ICU患者临终记忆制作的研究进展

邱芳，尹嫒妮，张婷婷，梅旭，刘梦婕

ICU是危重症患者治疗的主要场所，ICU患者病死率高达10.12%～33.4%[1-2]。面对亲人离世，家属承受巨大的心理创伤。Probst等[3]研究表明，经历ICU患者死亡的家属，51%有抑郁症状，31%有创伤后应激障碍，40%有复杂性悲伤等。Anderson等[4]研究表明，46%的患者家属在亲人死亡后6个月有强烈持续的复杂性悲伤。Siegel等[5]报道，34%的家属在患者死亡后3～12个月经历严重的抑郁、焦虑、恐惧或者复杂性悲伤。ICU丧亲家属的心理创伤会导致其日常生活行为改变，如酗酒、吸烟、睡眠减少、活动减少，患心血管疾病的风险增高[6]。如果在患者死亡之前、死亡过程、死亡之后提供全周期的丧亲支持，可以帮助家属较好地适应患者离世，减轻ICU丧亲相关压力[7]。临终记忆制作是指ICU医务人员收集或制作有关患者临终记忆的有形物品，在患者离世后交予家属，作为ICU丧亲家属哀伤抚慰的一种干预方式[8]。本研究对国内外ICU临终记忆制作进行综述，为国内ICU丧亲家属的哀伤抚慰提供依据。

1 新生儿及儿童临终记忆制作

国外有关临终记忆制作的研究对象最初主要见于新生儿群体[9]，是儿科常见的丧亲家属心理支持方式，并在围生期和新生儿姑息治疗指南得到推荐[10-12]。

1.1无形的临终记忆制作

1.1.1陪伴与接触 Thornton等[13]认为，与患儿接触是父母在患儿临终关怀阶段记忆形成过程的核心，是父母“为人父母”体验的基础，包括触摸、怀抱以及陪伴。尽管抱着病危的患儿会有压力，但父母认为这有助于父母与孩子形成非临床性质的记忆[14]。父母与孩子进行身体接触，尤其在NICU触摸和抱着孩子对父母是有价值的[15]，能形成重要的纽带，创造有益的记忆。在陪伴的过程中，父母花时间观察孩子的外貌细节有助于形成对孩子的持久记忆，父母对孩子说话、唱歌或读书可帮助他们步入父母的角色，也是有意义的记忆来源[14]。在患儿死亡后，父母需要陪伴孩子一段时间，否则他们通常会抱有遗憾[16]。

1.1.2照护 研究显示，父母对参与新生儿床旁护理有强烈的偏好[17]，关于照顾的记忆对“为人父母”的经历很重要，有助于肯定父母的身份。给孩子换衣服、洗澡和穿衣等护理活动都是记忆形成的关键要素。

1.2有形的临终记忆制作

1.2.1丧亲摄影 丧亲摄影是指在患儿临终前通过纪实摄像，拍摄其生前影像。影像的内容和质量对父母很重要[18]，父母更喜欢患儿没有穿戴医疗设备的影像，并希望有机会与患儿合照[19]；大多数父母对丧亲摄影持积极态度，认为照片是礼物，是家庭的纽带，但丧亲摄像并不普遍[20]。许多父母都表示后悔没有保存更多、更好或不同的照片。

1.2.2纪念品的收集和创作 研究表明，父母渴望获得患儿临终记忆的机会，珍惜有关临终记忆制作的纪念品[17]。父母认为，医院最有帮助的举措是提供父母为孩子制作纪念品的机会，例如参与制作手工脚印和模具、记忆盒、照片、孩子在医院穿的衣服等有形纪念品。

2 成人临终记忆制作

相比新生儿及儿童临终记忆制作，成人的研究较有限。成人ICU临终记忆制作的常见类型包括：ICU临终患者的3个愿望项目、心电图纪念品、ICU丧亲日记、丧亲影像纪念册以及头发、衣物等有形物品。

