儿童红斑狼疮怎么办

前段时间一家人去海边玩了，结果小孩露在外面的皮肤通红，本来以为是晒伤，当时就进行了简单的处理，但一周了也没见好，还起了皮疹，我们就带他去医院检查，说是红斑狼疮。听人说这是“不死的癌症”，孩子才14岁，该怎么办？

湖南 关女士

关女士：

儿童系统性红斑狼疮是一种体内出现以抗核抗体阳性为代表的多种自身抗体和多系统受累为主要特点的弥漫性结缔组织病。从发病情况看，我国狼疮的患病率为（ 30～70 ）/10万。儿童系统性红斑狼疮占总患者病例数的10%～20% 。与成年期发病的患者相比，儿童系统性红斑狼疮病情更为凶险，具有更高的疾病活动性，脏器损伤更严重，有更大的疾病负担。

大多数患儿会有发热、食欲下降、乏力等非特异性症状；约一半的患儿面部可以出现蝶形红斑，因此人们常称儿童系统性红斑狼疮患儿为“蝶宝宝”。部分患儿会出现脱发、口腔溃疡及日光过敏。若病情严重，还会出现其他器官受累。比如，肌肉骨骼受累可出现肌痛、关节痛；心脏受累可出现胸痛、心肌炎；肺部受累可出現呼吸困难、咳嗽及胸痛；肾脏受累可表现出血尿、蛋白尿；消化道受累可出现恶心、呕吐、腹痛、腹泻；血液系统受累可出现全血细胞减少、贫血或血小板减少等；神经系统受累可出现头痛、意识障碍、抽搐。一个患儿可以同时出现这些症状，也可以只出现几种症状。

近30年来，儿童系统性红斑狼疮的诊断手段、治疗药物均有了翻天覆地的变化，患儿的10年生存率显著增高。如果能尽早确诊、规范用药、定期复诊，在医生指导下做好慢病管理，大部分患儿的病情都可以得到很好控制。接受治疗后，正常升学就业、结婚生子的患者，在生活中比比皆是。

糖皮质激素是治疗儿童系统性红斑狼疮的主要药物，能较快地控制一般症状，较小剂量即可以看到疗效。但不少人害怕吃激素会影响孩子生长发育，或是见孩子症状减轻就自行给孩子把药停了。事实上，由于本病为自身免疫性疾病，如果随意停药，免疫系统再次激活，病情会复发，甚至前功尽弃。所有药物都可能发生不良反应，但是疾病不治疗导致的危害是更为严重的。因此，若因害怕药物副作用而拒绝用药，实在不是明智之举。一般来说，病情稳定后，是否可以减药、如何减药，一定要听专科医生的建议。

日常生活中，患儿的衣着应注意保暖、避免受凉。家长也尽量避免带患儿前往人员密集的地方，在室内应注意通风。饮食方面，患儿应合理饮食。建议患儿多吃富含膳食纤维、多不饱和脂肪酸、维生素、矿物质和多酚的食物。避免食用过度辛辣、油腻、生冷的食物，禁用咖啡及浓茶。运动方面的总体原则为低强度，以运动后稍微出汗为宜，循序渐进，持之以恒。在户外运动时需注意防晒。

规范的治疗护理，可以达到长期的疾病缓解，因此家长和患儿都要对疾病治疗充满信心，避免愤怒、恐惧、悲伤、抑郁等负面情绪，保持良好的情绪更有利于增强战“狼”力。