扩大替代沟通在国外失智症照护中应用的研究进展

宋洁露 张卫青 王鑫媛 郑硕 曹雅冰 王浩杰

Research progress on the application of augmentative and alternative communication in dementia care abroad

SONG Jielu， ZHANG Weiqing， WANG Xinyuan， ZHENG Shuo， CAO Yabing， WANG Haojie

School of Nursing and Health， Zhengzhou University， Henan 450001 China

Corresponding Author  ZHANG Weiqing， E?mail： zhangweiqing118@126.com

Keywords  dementia； care； communication disorders； augmentative and alternative communication； communication tools； review

摘要  对扩大替代沟通（AAC）在国外失智症照护领域中的分类、应用方法、作用及现状等进行综述，以期为我国积极探索扩大替代沟通工具在失智症照护领域的应用，为改善失智症照护质量提供参考。

关键词  失智症；照护；沟通障碍；扩大替代沟通；沟通工具；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.013

失智症是一种神经退行性疾病，又称痴呆症或认知症，会造成病人进行性记忆、认知或语言功能损伤^[1]，出现不同程度的沟通障碍^[2]。沟通障碍是影响失智症病人与其照顾者有效互动及信息交换的重要因素之一，易触发病人抑郁、烦躁甚至攻击行为，增加身体约束、药物控制等措施的实施，从而降低失智症照护质量^[3]。与失智症病人有效沟通互动是失智症照护领域广泛关注的问题^[4]。扩大替代沟通（augmentative and alternative communication，AAC）提供了一种可独立或辅助使用各种沟通策略、技术和设备的工具和方法，旨在帮助复杂沟通障碍病人进行沟通互动和社会参与^[5]，提高沟通效率。近年来，我国学者逐渐在失智症照护领域开展沟通护理方案的研究^[6?7]，但AAC相关研究证据不足，尚处于探索阶段。国外研究者较早将AAC应用于失智症照护中且相对成熟，取得了丰富的研究成果，本研究旨在通过回顾国外失智症照护中AAC干预的应用现状并进行综合分析，以期为提升我国失智症照护质量提供参考。

1  AAC的分类

根据使用媒介不同，AAC常可分为无科技AAC、低科技AAC及高科技AAC，后两者又称辅助性AAC。无科技AAC也称非辅助性AAC，是一种通过非语言交流来表达信息的沟通方式，不涉及电子设备的使用，如肢体动作和面部表情；低科技AAC主要指借助文字、图片、物品、展示板等简单的沟通媒介来帮助沟通；而高科技AAC则需使用一系列电子计算机设备和技术来充当沟通工具^[8?9]。此外，根据使用目的不同，AAC策略可分为帮助后天残障病人恢复能力的康复技术和帮助先天功能障碍病人首次发展能力的适应性训练。

2  AAC的应用方法

AAC主要由沟通符号、沟通辅具、沟通技术和沟通策略4个要素组成。AAC涉及多学科领域，使用前一般需建立团队，可包括病人、照顾者及提供AAC知识和实践服务的计算机程序员、教育工作者、语言病理学家、职业治疗师、心理学家等^[10]。另外，AAC策略需动态评估病人需求及认知、语言、理解能力等特点，结合病人优势制定个体化AAC干预计划。失智症病人通常具有复杂的护理需求，使用时应选择病人能接受的沟通符号和沟通辅具，调整沟通策略，避免因沟通不畅、病人的需求未得到及时满足而诱发精神行为症状，降低照护质量^[11]。有研究指出，在神经退行性疾病病人早期转诊、定期重新评估和持续治疗时使用AAC至关重要，因此可根据干预时机进行AAC的使用及效果评估^[12]。

3  AAC在失智症照护中的实施目标及作用

3.1 提高失智症病人的社会参与度和生活质量

AAC关注失智症病人需求的表达，增加自我陈述，失智症病人自我报告使用AAC与照顾者互动时，其信心及自我认同增强。AAC通过诱导失智症病人积极参与对话并有效地向照顾者传递信息，对建立、维持或发展失智症病人的社交互动和社会参与至关重要^[13]，且使用移动电子技术的沟通辅助工具，有利于满足病人精神、情感、生活等多方面的需求^[12]，提高病人生活质量。

