乳腺癌化疗患者自我倡权能力与症状负担的相关性*

何丽，胡露红，王玮荻，王倩云

（1浙江树人大学树兰国际医学院，浙江杭州，310015；2华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北武汉，430030）

世界卫生组织国际癌症研究署2021年公布的全球癌症数据显示，乳腺癌已经超过肺癌成为发病率第一的癌症［1］，我国乳腺癌2022年新发病例数约为42.9万，居中国女性各类癌症新发病例之首［2］。症状负担是指患者在患病的任意一阶段发生的症状总数、频率、发生率、严重程度和困扰程度［3］。在肿瘤护理领域，症状负担是指癌症患者所经历的、主观的、可测量的多种症状、严重程度、以及对生理和心理造成的损害［4］。目前，化学治疗作为乳腺癌的主要治疗方式之一，可以明显延长乳腺癌患者的生存期限，但同时又可导致患者出现疲乏、疼痛、恶心、呕吐、脱发、骨髓抑制、焦虑、抑郁、睡眠障碍及认知障碍等多种症状，给患者造成沉重的症状负担，严重影响其生存质量［5-6］。女性癌症患者自我倡权能力是指患者在面对癌症时，通过参与医疗决策、与医护人员有效沟通及寻求支持，从而优先考虑满足自己需求与愿望的一种能力［7］。研究显示［8］，自我倡权能力较强的患者能够更全面、清晰地获取医疗相关信息，有效传达价值观和偏好，积极寻求各种内外部支持以满足自身治疗的需求和愿望，从而改善预后和生活质量。目前，国内关于癌症患者自我倡权的研究较少。本研究拟通过对乳腺癌化疗患者自我倡权能力和症状负担现状进行调查，并探讨二者之间的相关性，以期为减轻乳腺癌化疗患者的症状负担提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2021年7月至2022年1月在湖北省某三级甲等医院住院的260例乳腺癌化疗患者作为研究对象。纳入标准：①符合乳腺癌筛查和诊断临床实践指南关于乳腺癌的诊断标准［9］；②正在接受化疗且至少已完成2次或以上疗程的化疗；③年龄≧18岁；④知晓病情；⑤沟通及理解能力正常。排除标准：①合并其他恶性肿瘤或重大器质性疾病者；②合并精神疾病或近期使用抗精神药物者。样本量按被测评条目的5～10倍计算，2个量表共37个条目，同时考虑20%脱落率，所需样本量为232～463例，本研究最终确定样本量为260例，符合样本量要求。所有患者知情同意参与本研究。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表由研究者根据文献［5-6］自行设计，包括人口学资料如年龄、文化程度、居住地、家庭人均月收入、医疗保险类型，以及疾病相关资料如病程、病理分期、是否淋巴转移、化疗方式、化疗方案及化疗次数。

1.2.2 女性癌症幸存者自我倡权量表由HAGAN TL等［10］编制，后经冯翎等［11］汉化并修订成中文版，用于评估女性癌症患者的自我倡权能力。该量表包括自我决策（6个条目）、有效沟通（6个条目）、有效社会支持（6个条目）3个维度共18个条目，按照 Likert 6级评分法，从“强烈不同意”到“强烈同意”分别计1～6分，其中条目10、11、12采取反向计分，总分18～108分，分数越高，表示癌症患者的自我倡权能力越强。本研究中量表Cronbach α系数为0.919。

1.2.3 安德森症状评估量表（M D Anderson symptom inventory，MDASI）是由美国德克萨斯州大学安德森癌症中心［12］于2000年编制的一种多症状自评量表，包括患者经历的症状体验及严重程度（13个条目）、症状对生活干扰的严重程度（6个条目）2个维度共19个条目。该量表采用0～10分数字评分法，0分表示没有发生该症状/没有任何干扰，10分表示该症状已经达到能想象的最严重的程度/最严重程度的干扰，其中0～3分为轻度，4～6分为中度，7～10分为重度，总分越高说明症状越严重、症状困扰度越高。本研究中量表Cronbach α系数为0.822。

1.3 调查方法

采用现场调查法。由经过统一培训的调查者使用同一指导语，向调查对象讲解研究目的与意义、问卷填写的方法及注意事项等，在取得知情同意后发放问卷。所有问卷当场发放及收回，收回时逐条检查问卷，发现缺项请调查对象及时补充。本研究共发放问卷260份，剔除填写不完整或正反向问题答案矛盾的问卷20份，共回收有效问卷240份，问卷有效回收率为92.31%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0统计软件进行数据录入和统计分析。计量资料符合正态分布采用（）进行描述，计数资料采用频数和百分率进行描述，采用Pearson相关分析自我倡权能力与症状负担的相关性，采用分层回归分析自我倡权对症状负担的影响。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 乳腺癌化疗患者一般资料

