案主自决原则在临终关怀中的应用及伦理冲突

定光莉

(上海理工大学社会科学部，上海 200093)

临终关怀指为临终患者及其家属提供医疗、护理、心理、社会等全方位的关怀照顾，使临终患者的尊严受到尊重、症状得到控制、生命质量得以提高，帮助患者舒适而有尊严地走完人生旅程。［1］通常在一个合理的临终关怀团队中，社会工作者扮演着不可忽视的角色，且这种角色愈加不可替代。而在临终关怀中，也强调案主知情同意原则与自主性原则。

1 案主自决原则的含义及应用界限

案主自决原则的伦理基础从哲学的观点来看，主要来自18世纪欧洲的“民主”、“自由”、“天赋人权”等观念。康德认为，尊重个人自主性就是相信每个人具有无条件的价值。［2］案主自决的伦理价值来自于有关自主性的观念，指每一个人都有自由行动意志和能力。各种以理性的理由，特别是使用权力、法制或操纵的方式去试图使一个人改变他的思想，在道德上都是不能被接受的。

在临终关怀中，社会工作者应处于分担、支持、提示的地位，可以告诉案主如何获得帮助，但该建议是否被采用则由案主自己决定。当案主求助时，并不意味着要放弃自我决定的权利，即使案主有放弃、逃避或推卸“自我决定”的倾向，工作者也应尽力使其恢复自我选择的能力。只有在下列情况中，案主自决权才可能被受到限制:

第一，案主决定的能力受到限制:案主可能无法控制自己的理智，很难自我决定。另外，即使案主有能力作决定，但他们的决定有时是善变的，相互矛盾的。这主要包括精神病人、低龄儿童、大脑功能退化的人。

第二，抉择的外在限制:基于法律上的或其他强制性的规定，案主的愿望受到社会普遍规则的约束。同时，案主的经济条件、家庭背景、教育程度、社会关系等也都会限制个人的抉择范围。另外，社会工作者本身的限制，如社会工作者的视角、机构的政策和宗旨等也会影响案主抉择。

第三，其他价值的优先性:如果某些社会工作者已有的价值目标和理想与案主所拥有或追求的价值体系不一致，因此，对于案主的“自主选择”行动就不热衷了，甚至反对或干扰案主的行为。

在实际的情境中，即使人有能力为自己做决定，但决定的正确与否，不仅受到决定者的个人信息储备、经验、知识与能力的影响，也和当时的情境与时机有着密切的联系。社会工作者首先应该肯定案主有自决的权利，并鼓励其自我发掘潜力，尊重案主的决定。同时也可以提供建议，帮助案主思考和作出负责任的选择。当案主的决定明显会导致有害结果时，或者会侵犯他人的权利时，社会工作者则应积极地介入决定当中，参考法律法规和社会政策教育案主，以避免案主或其他人受到不必要的伤害。这就是“案主自决”在实际过程中的限制。［3］

2 案主自决原则在临终关怀实施中的伦理冲突

2.1 医疗保护中隐瞒病情与知情同意中告知原则的伦理冲突

当病人处于临终阶段，病情严重、预期寿命不长时，是隐瞒还是告知病情，是社会工作难以抉择的伦理问题。

中国的普遍现象是:病人得了绝症，亲友和医护人员绝口不提，隐瞒到底;或是医生愿意对病患开诚布公，却受到家属的制止。两种情况都对案主造成影响，使其无法配合临终照护。

所谓“病情告知”，是根据病人的反应和实际需要适当的告知。病人需要的，可能是肯定心中的怀疑，表达对死亡的害怕、对被家人遗弃的恐惧、对造成家庭经济和精神负担的不安、对治疗效果的疑惑等等。应仔细聆听病人的话语，针对他的问题给予适当的解决。

一般来说，对于心理承受力较差的病人，告知实情可能引发案主的悲观、绝望情绪，此时应实行保护性医疗措施。同时，案主对自己的病情有知情权。告知案主病情是案主知晓自己身体状况，对自己剩下的人生作出一切抉择的基本前提。案主只有在知道自己病情的情况下，才可能参与切身的医疗决定，采取积极的疗法，为自己的临终做好准备。社会工作者面对不同的情况要权衡利弊，正确处理好案主的权利与利益的关系。

案例1:冯女士，40岁，子宫癌晚期。

(在告知案主病情前社会工作者和家属的谈话。)

冯女士的丈夫:绝对不能把事实告诉我妻子，她还这么年轻，怎么接受得了?