3.2 改善照顾者的沟通意识与行为

AAC通过一系列非语言沟通工具，能够激发照顾者以人为中心的沟通意识，促进照顾者沟通行为的改善，如减少干扰、转换沟通策略、增加沟通次数、延长持续时间、向病人确认并解决其需求等^[14]。在实际照护工作中，失智症病人的沟通需求往往复杂多样，使用病人偏好的ACC沟通工具有利于满足病人不同需求，且易增进与病人之间的感情与互动关系^[15]，减轻照顾者的照顾负担及负性情绪^[16]。

3.3 维持和提高失智症病人的沟通和记忆能力

使用辅助性AAC有利于激发失智症病人记忆力^[17]，减少失智症病人模糊不清、难以理解和重复的话语，增加有针对性的词汇搜索与使用技能，但该效果受病人病情的影响，有一定局限性。当使用视觉提示的图片或照片与失智症病人进行沟通时，更易激发病人回忆^[18]，病人会更准确地传达想要表达的内容，以此增加有效的信息交流。但當前对AAC在该效果的研究证据有限，后续研究须关注失智症病人的沟通和记忆能力与AAC之间的关系，开展相关研究进一步验证。

4  国外AAC在失智症照护中的应用形式

4.1 非辅助性AAC

非辅助性AAC是一种无需借助任何工具的非语言沟通方式，通常表现为口型、眨眼、手势、表情或点头、摇头等，适用于一些简单、具体问题的沟通，在失智症照护中有重要作用，但易被忽视。在与失智症病人沟通互动过程中采用非语言交流，如与病人进行眼神交流、触摸、握住失智症病人的手等，可能有助于表达关心并提高病人的注意力等^[11，19?20]。目前相关研究以照顾者使用非辅助性AAC为主，较少检索到对失智症病人进行该沟通方法的使用或训练。一些失智症病人由于缺乏有效沟通与传达需求的能力，一般在沟通互动中作为信息发出者，如异常行为症状的发生可能代表失智症病人的某种沟通表达方式^[21]。因此，在照护过程中应注重观察和识别失智症病人的异常行为表现和未满足的需求，通过恰当的沟通手段达到良好的沟通互动。

4.2 低科技AAC

包括记忆卡、书籍、图片、图画、符号等沟通形式， 旨在通过提供视觉支持向失智症病人传达时间或语义信息，以促进病人理解。

4.2.1 记忆书

记忆书是常用工具之一，个性化的记忆书记录了病人的传记信息、日常活动和日程安排以及出现问题时的解决办法等，其内容常以图片、照片、文字形式呈现。与既往研究结果^[22]一致，Sprangers等^[23]通过使用记忆书对病房内护理员及失智老人实施了为期8周的沟通互动培训，对沟通技巧得分较低的护理员进行再培训，发现干预组护理员在接受培训后与失智老人的互动和积极沟通增多，且定期向护理员反馈其互动效果有助于改善沟通。此外，英国学者Garner创建并使用SPECAL相册描述阿尔茨海默病病人的经历，为家庭照顾者提供了特定的沟通工具，以提高病人记忆能力，促进互动并改善幸福感^[24]。该方法强调3个“黄金法则”：不直接向失智症病人询问最近的事件；听失智症病人作为“专家”应对空白记忆；不与失智症病人不理解的事情发生争论。Faw等^[25]以17例失智老人家庭照顾者为研究对象，使用混合方法研究评估了为期7周的虚拟SPECAL培训效果，结果显示，该方法减轻了家庭照顾者的照顾压力和焦虑情绪，增加了积极态度与沟通。但一些家庭照顾者指出其缺乏使用SPECAL进行沟通实践的耐心或能力，可能会增加自责和抑郁等负性情绪^[26]。因此，在實践中研究者应注意引导照顾者正确认识并体验该类沟通工具的益处，促进其积极参与。

4.2.2 沟通板

沟通板可以图片、卡片的形式进行信息沟通，病人根据视觉信息选择和表达其喜欢的对象或需求，如食物、活动、日常生活、社会关系和沟通、疼痛等。Fried?Oken等^[27]通过与109例退行性认知语言障碍的老年人讨论传记主题，确定了60个沟通主题，分为爱好、家庭、旅行、工作、家庭/我生活过的地方、体育/健身、宗教、动物和战争9个主题，并用16张图片和单词标签制作了沟通板；结果发现，不同年龄和性别老年人在所选主题上产生了差异，但产生的沟通主题与正常老年人相似，并建议在以后的相关研究中可使用这些一般主题。但在实际照护工作中，失智症病人病情、特征等有所不同，照顾者需增加沟通板使用的灵活性，并尝试探索病人在心理、环境等方面的需求。