患者年龄18～40岁61例（25.41%），41～50岁76例（31.67%），51～83岁103例（42.92%）；文化程度初中及以下109例（45.42%），高中及中专67例（27.921%），大专及以上64例（26.67%）；居住地城市147例（61.25%），农村93例（38.75%）；家庭平均月收入＜3000元77例（32.08%），3000～5000元95例（39.59%），＞5000元68例（28.33%）；医疗保险类型新农合84例（35.00%），城市居民医保36例（15.00%），职工医保61例（25.42%），普通医保+商业保险双份保险59例（24.58%）；病程＜3个月90例（37.50%），3～6个月138例（57.50%），7～12个月12例（5.00%）；病理分期Ⅰ期66例（27.50%），Ⅱ期112例（46.67%），Ⅲ期47例（19.58%），Ⅳ期15例（6.25%）；是否淋巴转移否128例（53.33%），是112例（46.67%）；化疗方式新辅助化疗34例（14.17%），术后化疗206例（85.83%）；化疗方案蒽环类药物139例（57.92%），紫衫类药物101例（42.08%）；化疗次数2～3次108例（45.00%），4～5次74例（30.83%），6～8次58例（24.17%）。

2.2 乳腺癌化疗患者自我倡权能力总分及各维度得分

乳腺癌化疗患者自我倡权能力总分及各维度得分见表1。由表1可见，乳腺癌化疗患者的自我倡权能力总分为（68.89±10.66）分，处于中等水平。3个维度得分从高到低依次是自我决策、有效社会支持、有效沟通。

表1 乳腺癌化疗患者自我倡权总分及各维度得分［n=240；（分，±S）］

表1 乳腺癌化疗患者自我倡权总分及各维度得分［n=240；（分，±S）］

项目条目数得分范围总分条目均分排序自我决策66～3624.70±3.924.11±0.651有效社会支持66～3622.46±4.143.74±0.692有效沟通66～3621.73±3.993.62±0.663自我倡权总分1818～10868.89±10.663.82±0.59-

2.3 乳腺癌化疗患者症状负担发生率及严重程度

乳腺癌化疗患者症状负担发生率及严重程度见表2。由表2可见，乳腺癌化疗患者症状负担均分介于轻度到中度之间，除嗜睡症状发生率只有34.2%外，其余各种症状的发生率均在50%以上。其中症状严重程度达到中度以上水平的症状依次是疲乏、睡眠障碍、食欲下降、恶心。症状对患者各方面产生干扰的发生率均达87.92%及以上。

表2 乳腺癌化疗患者症状负担发生率及严重程度［n=240；（分，±S）；n/%］

表2 乳腺癌化疗患者症状负担发生率及严重程度［n=240；（分，±S）；n/%］

症状得分排序发生率排序中度及以上发生率疲乏5.04±1.791235（97.92）1196（81.67）苦恼3.97±1.635235（97.92）1140（58.33）悲伤感3.28±1.499230（95.83）394（39.17）睡眠障碍4.32±2.402214（89.17）4156（65.00）食欲下降4.20±2.393213（88.75）5156（65.00）恶心4.00±2.474204（85.00）6133（55.42）口干3.38±2.217199（82.92）7101（42.08）健忘2.98±2.128188（78.33）897（40.42）疼痛3.87±2.786187（77.92）9130（54.17）麻木感2.82±2.7210149（62.08）1094（39.17）呕吐2.32±2.5911136（56.67）1170（29.17）气短1.85±1.9812131（54.58）1251（21.25）嗜睡1.15±1.821382（34.17）1329（12.08）对生活乐趣的干扰4.89±1.361237（98.75）1208（86.67）对一般活动的干扰4.39±1.692236（98.33）2164（68.33）对情绪的干扰3.87±1.503235（97.92）3132（55.00）对工作的干扰3.78±1.504233（97.08）4127（52.92）对与他人关系的干扰2.99±1.376229（95.42）566（27.50）对走路的干扰3.59±1.775211（87.92）6125（52.08）症状负担均分3.51±0.99症状负担总分66.70±18.80

2.4 乳腺癌化疗患者自我倡权能力与症状负担的相关性

乳腺癌化疗患者自我倡权能力与症状负担的相关性见表3。由表3可见，乳腺癌化疗患者自我倡权能力总分和各维度得分与症状负担总分、症状严重程度和症状干扰程度得分均呈负相关，有统计学意义（均P＜0.01）。

