肿瘤病人141例支持性照顾需求与社会支持的调查

崔蕾,李玉红,李艳平,王倩云

恶性肿瘤已成为全球较棘手的公共卫生问题,发病率与病死率逐年增高。有研究显示[1],2013年全国恶性肿瘤发病率为270.59/10万,病死率为163.83/10万。预计到2020年全球大约有80亿人口数,而将近有2 000万人患上恶性肿瘤,其中200万人死于恶性肿瘤[2]。恶性肿瘤不仅严重损害病人的生理健康,而且影响病人的心理以及家庭、社会功能[3],这些负性因素给病人带来的身心双重打击,将直接摧毁病人的生活希望,也将降低病人的生存质量[4-5]。因此关爱、关注肿瘤病人,了解其身心需求并最大程度地满足,是我们医护人员的职责所在。本研究拟通过调查肿瘤病人支持性照顾需求及其社会支持的现状,探讨这两者之间的相关性,为临床医护人员对肿瘤病人给予专业性支持提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究采用方便抽样法,在2015年12月至2016年12月期间,选取3所三级甲等医院(安徽医科大学第一附属医院、江苏省苏北人民医院、上海市第十人民医院)接受治疗的住院肿瘤病人145例。纳入标准：临床已确诊为恶性肿瘤,年龄≥18周岁；意识清楚、语言正常；良好理解能力并可正确回答问题,知情同意,愿意参加本研究者。排除标准：患有精神、心理、意识障碍的病人；拒绝参加本研究者。本研究符合《世界医学协会赫尔辛基宣言》相关要求。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 调查者自编,包括①病人的一般人口统计学资料：性别、年龄、婚姻状况、户籍、文化程度、职业、经济状况、医保形式、宗教信仰等；②病人的疾病相关诊疗信息：疾病诊断、疾病分期、治疗情况等。

1.2.1.2 支持性照顾需求量表(SCNS-SF34) 该量表由澳大利亚Boyes等[6]在原版支持性照顾需求量表的基础上简化而成,可以用于测定成年肿瘤病人多方面需求。该量表含有5个维度,依次分别是生理与日常生活需求、心理需求、健康信息需求、照顾与支持需求、性需求维度,共计34个条目,每个条目从“不存在此问题”到“高度需要帮助”分别依次赋值1～5分,其中“不存在此问题”为1分,“有需求但不需要帮助”为2分,“低度需要帮助”为3分,“中度需要帮助”为4分,“高度需要帮助”为5分。得分越高,则表明肿瘤病人未得到满足的需求越多[6]。简化中文版由我国香港研究者AU等[7]翻译而成,其Cronbach’α系数均大于0.7,表明该量表适合中国肿瘤病人人群。本研究预实验结果表明,其5个维度的Cronbach’α系数,分别是0.80、0.70、0.84、0.79、0.72,提示该量表信度较好。

1.2.1.3 领悟社会支持量表(PSSS) 该量表由Zimet等[8]编制,分为家庭支持、朋友支持和其他支持3个方面,一共有12个条目,采用1～7级统计计分的方法,从“极不同意”到“极同意”分别赋值1～7分,总分为12～84分。其中低支持状态总得分为12～36分,中间支持状态总得分为37～60分,高支持状态总得分为61～84分。总量表和3个维度的内部一致性系数分别为0.88、0.87、0.85、0.91；重测信度分别为0.85、0.85、0.75、0.72。本研究的预实验结果表明,总量表和3个维度的Cronbach’α系数分别为0.85、0.86、0.80、0.79,提示该量表信度较好。

1.2.2 调查方法 研究者深入医院病房,按纳入、排除标准选取145名被调查者,调查前向被调查者解释本次调查的目的、意义以及问卷内容,采用不记名的方式,要求被调查者在20 min内独立完成,视力不佳、病情较重者由研究者按照中性的语气阅读问卷,被研究者说出答案由研究者填写,避免引导病人做出选择。当场发放问卷并收回。本研究一共发放145份调查问卷,回收141份有效问卷,有效回收率为97.24%。