4.3 高科技AAC

随着信息技术的快速发展，高科技AAC方法正在不断增加，主要集中于对失智症病人的社会心理干预^[28]，为其提供视觉或听觉信息，然而支持该人群人际关系的相关干预研究仍处于起步阶段^[29]。

4.3.1 语音生成和输出设备

语音生成和输出设备可通过麦克风获取预存储语音，并将文本基于数学算法生成语言并播放。语言输出可有多种格式，例如符号、图标和数字及合成语音^[30]。照顾者可根据病人的特点确定输出类型，并根据对话主题选择设备屏幕上显示的词汇或符号，以减少失智症病人找词困难。为验证该设备对阿尔茨海默病病人对话支持的效果，Fried?Oken等^[31]选择30例中重度阿尔茨海默病病人参与研究并随机分配，其中12例使用包含16个词汇符号的语音输出设备Flexiboard?，18例使用无语音输出的设备分别进行2次对话，并通过录像分析了病人的对话行为，结果发现该设备会降低沟通性能并分散病人的注意力，但研究认为让病人早期接触该设备或使用带有内置扬声器和放大器的设备可能更有效，未来需进一步探索该结果的可靠性。研究表明，具有语音生成与输出功能的AAC设备有助于AAC方案的发展^[32]。目前语音生成与输出设备主要以智能平板系统（I?CARE）等形式在失智症照护中应用。

4.3.2 平板电脑触摸激活系统（I?CARE）

I?CARE需要可用于平板电脑和智能设备的应用程序，主要包括基于图像的解决方案、文本转语音功能及语音合成的单词拼写功能，可根据使用者的需求制定程序界面。Hamel等^[33]设计使用了一种CIRCA运行激活系统，通过触摸屏呈现与失智症病人有关的视频、音乐、照片和现实生活画面等，以刺激病人的记忆和沟通能力，结果显示，该系统在以非语言沟通为主和语义失智症病人的沟通行为中效果更明显，包括“自适应交互”的模仿沟通行为（如眼睛注视）^[34]、非语言行为（如揉眼睛）及一系列带有肢体动作、姿势和面部表情的沟通行为。另外，I?CARE还可促进照顾者与病人的二元互动，Hoel等^[35]采用涵盖具有不同的复杂性和难度水平的图像画廊、短篇小说、谚语和游戏等多种活动的I?CARE，使其适合大多年龄和疾病阶段的失智症病人，结果表明，I?CARE可促进失智症病人和照顾者二人组的积极体验，丰富病人社会参与、维持沟通互动关系。

I?CARE设计多样，图标常易于选择，操作要求不高，但仍面临设计内容个性化的挑战，且该系统可能会使躯体功能障碍病人的参与受限。未来研究应探索提高该系统的人群适用性及特异性，为失智症病人及照顾者赋能。

4.3.3 社交辅助机器人（social assistance robots，SAR）

SAR可定义为辅助机器人和交互机器人之间的交叉^[36]，功能更为多样、智能，目前分为人形机器人和宠物机器人2种。近年来已有研究证实，SAR可以有效改善失智症病人的语言交流、生活质量及抑郁、焦虑情绪^[37?38]。Zuschnegg等^[39]通过对52名非正式护理人员、护士和培训师进行访谈，结果表明，大多数参与者认可SAR在提高失智症病人危险预防意识及日常活动、娱乐、饮食以及体育锻炼等方面的贡献。此外，Asl等^[40]开展了一项20例65岁及以上失智症病人和轻度认知障碍病人与社交机器人“MINI”8次互动的试验研究，通过观察、访谈证明了“MINI”的可用性和可接受性。国外学者对宠物机器人在失智症照护领域的应用已进行十多年的研究，证实宠物机器人是一种有发展潜力的社会心理干预措施^[41]。一项加拿大的研究表明，失智症病人及照顾者使用宠物机器人的优先考虑是其陪伴、互动和安全功能，逼真、可爱的机器人更受欢迎，而机器人与病人的情感一致性（即对某种情况一致的情感理解状态）是有效陪伴的必要条件^[42]。这为后续研发社交机器人并提高其适用性提供了证据支持。为减少研究和实践的差距，Koh等^[43]组织来自14个国家的56名专家达成实施宠物机器人专家共识，确定了13项策略以供技术开发人员、照顾者和研究人员在长期护理机构失智症照护中正确使用宠物机器人，但尚未在实际环境中进行进一步的开发、规范和测试。此外，可进行游戏互动的机器人对失智症病人认知和行为功能也具有一定改善作用，如互动式单词链Shiritori游戏^[44]等，但相关研究较少，其应用的安全性值得商讨，未来可进一步完善SAR的功能以探索其在失智症照护中多方面的作用。

