以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案的构建及应用*

万小红，康小庆，陈顺利，郭渠莲

（西南医科大学附属医院儿科（儿童血液肿瘤与出生缺陷实验室，四川省出生缺陷临床医学研究中心） ，四川泸州，646000）

孤独症是一种以交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为为特征的神经发育障碍性疾病，可累及患者认知、情绪及整体社会适应能力，全球患病率约1%，我国患病率0.7%［1］。孤独症目前尚无特效药物治疗，利用发育早期神经可塑性的窗口期开展以家庭为中心的行为干预已成当前国际共识，可改善神经发育偏离，促进社交技能发展，减少重复刻板行为［2］。但超50%～76%患者孤独症家庭照顾者存在居家行为干预经验不足，对孤独症疾病症状认知不足，缺乏行为干预知识以及居家行为干预措施实施困难等问题［3］。孤独症照顾者作为患者行为干预措施实施的直接主体，引导孤独症患儿交流、沟通、社交等核心技能的发展，进而实现逐渐回归到正常发育轨道的目标［4-5］。目前，关于孤独症家庭照顾者健康教育方案的研究证据有限，以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案尚未建立。本研究旨在构建以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案并应用，为孤独症家庭照顾者健康教育提供理论依据，现将方法和结果报道如下。

1 方案的构建

1.1 组建研究小组

研究小组共10名成员，包括1名主任医师，1名副主任医师、1名主任护师、1名副主任护师、2名主管护师、4名护师。主任医师、主任护师及副主任医师主要负责人员协调、工作指导及监督，副主任护师主要负责方案设计；主管护师主要负责方案设计工作、相关文献检索工作及数据统计、分析；护师主要负责资料整理，方案实施以及数据收集、分析工作。

1.2 形成函询问卷

小组成员通过文献回顾［3，6-9］、专家访谈、质性调查、焦点小组讨论法、开放式问卷调查法及孤独症患儿父母系统培训6步骤为指导，构建以家庭为中心的孤独症家庭照顾者健康教育条目池，通过小组讨论修改、完善条目形成初步方案，并填写上前言解释说明方案构建的目的、意义，附上专家基本信息（性别、年龄、工作单位、工作年限）及专家权威系数调查表（判断依据和熟悉程度）。判断依据为理论分析、参考国内外资料、实践经验及主观感觉，根据专家自我评价分值的大、中、小分别赋0.50、0.40、0.30；专家的熟悉程度参照非常熟悉（1.0）、比较熟悉（0.8）、一般熟悉（0.6）、不太熟悉（0.4）、非常不熟悉（0.2）进行评估。函询问卷中指标重要性采用Likert 5级评分法评估，即非常重要至不重要分别赋5～1分。

1.3 实施专家函询

1.3.1 函询对象专家入选标准：从事孤独症临床、护理工作或护理管理工作5年以上；专业技术职称副高及以上，学历本科及以上；工作单位为三级乙等以上医院，且愿意配合完成研究。最终纳入10名专家，见表1。

1.3.2 函询结果采用电子邮件的形式发送和回收函询问卷，共进行2轮函询，第1轮函询结束后，保留满分率≥40%、重要性赋值＞3.50、变异系数＜0.25的指标，通过修改、删除等形成第2轮专家函询问卷。第2轮函询中各函询专家意见趋于一致后函询结束，形成以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案。专家意见的一致性采用Kendall协调系数W表示，范围0～1，值越大，协调性越好；专家意见的协调性采用变异系数（coefficient variation，CV）表示，值越小，协调性越好。

1.3.2.1 第1轮函询修改结果 第1轮函询：①将“3改善负性情绪”改为“3调动孤独症照顾者积极情绪”；②增加“1.1.5讲解当前具备循证医学证据的孤独症干预及治疗方法（如融合教育、早期丹佛、社交干预法、关键反应训练、应用行为分析、结构化教育等），简介无科学依据并且不安全的干预、治疗措施（如特殊仪器、神经营养药物、干细胞疗法）”；③增加“1.1.8强调家庭环境在孤独症患儿康复训练中的主导地位，指导照顾者与家庭成员分工合作营造良好的家庭氛围及照护环境”。

1.3.2.2 第2轮函询修改结果 第2轮函询：2以家庭为中心的亲职照护增加每项训练的具体内容。

1.4 方案内容

1.4.1 函询专家积极性本研究两轮函询中均发放专家函询问卷10份，均有效回收，有效回收为100.00%，其中第1轮提出修改意见8名，占80.00%（8/10）；第2轮函询提出修改意见3名，占30.00%（3/10），说明函询专家对本研究的积极性较高。

