中青年痛风患者自我管理困境的质性研究

杨玉琴,张亚伟,刘月,孙玉珍

[郑州大学第一附属医院 内分泌及代谢科病区(2),河南 郑州 450052]

痛风是一种常见的关节炎疾病[1],其主要表现为反复发作的急慢性关节炎和关节畸形[2]。我国痛风患病率达1.1%[3],且呈逐步上升趋势,且年轻化趋势明显[4],中青年痛风的发病率增速已是老年人群的2/3[5],相对于老年发病的痛风患者,中青年发病的痛风患者其痛风发作的频率更高、关节受累更严重、并发肝、肾功能不全、心血管疾病、高血压等疾病的几率更高[6],疾病治疗带来的身、心、社会、经济负担也更重[7]。研究显示,年轻人群对痛风症状、诊断、治疗、疾病管理的认识不足,痛风治疗的依从性较差[8]。目前关于中青年痛风患者自我管理的研究多是从医护人员角度进行的干预和指导[9],缺少患者角度的真实感受。因此,本研究从患者视角出发,探讨中青年痛风患者自我管理困境的原因,为更好地提升中青年痛风患者自我管理水平提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2023年1— 4月于医院内分泌及代谢科门诊就诊的痛风患者作为研究对象。(1)纳入标准:年龄18～59岁;符合痛风的诊断标准[10];知晓病情,同意参与本研究;沟通能力正常,能够表达自身感受。(2)排除标准:存在精神疾病或认知障碍;合并其他系统严重疾病。样本饱和以资料分析不再出现新的主题为准。最终纳入14例患者(编码P1～P14),其中男13例,女1例;年龄27～55(40.86±9.12)岁;专科5例,本科7例,研究生2例;发病年限1～18 a;合并高血脂7例,高血压5例。本研究通过医院医学伦理委员会审查。

1.2 研究方法

1.2.1制定访谈提纲

采用现象学研究设计,根据研究目的查阅文献、咨询专家,拟定访谈提纲,并对两例患者进行预访谈,根据访谈结果修订提纲。最终访谈提纲的如下:(1)您知道痛风发作的诱因和危害吗?您目前的痛风感受如何(从发作频率、症状感受方面提醒受访者)?(2)患病以来,您都从哪些方面进行痛风的管理的(饮食、运动、药物治疗等方面提醒受访者)?(3)您在痛风自我管理过程中的感受如何?(4)您觉的是哪些因素阻碍了您进行自我管理(个人、家庭、社会等方面)?(5)对于这些障碍因素,您是如何应对的?(6)您还希望得到哪些方面的帮助?

1.2.2资料收集

采取面对面、半结构访谈的方式收集资料。研究人员根据纳入、排除标准筛选符合条件的痛风患者,与患者约好访谈的时间和地点,开始访谈前,介绍访谈的目的和意义,承诺访谈内容仅作为本次研究使用并保密。征得同意之后,开始一对一的访谈,每次访谈时间为35～60 min。在访谈过程中采用复述、追问等沟通技巧,观察记录患者表情、肢体语言等,做好记录。

1.2.3资料分析

访谈结束24 h内将语音内容逐字转换为文字资料。采用Colaizzi现象学7步分析法[11]。由2名研究人员分别对访谈资料进行分析和编码,最终进行主题提炼。

2 结果

提炼出知识信念层面、管理能力层面、家庭社会层面3个主题及下属8个亚主题。

2.1 主题一:知识信念层面

2.1.1疾病相关知识不足

患者对痛风急性期的表现和预防有一定的了解,但整体认识不足、不全面,对疾病的长期危害缺乏认识。P11:“我尿酸200多,我朋友比我的还高,结果我还是发作了,哎,你说这到底跟啥有关系?”P12:“前一阵子我查出来肾结石,我才知道痛风还影响肾。”不少患者是根据自己痛风发作的经历来逐渐反思自己痛风前的行为,以逐渐增加对疾病的认识,但这种认识是不完整的。P1:“我换季的时候会疼,后来才知道是没保暖。”P2:“喝了豆浆第二天就下不了床了,我才知道不能吃豆制品。”