2 结果

见表1～4。

表1 接受治疗的住院肿瘤病人141例一般资料

表2 接受治疗的住院肿瘤病人141例SCNS-34各维度得分/(分,

表3 接受治疗的住院肿瘤病人141例社会支持各维度得分/(分,

表4 接受治疗的住院肿瘤病人141例支持性照顾需求与社会支持相关性(r值)

注：aP<0.01

3 讨论

3.1 肿瘤病人支持性照顾需求现状

3.1.1 健康信息未满足需求最多 本研究结果表明,病人的健康信息需求得分最高,即未满足最多的是健康信息需求,与周馨等[9]、Sutherland等[10]研究结果相一致,这可能与目前临床医护人员的时间、精力、人力等条件有限或缺乏为病人提供健康信息的意识和主动性、自身知识结构不够完善、健康教育能力有所欠缺等有关。肿瘤病人知晓更多健康信息,有利于了解自身病情,消除或缓解由于知识缺乏引起的焦虑、恐惧等心理问题,从而提高治疗护理依从性。因此医院应优化医护人员人力资源配置,提高个人职业素养,完善储备知识结构,重视健康教育作用,准确识别病人的信息需求种类,开展有针对性的健康教育工作,以增强其在诊疗过程中的参与性和自主性,从而进一步增强治疗效果。

3.1.2 心理需求未得到满足 本研究结果表明,心理需求得分居第二位,仅低于健康信息需求。该结果可能与肿瘤病人担心疗效不理想,害怕被告知疾病未控制有关,这与国外学者Schmid-Büchi等[11]研究结果相近,这可能因为：一方面肿瘤起病隐匿,不易觉察,一旦发现多为中晚期,病人容易滋生焦虑、抑郁、愤怒等负性情绪；另一方面因患病而导致的劳动力丧失以及巨额经济支出,甚至可能人财两空,家庭负担加重使不少病人自感愧疚与担心。这提示医护人员在临床护理工作中应及时与病人进行沟通,耐心倾听病人主诉,了解他们内心真实想法与感受；同时也可以向肿瘤病人及其家属介绍治疗成功的案例,给予肿瘤病人足够的鼓励与真正的关心,增强病人战胜疾病的信心及信念。

3.1.3 性需求较低 本研究显示,性需求得分最低,排名末位,与董筱倩[12]、Giuliani等[13]的研究结果相符合。分析原因可能为:在中国传统思想与文化的教育下,肿瘤病人羞于向医护人员咨询性需求方面知识,刻意避开性需求有关问题,另外肿瘤病人多病情较重或年纪较大,病人关注更多的是治疗、预后等疾病相关问题,相应的性需求并不突出明显,使病人降低了对性需求的关注度。陈姗等[14]研究表明和谐的性关系不仅使夫妻感情升温,家庭稳定,而且还能刺激病人求生的欲望及加强战胜疾病的信心。因此临床医护人员应重视肿瘤病人性需求方面可能存在或潜在的问题,多主动与其及伴侣沟通,耐心解答其疑惑,适当提供性方面相关知识。

3.2 肿瘤病人社会支持现状 本研究显示,肿瘤病人社会支持整体状况较为理想,特别是来自家庭支持方面。多数病人在罹患肿瘤后,能得到来自家庭成员的鼓励与支持,比如提供生活方面的照料、给予足够的陪伴与关怀。另外,亲戚朋友以及工作单位的关怀与支持也在很大程度上给予病人足够的安慰。