1.4.2 函询专家权威系数第1轮函询专家判断系数0.850，熟悉程度系数0.900，权威程度系数0.875；第2轮函询专家判断系数0.870，熟悉程度系数0.930，权威程度系数0.900，说明本研究函询专家的权威度较高，指标可信度较高。

1.4.3 函询专家的协调系数各指标变异系数为0.04～0.20（见表2），说明专家意见在两轮函询后基本趋于一致，对各指标认可度高，两轮的Kendall协调系数W分别为0.794，0.786，显著性检验均P＜0.05，提示函询结果可靠。

表2 以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案（分，±S）

指标条目均分变异系数满分率（/%）1 照顾者培训。4.88±0.090.13689.65 1.1 学习孤独症相关知识。4.74±0.150.13262.30 1.1.1 介绍孤独症临床表现、伴随症状、分类、相关诊断及辅助诊断方法，解释各种检查报告的意义。4.54±0.210.13662.38 1.1.2 基于孤独症患儿功能状态及年龄差异，介绍孤独症患儿儿童期、青少年期、成年期发展问题，了解孤独症预后。4.75±0.200.10965.41 1.1.3 介绍孤独症的治疗现状、进展以及支持政策、康复服务、机构信息等。4.48±0.210.13883.51 1.1.4 介绍孤独症相关权威网站、书籍。4.47±0.300.13863.21 1.1.5 讲解具备循证医学证据的孤独症干预及治疗方法（如融合教育、早期丹佛、社交干预法、关键反应训练、应用行为分析、结构化教育等），简单介绍无科学依据并且不安全的干预、治疗措施（如特殊仪器、神经营养药物、干细胞疗法）。4.46±0.310.12086.51 1.1.6 讲解孤独症需接受替代疗法的信号及选择替代疗法时需考虑的因素。4.45±0.320.14083.65 1.1.7 介绍孤独症干预辅助用具及环境布置。4.54±0.330.13687.58 1.1.8 强调家庭环境在孤独症患儿康复训练中的主导地位，指导照顾者与家庭成员分工合作，营造良好的家庭氛围及照护环境。4.61±0.100.13283.53 1.2 技能学习。4.61±0.100.12687.85 1.2.1 智力或发育能力、社会适应性问题管理。4.54±0.210.09587.85 1.2.1.1 介绍孤独症干预的“原因Antecedent-行为Behavior-结果Consequence”原则及常见不良情绪行为，并利用具体案例协助照护者辨别、分析患儿不良情绪行为出现的原因及造成的结果。4.73±0.200.04682.64 1.2.1.2 教授孤独症照顾者应对策略，如情绪教导、有意的忽略等。4.80±0.090.08379.85 1.2.1.3 通过游戏有意进行社交及技能训练，如搭积木、打乒乓等。4.85±0.050.08488.91 1.2.1.4 指导照顾者协助患儿采用语言或其他正向行为替代问题行为，如通过“说”代替哭闹。4.67±0.220.13386.41 1.2.1.5 根据患儿及照顾者实际情况，探讨具体干预措施实施过程中可能存在的阻碍因素，如患儿不配合，提前制定应对策略。4.53±0.200.13683.65 1.2.2 核心问题管理。4.48±0.330.15861.38 1.2.2.1 根据孤独症患儿实际情况，选择合适的干预措施（融合教育、早期丹佛、社交干预法、关键反应训练、应用行为分析、结构化教育等）。4.61±0.150.13285.58 1.2.2.2 通过视频、PPT、现场示范等方式，培训孤独症患儿照顾者改善患儿社交、语言、模仿等能力的技能。4.70±0.190.12374.58 1.2.2.3 通过具体示例指导孤独症患儿照顾者将干预融入到日常活动中。4.39±0.160.04077.85 1.2.3 培养生活自理能力。4.73±0.200.08467.94 1.2.3.1 参照患儿年龄，并根据对应年龄正常儿童自理能力制定生活自理检核表。4.67±0.100.13663.38 1.2.3.2 搭建合适的家庭环境，如创造温馨的氛围，选择适合的家具等。4.90±0.100.08583.74 1.2.3.3 制作间接且可视化的干预程序表，如每天需完成的事（洗漱等）。4.73±0.100.05373.85 2 以家庭为中心的亲职照护。4.68±0.300.12574.11 2.1改善核心症状（社交、游戏、模仿能力等）。4.62±0.170.12978.34 2.2 改善问题行为（自伤、重复刻板行为等）。4.52±0.130.14685.73 2.3 促进全面发展（生活自理能力等）。4.66±0.200.18286.43 2.4 处理共性问题（睡眠等）。4.72±0.110.18186.64 2.5 以社会交往作为训练的核心内容。4.36±0.130.20082.93 2.5.1 照顾者需保证与患儿在面对面的前提下，与患儿完成如眼神交流、表情互动、语言沟通等社交活动，在该过程中严密观察患儿情绪，以保证患儿处在快乐情绪中。4.74±0.240.15073.33 2.5.2 强调社交动机：与患儿互动时应注意调动患儿主动社交能动性，如勾起患儿好奇心，使患儿发起对话，产生询问行为；制造问题促使患儿发起求助；观察颜色鲜艳的花朵，并找出所处环境相同颜色的花朵，以保证患儿完成基本的“看、说、应、指”互动行为。4.30±0.100.09867.72