社工:可是要对抗癌症就要化疗，这些治疗措施都会让冯女士知道自己的病情啊……况且，接下来我们还有很多事要安排，比如说通知冯女士的单位……这些事情都需要她亲自参与……

冯女士的丈夫:……你说得也对，可是我还是怕她会受不了。

社工:冯女士平时是个坚强的人吗?

冯女士的丈夫:是的，她外柔内刚，每次家里发生大事时，她都很有主见，我们家里多亏了她。

社工:这样看来她能接受现实，我们一起去告诉她，我来说，你陪着她，好吗?

冯女士的丈夫:好吧。

(正式告知案主病情。)

环境:医院的户外草坪上，风和日丽，清净幽雅。

场景:案主靠在躺椅上。社工与案主的丈夫端坐，与案主保持大约一手臂的距离，在她身侧约45°位置，高度稍比她低。案主的眼睛可轻微朝下，不致太疲累。

案主:“我的病情已经诊断出来了吧，其实我心里大致有数了，告诉我结果。”

案主的丈夫把诊断书递给案主，另一只手握着案主的手。

社工:“事已至此，您不要太难过，我们一起来想想接下来该怎么做。”

案主一看诊断结果，号陶大哭:“为什么会是我?我这么年轻，孩子还小，怎么可以得绝症?”

案主的丈夫轻轻地拍打案主。

社工静静地接受她抒发情绪，然后安抚她:“我了解你的心情，也同情你的遭遇，但一味排斥抗拒，并不能解决问题。唯有以正视的心态，面对病魔，好好治疗，善尽人力。”

案主的丈夫:“你不要担心孩子，还有我呢，我会好好照顾他的。再说他一向很乖，会好好听我的话的。”

案主:“为什么我会得癌症，我这一生可没有做过坏事啊!”

社工:“每个人的一生，都有不同的苦难，生老病死，无人能免，就是再伟大、再成功的人，都要走到生命的终点。眼前最重要的是怎么过好以后的日子，不是一味想为什么会得癌症。”

案主:“癌症末期很难治愈啊。”

社工:“是的，大部分人是如此，但许多人配合医生的治疗，并且保持愉快的心情，可以抑制癌细胞的扩散，过好剩下的日子。我们现在要做的就是珍惜每一天。”

案主的丈夫:“你不要害怕，以后我们大家都会陪着你共度难关。”

案主:“嗯。”

评估:库伯勒·罗斯把临终者从获知病情到临终心理反应分为5个阶段:否认期、愤怒期、祈求期、抑郁期、接受期。这五期是多数患者呈现的行为反应。在实际中，这些心理反应阶段也因案主的年龄、性别、性格及文化程度的不同而不尽一致。本案例中案主开始时不能接受病情，慨叹命运的不公，担心孩子今后的成长，内心极为焦虑。社工用生命的变化无常来规劝案主，把案主的注意力引导到今后的生活上。案主因为年纪不大、性格坚强，所以没有极端举动，能够比较理智的接受事实。社工注意到了环境的布置和谈话的姿势对会谈的影响。案主的丈夫此时陪在案主身边，承诺自己以后会带好孩子，无疑给案主带来了心理依靠和支持。

2.2 中国传统孝道观念与尊重案主抉择权利的伦理冲突

我国几千年积淀下来的“孝道”伦理文化已深深扎根人们的心底，“尊亲、孝亲”已内化到人们的价值观、行为实践之中，竭尽全力为临终老人送终是儿女的义务。实际上，“孝道”在很多时候不是一种主观理解，而是一种社会建构，当人们按照社会建构出来的孝道准则去实践时，他会被周围的人认作是孝顺的，从而博得社会的认同和称赞。此时，临终者家属很可能会受到此舆论风气的误导，也认为自己已经尽心尽力了。于是，人们看重的是为老年人提供丰裕的物质享受，隆重对待丧葬，甚至阻止和拒绝社会机构介入临终关怀等。在此遮蔽下，人们通常不太关心老年人自身的感受。

