规范化孤独症微课教育对孤独症儿童干预疗效的影响

曾洁 叶晶 严学勤 何淑华

[摘要]目的探究规范化孤独症微课教育对孤独症儿童干预疗效的影响。方法选取2019年6月至2021年1月就诊于中山市博爱医院的0～6岁孤独症儿童130例为研究对象，采用随机数字表法分为试验组和对照组，每组各65例。试验组予以采用规范化微课教育（微课分3个月内完成）加结构化教学与行为疗法教学，对照组予以科室常规孤独症宣教加结构化教学与行为疗法教学，课程结束后通过患儿家长微课掌握情况、孤独症行为量表（ABC）、儿童孤独症评定量表（CARS）、0～6岁儿童神经心理发育量表（简称儿心量表）、孤独症治疗评估表（ATEC）对患儿干预后发育水平改善情况进行评估。结果与对照组比较，培训后试验组患儿家长各项目知识宣教掌握情况明显优于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;试验组患儿ABC、CARS、ATEC量表总分分别较培训前明显降低，对照组ATEC量表得分在培训前后比较，差异无统计学意义（P>0.05），而试验组患儿培训后儿心量表得分智力正常率明显高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。结论规范化孤独症微课教育可明显提升孤独症儿童家长治疗配合情况，培养儿童的良好行为、适应性行为，极大地减少不良行为和非适应性行为，值得进一步推广学习。

[关键词]规范化微课教育;孤独症;康复治疗;家庭参与;社交能力

[中图分类号]R749.94

[文献标识码]A

[文章编号]2095-0616（2022）11-0122-05

儿童孤独症是以社会交往障碍、语言和非语言交流障碍刻板行为、狭窄兴趣为主要临床特征的一种精神性障碍疾病[1]。有研究指出此病在8岁以下社区儿童的患病率达1/59[2]，男性发病明显高于女性，约6∶1～9∶1[3]。该病的病因目前仍不明确，有研究报道此病有遗传倾向[4]，尚无明确、有效的药物治疗，国内有研究指出叶酸对改善患儿的认知和语言交流有一定作用[5]，目前以早期开展康复治疗和教育训练为首选治疗方法。有研究发现，家长的干预训练对改善孤独症儿童的适应功能、主动发起的社交、回应性社交行为等方面均有明显作用[6]。家属培训结合康复训练在孤独症患儿回归家庭后康复过程中具有明显效果，而目前家庭康复训练多为被动训练，临床效果不佳[7]。尤其近几年，无法开展集体培训宣教活动，随着微时代网络社会的到来，一种常用教学资源类型组合和生长而成的新型资源类型“微课”应运而生。本研究旨在通过制作规范化孤独症相关知识及家庭训练技巧示范的微课，结合常规结构化训练与行为疗法以期提高患儿的康复效果，现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料

选取2019年6月至2021年1月就诊于中山市博爱医院（我院）的0～6岁孤独症儿童130例为研究对象，其诊断标准符合孤独症诊断标准（DSM-V）[8]，采用随机数字表法分为试验组和对照组，每组各65例。试验组男36例，女29例，平均年龄（4.68±0.43）岁，平均病程（1.83±0.48）年;对照组男30例，女35例，平均年龄（4.23±0.62）岁，平均病程（1.48±0.64）年。两组患儿一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。纳入标准：1符合儿童孤独症相关诊断标准;2未接受过相关治疗或康复训练;3家长容易沟通，积极配合并自愿签署知情同意书。排除标准：1合并其他精神疾病者，如分裂症、强迫症等;2并发有影响孤独症治疗效果的疾病者，如脑瘫、癫痫等;3无法坚持完成康复训练者;4中途接受其他康复训练者;5家长不同意接受研究。本研究方案经我院医学伦理委员会审查批准。

1.2方法

1.2.1干预方式试验组予以规范化微课教育加结构化教学与行为疗法教学，对照组予以科室常规孤独症宣教加结构化教学与行为疗法教学。科室常规宣教为患儿入院后医护人员对患儿家属进行统一的科室和医护人员介绍，孤独症相关知识及治疗方案的介绍，以及院内、院外注意事项，与规范化微课教育相比，此方法操作简单，但存在宣教内容有限、家属掌握情况差、家属重视程度低等缺点。