（续表2）

表2 以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案（分，±S）

指标条目均分变异系数满分率（/%）2.5.3 不同疾病阶段，予以不同的社交及社交游戏。初级阶段，予以功能性、生理性游戏，如突然的声响、语言停顿及延迟满足需求等；中级阶段，进行功利性游戏，如合作性（角色扮演）、轮流性（丢手绢）以及竞争性（打乒乓球）等游戏；高级阶段，组织非功利性游戏，如在合作性游戏的基础上，使患儿体验合作、胜利、失败等。4.63±0.300.12563.44 2.6 以行为疗法为基本手段，以负性、正性强化，消退、惩罚等技术为主要手段。4.52±0.330.09783.67 2.6.1 对于患儿的不良行为、良好行为等进行动机、原因分析，对正性良好行为予以奖励强化，对不良行为予以处罚，对非适应性行为予以辅助，促进良好行为的发展。4.52±0.200.07473.66 2.6.2 照顾者需珍视孤独症患儿偶尔出现的良好动作行为和交流行为，如听到呼唤后的回头，并做出积极的回应和强化。4.38±0.150.12466.81 2.7 安排有序生活，寓教于乐。4.47±0.210.16785.79 2.7.1 参照正常儿童活动内容安排日常生活起居、室内游戏、户外活动。4.14±0.090.13583.37 2.7.2 根据患儿具体情况安排室内及户外活动，活动过程中需要患儿家庭成员分工合作，包括室内物品游戏如搭积木、汽车；社交游戏如讲故事、躲猫猫等；户外游玩游戏如逛公园；体育活动如打乒乓球、游泳等。4.56±0.100.12563.47 2.7.3 结合患儿缺陷、兴趣、症状、能力及个性等对游戏类型、玩具种类、活动顺序等进行设计，将游戏与日常生活活动相结合，“生活就是干预，干预就是生活”，保持患儿心情愉悦和平静。4.80±0.100.09483.83 3 调动孤独症照顾者积极情绪。4.85±0.100.15373.94 3.1 介绍孤独症照顾者心理发展阶段及相应情绪管理策略，如认知重评、情境转移法等。4.56±0.130.09473.47 3.2 构建同伴支持网络，成立照顾者互助群，加强彼此信息沟通及经验共享；举办同质群体交流会，介绍典型成功个案。4.58±0.150.13066.51 3.3 观看励志视频，鼓励照顾者。4.48±0.130.16485.48 3.4 视频宣教，播放孤独症儿童干预训练前后对比视频，引导其发现照顾孤独症患儿过程中的获益感和价值感。4.32±0.190.12983.13

1.4.4 具体方案内容涵盖3项一级指标、13项二级指标和19项三级指标和11项4级指标的重要性评价4.00～5.00分，满分率最高90.00%，见表2。

2 应用方法

2.1 应用对象

采用不同病例前-后对照的方法，将2022年1月至2022年10月本院门诊收治的40例孤独症患儿及其照顾者设为对照组，2022年11月至2023年1月门诊收治的40例设为观察组。本研究经本院伦理委员会审批（编号为KY2023288）。

2.2 纳入标准与排除标准

纳入标准：确诊孤独症，并符合美国精神障碍诊断统计手册［10］诊断标准；患儿首次进行康复训练；年龄＜16岁。排除标准：合并其他精神障碍性疾病或神经系统器质性病变的患者。照顾者纳入标准：无智力、精神障碍，可进行交流；学历专科及以上。知晓本研究并签署知情同意书。

