基于扎根理论与需方视角的居家老年痴呆患者生存与照护现状的质性研究

张 瑞 刘彦朋 王 燕 温 暖 孟庆慧

1.潍坊护理职业学院，山东潍坊 261041；2.山东省潍坊市人民医院麻醉科，山东潍坊 261000；3.潍坊医学院护理学院，山东潍坊 261053

据第七次全国人口普查结果显示，我国60岁及以上人口为264 02万人，占18.7%[1]。伴随老龄化现象加重，我国老年痴呆人口数量迅速增加，预计到2030年我国老年痴呆人数将达1645.6万人[2]。目前老年痴呆患者以居家照护为主[3-4]，居家照护依赖于照护者，给照护者带来极大的挑战与压力[5]，极易产生焦虑抑郁等不良情绪[6]，无法保证痴呆患者照护质量和生存质量，因此需要长期有效的支持。但现今居家老年痴呆患者及照护者的支持体系并不完善，支持类型和项目并不完全适用于痴呆家庭，服务供需之间存在较大差异[7]，亟需精准探索居家老年痴呆患者及照护者“刚需”服务类型。目前国内外研究关注痴呆患者及照护者需求现状较多[8-10]，但扎根于痴呆家庭，近距离接触服务需方，对其“刚需”类型进行精准分析的研究较少。本研究通过扎根理论，基于需方视角扎根于痴呆家庭并对居家老年痴呆患者及照护者现状及需求进行调查，为明确痴呆家庭刚需服务类型、探寻科学支持路径提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

研究者均为硕士研究生毕业，从事相关研究5年及以上，熟练掌握质性研究方法。采用目的抽样法于2022年6—12月利用在潍坊市某三甲医院门诊及病房（神经内科、老年科、精神科）、某社区服务中心等进修护士及志愿者的便利身份，获取符合纳入排除标准的居家老年痴呆患者及照护者信息，与其建立联系，在获得其知情同意的前提下约定上门访谈时间对痴呆家庭进行实地观察接触。待访谈至第12组痴呆家庭时信息开始出现重复，不再有新的编码出现即认为理论饱和，停止抽样。共访谈12名照护者，其中男5名，占41.67%，女7名，占58.33%；年龄30～39岁1名，占8.33%，40～49岁4名，占33.33%，50～59岁2名，占16.67%，60岁及以上5名，占41.67%；与痴呆患者关系：夫妻关系6名占50.00%，子女关系4名，占33.33%，儿媳/女婿2名，占16.67%。

居家痴呆患者纳入标准：经医院确诊为痴呆≥6个月；年龄≥60岁；主要在家接受照护，期间入住机构或住院时间≤1个月。排除标准：合并其他严重精神行为症状不能配合者。

痴呆患者照护者纳入标准：年龄≥18岁；连续照护痴呆老人时间≥3个月为痴呆老人主要照护者；良好的中文阅读、口语和理解能力；自愿参与本研究。排除标准：雇佣性质照护者。

1.2 方法

程序化扎根理论能够提高本研究编码的准确性和科学性[11-12]，故采用程序化扎根理论。

1.3 资料收集

1.3.1 半结构式深度访谈法 运用居家老年痴呆患者照护者访谈提纲对其进行访谈。据本研究目的，查阅相关文献，经课题组成员讨论后形成初始访谈提纲，之后对2名研究对象进行预访谈，不断修正优化，形成最终访谈提纲。具体内容如下：①对于老年痴呆这个疾病您有哪些了解？②对于照护老年痴呆患者您的感觉如何？您通常会遇到哪些困难？自己如何解决？在经历的这些照护困难后，您觉得您最需要哪方面的帮助？③您有没有使用过针对痴呆症患者以及照护者的服务？您对这些服务是否满意？用具体的例子阐述。④您知道有什么好的照护经验吗？您以前有没有学习过怎样照护痴呆患者？如果有，请告诉我们您在哪里学习的？这些是否对您有帮助？您对这些教育项目有哪些期望？您更想学习到哪些知识？⑤请具体描述您渴望什么样的居家服务项目？

