研究结果类似，说明照顾者负担普遍存在、具有照顾消耗时间和体力方面负担较重、情感负担较轻的特点。时间和体力负担较重可能与脑卒中病人常发生认知及功能障碍，自我护理能力较低，较为依赖照顾者协助治疗与康复有关。情感负担较轻是因为本研究排除了领薪照顾者，纳入的基本为病人的亲属或朋友。为减轻照顾者的身体性负担和时间依赖问题，可以建立医院-社区-家庭连续性照护网络帮助照顾者分担时间成本。也可尝试在提高病人自我护理能力方面加大干预力度，比如采用奥瑞姆自我护理模式[21]，减轻照顾者的负担。

3.3 脑卒中病人主要照顾者的心理一致感与照顾负担呈负相关 本研究结果显示，脑卒中病人主要照顾者心理一致感总得分与照顾负担总分呈负相关，尤其身体负担、时间依赖性负担与心理一致感紧密联系。说明提升脑卒中病人主要照顾者的心理一致感水平，可降低其照顾负担。研究表明，心理一致感水平较高的个体能够感知到更多可利用的资源，并且相应地具备了可以合理配置这些资源去应对内外环境的压力[9]。所以，主要照顾者的心理一致感水平较低时，在面对压力更容易积累负性情绪，而且更容易将轻微的负担发展为慢性压力源，使其自我感知到的照顾负担加重。这与Stensletten等[22]研究结果一致。对此，医务人员可以指导主要照顾者控制情绪并帮助其建立解决问题的策略以提高应对压力的能力。另外，照顾者较好的应对方式被认为不仅能够降低照顾者的痛苦和抑郁，提高其活力和心理幸福感，而且能够提高其生活质量[23]。因此，医务人员可提供出院准备计划及出院后持续居家护理[24]，定期举办脑卒中居家照护培训讲座或同伴交流会[25]，促进脑卒中病人主要照顾者的积极应对。通过专业引导和同伴切身经历分享，给予主要照顾者适当的心理和社会支持。这些积极的医护、同伴互助方式可以帮助照顾者提高照护信心，增强其积极感受，促进消极应对方式的积极转变，提高其心理一致感水平，减轻照顾负担。

4 小结

综上所述，脑卒中病人主要照顾者承受中度及以上的照顾负担，心理一致感水平偏低，照顾负担与心理一致感呈负相关。医护人员应积极关注主要照顾者心理一致感这一情感体验，指导照顾者充分地利用社会支持，制定积极心理策略，增强其心理一致感，减轻其照顾负担，提高生活质量。