2.1.2对疾病、治疗存在错误认知

部分患者对于疾病和药物治疗存在错误认知。多数患者对药物认识不足,未能规律服药。P1:“身边人给我说吃药对肾不好,秋水仙碱副作用很大,我还年轻,先不吃药吧。”P11:“平常没啥事也没按医生说的规律吃(药),发作起来疼的难受,把开的各种药(降尿酸和消炎止痛药)都吃上。”多数患者对痛风认识不够,将痛风发作的主要诱因归为饮食。P12:“明明动物内脏、海鲜,酒、香菇、碳酸饮料我都不吃,结果还是痛风了,不知道该咋办?”

2.1.3自我管理信念不足

由于痛风急性起病而突然,呈现自限性,间歇期无其他症状,部分患者会错误的认为不疼就是疾病不严重,从而忽视对疾病的自我管理。P2:“这病就疼的时候难受的不行,平常跟没事人一样,所以我光忘记管它。”P13:“疼起来了后悔不该干这,不该干那,心里发誓坚决不再干了,结果一不疼又忘记了。”有患者因管理失败,产生负面心理,从而自暴自弃。P4:“我现在都是该吃吃,该喝喝,家中常备着止疼药。”

2.2 主题二:管理能力层面

2.2.1生活习惯难以改变

健康、规律的生活方式对痛风的发展有很好的抑制作用,但是由于部分患者描述生活习惯难以改变。P9:“戒烟戒酒对我来说比较困难,医生跟我说减肥也有用,我试了试,坚持不下去。”P14:“得了痛风之后才知道好多不能吃的,但是真的太难做到了。”P6:“也想管管,做着做着就恢复原样了。”

2.2.2缺少自我管理方法

痛风的发作对患者的生活、职业和社会活动都产生严重的影响,发作期的剧烈疼痛、走路困难,严格卧床等给患者带来了很大的不便和困扰,但是患者多是从饮食方面进行自我管理,对疾病其他方面的管理缺少方法。P8:“吃的我还是挺注意的,别的也不知道还能从哪下手?”P5:“痛风影响关节,有人说不能运动,那我还能不能运动,我能做哪些运动?”

2.3 主题三:家庭社会层面

2.3.1家庭支持不足

由于伴侣对痛风缺乏认识,使得部分家属会在患者发病时采取冷漠、否认的态度。P6:“她认为都是我胡吃海喝造成的,说我活该犯病。”P8:“我朋友好几个也是这病,家人不觉得这是啥大事。”部分家属会因患者发作期无法缓解的疼痛而感到担心,但是由于相关健康教育的缺乏,会感到无能为力,或采取错误的解决方法。P3:“我老婆看我这么难受也心疼,但是不知道该怎么帮我。”P7:“也想帮帮我,但是也不知道怎么办,给我花好多钱买的茶还有偏方,喝喝还是犯(病)。”

2.3.2社会交往/活动限制

社会交往和社会关系是人们生活的重要组成部分[12],患者会因为履行工作职责和进行社会交往活动中出现疲劳工作或无法拒绝饮酒的现象。P3:“需要挣钱养家啊,但是我的工作性质摆在那,加班,熬夜有时候没办法避免。”P10:“朋友喊我喝酒,我也不能不去,去了不可能不喝酒,他们都说痛风没啥(大碍)。”

2.3.3医护人员支持不足

在访谈中,所有受访者表示未能从医护人员这里得到全面的疾病了解,希望能够提供包括痛风用药、生活方式、饮食、运动、疾病监测、疼痛护理等多方面的健康教育,可以的宣教方式是手册、微信、视频等。P7:“我希望医生护士全面地告诉我咋管理(痛风)。特别是疼起来了咋弄。”P12:“我主要想知道痛风有多少个阶段,每个阶段的症状,以及对我有什么影响。我不知道我现在是啥程度,啥情况是更严重了。”P3:“我有时候会网上看看,但是网上说的也不知道是不是对的,要是能给我们线上指导指导就好了。”P14:“现在什么能吃,什么不能吃,说法都不太一样,每次就诊也问的不全,要是能全面的指导指导,再给我们发个那种小册子,我们听听,忘了就看看,就挺好。”