访谈过程中严格遵循保密原则和匿名原则，征得受访者同意，对访谈进行全程录音。根据访谈具体情况，每次访谈时间持续为30～45 min，过程中灵活运用访谈技巧，特别注意关键性内容及非语言性资料的记录，根据情况灵活调整访谈顺序。

1.3.2 参与式观察法 研究者利用进修护士、社区志愿者、信息收集人员等身份进入医院或基层政府，与居家痴呆患者照护者建立联系，约定上门时间，保证至少有半天时间待在痴呆老人家中，并帮助照护者照护痴呆老人，在痴呆家庭环境中切实观察与感知照护情形，印证其访谈时的真实感受。通过对环境的观察记录第一手资料，撰写实地观察日志。

1.4 资料分析

共访谈12次，时长为30～45 min，平均（25.12±6.08）min，转录文字3.2万余字。访谈转录于结束后24 h内进行，由双人核对并对访谈过程进行回顾。将所有访谈资料及观察日志导入Nvivo12质性资料分析软件中，由双人分别单独录入及编码。信度的计算采用编码者信度计算公式（R=M/N）进行，其中M为两名研究人员相同编码数，N为两名研究者编码均数。当R≥0.9时信度较好[13]。整个资料分析过程经过开放式编码，主轴编码和选择性编码逐渐形成概念，研究小组对概念进一步范畴化，通过不断分析比较形成核心范畴。

2 结果

2.1 开放式编码

在Nvivo12中将原始资料进行初始概念化，保存为节点，提取相同及类似概念进行范畴化产生类属。2名编码员提取的自由节点数分别是435个和442个，其中完全相同的为418个，计算信度为0.95，可信度较高，经课题组进一步讨论最终提取出432个。运用软件类属编码功能将具有相同或相似意义的自由节点进行合并，最终提取出101个树状节点。对居家痴呆患者及照护者现状的101个树状节点进行反复对比、归类、提炼和循环，最终梳理出15个范畴，用a+数字表示。见表1。

表1 居家痴呆患者生存与照护现状开放式编码所形成的范畴

2.2 主轴编码

主轴编码要求在开放式编码基础上继续总结比较，反复分析思考概念之间的关系，形成最能体现本阶段研究主题的主要类属即主范畴，使研究方向更加集中[14]。在该环节中对15个范畴进行分析，分别得出居家痴呆患者及照护者现状关系图。见图1。通过典范式模型，将15个范畴总结归纳得出4个主范畴，分别命名为照护困难、支持获取受限、照护经验、照护需求。见表2。

图1 居家痴呆患者生存与照护现状的关系图

表2 居家痴呆患者生存与照护现状主轴编码所形成的主范畴

2.3 选择性编码

选择性编码阶段需对已得主范畴进行高度概括，从主范畴当中继续挖掘出核心范畴，并将其联系起来验证关系形成“故事线”。将居家痴呆患者及照护者现状的4个主范畴、关系图、各树状节点、原始资料等进行分析比较，最终确定了“专业医疗服务需求”“照护困难”“外界支持”3个核心范畴。形成的故事线为：缺乏专业医疗护理康复支持是居家老年痴呆患者及照护者的主要照护困难；基层医疗卫生机构痴呆相关专业医疗服务不够、三甲医院/专科医院资源下沉不够、利用不足是问题关键。