表3 乳腺癌化疗患者自我倡权能力与症状负担的相关性 （n=240，r）

2.5 乳腺癌化疗患者自我倡权能力对症状负担影响的分层回归分析

以乳腺癌化疗患者症状负担总分为因变量，以人口学和疾病相关资料为自变量，自变量赋值情况：年龄：18～40=1，41～50=2，＞50=3；文化程度：初中及以下=1，高中及中专=2，大专及以上=3；居住地：城市=1，农村=2；家庭人均月收入：＜3000=1，3000～5000=2，＞5000=3；医疗保险：以新农合（0000）为参照设置哑变量，城市居民医保（0100），职工医保（0010），医保+商业保险（0001）；病程：＜3个月=1，3～6个月=2，7～12个月=3；病理分期：Ⅰ期=1，Ⅱ期=2，Ⅲ期=3，Ⅳ期=4；是否淋巴转移：否=0，是=1；化疗方式：新辅助化疗=1，术后化疗=2；化疗方案：蒽环类药物=1，紫衫类药物=2；化疗次数：2～3次=1，4～5次=2，≥6次=3；自我倡权为原值。第一层放入患者人口学和疾病相关资料，第二层放入患者自我倡权能力得分，进行分层回归分析，共线性诊断显示方差膨胀因子均小于5，且容差大于0.1，表明各自变量之间多重共线性概率小。乳腺癌化疗患者自我倡权能力对症状负担影响的分层回归分析见表4。由表4可见，在控制人口学和疾病资料后，自我倡权能力可解释症状负担总变异的9.3%。

表4 乳腺癌化疗患者自我倡权对症状负担影响的分层回归分析模型 （n=240）

3 讨论

3.1 乳腺癌化疗患者自我倡权能力有待提高

本研究结果显示，乳腺癌化疗患者的自我倡权能力总分处于中等水平，低于HAGAN等［13］关于女性癌症幸存者自我倡权能力的研究结果，这可能与不同国家医疗人文环境、政策体制的差异相关。3个维度中自我决策得分最高，原因与患者参与医疗决策的意识日渐增强、决策能力不断提升有关［14］。传统的医护人员家长式决策模式已经不符合医学人文发展的本质要求，取而代之的是更契合医患双方权利的知情决策模式或共享决策模式［15］。新的决策模式一方面强化了患者决策参与意识，另一方面也要求患者必须主动寻求并掌握更多的疾病知识与信息，对疾病的认知越全面，健康素养越高，决策能力也相应越强［16］。得分最低的维度是与医护人员的有效沟通，体现在“只要我自己能解决的健康问题，我就不会向医生或护士谈论它”“我很难向医生或护士说出我个人的喜好”“当我不同意医生或护士的建议时，我会提出质疑”3个条目上。这说明患者在疾病治疗过程中怯于沟通，医护忽视沟通，医患沟通存在较大的障碍。因此，要从医患双方着手，医护人员在重视与患者交流的同时，患者也需要加强主动沟通意识，及时大胆反映需求，寻求支持，建立良性互动，协同构建信息高效互通的医患沟通模式。所有条目中得分最低的是有效社会支持中的“我很乐意与他人分享我的癌症经历”和“告诉其他人我患病的事会让我感觉好些”2个条目，原因可能与患者内心产生的病耻感有关。研究显示［17］，患者常常会因为病耻感而隐藏内在的负面情绪以避免影响他人，也不愿意向亲戚朋友甚至是家庭成员寻求情感支持，因而寻求社会支持的能力受限。提示医护人员要及时关注乳腺癌化疗患者的心理状态，提供必要的心理辅导以提升患者对疾病和自我价值的认知，从而提高其社交参与度和寻求社会支持的能力。