3 讨论

3.1 中青年痛风患者疾病、治疗知识不足,自我管理信念弱

本研究显示,中青年痛风患者对痛风的危害和远期影响认识不足,多数患者依靠自己的疾病经历,认为痛风主要是关节肿胀、疼痛等急性表现,严重者会出现痛风石等,但对于痛风远期危害了解较少。对使用抗炎类止痛药和降血尿酸药物存在误区、未能规律用药、因出现副作用而拒绝服药,自我管理的信念不足或管理疾病失败,产生负面情绪,致使其采取消极的应对方式,形成恶性循环[12]。与刘秀芳等[13]、Scheepers等[14]的研究一致。提醒医护人员应该加强对患者疾病相关知识的健康宣教,告知患者疾病的远期危害和自我管理对减轻患者症状负担,提高生活质量的重要意义[15]。加强药物相关的健康教育,包括药物疗效、服用时间、副作用及相关应对方法,告知患者规律进行降尿酸治疗对减少关节内尿酸盐晶体沉积、减少痛风发作、改善疾病预后的重要作用[16]。医护人员应加强对患者的关心,关注并缓解患者的不良情绪,增强其自我管理的信心,从而提高患者对自我管理的认识和信念。

3.2 建立个性化自我管理方案,提高中青年痛风患者自我管理能力

本研究发现,自我管理知识有限和原有的不良生活习惯难以改变是阻碍患者进行自我管理的主要因素。中青年痛风患者疾病的自我管理是一个系统、长期的工作,需要患者在用药、饮食、运动、心理等多方面进行综合管理,这就需要充分利用和共享多学科的资源,为患者制定个性化的自我管理方案。Fields等[17]研究已证实多学科的教育和监测计划可以提高患者的疾病认知,减少痛风发作次数、降低痛风石的形成。因此,建议组建包括疼痛科医师、营养师、心理医师、康复治疗师等在内的多学科团队,根据痛风患者既往史、用药史、疼痛特点、生活习惯等制定个体化的自我管理方案,根据患者身体情况和耐受强度等制定有氧运动强度、频次、方式,定期跟踪自我管理效果,有助于不断提升中青年痛风患者的自我管理能力。

3.3 建立多元的家庭社会支持系统,满足患者多元化自我管理需求

家庭成员是患者亲密的沟通者,本研究显示,部分痛风患者家庭成员对疾病存在误解和知识缺乏,而这种行为态度会导致患者自我管理的内在驱动力不足,因此,建议采取二元应对等干预策略,提升家庭成员对疾病的认识,督促和帮助患者,一起管理疾病。饮酒在我国作为一种社会活动,在日常交往、关系维护和商业贸易中都起到重要的作用[18]。而酒精是痛风进展的危险因素,因此建议加强对痛风的宣传,提高公众对痛风的认识和对痛风患者的理解,也可以推荐患者采取喝茶等更为健康的方式进行社交。本研究发现,中青年痛风患者希望得到正确、便捷、及时的痛风知识,因此,建议建设针对痛风患者的基于互联网的移动医疗平台[19],定期推送视频、图片、健康知识,发放手册宣教材料,方便患者及时查阅,纠正患者错误认知,提高中青年痛风患者自我管理的依从性,从而从家庭、医院、社会等多方面支持痛风患者。

4 小结

本研究质性研究方法,从中青年痛风患者的角度探讨其进行自我管理出现困难的原因,提炼出3个主题:知识信念层面、管理能力层面、家庭社会层面。未来医护人员可以通过这3个层面制定对中青年痛风患者的干预策略,提高患者自我管理的能力和依从性。