2.3.1 照护困难 ①痴呆患者症状表现各不相同。痴呆照护者均表示患者与其他痴呆患者症状表现并不相同，存在较大差异性，且同一患者的不同疾病阶段也不一样，照护形势严峻。个案A：“我算是经历了整个疾病的全过程吧，老人每个时期发病特点都不一样，也是慢慢才摸索清楚。”个案D：“我感觉这个病，一个人一个表现，只有亲人才知道这老人的意思，亲人才能更好地护理。”②照护者相关专科知识匮乏。除具有医疗背景的痴呆家庭外，其余痴呆照护者均表示其痴呆相关专科知识匮乏，照护患者力不从心。个案B：“如果可以我们更想系统知道一些这个病的基础知识，什么发病原因啦怎么预防啦需要注意什么这些，还有照护技巧或者能有什么延缓的方法，我们都想知道。”个案F：“因为我老伴是专门算是医务工作者，研究这个，也比较懂，所以很多不懂的或者想知道的，我都是在她那里得到的。这些信息都很有用，如果是一般家庭，没有这方面专家或者懂得人指导的话那还真是比较麻烦了。”③照护过程伴随较多医学专业困难。许多照护者指出照护过程中面临较多医学专业困难，致使照护者无从下手。个案E：“以前怕老人走失，现在怕他噎食怕他生病，太怕他生病了。”个案G：“我妈现在79了，头疼脑热得自己也说不清楚，能有大夫帮着给预防一下就好了。”个案L：“我们都是有啥毛病自己拉着去医院，但是这老人不明白，拉着去真的太麻烦了，每次都折腾老半天。我母亲还有高血压，去年的时候经常住院。”

2.3.2 外界支持 ①获取外界支持有限。许多照护者指出，外界支持很少，无法满足其照护需求，缺少有效的支持形式和有针对性的支持项目。个案B：“三年前确诊以后都是我自己来照护，从来没接受过啥服务，也从来都不知道有啥服务，都是自己解决。”个案H：“都是实在不行了就亲戚帮一帮忙，没有什么外界的护理服务，我自己也没想过找。”②有关医学专业支持不足。多数照护者表明基层医疗机构医疗支持不足，无法满足痴呆患者医疗服务需求，且三甲/专科医院缺少延续性医疗护理服务，居家医疗支持较少且流于形式。个案I：“前些时候我母亲在中医院住院了，出院之后也没有随访或者指导，我们那社区也没有啥服务。”个案K：“基层有医生上门，但是只是简单的一些病的处理，量个血压血糖的，对于这个病还有我老伴之前脑出血都处理不了啊，大病看不了。”个案L“县级医院我们不放心，最后都转院或者直接来三甲大医院。上次糊涂，去县医院打了好几天针也不见好，还是得来大医院才行。”

2.3.3 专业医疗服务需求 ①专业痴呆相关知识及照护技巧。许多痴呆照护者表明其在亲人得病前对该病一无所知，亲人罹患痴呆后开始了解，但所获知识有限且缺乏准确性，日常照护更关注患者生理需求，缺乏照护技巧。个案C：“之前在我家老人得病以前，我对这个病真是一点都不了解，甚至连听都没听说过这个疾病。”个案D：“自从老人得病以后，从医院确诊，我从医生那里才开始了解到这个疾病。现在了解疾病也只能是在网上搜索或者去医院时咨询大夫，没有一个比较好的渠道来帮助我了解这些信息。”个案E：“只能保证老人生理上没啥不舒服吧，别的真是不够专业，弄起来也很吃力。”②专业痴呆康复指导。痴呆照护者希望能够得到专业的康复活动指导，以求在非药物干预下延缓患者痴呆进程。个案A：“想要更科学、系统地干预吧，能有一些康复啊复检活动能更好地刺激他的大脑，延缓疾病发展。”个案E：“之前帮他报过老年大学，也让他跟着别人一起唱歌一起玩学点东西，但他就是不配合，也是一句歌都不唱，后来也就没坚持去了，感觉没什么作用，不知道有没有更专业一点的呢？”③专业心理及精神支持。痴呆照护者表示其在照护过程中精神及心理压力巨大，出现不同程度的焦虑、抑郁等不良情绪，甚至对痴呆患者出现虐待倾向，亟需专业的心理医生疏导。个案D：“有的时候我也生气，气急了我也忍不住发火，情绪失控也就只能朝他发火，打他、骂他。但过去那一会我就又后悔那样对他，毕竟他是病人，他也没办法。就这样，情绪也没个发泄的地方。”个案H：“非常辛苦（皱眉头、撇嘴）简直是能把人搞抑郁了！他倒没事，我快不行了。”个案J：“精神支持、心理支持吧，我最需要一个倾诉对象，当遇到啥难事的时候，天天给气得不行，你又不能打不能骂的，我都是回去单位上给别人说说，说说就好点。”