目前，SAR可通过回忆疗法等帮助失智症病人获得认知和情感支持、保持记忆等，节省了照顾者工作量和时间，应用前景较广，但SAR使用成本较高，使用的效率仍取决于使用者的经济水平以及操作的安全性等。建议未来研究者充分了解SAR的实践过程，提高SAR在情感一致性、认知和记忆能力训练及安全性等方面的性能，降低SAR使用成本。

5  失智症照护中AAC应用研究的不足

国外对AAC在失智症照护中的应用研究较我国更为成熟且多样，但研究存在缺乏理论指导、未设立对照组、未介绍语言病理学家等其他团队人员的参与、忽略了对不同场景和环境下使用有效性的分析、缺乏评价标准及长期效果的追踪等问题，未来需要将生活、治疗及机构等不同环境纳入研究，开展规范化干预性研究及评估以评价AAC的应用效果。另外，使用者的习惯用语表达可能会阻碍高科技AAC正确识别信息，经济压力大、有躯体功能障碍的失智症病人及文化程度低下的照顾者应用AAC可能有一定受限，且仍面临AAC个性化的挑战。因此，后续研究须结合不同使用者的特点进行个性化设计，提高各类AAC的适用性。

6  启示及展望

6.1 探索适合我国失智症病人的AAC工具

对于大多数病人与照顾者，在实际照护中使用低科技AAC可能更为简便，易于理解和接受。智能技术与医学融合背景下，高科技AAC具有较广的发展前景，但失智症病人和照顾者与智能辅助技术之间的交互仍面临着最佳使用体验和情感一致性的挑战，相关成本仍有待降低^[8]。因此，建议我国学者将AAC的使用本土化，加强AAC团队人员合作，评估使用的障碍因素，选择适合失智症病人疾病特点、沟通能力和需求的沟通工具与方式，增强AAC在居家、医疗、养老机构等不同环境中的可接受性、适用性和安全性，提高社会效益和经济效益。

6.2 提高照顾者使用AAC的获益感

照顾者在支持失智症病人互动中起到重要作用，例如鼓励失智症病人在选择沟通主题时做出独立选择等，但AAC工具并不能完全替代照顾者与病人的互动。照顾者通常认为与失智症病人沟通交流、情感互动效果差，从而难以获取病人的真实需求与感受，易影响照护质量^[45]。对此，相关机构应积极开展针对照顾者的各类AAC的使用培训，并给予高水平沟通能力的指导，建立反馈机制，积极观察与反馈使用效果，增加沟通的灵活性与个性化，使照顾者从中获益，减轻照顾负担，提升失智症照护质量。

6.3 以理论为指导开展相关研究

目前AAC在国内的使用较局限，较少有干预类研究报道，因此AAC在我国失智症照护中的有效性尚待探讨。AAC内容个性化及对家庭成员的影响有限等问题引发学者关注，近年来，有学者在以人为中心的理论（PTC）和以家庭为中心的理論（FCT）启发下设计出AAC Plus，以针对病人个人需求和偏好进行一体化照护^[15]。提示未来研究者应在理论指导下开展研究，并可将病人和照顾者二元组作为受试对象纳入研究，探索其应用体验和效果；还可尝试探索机构照顾者与其他工作人员合作使用AAC交流病人信息的应用效果，可能有助于提高照护质量；应设置完善的评价标准，以客观、动态评估AAC对失智症病人和照顾者生理、心理、社会等层面的影响。

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（收稿日期：2023-04-05；修回日期：2024-03-25）

（本文编辑 苏琳）