2.1ICU临终患者的3个愿望项目 3个愿望项目(The 3 Wishes Project，3WP)是成人ICU个性化安宁疗护的临终计划，目的是尊重临终患者的生命和尊严，促进患者、家属、医护人员之间形成密切关系[21]。3WP被分为11个类别：尊重患者、环境人性化和个性化、增加与家庭的联系、共同庆祝节日、提供音乐、制作纪念品、举行宗教仪式、家属参与护理、准备死亡后事宜、器官捐赠、死后悼念[22]。临终记忆制作是其中的重要部分，Vanstone等[22]研究表明，47%家属接受制作纪念品作为参与3WP的一部分，52%家属希望能制作有关患者临终的纪念品。在3WP中，计算机生成的词云图像是家属最易接受的纪念品类型。制作词云图像，通常是由专业人员解释词云图、举出例子，从而引发患者及家属对过去生活的回忆，产生对话，在对话过程中记录下代表他们的特征、激情、爱好、故事的词语，形成一个词语列表，将这些词语输入到图像生成器，制作成可打印的词云图像，在患者死后将词云图像作为礼物送给家属[23]。制作词云的过程，即回忆患者一生，有助于家庭平静地接受生命的谢幕，减轻家属心理负担，增强患者、家属、医护人员之间的联系，促进缓和医疗与叙事医学的发展。

2.2心电图纪念品 心电图纪念品是将患者的心电图贴在卡片上，在患者死亡后作为礼物送给家属。生命末期患者的心电图被视为“生命的图像”，美国一项关于ICU患者家属丧亲体验的研究评估了心电图纪念品对家庭的影响，86%家属对心电图纪念品予以正向评价，且大多数家属表示会珍视与患者相关的有形纪念品[24]。这种新颖的丧亲纪念品得到大多数家庭的认可，家属通过目睹患者留下的有形纪念品，寄托思念，从而有助于家庭从预期的悲痛过渡到丧亲状态。心电图纪念品作为临终记忆制作的一部分，它还需要融入其他干预措施来帮助ICU丧亲家属缓解亲人离世的痛苦。目前暂未见报道我国ICU开展此类纪念品制作的相关研究，是否适合我国ICU丧亲家属还有待进一步研究。

2.3ICU丧亲日记 ICU日记最早应用于ICU患者治疗，可以帮助患者家属减轻创伤后应激障碍、悲伤、抑郁等症状[25-26]。以家庭为中心的新生儿、儿科和成人重症监护室护理指南推荐使用ICU日记，认为可以减少ICU家属的焦虑、抑郁，提高生活质量[27]。但近年多项研究表明，ICU日记干预对家属创伤后应激障碍[28]、悲伤、抑郁发生无明显影响[29]，而家属仍表示需要这项干预支持。对ICU丧亲家属，日记是连接患者过去和未来的桥梁。ICU丧亲日记是指在危重症患者进入ICU时，由护士及家属定期记录当天发生的事件，通常在患者死后由医护人员交给家属，家属阅读日记有助于理解和接受ICU患者的经历，更好地接受患者离世[30]。因此，ICU丧亲日记对丧亲支持有重要意义。

2.4丧亲影像纪念册 丧亲影像是对ICU患者生命末期全过程的记录，由患者、家属及医务人员共同参与，有助于ICU患者与家属的情感交流。在临终记忆制作的过程中，一些记忆盒及ICU日记中都报道了关于摄像的使用，丧亲摄影暂未见单独报道。随着电子技术的发展，摄像已经成为人们日常生活的一部分，有关影像的临终记忆制作方便，容易完成，具有可行性。

3 ICU临终记忆制作实施的可行性

3.1需求层面 Cortezzo等[31]指出，NICU患儿家属对临终记忆制作和丧亲支持有强烈的需求。Kalocsai等[32]研究显示，ICU医护人员有为家属提供丧亲护理的强烈意愿，均表示想要参与提供后续的丧亲支持。临终记忆制作作为一种个性化、半结构化的心理干预措施，可以满足临终患者及其家属对不同临终环境和情况的需求。

3.2技术层面 目前，有专业配套软件的单词云图像制作、带有摄像功能的智能设备等用于临终记忆制作，技术操作难度低，可行性高。Vanstone等22]研究表明，3WP成本低廉，实施简单，所需的时间及成本在可负担能力范围内。Nydahl等[33]研究显示，护士每日书写ICU日记时间3～6 min，虽然会额外增加护士的工作负担，但从提高护理质量的效果看，仍然值得实施。Scruth等[34]指出，开发电子ICU日记是可行的，能有效减轻ICU护士工作量。随着信息化的不断发展，ICU临终记忆制作可结合互联网技术，有效节约人力、时间成本，提高临终记忆制作效率。