3.2 乳腺癌化疗患者症状负担现状

本研究结果显示，虽然乳腺癌化疗患者整体症状负担水平介于轻度到中度之间，但是各种化疗后症状发生率较高，这与张静等［6］的关于乳腺癌化疗患者症状群的研究结果一致。患者症状发生率较高的前4位依次是疲乏、苦恼、悲伤感、睡眠障碍，其中严重程度达到中度以上水平的症状依次是疲乏、睡眠障碍、食欲下降、恶心，其发生率都高于50%，与王丹丹等［18］的研究相似，但在栗晓坤等［19］关于乳腺癌患者化疗后症状群的研究中，症状严重程度达中度以上的依次是悲伤、疲乏、苦恼、睡眠障碍，相对比而言，本研究中，患者心理症状严重程度有所减轻，这可能与医学技术的提高使乳腺癌患者疾病生存期延长，生活质量提高，因而患者对疾病的恐惧感降低，应对水平及心理健康水平提高有关。在症状对生活的干扰方面，本研究中症状对患者各方面产生干扰的发生率均达87.92%以上，其中中度以上严重程度干扰发生率较高的是“对生活乐趣的干扰”和“对一般活动的干扰”，其发生率分别为98.75%和98.33%。除嗜睡症状只有34.17%的乳腺癌患者经历外，其余各种不同的症状体验以及症状困扰均有50%以上（最高达97.92%）乳腺癌化疗患者经历。这提示在对乳腺癌化疗患者进行治疗和护理时，要及时关注患者潜在的身心症状，协助患者积极进行症状识别与应对，在住院期间于症状发生前预见性地进行必要的防范；同时，还应加强对患者和家属症状管理知识与技能的宣教，并强化其居家症状自我管理能力，必要时提供远程医疗和护理支持，健全现有护理随访系统中的持续性症状管理体系，以减轻患者症状负担。此外，根据症状体验模型与症状管理理论，症状负担受生理、心理、社会等多重因素影响［20］，因此，积极寻找与症状负担相关的可控因素，增强患者自我效能，提高其症状自我管理能力，减轻乳腺癌化疗患者症状负担。

3.3 乳腺癌化疗患者自我倡权能力对症状负担负的影响

本研究结果显示，乳腺癌化疗患者自我倡权能力总分及各维度得分与症状负担总分及各维度得分均呈负相关，分层回归显示，在控制人口学资料和疾病资料后，自我倡权能力可独立解释症状负担9.3%的变异，即患者自我倡权能力越强，症状负担越轻。患者自我决策即改变传统医护人员家长式决策观念，患者或家属与医护人员协同合作，参与医疗护理方案的讨论与协商，最终共同做出决策的过程。有研究表明［21-22］，参与医疗护理决策有利于有效改善患者的疾病知晓度，提高患者的治疗依从性和满意度，降低医疗成本；同时参与医疗护理决策的患者具有更加积极的心理状态，表现为更低的无望感、宿命感和焦虑感，并且能够采用更为积极的心理及行为调适策略，从而减轻患者心理或生理上的不适感，减轻症状负担。医患沟通是诊疗的基础，是医患双方获取信息的重要途径，有效的医患沟通一方面能降低医疗纠纷的发生率；另一方面也影响着患者满意度与依从性，从而影响身体和精神健康结局［23］。KROK-SCHOEN等［24］关于乳腺癌化疗患者的1项质性研究结果表明，患者与医护人员的沟通障碍是化疗期间有效症状管理的主要障碍，改善医患沟通可以有效减轻乳腺癌化疗患者的症状负担。该研究［24］同时也报告了导致医患沟通障碍的主要因素，包括传统观念里医患双方地位的反差、知识信息不对称、语言及沟通能力差异、患者自主性差、自我效能偏低、医护人员工作繁忙、缺乏情感交流和人文关怀等等。因此，从影响因素入手，是解决医患沟通障碍，更好地进行症状管理，减轻症状负担的有效手段。本研究发现，患者获取有效支持的能力越高，症状负担越轻，分析其原因，社会支持水平高的患者，其心理健康水平越高，因而能正确应对压力，不断寻求减轻症状负担的办法。相关研究显示［25］，患者获取内外部支持水平能力越强，从社会获得的资源、信息和情感支持就越多，客观上也为患者减轻症状负担提供了更强大的物质与精神支撑。以上结果提示，在临床工作中关注患者的自我倡权意识与能力水平，从鼓励患者参与决策、加强医患沟通、帮助患者充分利用社会支持系统等方面入手，可有效减轻乳腺癌化疗患者的症状负担，改善其生活质量。

4 结论

乳腺癌患者症状负担水平介于轻度至中度之间，但是由于患者经历的不适症状发生率较高且多种症状并存，给患者生活带来轻度至中度的困扰。患者的自我倡权能力是症状负担的影响因素，具有负向预测作用，自我倡权能力越强症状负担越轻，提示强化患者自我倡权能力是可能减轻症状负担的有效途径，医护人员可进一步探索基于提升患者自我倡权能力从而改善患者症状负担的系统策略及方案，全方位提升护理质量。本研究为单中心横断面研究，可能存在样本偏倚，下一步可针对性开展多中心大样本研究。