1.2.2微课制作及责任小组科室负责人1名（儿童保健科）作为项目负责人，负责项目的具体运作，微课制作由科室医生及专业人员共同参与，线上课程实施由科室6名专业心理咨询人员进行授课和答疑。微课总课时60课时，其中理论20课时，实操40课时，均采取线上培训（微课分3个月内完成）。培训对象主要针对患儿父母。微课培训内容涉及：1孤独症基本知识，孤独症儿童家庭干预方法及注意事项等，提高家长对孤独症的认识;2介紹孤独症常见康复训练的方法，如结构化教学、行为分析疗法（applied behavioral analysis，ABA）训练、感觉统合训练等;3患儿各项能力的对症训练，包括运动与感统功能、社交训练、认知与理解、言语与表达等;4家庭训练技巧展示：提高父母对患儿行为问题的应对与处理能力。

1.2.3结构化教学和行为疗法儿童结构化教学是根据香港协康会修订的《自闭症儿童训练指南》，按照结构化训练的课程要求进行训练，以小组训练为主。个体化训练采取以认知、语言教育为主的一对一训练方式[3]。行为疗法为基本方法，即以行为主义理论为指导，对儿童不同行为分别采用正性强化，负性强化、消退、惩罚等方法，以促进儿童的良好行为、适应性行为，减少和消除不良行为和非适应性行为[3]。

1.3观察指标及评价标准

1.3.1患儿家属培训知识掌握情况在微课学习过程中，医疗机构通过微课平台，可以实时掌握家长学习和儿童恢复情况，针对家长问题，专业医生或康复师将定期进行答疑解惑，不断提高父母理论认识，增强父母操作意识及方法，更利于帮助家长制订符合该患儿的个性化家庭训练计划。学习完理论课程和实操课程后，对学习的家长进行课后调查反馈，以了解家长掌握知识程度及患儿情况。自行设计孤独症健康知识水平调查问卷，问卷分为4个维度，根据知识点的不同设计不同条目的相关问题，其中包含孤独症基本知识（6个条目）、孤独症康复训练法（8个条目）、对症训练法（12个条目）、家庭训练技巧（8个条目）。各条目均采用1～3级评分法，不了解1分，部分了解2分，完全掌握3分。各维度得分由各条目得分合计除以条目数得出，得分越接近3分，掌握知识情况越高，得分越接近1分，掌握知识情况越差。经3位临床儿科专家评价此问卷一致性信度系数Cronbach’sα为0.982，各维度的Cronbach’sα系数在0.893～0.962[9]。

1.3.2各量表评估标准1运用儿心量表进行智力评估，测试内容包括大动作测试、精细动作测试、适应能力测试、言语能力测试、社交能力测试。针对所测得结果采用商数形式表示，结果以发育商（DQ）表示，DQ值≤69为智力低下，DQ值70～84为智力偏低（边缘状态），DQ值≥85为智力正常，DQ=测验得分/实际月龄×100[10]，正常率=智力正常例数/总例数×100%。2儿童孤独症行为评定量表（autism behavior scale，ABC），共57项问题，分数越高说明患儿症状越严重[3]。3儿童孤独症评定量表（children’s autism rating scale，CARS），用以评价孤独症儿童病情严重程度，由15项问题组成，总分<30分为非孤独症，总分≥36分且至少5次评分>3分为重度孤独症，总分在30～35分且<3分的项目少于5项为轻、中度孤独症[3]。4孤独症治疗评估量表（autism treatment evaluation checklist，ATEC）：由语言沟通、社会交往、感觉认知、健康行为四部分组成，分值范围为0～179分，得分越高说明症状越严重[3]。

1.4统计学处理

采用SPSS21.0统计学软件进行统计分析。计量资料以均数±标准差（x±s）表示，采用t检验，计数资料以[n（%）]表示，采用χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1两组患儿家长微课培训后对孤独症知识掌握情况比较

试验组患儿家属在完成线上微课培训后，对孤独症基本知识、康复训练法、对症训练法、家庭训练技巧等四个维度的掌握情况均明显优于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.2两组患儿培训前后智力情况比较

