风湿性疾病患儿父母应对方式现状及其影响因素研究

儿童风湿性疾病包括弥漫性结缔组织病、幼年的慢性关节炎类疾病、系统性血管炎和自身炎症性疾病

。其临床表现复杂，病程迁延反复，可以导致全身各系统脏器受累，且有较高的致残率和病死率

。近年来，随着儿童风湿性疾病的部分免疫病理机制的阐明以及生物制药的发展，国内外将其广泛应用于风湿性疾病患儿的治疗中，其疗效也获得了肯定

。但频繁的住院检查、昂贵的治疗费用给患儿的家庭带来了极大的经济负担，患儿罹患疾病对家庭生活的影响、疾病治疗过程中出现的问题、未知的预后都会使患儿父母受到系列应激刺激，容易出现心理问题和行为偏差，对患儿和父母的身心健康均有不利影响

。有研究显示，父母的积极应对方式，可以减轻压力，提高家庭的生活质量，有助于患儿更好地应对问题和困难，减少心理问题的发生

。本研究对风湿性疾病患儿父母的应对方式进行调查，并分析其影响因素，旨在为临床后续制订相关干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用连续病例纳入法对2019年6月—2019年12月在北京市某三级甲等儿童医院风湿免疫科住院的患儿父母(父亲或母亲均可，选其一)为研究对象。患儿纳入标准：①诊断符合第8版《诸福棠实用儿科学》风湿病疾病诊断标准

；②年龄<18岁。患儿父母纳入标准：①沟通理解及表达能力正常；②自愿参与调查。排除标准：①患儿有严重的狼疮性脑病、巨噬细胞活化综合征；②患儿父母有心脑血管、恶性肿瘤重大疾病。根据定量资料样本量估算公式

=4

，设定显著水平

=0

05，则

=1.96

。根据预实验得出标准差

=0.52和容许误差

=0.2，计算出最小样本量为104人，考虑到可能有无效问卷，则增加样本含量20%，扩大样本量为130人。

1.2 对脑的作用 肠道菌群影响脑的活动甚至行为。肠道菌群调控脑和行为的机制涉及多方面,包括肠道神经系统、神经影像学、肠道菌群和宿主的相互作用以及肠道菌群-肠-脑轴。肠-脑轴是肠和脑之间的信息交流系统,肠道菌群在肠道菌群-肠-脑轴中主要通过免疫、迷走神经和神经内分泌途径来行使功能。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

通过查阅文献设计一般资料调查表，患儿父母资料包括性别、年龄、婚姻状况、家庭居住地、文化程度、工作情况、自评经济压力、宗教信仰等，患儿资料包括性别、年龄、是否为独生子女、医疗诊断、付费方式等。

风湿性疾病患儿父母CHIP量表条目均分为(3.74±0.38)分，其中患儿父母采用35个以上应对方式的占94.6%，采用40个应对方式的占66.9%。见表3。

《淄博市养老服务设施专项规划》要求，到2020年，60%以上农村将建立农村幸福院等互助养老服务设施；全市各类养老总床位数达到5.5万张，每千名老年人拥有养老床位数48张以上，护理型床位占养老床位总数的30%以上。

架构实习酒店管理体系，实习酒店的运营者和教师共同担任管理者，学生是服务员，教师担任主管或部门经理。专业教师或者职场师傅对学生实训现场表现进行分析指导。不断完善对校外实习基地的建设，已建成32家国内外知名品牌的实习基地，这些教学实训基地为专业教学服务能力的提升提供了坚实的保障。

1.3 调查方法

应对方式的调查有助于患儿父母充分利用自身和外界资源，采取恰当的应对方式以提升心理应激能力和家庭凝聚力，做好慢性病的家庭管理。CHIP量表中45项应对方式均为正向的、积极的应对方法，比较全面地列出了作为慢性病患儿父母应采取的应对措施

。本研究中风湿性疾病患儿父母应对方式得分高于近年来国内其他慢性病患儿父母应对方式的研究水平

。父母更倾向于采用分量表1“保持家庭团结、合作和乐观态度”的应对方式，较少采用分量表2“寻求社会支持维护自尊和心理稳定”的应对方式。这一结果与国内多个针对慢性病患儿父母应对方式的研究结果