临终病人有权要求大众视他们为活生生的人，尊重他们的生命。临终病人有权心存希望，即使希望的焦点一再地改变。临终病人有权怀抱着安详与尊严过世。临终病人有权以自我的方式，表达对死亡的感受。临终病人有权参与决策，决定自己切身的医疗问题。临终病人有权要求医疗不可中断，即使医疗目标可能由积极治愈，转变成消极安抚。临终病人有权要求所有的问题，皆能获得诚实而详尽的答案。临终病人有权避免忍受肉体被插管及急救的痛苦。临终病人有权要求看护者具备同情心、细心及相关知识，并愿意尝试了解其需求。［4］临终病人有权从事灵性的修行。临终病人有权以自我的方式，表达对疼痛的情绪感受。临终病人有权了解死亡的到来与过程。临终病人有权要求宁静地死亡。临终病人有权要求不要孤独的死亡。临终病人有权要求死后仍能维持人的尊严。

以上这些临终者的权利，都不应被忽视、被剥夺。不论家属、亲友或医护人员，都应该以对待常人的方式，对待临终病人。

案例2:梁老太，83岁，缺血性心肌病。

医生把梁老太的病情告诉了她和她的家人，由于案主年龄太大，各器官功能接近衰竭，不能采取手术，只能靠输营养液来维持生命。案主随时都可能发病，家属可以商议出院或留院，留院没有康复的可能，但医院的药物有益于维持生命。

梁老太的家属的讨论:

梁老太的儿子:“根据家乡的传统习俗，妈妈一定要回家，一定要在家里断气。只有让妈妈死在家里，我才算是尽了孝道。”

梁老太的女儿:“妈妈在医院里她还觉得自己有可能活得长一些。她的求生欲望非常强烈，根本就不想死。一旦回去，身上的这些管子都被拔了，她就会觉得自己只有等死了。死神会顷刻而至，那时她会感到多么绝望和恐惧啊!”

梁老太的儿子:“你没看到妈妈发病时的样子吗?太痛苦了，简直生不如死。说不定早点走，对她还是一种解脱……”

梁老太的女儿:“可是妈妈愿意承担这种痛苦啊，她明明知道药很难喝，可她还是强迫自己张开嘴把药吞进去……”

社工:“老人现在还有清醒的意识，她还有权决定自己的生命，我们为什么不听听她的意见?”

社工走到梁老太跟前说:“老奶奶，您想回家吗?”

梁老太:“我不在乎死在哪里，我不想回去。我先睡一会儿，到吃药的时候再叫我。”

社工对梁老太的子女说:“比起人死后的那些虚幻的事情，我们更应该关注的是人还在世时。梁老太自己不想回去，她希望自己能多活几天。不管承受多大的痛苦，她都愿意忍受。满足老人的要求，尊重她最后的权利，才是真正的孝道。你们觉得呢?”

最后，梁老太的家属一致同意继续留院。

评估:在对待临终者的伦理问题上，特别要考虑濒死者的伦理价值诉求，要以“善终”为价值，以善终作为行孝道，满足濒死者的意愿，这才是家属对临终者在最后阶段的伦理要求。本案例中儿子和女儿的对峙存在两个焦点:一是死亡地点;二是母亲是否该早走作为解脱。儿子受到传统丧葬观的影响，从自己看到母亲难过的感受出发;女儿从母亲的求生欲望出发，二者产生了分歧。社工询问了案主的意见，并尊重了案主的意见。

2.3 对待死亡讳莫如深的态度与商讨死亡、预办后事的伦理冲突

了解及尊重临终病人的权利，是关怀者应有的基本认知，当临终者的病况逐渐恶化，他们的权利不应该随之削弱。一般人会把身体机能的丧失与心智及情感机能的匮乏画上等号，因而将临终病人视为次等人。常有家属为避免打击临终的亲人，而采取不当保护。譬如家属会在病房之外讨论如何处置父母的病情或后事，不让父母知道，也不让父母参与这些有关其个人医疗或后事的讨论，还自以为在保护父母。如此将父母排除在治疗过程或后事之外，等于剥夺了其作为人的尊严及权利，严重伤害了案主的利益。只要案主还有清醒的意识，就应该让案主表达他的观点，家属和社工都不可自作主张。

案例3:朱某，男，76岁。

朱某的子女在朱某重病治疗期间一直服侍身旁，悉心照料。但囿于传统观念，明知父亲病危，大家也不敢提问后事处理事宜。医生认为病人已经濒临死亡，并无治疗的必要，所以通知家属送回。救护车到家之后，护士拔出了导管，救护车司机建议家属立即为病人换穿寿衣:“赶快换穿寿衣，不然来不及了。”社工努力阻止，但家属执意换穿。