2.3 方法

2.3.1 干预方法对照组患者采用传统宣教，包括向照顾者讲解孤独症相关疾病特征、发病机制、治疗方法、治疗现状，讲解康复训练方法、注意事项，并予以心理疏导等。试验组接受责任护士给予的以家庭为中心的孤独症家庭照顾者健康教育方案，具体见表2。在科室的会议室面授或腾讯会议，每周2次，每次20min。干预时间6个月。

2.3.2 评价指标①照顾者照顾负担：采用照顾者负担量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）［11］评估照顾者照顾负担，该量表共22个条目，包括个人负担（12个条目）和责任负担（6个条目）2个维度及4个独立条目，每个条目采用Likert 5级评分法，0分为没有，4分为总是，总分0～88分，分值越高照护者负担越重。该量表总Cronbach α系数为0.835。②健康教育知识掌握程度：采用本院自制《健康教育知识水平》问卷进行评估，包括孤独症疾病理论知识、孤独症康复训练知识、孤独症疾病防治知识3部分。每部分包括5道问题，每道问题的答案均为不知道～掌握，分别计0～4分。评估过程中由专业人员讲解每部分每个条目的意义，对于错答、漏答的条目及时予以讲解，指导被测者及时纠正及补填。总分15～60分，分值越高照顾者健康教育知识掌握程度越高。该量表总Cronbach α系数为0.883，量表可信度高。③患儿临床症状评估：采用自闭症行为评估量表（Autism behavior checklist ，ABC）［12］评估干预前后患儿行为症状，由患儿主要照顾者填写，共57个描述感觉、行为、情绪、语言等方面异常表现的条目，共5个维度，其中感觉10个条目（共30分）、交往11个条目（共34分）、躯体运动12个条目（共38分）、语言13个条目（共31分）、生活自理11个条目（共25分），每个项目回答“否”，记0分，回答“是”的项目按其在量表中的负荷大小分别给予1～4分，总分0～158分，分值越高患儿行为症状越严重。该量表总Cronbach α系数为0.892，量表可信度高。

2.4 统计学方法

数据采用SPSS 25.0统计软件进行统计学分析。计数资料用例数和百分率表示，比较采用χ2检验；计量资料符合正态分布采用表示，比较采用t检验，以P＜0.05为差异具有统计学意义。

3 结果

3.1 两组患儿及其照顾者一般资料比较

两组患儿及其照顾者一般资料比较，差异无统计学意义（均P＞0.05），具有可比性，见表3。

表3 两组患儿及其照顾者一般资料比较［n（/%），±S］

项目对照组（n=40）试验组（n=40）χ2/tP患儿年龄（岁）13.72±2.33（10～16）12.45±3.51（8～16）t=1.9070.061患儿性别男18（45.00）25（62.50）χ2=2.4640.116女22（55.00）15（37.50）患儿孤独症严重程度轻度21（52.50）17（42.50）χ2=0.8020.370中度19（47.50）23（57.50）患儿照顾者年龄（岁）36.13±6.74（28～44）39.79±13.00（25～44）t=-1.5810.119与患儿关系母亲25（62.50）19（47.50）χ2=1.2490.212父亲8（20.00）10（25.00）其他7（17.50）11（27.50）照顾者文化程度大专15（37.50）9（22.50）本科20（50.00）21（52.50）χ2=1.6220.105硕士及以上5（12.50）10（25.00）

3.2 两组孤独症患儿照顾者照顾负担水平比较

两组孤独症患儿照顾者照顾负担水平比较见表4。由表4可见，干预前两组照顾者照顾负担水平比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后观察组照顾者照顾负担水平低于对照组，两组比较，差异具有统计学意义（P＜0.05）。

表4 两组孤独症患儿照顾者照顾负担水平比较（分，±S）

表4 两组孤独症患儿照顾者照顾负担水平比较（分，±S）

组别n干预前干预后对照组4055.44±13.82（41～70）46.39±11.22（34～59）观察组4056.89±15.71（40～74）40.67±10.75（29～52）t-0.4382.328 P 0.6620.023

3.3 两组孤独症患儿照顾者健康教育知识掌握程度比较

两组孤独症患儿照顾者健康教育知识掌握程度比较见表5。由表5可见，干预前两组患儿健康教育知识掌握程度比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后观察组健康教育知识掌握程度高于对照组，两组比较，差异具有统计学意义（P＜0.05）。