两组患儿在培训前智力比较，差异无统计学意义（P>0.05），而试验组患儿在家长接受线上微课培训后，其智力改善水平明显优于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;试验组患儿培训后智力正常率明显高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

2.3两组患儿培训前后ABC、CARS量表得分比较

两组患儿培训前ABC、CARS量表得分比較，差异无统计学意义（P>0.05）。培训后两组ABC得分较培训前明显下降，表明家属参加培训后可积极改善患儿孤独症症状;培训后两组CARS量表得分较培训前明显下降，表明参加培训后患儿孤独症严重程度较培训前明显改善，差异有统计学意义（P<0.05）。试验组患儿在培训后ABC、CARS量表得分均明显低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表3。

2.4两组患儿培训前后ATEC量表得分比较

患儿家属在完成线上微课培训后，试验组患儿ATEC量表总分及各项目得分较培训前均明显降低，差异均有统计学意义（P<0.05），而对照组患儿ATEC量表总分及各项目得分与培训前比较，差异无统计学意义（P>0.05）。试验组患儿培训后ATEC量表总分及各项目得分明显低于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05），见表4。

3讨论

儿童孤独症病因复杂，目前仍未明确确切的致病因素，有学者总结为两方面，1非生物因素：出生季节、环境因素;2生物学因素：脑发育、遗传、基因异常、神经化学、免疫系统、病毒感染及肠道微生物紊乱等有关[11]。但多数研究认为是遗传和环境因素共同作用的结果，而且个体症状及严重程度差异较大，现有的治疗关键仍是通过特殊教育训练和行为干预，国内也有学者研究指出传统中医针刺可明显提高患儿预后[12]。在康复治疗期间家长的配合对干预效果起着重要作用，家长作为孤独症儿童的监护人，参与患儿的家庭康复训练和教育治疗的整个过程中，其对孤独症知晓度及参与程度，直接影响着他们对孤独症的教育理念以及康复干预的信心、行动及投入，家长是否全面积极地配合和介入训练对患儿预后产生重要影响[13]，因此如何有效提升患儿家属在患儿的教育和康复训练过程中的作用十分必要。“微课”是指运用信息技术按照认知规律，呈现碎片化学习内容、过程及扩展素材的结构化数字资源，其特点包括：网络学习、碎片化学习、移动学习规律，针对知识的重点、难点、疑点、热点等进行教学设计，融情境性、趣味性、启发性和可视性，非常适合移动学习时代知识的传播[14]。近几年，无法开展集体培训宣教活动，因此本研究拟通过制作规范化孤独症相关知识及家庭训练技巧示范的微课，对患儿家长进行规范化微课教育，加强对家长进行康复知识培训和训练技巧的能力培训，提高家长训练水平及重视程度，进而使家庭干预依从性提高，发挥家庭优势，最终提高患儿的康复效果。

本研究通过采用规范化微课教育加结构化教学与行为疗法教学模式，先根据本科室人员结构成立了责任小组，负责微课的制作和对患儿家属进行授课和答疑，这种模式可以最大可能地避免因家长对孤独症的认识参差不齐，减少对现有孤独症干预服务的质量和效果一致评价较低的情况[15]。既往有研究发现患儿在熟悉的日常环境中接受家长在自然情景下的干预训练，对改善患儿的能力发挥了积极的作用[16]，即家长培训结合康复训练对患儿回归家庭后康复过程中具有积极意义，本研究同样发现患儿家长在孤独症基本知识、孤独症康复训练法、对症训练法、家庭训练技巧等知识掌握方面明显优于对照组。微课教育不仅可系统全面地向患儿家属传递相关信息，也可实现一对一及时解决患儿家长的疑问，避免常规科室宣教因宣教人员不重视、知识不到位、沟通技巧差异等原因造成宣教效果不佳[17]。智力的发育取决于患儿自身的大脑发育以及后天的学习与培养，本研究中试验组患儿在培训后其智力改善情况明显优于对照组，利用儿童神经系统具有很强的可塑性这一特点，与既往研究提出的早期、有效干预改善患儿的症状、心理和生理功能有重要作用是一致的[18]。此外，本研究中试验组患儿在ABC、ATEC、CARS量表中的得分明显优于对照组，表现为患儿孤独症相关症状在语言交流、社会交往、感觉认知、健康行为等方面有明显改善，尤其语言和社交能力的提升有利于患儿的社会回归。同时也有研究指出在实施有效的家长执行式干预的患儿家庭中，患儿家长生活质量满意度的几个维度会有所提升[16]，对满足家长情感需求、维持家长心理健康也具有重要的意义[19]。但在本研究中也存在相应不足，如入组试验对象偏少，可能存在试验偏差，其次建立的责任小组中相应医护人员对培训内容及宣教技巧掌握程度差异，对试验的结果也可能存在影响。在接下来的研究中，将进一步纳入更多试验对象，提升医护人员整体培训质量，规范微课制作内容、提升随访完成率及宣讲技巧。