3 讨论

3.1 整合痴呆各相关医疗专科资源

由访谈结果可以看出痴呆家庭对医疗服务的需求很大，不仅需要专业的医疗护理服务，还需要包括康复治疗、心理咨询、精神慰藉等多专科多层次的医疗资源。老年痴呆患者情况复杂多变，共病现象严重[15]，患者无法准确表达自身感受，加之照护者缺乏痴呆相关医学专业知识技能，无法及时发现患者病情变化，使痴呆患者无法得到及时救治，延误病情，反而加重病情；从照护者方面来说，其渴望科学有效的康复活动或干预方式，以求延缓痴呆进程，并且其照护负担沉重，心理压力巨大，需要心理及精神方面的专业疏导或治疗。但是，基层医疗卫生机构能力不足，提供医疗服务有限，三甲医院相关科室、专科医院等延续性医疗护理服务体系不完善，致使痴呆家庭真切接收到的医疗服务很少，服务供需不对等。

所以应当根据痴呆家庭医疗服务的具体缺失进行补充和整合，将整合的医疗服务贯穿于痴呆患者疾病全过程。研究者扎根于痴呆家庭，通过细致观察和深度访谈得出痴呆筛查、痴呆预警、医疗诊治、专业护理、康复服务及心理咨询与治疗等医疗服务是痴呆家庭的迫切需求。将各项医疗服务承担主体的主要负责人纳入医疗服务小组当中，探讨各主体间的运行机制将是解决其医疗资源匮乏的首要任务。

3.2 探寻居家老年痴呆患者医疗支持科学路径

现阶段医疗服务供方（基层医疗机构、三甲医院/专科医院相关科室等）存在服务供给渠道不畅的问题。不论是基层医疗机构还是三甲医院/专科医院，其医疗服务无法顺畅进入痴呆家庭，这可能是信息沟通不畅及沟通不及时所导致。另外医疗服务质量难以保证也是造成痴呆家庭信任危机，医疗服务路径受阻的可能因素之一[16]。所以在居家老年痴呆患者医疗支持路径探讨中应当特别注重以下3点。

首先，应当保证所提供医疗服务的专业性，由专业人士负责本专业的医疗服务项目，从而从医疗服务根源确保所提供服务的准确性。保证医疗服务的准确度才能增进痴呆家庭的信任度，才能为入户服务打下基础。

其次，应当打通信息沟通的渠道，可通过基层政府宣传、微信公众号等新媒体资源以及非政府组织的社区活动等多渠道多方式进行医疗服务的信息沟通，增加信息覆盖率，提高痴呆家庭依从性。

最后，应当探讨医疗服务最佳输送方式。基层医疗机构无论在空间距离、供需双方熟知度以及医疗支持持续性和及时性等方面都有其得天独厚的优势，相较于三甲/专科医院，基层医疗机构能够作为痴呆家庭最优的医疗服务来源。但是其诊疗技术、医疗资源和疾病认知度等都达不到痴呆家庭需求，这是解决本问题的关键。所以应当由三甲/专科医院相关科室承担起基层医务工作者痴呆知识及技能培训的重任，提高所属基层医疗机构对痴呆的诊疗技术，同时提供先进医疗资源，拉动本基层医疗机构对所管辖社区痴呆家庭医疗服务的整个底网。