丧亲者哀伤评估工具的研究进展

冯梅,罗丹

(1.华中科技大学同济医学院附属同济医院 急诊科,湖北 武汉 430030;2.武汉大学 护理学院,湖北 武汉 430071)

哀伤是指丧亲者在亲人离世后的几天、几周甚至几个月内出现的生理、心理、情感及行为反应[1]。可分为自然哀伤和病理哀伤[2]。短时间内可自行缓解的为自然哀伤,否则将发展为病理哀伤。当丧亲者的哀伤情绪持续时间超过6个月以上,有孤独感、无意义感和情感分离等反应,严重损害生理、职业和社会功能,伴随着生活质量的明显下降,此类哀伤被称为延长哀伤障碍(prolonged grief disorder,PGD)[3]。研究[4]表明,此类丧亲人群罹患心血管疾病和精神疾病、发生自残甚至自杀的概率更高。准确评估丧亲者的哀伤程度是开展哀伤护理实践的必要条件。2012年,姑息治疗患者照顾者心理和丧亲支持指南将哀伤评估确定为姑息治疗质量的关键指标[5]。哀伤评估可以预防丧亲者因严重哀伤情绪带来的生理和心理健康问题[6]。精准高效的评估工具是开展哀伤评估的前提。目前有关哀伤评估工具较多,但是每种工具的适用对象和评估要点不同。因此,本文根据哀伤的持续时间将工具分为一般哀伤的评估工具和延长哀伤障碍的评估工具,并将各工具的评估内容、评估方式、信效度、优缺点及应用现状进行总结,旨在为我国构建哀伤评估的系统研究提供参考。

1 丧亲者哀伤评估工具

1.1 一般哀伤的评估工具

1.1.1 居丧风险评估工具(bereavement risk assessment tool,BRAT) 加拿大临终关怀中心Rose等[7]编制,由接受过培训的专业人员评估临终患者主要照顾者的哀伤程度。由于结果受评估者的主观影响,因此在临床中需要结合其他客观工具综合评估。2023年,马晓晓等[8]将其汉化,并重新确定哀伤程度的等级界值。中文版BRAT包括11个维度,共39个条目。每个条目根据其权重不同赋予1、4、8、16、64五个不同的分数,其中4个保护性因素条目赋分值为负分。所有条目分数相加即为总分,分数越高表明哀伤程度越高。量表总分≤0分、1～26分、>26分分别表示丧亲者的哀伤程度处于低、中、高水平。量表内容效度指数为0.97,评定者间信度采用组内相关系数为0.952(95%CI:0.894～0.979)[8]。中文版BRAT引进过程科学,未来可用于评估丧亲者的哀伤程度并筛查高危人群。

1.1.2 德克萨斯州修订版哀伤量表(Texas revised inventory of grief,TRIG) 美国Faschingbauer等[9]设计的自评量表,用于评估丧亲者经历亲人离世后的感受。TRIG包括两个分量表,即过去行为(TRIG-past)8个条目和现在感觉(TRIG-present)13个条目,共21个条目。采用Likert 5级评分法,“完全不符合”计1分,“完全符合”计5分。总分21～105分,分值越高表示哀伤程度越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.86。Holm等[10]将TRIG翻译成瑞典语,并调查了129名丧亲者,结果表明TRIG-past和TRIG-present分别具有较好的信效度。了解丧亲者过去的哀伤体验存在着挑战,因此大部分学者选择关注丧亲者当前的哀伤体验。中文版TRIG-present的Cronbach’s α系数为0.957[11]。TRIG-present具有条目少、易理解和操作方便等优点,目前已在多个国家广泛应用。

1.1.3 Hogan哀伤反应核查表(Hogan grief reaction checklist,HGRC) 2001年,美国学者Hogan等[12]对近两周内丧子的父母进行焦点小组访谈后编制。该量表为自评量表,包括绝望、恐慌行为、责备和愤怒、冷漠、混乱和个人成长6个维度,共61个条目。采用Likert 5级评分法,“完全不符合”计1分,“完全符合”计5分。总分61～305分,分值越高表示哀伤反应越强。该量表的Cronbach’s α系数为0.90[12]。Youngblut等[13]使用HGRC描述140名父母在新生儿死亡后1、3、6、13个月的哀伤反应,丧亲父母的哀伤强度随着时间推移发生变化。HGRC可以评估丧亲者哀伤反应的不同维度,但由于该量表条目数较多,评估步骤较繁琐,在临床中未得到广泛应用。于丰[14]使用HGRC评估武汉市某社区失独者的哀伤反应,但未报道量表的汉化过程。

1.1.4 悲伤体验问卷(grief experience questionnaire,GEQ) Barrett等[15]于1989年编制,用来区分自杀丧亲者与意外死亡、预期死亡丧亲者所经历的哀伤反应。GEQ为自评量表,包括躯体反应、一般悲伤反应、寻求解释、缺少社会支持、耻辱感、内疚感、死亡责任感、羞耻感、被抛弃感、自我毁灭行为和特殊死亡形式的反应等11个维度,共55个条目。采用Likert 5级评分法,“总是”计1分,“几乎从不”计5分。总分55～275分,分值越高表示哀伤程度越强。该量表的总Cronbach’s α系数为0.97,各维度Cronbach’s α系数为0.68～0.89[15]。2012年,尹凤[16]将GEQ修订为中文版,包括躯体反应、寻求解释、缺少社会支持、耻辱感、内疚感、死亡责任感、羞耻感、被遗弃感、自毁行为等9个维度,共47个条目,各维度Cronbach’s α系数为0.646～0.933。刘阳洋[17]对农村自杀丧亲者进行筛查,发现GEQ得分大于140分者自杀倾向发生率明显高于得分小于140分者,GEQ可识别出有自杀倾向的丧亲者。GEQ描述的多为常见哀伤反应,但该量表编制的初衷是为了评估自杀丧亲者的哀伤反应。因此,在评估其他类型丧亲者时需验证其信效度。