总之，在本研究中采用规范化微课教育加结构化教学与行为疗法教学，是对现有康复训练和常规宣教的补充和优化，对孤独症患儿的症状改善、提升患儿社交沟通能力方面及促进社会回归具有良好的效果，可进一步在基层医院中进行研究、推广。

[参考文献]

[1]吴希如.小儿神经系统疾病基础与临床[M].北京：人民卫生出版社，2009：65-69.

[2]贾秋利，曾序春，谷学英，等.表观遗传学和孤独症[J].中国实用儿科杂志，2015，30（4）：315-319.

[3]李楠楠，夏薇，孙彩虹，等.叶酸对孤独症儿童的辅助治疗效果研究[J].中国儿童保健杂志，2013，21（1）：13-15.

[4] Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2010 Principal Investigators， Centers for Disease Control and Prevention （CDC）.Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years- autism and developmental disabilities monitoring network， 11 sites， United States， 2010[J].MMWR Surveill Summ， 2014，63（2）：1-21.

[5]王石換，邓红珠，陈凯云，等.基于儿童心理教育评估第3版的孤独症谱系障碍儿童认知功能与行为特征的性别差异研究[J].中国儿童保健杂志，2016，24（3）：245-248.

[6]韦天琪，李文冉，魏寿洪.家长执行式干预法干预自闭症儿童社交技能研究综述[J].现代特殊教育，2021，12（8）：51-57.

[7]张鑫阳，孙艳秋，王鹿萍，等.家长培训对孤独症谱系障碍儿童家长焦虑状态及康复效果影响的研究[J].中国中西医结合儿科学，2020，12（3）：192-195.

[8]杨逸凡，李瑞珍，陈磊，等.孤独症谱系障碍儿童肉碱代谢特点及辅助诊断价值[J].中国心理卫生杂志，2020，34（12）：1016-1021.

[9]叶桦，王虹，代晓捷.延续性护理对乳腺癌患者术后化疗健康知识掌握情况及生活质量的影响[J].广东医学，2015，36（1）：159-161.

[10]范篆玲，李辉，张亚钦.语言发育迟缓儿童的发育商及干预对策[J].中国妇幼保健，2019，34（13）：2991-2993.

[11]纪艳青，奚耕思，薛竟雄，等.儿童自闭症的生物学机制研究综述[J].现代生物医学进展，2017，17（36）：7191-7195.

[12]静进.孤独症谱系障碍诊疗现状与展望[J].中山大学学报（医学科学版），2015，36（4）：481-495.

[13]涂志辉，李建强.针刺治疗儿童自闭症的临床观察[J].中医药导报，2018，24（3）：106-108.

[14]陈维嘉.微课教育模式在成人教育中的应用分析[J].中国成人教育，2017（22）：94-96.

[15]徐云，徐晨欣，朱旻芮.家长执行式干预在自闭症儿童家庭中的应用[J].中国临床心理学杂志，2019，27（3）：634-637，612.

[16]华晓慧，杨广学.自闭症儿童家长知晓度调查[J].学术探索，2013，12（5）：150-153.

[17]吴卓葵，邹春梅，黄晓瑜，等.健康宣教环节管理中存在的问题及整改措施[J].护理实践与研究，2009，6（15）：76-77.

[18]李薇，孟仙，黄燕，等.孤独症谱系障碍儿童智力水平特点[J].四川医学，2020，41（11）：1176-1179.

[19] Siklos S，Kerns KA.Assessing need for social support in parents of children with autism and Down syndrome[J]. J Autism Dev Disord，2006，36（7）：921-933.

（收稿日期：2022-01-24）