3.3 肿瘤病人支持性照顾需求与社会支持的相关性

3.3.1 肿瘤病人的心理需求与其社会支持呈负相关 本研究表明,社会支持与支持性照顾需求量表中的心理需求呈负相关(P<0.01),即病人的社会支持越差,未得到满足的心理需求就越多。肿瘤病人在治疗疾病过程中,由于化疗药物的细胞毒性作用,会产生很多的副反应,如:脱发、骨髓抑制、胃肠道反应等,这些不适与痛苦会导致病人产生心理问题；另外,肿瘤疾病本身也会引起身体的不适,如疼痛、呼吸困难等,也会让病人产生急躁、恐惧等不良情绪；肿瘤病人病情重、预后差等特点,家庭可能因此丧失主要劳动力,再加上治疗疾病的巨额经济支出,更加让家境并不宽裕的病人产生忧虑与担心情绪,负面情绪会降低病人治疗的主动性和依从性,还影响病人生活质量的保持或提高[15]。而病人的亲属、朋友以及工作单位如果及时给予病人足够的情感、心理支持,包括陪伴在病人身边、鼓励病人渡过难关以及提供经济援助等都会减轻病人的心理负担,让病人积极接受治疗,健康的心理状态本身就能够增强并提高机体抵抗力与免疫力,有利于疾病的康复。因此医护人员在临床护理工作中不仅要关注病人身心变化,指导其正确认识治疗期间可能会出现的各种症状或副作用,多给予支持性照顾及心理疏导,还应指导家属及朋友多陪伴病人,给予鼓励与支持,呼吁整个社会重视关注肿瘤病人,给予其关爱与帮助,最大可能的满足其心理需求。

3.3.2 肿瘤病人的性需求与其社会支持呈负相关本研究表明,社会支持与支持性照顾需求量表中的性需求呈负相关(P<0.01),即病人的社会支持越差,未得到满足的性需求就越多。肿瘤病人由于疼痛、虚弱等不适症状,或由于焦虑、担心、愤怒等心理方面问题,性需求暂时未考虑,或者有些病人及伴侣担心性生活会影响肿瘤的病情及预后,所以病人的性需求未得到满足较多。如果病人及其伴侣了解更多性方面的知识,提高病人的性需求,将有利于缓解病人的焦虑情绪及压力,从而提高治疗依从性及信心。因此临床医护人员也应重视对肿瘤病人性需求教育工作,给予正确的性方面引导,让病人主动正视性需求问题。同时鼓励病人伴侣多理解陪伴病人,鼓励其表达真实感受,帮助病人提高性方面的满足情况。

3.3.3 肿瘤病人的支持性照顾需求与社会支持呈负相关 本研究结果表明,肿瘤病人支持性照顾需求与社会支持呈负相关(P<0.01),即病人的社会支持越低,未得到满足的支持性照顾需求就越多。研究表明,病人身心状态与其社会支持情况息息相关[16]。肿瘤病人一方面可能因为忧虑及羞愧心理不能坦然接受他人的关心和帮助,主观上未能获得更多的社会支持；另一方面,未能充分动员及利用来自各方的社会支持。作为临床医护人员,要充分认识到社会支持对于肿瘤病人病情恢复的重要性,及时关注并识别肿瘤病人的各方面未满足需求,给予针对性的关心、关注,积极鼓励并带动家庭及社会力量关注肿瘤病人,提高社会支持利用率,以提高支持性照顾需求满足度。

在本次调查中,住院肿瘤病人社会支持总体处于高支持状态,支持性照顾需求存在未得到满足的情况。作为临床医护人员,在工作中应主动与病人沟通交流,取得病人的信任,及时发现病人存在或潜在未满足支持性照顾需求的问题,并积极提供帮助。医院护理管理者应加强护士对护理专业知识的学习和对人文素养的培养,为病人及其家属提供更专业性的服务,同时呼吁整个社会重视关注肿瘤病人,共同帮助提高社会支持及各方面需求满足度。

但本研究也存在不足之处,研究的样本量偏少且样本取自于不同省份的3家医院,其选择存在一定偏倚,可能会影响研究的结果,我们未来还需要多地区、大样本的临床研究,才能更全面、更深入地了解肿瘤病人的支持性照顾需求、社会支持的现状及两者的关系。