一致，说明家庭成员作为一个整体，在应对疾病过程中发挥着重要的作用。另外，在我国的社会环境下，父母一般不愿意将患儿的疾病情况告诉他人，从而忽视了社会支持

。分量表1在本次调查中使用频率最高，但其中得分最低的是第9题“相信老天爷(佛/上帝/神灵)会保佑我”，结果与国外学者Almeida等

研究不同，可能与西方文化背景有关。分量表2在本次调查研究中使用频率最低，其中第27条“专心于自己的爱好(艺术、音乐、慢跑等)”、第21条“能够暂时放下照顾家庭的责任和工作,去放松一下”、第28条“在本职工作以外还做第二份工作”得分最低。可能是因为父母在患儿疾病照护中投入了大量的时间和精力，导致忽视了自身的爱好和发展。在分量表3中，得分最低的是第42条“把我的家庭情况告诉朋友和邻居，得到他们的理解和帮助”，患儿父母更倾向于与家庭成员沟通，其次是医护人员交流咨询、相同疾病的患儿父母交流经验。本研究结果显示，风湿性疾病患儿父母对家庭生活和患儿的照护更为关注，不注重社会活动、自身爱好和发展，从而忽视了自身心理状况的调节和寻求外界的支持。因此，临床护理人员要评估患儿父母的应对方式，积极沟通实施人文关怀，了解患儿父母的需要，帮助其获得更多疾病照护方面的知识；引导患儿父母关注自身健康和发展，鼓励患儿父母多与亲人、朋友和医护人员交流，疏导负性情绪；帮助其寻找社会医疗救助慈善机构，提升社会支持满意度。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 患儿及其父母一般资料

本研究共调查患儿130例，患儿父母130人。患儿医疗诊断包括：多发性大动脉炎5例(3.8%)，儿童白塞病3例(2.3%),混合结缔组织病4例(3.1%)，进行性骨化肌炎2例(1.5%)，强直性脊柱炎7例(5.4%)，系统性红斑狼疮25例(19.2%)，系统性血管炎2例(1.5%)，硬皮病1例(0.8%)，幼年皮肌炎15例(11.5%)，幼年特发性关节炎61例(46.9%)，重叠综合征1例(0.8%)，自身炎症性疾病2例(1.5%)，Blau综合征1例(0.8%),慢性炎症性神经、皮肤、关节综合征(CINCA)1例(0.8%)。风湿性疾病患儿及其父母的一般资料见表1、表2。

2.2 风湿性疾病患儿父母应对方式得分

1.2.2 中文版父母用应对方式量表(the Coping Health Inventory for Parents,CHIP)

2.3 影响风湿性疾病患儿父母应对方式的单因素分析

影响患儿年龄对分量表1有影响；是否为独生子女、患儿父母居住省市、患儿父母文化程度、工作状况、经济压力对分量表2有影响；是否为独生子女对分量表3有影响。详见表4。

2.4 风湿性疾病患儿及父母应对方式的多因素分析

本研究结果显示此应对方式的影响因素为是否独生子女、居住省市和父母经济压力。分析原因：①本研究显示独生子女患儿父母在寻求社会支持维持自尊和心理稳定的应对方式较非独生子女更为积极。郭妙兰

在一项对哮喘慢性病患儿的研究中发现，非独生子女的照顾者负担要高于独生子女，可能是因为非独生患儿父母一方面要照顾患儿，一方面还要照顾家庭中其他子女，在子女的生活和教育方面需要投入更多的时间和精力，从而忽视了自我的发展，减少了寻求社会资源的机会。②居住省市：我国儿童风湿免疫科处于发展阶段。一项针对福建地区的儿童风湿专科的现状调查显示，风湿科医生仅占儿童医生总数的2.6%

，国内只有部分专科医院设有儿童风湿免疫科，因此，造成了大部分患儿需要跨省市就医的现状。可能是居住地远的原因，患儿父母在反复的住院检查过程中因往返路程需要投入更多的时间，有时需要请假、误工等，长此以往会影响职业发展，从而无法将自我价值充分体现，不利于维护自尊和保持心理稳定。另外，本调查中有59.2%的患儿家庭居住地为农村，其生活信息较单一化，无法最大限度利用社会资源

。③经济压力直接关系到患儿的康复水平及家庭的生活质量，从而影响患儿父母的行为

。提示护理人员要善于发现父母的需求，正向引导，可以推荐医联体合作单位就近就医、使用互联网技术远程会诊就医；指导其积极寻求社会支持，如社会救助慈善机构等。

3 讨论

3.1 风湿性疾病患儿父母应对方式现状

由研究者本人向研究对象说明研究目的及意义，取得知情同意后发放问卷，采用统一指导语阐述问卷填写要求，问卷填写采用不记名的方式，由研究对象独立完成，填写过程中如有疑问由研究者随时解答，问卷填写完毕后当场收回并对问卷内容进行检查，如有疑问及时与研究对象核实并纠正。本次研究共发放130份问卷，回收有效问卷130份，有效回收率为100%。