1.2 延长哀伤障碍的评估工具

1.2.1 简明哀伤问卷(brief grief questionnaire,BGQ) 该量表是在美国“911”恐怖袭击后,快速筛查患者死亡超过六个月后家属的哀伤反应[18]。BGQ有5个自评项目,采用Likert 3级评分,总分5～15分,其Cronbach’s α系数为0.82[18]。Ito等[19]在5000名日本丧亲者中验证BGQ具有跨文化适用性。目前,已有研究者[20-21]使用BGQ筛查有丧亲经历的军队服役人员、癌症丧亲者、心血管疾病丧亲者的哀伤发病率。BGQ由于条目较少,评估较方便快捷,适用于在大样本人群中筛查有PGD风险的丧亲者。但是否适用于我国文化背景还待进一步验证。

1.2.2 复杂哀伤问卷修订版(inventory of complicated grief-revised,ICG-R) 2001年,Prigerson等[22]将复杂哀伤问卷扩展为37个条目的复杂哀伤问卷修订版。ICG-R的前33个项目用来评估PGD发生的频率,采用Likert 5级评分法,“少于一次”计1分,“每天几次”计5分。项目34(询问距离丧亲发生的时间)、35(询问丧亲症状持续的时间)、37(描述哀伤反应的过程)为开放性题目。项目36(症状是否出现明显波动)为是非题,按“是”计1分、“否”计0分的方式计分。总分33～166分,得分越高表示PGD症状越严重。2013年何丽等[23]将ICG-R汉化。中文版ICG-R可用来评估丧亲者在患者死亡超过6个月后的哀伤反应,也可以作为调查PGD的流行率、探索影响因素和评估干预效果的研究工具,其Cronbach’s α系数为0.98[23]。Igarashi等[24]在同一癌症丧亲人群中比较BGQ和ICG-R,结果显示使用ICG-R筛查的PGD患病率要高于BGQ。该研究[24]指出BGQ适用于识别患有PGD风险的丧亲者,ICG-R侧重于测量PGD的哀伤程度。

1.2.3 延长哀伤障碍问卷(prolonged grief disorder-13,PG-13) 2009年Prigerson等[25]在复杂哀伤问卷的基础上修订而成,用于快速诊断丧亲者在丧亲6个月后仍持续存在的哀伤。PG-13包含4个维度,分别为分离痛苦(2个条目)、认知情感症状(9个条目)、病程标准(1个条目)、功能受损(1个条目),共13个条目。病程标准和功能受损为是非题,按“是”计1分、“否”计0分的方式计分。其余11项按照“没有”计1分,“总是”计5分的方式计分。总分11～57分,得分越高表示PGD症状越严重。PG-13规定PGD的诊断标准为:①经历丧失事件;②分离痛苦维度的2个条目必须有1项得分≥4分;③认知情感症状维度的9个条目中必须有5项得分≥4分;④病程标准维度的条目必须回答“是”;⑤功能受损标准维度的条目必须回答“是”。2016年,弋新等[26]将其汉化并在地震丧亲者中检验其信效度,中文版的Cronbach’s α系数为0.852。PG-13具有条目少,结构清晰和操作性强等优点,全面地概括了PGD的内容。

2 启示

2.1 亟需开发本土化哀伤评估工具 现阶段应用较广的评估工具多由国外学者开发,国内的哀伤评估工具还处于空白。由于中西方文化差异,西方的评估工具是否适用于国内仍有待深入研究。通过检索中国知网、万方和维普数据库发现,国内学者主要研究丧亲者的哀伤反应特点、哀伤影响因素和哀伤体验等方面[27-28],尚缺乏关于哀伤评估的研究。目前,仅有部分学者引进了国外的哀伤评估工具,但在国内应用较少,其准确性仍需进一步验证。因此,建议研究者在分析国外丧亲评估工具优缺点的基础上,结合我国丧亲文化的背景和特点,选择国外较成熟的工具进行汉化和修订,以期为我国丧亲人群的哀伤评估研究提供可靠的工具。

2.2 根据丧亲人群的特点编制特异性的哀伤评估工具 安宁疗护的服务内容包括对丧亲者提供丧亲支持。2018年,丧亲支持标准和丧亲护理路径中建议,在患者临终前使用结构化评估工具调查照护者哀伤的发生率[29]。丧亲支持公共卫生模式指出60%的丧亲者表现为低水平的哀伤,可以通过自我支持纾解;30%的丧亲者表现为中等水平的哀伤,需要接受来自社区或志愿者等的外界支持;10%的丧亲者表现为高水平的哀伤,发展为PGD,需要转介至专业机构治疗[30]。大部分的丧亲支持往往是在没有进行哀伤程度评估或哀伤需求评估的条件下提供的,这导致了高危人群没有得到精准的哀伤辅导服务。因此,为了使丧亲者获得恰当的哀伤支持,需要根据丧亲者的哀伤特点和哀伤服务需求编制特异性的哀伤评估工具。丧亲者在亲人离世的不同时间段表现出不同的哀伤反应,因此可根据时间段编制适宜的评估工具。患者不同的死亡原因(车祸、自然灾害等意外死亡、慢性疾病或癌症终末期等预期死亡和自杀等)使丧亲者表现为不同的哀伤反应,因此可根据死亡原因编制特异性的评估工具。丧亲者与患者的关系也影响着哀伤反应,因此可根据亲属关系编制出一级、二级丧亲亲属的评估工具。