临终换穿寿衣是一种错误的认知。此时临终者仍有气息，双眼合闭，不能言语，只能任凭家属净身更衣。因病人身材魁梧高大，寿衣太小穿不上，只好脱下再换一套，前后折腾大约四十分钟。在换穿寿衣过程中，临终者脸色发青，双眉紧蹙，五官扭曲，表情极为痛苦。临终者就在痛苦中气绝身亡了。

如果亡者能在临终之前交代遗言，如果家属能事先询问后事，就不致发生如此不幸。

案例4:杨某，男，79岁。

社工:“您现在觉得怎么样?”案主:“我知道我快死了。”

社工:“为什么这样认为呢?”

案主:“我年纪大了，而且得了胃癌，出血好几次，医生都没法救了。”

社工:“老先生，我知道您现在身心很不舒服，事实您也意识到了。人生的悲欢离合，正如月亮的阴晴圆缺。老先生，现在与您商讨后事，也许令人伤心难过，但您的子孙都希望尊重您的意愿，完成您的遗愿。此时趁您能说话表达时，预先交代一切，使子孙们有所遵循，这也是您应有的权利。并非交代遗嘱后，就意味着死亡，有许多人在立遗嘱后还活了很长时间。凡事有备无患总是好的，何况交代过后，心无挂念，就像放下了块大石头，反而会轻松自在。我们会以尊重奉行之心来对待的。您说好吗?”

案主:“嗯，你说得对，是应该早点交代，这样我也舒坦些。”

案主在说出心愿之后还活了一个星期，走的时候安详、平静。

评估:两个案例的鲜明对比充分说明了面对死亡的来临，临终者和家属都要充分做好心理准备。如若不然，会令家属措手不及，临终者在最后一刻也备受煎熬。讨论后事时的语气要尽量庄重、柔和。案例4中案主在社工的引导下，接受自己即将死亡的事实。在这个前提下，社工与案主商讨后事，案主能够理解并会觉得十分必要。社工特别强调交代遗嘱并非结束一切，让案主感到人间仍然对他留存情意。只有与临终者进行心声交流，临终者才不会觉得自己被这个世界所抛弃，他仍然能感到别人的关心和温暖，减轻对死亡的恐惧。当自己的临终愿望得到满足时，案主的权利得到了实现，人生可以了无遗憾地到达终点。

3 案主自决原则在临终关怀实施中的应用展望

临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命，在忌讳谈论死亡的文化中是无法有效开展临终关怀服务的。濒死病人、家属及医生都要坚持唯物主义，当死亡来临时，应该面对现实，承认死亡。科学的死亡观是“不以延长生命为目的，而以减轻身心痛苦为宗旨”，实际上就是为死亡寻求心理适应。古希腊哲学家伊壁鸠鲁说:“贤者既不厌恶生存，也不畏惧死亡，既不把生存看成坏事，也不把死亡看成灾难，贤者对于生命正如他对于食品那样，并不是单单选最多的，而是选最精美的，同样的，他享受时间也不是单度量它是否长远，而是度量它是否最合意。”［5］

人的死亡只能是自己的死亡，别人无法替代，所以只有在面临死亡时，才能真正懂得自己与别人的不同，懂得生与死的不同，懂得个人存在的意义与价值，案主自决原则能够把临终者的价值充分发挥出来，这是对临终者人格和权利的一种尊重。在中国发展临终关怀，必须突破传统的思维定式，使更多的人彻底更新观念，完善死亡教育和伦理道德教育，建立正确的生死观。

［1］刘冬梅，晏东铭，王明哲.临终关怀的人文本质［J］.卫生软科学，2008，22(5):407 －409.

［2］王海明.新伦理学［M］.北京:商务印书馆，2001:14.

［3］郑金林.临终关怀本土化的伦理困境及其建构［J］.南京医科大学学报:社会科学版.2009，(2):145－148.

［4］林少莉.老年临终关怀护理探讨［J］.健康教育与健康促进，2009，4(2):57 －60.

［5］北京大学哲学系.古希腊罗马哲学［M］.北京:商务印书馆，1961:358.