3.2 风湿性疾病患儿父母应对方式的影响因素

本研究中单因素方差分析显示，患儿年龄是“保持家庭团结、合作和乐观态度”应对方式的影响因素，其中<1岁患儿父母得分最低。分析原因：患儿年龄越小，表达和自我照顾能力越低，对于照顾者的护理需求则越高

，<1岁的患儿没有自理能力，正处在生长发育的关键时期，长期的药物治疗以及日益增长的照料需求，父母承受了极大的身体疲劳和心理压力，极易产生心理行为偏差，影响家庭的稳定性。另外，陆朋玮等

在一项针对5～16岁风湿性疾病患儿父母的质性研究中发现，当孩子患病后有利于家庭和谐度的增强。因此，提示护理人员，要关注低龄患儿父母的需求，帮助他们解决疾病及婴儿成长期的问题。

3.2.1 保持家庭团结、合作和乐观态度的应对方式

3.2.2 寻求社会支持维护自尊和心理稳定的应对方式

CHIP量表是由美国McCubbin等

于1983年编制，且被翻译为多种语言，被各国学者广泛应用。中文版由李杨等

改编翻译，用于评价罹患慢性病患儿父母的应对方式，量表共45个条目，分为3个分量表：①保持家庭团结、合作和乐观态度(19个条目)；②寻求社会支持维护自尊和心理稳定(18个条目)；③通过向医护人员咨询和与其他父母交流，了解疾病情况(8个条目)。量表中所列的45项应对方法均为积极的、正向的应对方法，被调查者需回答是否采用量表中应对方式，选项包括“从不”“很少”“有时”“经常”“总是”，分别计1分、2分、3分、4分、5分。得分越高表明风湿性疾病患儿父母应对方式越积极。中文版CHIP量表各条目具有较好的文化相关性，内容效度指数(CVI)为0.82，3个分量表的Cronbach′s α系数分别为 0.92，0.80，0.76,总量表Cronbach′s α系数为0.91，经验证具有良好的信度、效度，且适合在国内使用。在本研究中，总量表Cronbach′s α系数为0.864，各分量表Cronbach′s α系数为0.823，0.791，0.780。

以风湿性疾病患儿父母应对方式总分为因变量，结合单因素分析结果中有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性逐步回归分析。自变量赋值见表5。多元线性回归结果显示，没有变量进入分量表1的回归方程；是否独生子女、居住省市、经济压力进入分量表2的回归方程，解释19%的方差变异性；是否独生子女、工作状况进入分量表3的回归方程，解释5.8%的方差变异性，见表6。

3.2.3 通过向医护人员咨询和与其他父母交流，了解疾病情况的应对方式

建设在线开放课程的主要目的是为了课程应用。教育部于2018年1月15日推出了首批490门“国家精品在线开放课程”。评选国家精品在线开放课程的硬指标之一就是必须应用两个周期以上。因此，在建设在线开放课程之前，必须要解决如何开展应用即教学应用模式。[1]

本次研究显示“通过向医护人员咨询和与其他父母交流，了解疾病情况”的应对方式，影响因素为工作状况和是否独生子女。分析原因：可能是非独生子女父母需要付出更多的时间和精力，而忽视了与人交流获得经验的重要性。戴敬娟

在一项调查研究中发现非独生子女患儿父母部分采取消极的应对方式，因此护理人员要更加关注非独生子女的患儿父母，了解其心理动态，帮助父母疏导不良情绪，改善消极应对方式；另外，对于不善于沟通的父母要主动与其交流，可以通过视频资料、卡通图等通俗易懂的健康教育方式，帮助掌握疾病知识，以建立护患信任，提高应对积极性。

4.3.5 可以自行或者委托第三方对主要原料和食品供应商的食品安全状况进行实地查验。发现存在严重食品安全问题的，应当立即停止采购，并向本企业、主要原料和食品供应商所在地的食品药品监督管理或者市场监督管理部门报告。

总而言之，在房屋建筑施工中，施工技术的使用情况会直接影响到整个房屋建筑工程的建设质量，新时期下，随着现代技术的快速发展，房屋建筑施工技术也越来越完善，在具体施工中，施工单位要结合现场实际，合理的选择施工技术，并做好施工管理活动，确保房屋建筑施工效益。

4 小结

本调查研究显示，风湿性疾病患儿父母较少采用寻求社会支持的应对方式，更倾向于采用保持家庭团结、合作和乐观态度的应对方式，是否为独生子女、居住省市、经济压力和工作状况是影响风湿性疾病患儿父母应对方式的主要因素。护理人员应根据患儿父母应对方式，引导患儿父母采用正性的应对方式，同时制定个性化的应对方式教育方案，提高应对的有效性和积极性。

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