4 ICU临终记忆制作面临的挑战

4.1医护人员缺乏专业的丧亲护理相关知识 目前，我国安宁疗护事业处于起步阶段，ICU安宁疗护尚未形成统一标准，缺乏专业的安宁疗护团队，而丧亲干预是安宁疗护的重要内容。Beiermann等[24]研究表明，81%的ICU护士接受安宁疗护相关教育少于6 h，ICU医护人员多缺乏丧亲护理相关知识，对ICU丧亲家属提供丧亲支持有限，这也为在ICU开展临终记忆制作带来挑战。

4.2社会大众对临终记忆认知不足 传统死亡观念认为睹物思人可能会加重家属的悲痛程度，即临终记忆制作同传统伦理道德相冲突。且由于死亡教育缺乏，导致人们形成对死亡的刻板印象，面对死亡问题时手足无措、哀伤过度[35]。家属往往因此而错过患者临终记忆制作。

4.3缺乏相关政策法规支持 目前，针对临终记忆制作过程中所存在的冲突问题，尚无政策支持，也无权威指南及标准。如在临终记忆制作过程中，拍摄影像资料可能涉及侵犯患者的隐私。如何达到保护患者及家属隐私与临终记忆制作的平衡需要考虑。

4.4ICU存在的其他现实问题 ICU患者病情危重，医护人员临床工作任务重，人力资源紧张，临终记忆制作可能会增加ICU工作强度。此外，家属与临终患者接触有多重障碍，包括ICU探视限制、临终患者的身体状态、家属对ICU有畏惧心理等。

5 开展ICU临终记忆制作的建议

5.1培养专业的ICU安宁疗护团队 研究表明，家属认为护士是最主要的情感支持提供者，这种支持通常以临终记忆制作和丧亲支持的形式出现[36-37]。目前国外对ICU丧亲家属提供支持的人员主要包括ICU医生、护士、社会工作者、志愿者、牧师等。针对ICU临终记忆制作，招募各专业的志愿者，包括摄像、美术、计算机专业等组成多学科的志愿者服务团队，以解决ICU人力资源不足及专业不对口的现状问题，形成护士主导的多学科ICU安宁疗护团队。

5.2开展以患者家庭为中心的ICU丧亲模式 临终记忆制作是以患者家庭为中心的ICU护理模式的一部分，对ICU丧亲家属提供丧亲护理，体现人文关怀，有助于提高家属对ICU的满意度及心理健康。刘义婷等[38]提出，为ICU丧亲家属提供丧亲支持是复杂的，需要制订个性化的哀伤抚慰方案。韩遵海等[39]认为，开展以患者家庭为中心的探视模式有助于加强医护人员、患者、家属三者的沟通交流，了解患者及家属需求，有助于制订个性化的临终记忆计划，提高ICU护理质量。此外，改善ICU环境，包括物理环境和文化环境，适当借鉴国外关于ICU家属参与查房的内容，增加家属与临终患者的接触时间，让患者及家属有足够的时间面对死亡，准备死亡。这提示开展以患者家庭为中心的临终记忆制作对ICU丧亲服务有重要意义。

5.3普及社会大众的死亡教育 目前，我国面临巨大的ICU安宁疗护服务需求，但由于我国传统儒家文化背景影响，人们忌讳与死亡相关的话题，对临终记忆制作的接受度较低。因此，在开展ICU临终记忆制作的过程中，普及死亡教育、开展安宁疗护宣传教育，有助于更新人们的死亡观念，从容平和地谈论生死，减少遗憾。

5.4构建临终记忆制作指南标准 在强调患者临床护理标准化的同时，应针对性开展积极的临终记忆制作干预。借鉴国外有关临终记忆制作的实践指南，形成符合中国文化的临终记忆制作指南，开展多中心的实践研究，构建ICU临终记忆制作标准。临终记忆制作有一定的伦理风险，建议在制作任何临终记忆纪念品时须征得患者及家属同意，将尊重患者及家属的愿望纳入护理标准。

6 小结

面对亲人的离世，ICU丧亲家属往往承受了巨大的心理压力，临终记忆的形成使丧亲家属与逝去亲人有了联系，在一定程度上帮助丧亲家属愈合伤痛，让家属在患者离世后更好地生活。ICU医护人员应探索适合我国文化的ICU临终记忆制作模式，提供个性化的干预措施，以促进ICU丧亲家属心理健康，促进我国ICU安宁疗护服务事业的发展。