但愿彩蝶破茧出——爱心救助孟连佤族女孩

文｜陶晨

云南省普洱市的孟连傣族拉祜族佤族自治县（以下简称“孟连县”），是个不怎么出名的小县城，听当地的援滇干部介绍，云南是中国版图的最西南，而孟连县就是云南的最西南——离上海足足有2400多公里的飞行距离。

受几任挂职孟连县的援滇干部委托，多年来，上海市“慈善之星”秦志刚一直在为孟连县娜允镇南雅村重症皮肤病佤族女孩小叶多方奔走。佤族女孩小叶自出生6个月开始患病，十余年来饱受病痛折磨，全身70%的皮肤大面积溃烂，还患有先天性下肢生长不对称（三级残障）、重度营养不良、营养性贫血、慢性胃炎等疾病，严重影响她的生活和学习，这让原本就十分困难的家庭雪上加霜。因为这个病，她的爸爸不能去离家远的地方打工，县政府安排他从事保安工作，她的妈妈在家照顾她，弟弟还在读小学，家里还有年迈的爷爷奶奶。家里拿不出更多的钱继续为她治病。

去年，秦志刚慕名打听到上海江城皮肤病医院享受国务院特殊津贴的顾昌林等3位老专家曾经治愈过几例此类病例，重新燃起了心中救助小叶的希望，他立即带着女孩的病例报告来到医院求助。医院领导和专家对小叶的病情高度重视，初步判断为严重的增殖型天疱疮，这是一种慢性、复发性、严重的表皮内棘刺松解性大疱性皮肤病。随后，医院立即成立了由上海江城皮肤病医院党支部书记、院长王会民亲自挂帅的医疗组、后勤保障组和心理咨询 组。

2021年5月11日，王院长带领上海江城皮肤病医院医疗队飞赴孟连县，记者随行。第二天一早，在孟连县副县长姚炜和振兴乡村办副主任唐斌的陪同下，医疗队不顾疲劳来到佤族女孩小叶家里。王院长对小叶进行初步检查，尽管早前对于她的病情已经有了初步的评估，但医疗队一行还是被深深地震动了，在场所有人唏嘘不已。记者在现场看到，小叶除了脸部，全身上下几乎没有一块皮肤是完好的！这个看上去瘦瘦小小的女孩，真的有17岁吗？看着她那几乎覆盖全身的皮肤损伤和累累瘢痕，很难想象这十几年的病痛折磨，这个瘦弱的女孩是以什么样的毅力撑过来的？

5月15日，医疗队把小叶接回医院治疗。虽然早已经过了下班时间，但是两位老专家和皮肤科医疗组，还是第一时间组织了会诊，并为她制定了系统的诊疗方案。

经过10多天的精心治疗，目前小叶的病情有了很大的好转，全身破损皮肤已经有了明显的改善，很多地方已经长出了粉色的新生皮肤，原来的脓疱都已结痂，新的脓疱没有继续长出，体重也增加了3公斤左右，整体处于稳步康复过程中。

6月3日下午，由上海市慈善基金会“慈善之心”专项基金、上海市慈善基金会《至爱》专项基金，上海市慈善基金会徐汇区代表处“邻里相助”专项基金和上海江城皮肤病医院联合主办的“爱心救助云南佤族女孩”新闻发布会在上海江城皮肤病医院举行。现场爱心涌动，众多社会爱心人士、爱心团队纷纷献出爱心，为救助身患重症皮肤病的女孩小叶伸出援手。

因小叶家庭较困难，此次慈善救助行动上海江城皮肤病医院承担了她在住院治疗期间的所有诊疗费用、她和父亲在沪期间的食宿生活费用以及往返路费共计10余万元。此外，医院还组织了全院医护人员为小叶捐款，用于帮助她康复回家后的学习生活费用。

上海市慈善基金会徐汇区代表处“邻里相助”专项基金和上海市慈善基金会“慈善之心”专项基金分别捐赠2万元，共计4万元，一半用于她治疗期间需自费购买的球蛋白费用，一半用于康复回家后的学习生活费用。上海市慈善基金会《至爱》专项基金捐赠24 000元，用于小叶回家后两年内的营养费和外用消毒药等费用。

另外，小叶来沪就医出发之前，当地政府还为她申请了专项救助款。发布会现场，上海援滇（孟连县）干部代表，孟连县振兴乡村办副主任唐斌代表当地政府对上海爱心人士和上海江城皮肤病医院表示深深的感谢。受助女孩小叶和父亲也向医院领导、精心医治她的专家、医护人员及社会上所有关心她的好心人，表示衷心的感谢。

相信通过多方爱心接力和全方位救助，在众多社会爱心人士、爱心团体和当地政府的关心帮助下，通过上海江城皮肤病医院先进的诊疗技术手段，小叶子一定能早日破茧而出，蜕变成美丽的蝴蝶，回归正常生活，拥有一个17岁普通女孩该有的笑颜和快乐！

其实，上海江城皮肤病医院组织参与类似小叶这样的救助行动已有多次。如贵州毕节3岁“盔甲宝宝”沪上求“卸甲”、接力救助“熊猫女婴”等等。上海江城皮肤病医院领导表示，院方将不忘初心，积极履行社会责任，为和谐社会作出自己应有的一份贡献。