表5 两组孤独症患儿照顾者健康教育知识掌握程度比较 （分，±S）

表5 两组孤独症患儿照顾者健康教育知识掌握程度比较 （分，±S）

组别n干预前干预后对照组4015.32±4.47（10～21）36.56±10.77（25～48）观察组4016.86±4.11（10～22）42.57±11.69（30～55）t-1.604-2.391 P 0.113 0.019

3.4 两组孤独症患儿自闭症行为比较

两组孤独症患儿自闭症行为比较见表6。由表6可见，干预前两组患儿自闭症行为评估比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后观察组患儿自闭症行为评分低于对照组，两组比较，差异具有统计学意义（P＜0.01）。

表6 两组孤独症患儿自闭症行为得分比较（分，±S）

表6 两组孤独症患儿自闭症行为得分比较（分，±S）

组别n干预前干预后对照组4034.41±1.07（32～37）33.56±0.77（32～35）观察组4034.14±0.80（33～36）32.97±0.69（31～34）t 1.2783.609 P 0.2050.001

4 讨论

4.1 以家庭为中心的孤独症家庭照顾者健康教育方案具有科学性

本研究基于临床文献回顾和德尔菲法函询方法开展两轮专家函询，确认最终以家庭为中心的孤独症家庭照顾者健康教育方案的实用性和科学性。本研究中纳入的专家均是从事临床工作或从事护理管理工作5年以上的全国各地专家，具有丰富的临床、家庭和社区护理和儿童保健经验，保证方案从临床实践至家庭和社区实施的可操作性。经两轮专家函询问卷回收率分别为100.00%，各条目重要性为4.00～5.00分，变异系数0.04～0.20，表明参加本研究的专家积极性、意见一致性和协调性较高，进一步证实该方案的科学性。

4.2 以家庭为中心的孤独症照顾者健康教育方案的临床应用

本研究构建的以家庭为中心的孤独症家庭照顾者健康教育方案试验组应用后，与对照组接受常规的传统的健康宣教比较，结果显示，该方案可一定程度提高健康教育知识掌握程度，促进患儿行为症状改善，减轻孤独症照顾者照顾负担。孤独症患儿如注意力缺陷、睡眠障碍、破坏行为控制障碍、强迫症等症状导致孤独症照顾者无法与患儿有效沟通，同时照顾者缺乏孤独症相关疾病信息及应对照护孤独症引起的各种困难的方法及能力，导致照顾者出现不良情绪，进而增加孤独症照顾者照护负担，影响患儿家庭干预效果，导致患儿行为症状改善不明显［13-14］。

①鉴于以家庭为中心的干预对孤独症患儿行为改善的重要性以及照顾者在家庭干预中的中心地位，本研究健康教育方案首先对孤独症照护者进行相关知识、技能培训，掌握当前孤独症相关疾病知识，包括孤独症的核心问题，智力或发育特征及社会适应特征，并了解相关知识获取途径和当前先进评估工具和干预手段，提高照护者健康教育知识应用程度［15］。②在方案实施过程中，协助照顾者制定干预计划，干预措施制定时以社会交往作为训练的核心内容，以行为疗法为基本手段，并通过安排生活常规，寓教于乐［16-17］。在家庭为中心的社会交往训练干预过程中，强调社交动机，并根据疾病阶段，予以不同社交和社交游戏，在行为疗法中珍视患儿偶尔出现的恰当交流行为，并做出积极回应和强化［18］。促进良好行为、适应性行为，减少不良行为和非适应行为，改善患儿行为症状，也利于照顾者在家庭生活中见证患儿细微的行为症状改善，提高照顾者干预信心，缓解照护负担［19］；③通过认知重评、情境转移法等转移不良情绪，利用同伴支持网络、观看励志视频等调动孤独症照顾者积极情绪，增强其照顾患儿的动力，并指导照顾者充分利用家庭资源，发挥最大家庭力量；介绍当前有循证医学证据的干预及治疗方法，了解无科学依据并且不安全的干预、治疗措施，避免照顾者错误使用非科学性训练方法；教授照护者通过语言或良好行为来替代问题行为等［20-22］。此外，还全面讲解了孤独症症状群特征、情绪行为等问题，及其正常生长发育患者与孤独症患者生长发育、行为功能等的主要差异，协助照顾者辨别孤独症异常生长发育情况及情绪行为问题，进而提高照顾者照护能力。

5 结论

构建的以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案具有较高的科学性、适用性，有利于为孤独症家庭照顾者提供健康教育指导，提高孤独症家庭照顾者健康教育知识掌握程度并进而降低孤独症家庭照顾者照护负担。