家庭内支持对癫痫患者疾病不确定感的影响

吴 苏

（江苏省苏北人民医院，江苏 扬州 225001）

癫痫是临床常见神经系统疾病，我国癫痫患者人数众多，且以20岁以下的青少年和儿童为发病主体，其致残率和死亡率也较高。癫痫患者由于缺乏疾病的基本知识，对当前的医疗水平不了解，不能预测疾病的发展及预后，且癫痫发作往往比较突然，在没有预料的情况下突然发作，使患者容易感到焦虑、恐惧，无所适从，产生悲观心理。这种缺乏确定与疾病有关的事物的能力即称为疾病不确定感。当个体由于缺乏足够的线索和信息，不能对事件进行正确认知及预测结局时，疾病不确定感便会产生。疾病不确定感一旦产生，不仅会干扰患者寻求与疾病相关信息的能力，而且会增加患者在患病过程中的压力，降低治疗依从性，从而影响其躯体功能恢复及生存质量。本文旨在探讨护理干预家庭支持对癫痫患者疾病不确定感的影响，现总结报告如下。

1 资料与方法

1．1 一般资料 本组病例为804病区2012年1至6月入住我院神经内科符合诊断标准的60例癫痫患者。男38例，女22例。年龄18～82岁。文化程度：本科3例，中专28例，高中15例，初中7例，小学4例，文盲3例。其中部分性发作14例，全身性发作38例，其他分类的发作8例。

1．2 方法

1．2．1 调查工具 ①疾病不确定感量表（MUIS）由Mishel于1987年编制并被广泛使用。台湾许淑莲等将其翻译成中文量表的内容效度为0．9，Cronbach＇sα系数为0．9具有良好的信效度，量表包括不明确性、信息缺乏、复杂性和不可预测性4个维度共32个条目，各条目均采用Likelt5级评分法，总分范围32～160分，32．0～74．7为低水平，74．8～117．4为中水平，117．5～160．0为高水平。得分越高表明疾病不确定感程度越高。②领悟社会支持量表（PSSS）由Blumenthal等于1987年编制，用于测评个体感受到来自家庭、朋友、领导、同事、亲戚的支持程度。量表共12个条目，其中4条测量家庭内支持。条目从“极不同意”到“极同意”按1～7分赋值。家庭内支持得分4～9分为低水平，10～18分为中等水平，19～28分为高水平。

1．2．2 调查方法 研究者向研究对象说明调查目的、时间及参与方式，获得其知情同意。在患者入院第2天进行首次资料收集，并于出院后6个月通过电话或门诊复查随访再次收集资料。

1．2．3 护理干预 在患者出院前、出院后1个月、3个月、6个月时对患者家属采用集中讲座、电话回访、一对一交流等方式进行健康教育、心理辅导和技能培训。

1．2．3．1 健康教育 用通俗易懂的语言向患者家属讲解何为癫痫，癫痫的病因，发病机制，诱因，临床表现，诊断及用药等疾病的基本知识。告知家属在患者癫痫突然发作时该怎么做，平时生活中为避免癫痫发作的注意事项：当患者在站立或行走中突然发作，应迅速抱住患者缓慢放倒；保护头部和四肢，摘下眼镜、义齿，解开衣领腰带，勿用力按压抽搐的肢体，以免骨折和脱臼；将患者头偏向一侧，及时清理呼吸道分泌物，用缠有纱布的压舌板或毛巾卷置于上下臼齿之间，用手托住下颌，避免下颌关节脱位；床旁有人保护，防自伤、伤人或过失。生活中要做到保持安静、安全的休养环境，光线柔和，无刺激，清除床旁桌上的热水瓶、玻璃杯等危险物品，如无人陪伴不能单独去浴室或外出。如外出时随身携带安全卡（注明姓名、年龄、病区、诊断）。此外还包括饮食、用药等方面的护理知识等。干预期间安排2次以上家庭集会（包括患者在内），鼓励家属积极讨论各自成功的照顾经验和存在的问题，建立相互支持网络。家庭集会的沟通内容以及要达到的目的：①培养识别药物不良反应、复发先兆症状及掌握相应处理方式的能力，提高解决问题的能力；②调整家庭交流方式，促进有效沟通；③实施家庭生活指导，重大事情的有效应对，压力控制，遇到困难或烦恼时的求助等等；④根据患者的具体情况，与患者共同探讨制定服药、学习或工作、休息、运动、心理调试行为、症状自我监控技能等康复治疗方案，也就是协议护理（negotiated care），有效提高教育效果。同时尊重患者的选择，为患者提供力所能及的帮助。

1．2．3．2 心理辅导 用亲切的语言和实际行动让患者家属感受到护理人员对患者的关心，首先让家属树立患者能康复的信心，避免产生负性情绪，从而影响到患者的情绪。

1．2．3．3 技能培训 采用现场模拟或语言表述的方法教会家属癫痫发作的急救方法，使家属知晓并掌握，从而缓解其在应对时的紧张恐慌心理。而正确的做法也能最大程度的保护患者的安全。

1．2．4 统计学方法 采用SPSS16．0软件处理数据。

2 结果

60例患者护理干预前后疾病不确定感及领悟家庭内支持情况比较情况见表1。

表1 60例患者护理干预前后疾病不确定及领悟家庭内支持情况比较

护理干预前后疾病不确定情况评分与领悟家庭内支持情况评分差异具有统计学意义（P＜0．05）。

3 讨论

3．1 癫痫发病急骤，而作为脑梗死、脑出血等疾病的后遗症时病情严重，常危及患者生命，而幸存者中大部分也会遗留不同程度的肢体、言语、认知功能障碍，给患者的身心带来巨大冲击，同时，患者往往缺乏疾病相关知识，无法预测病情的发展与预后，容易产生疾病不确定感，表现出恐惧、恼怒、焦虑、抑郁。社会支持是指在应激状态下，个体受到的来自社会、家庭等方面在心理上和物质上的支持和援助。从社会支持的来源来看，患者所领悟的家庭内支持一直处于较高水平［1］。这与我国传统文化有关，在我国亲情被视为至关重要，家庭中一旦有成员患病，家属都会尽可能地为患者提供生活、精神及经济等方面的支持［2，3］。

3．2 针对患者家属进行护理干预，结果显示，护理干预后，患者的领悟家庭内支持水平明显上升，疾病不确定感明显下降，领悟家庭内支持水平越高，疾病不确定感越低。通过护理人员对患者家属进行健康指导、心理护理、技能培训等护理干预，有助于形成良好的家庭氛围，使家属能够积极有效的对待患者的疾病，并正确的处理病程中的突发状况，给予患者更多的关心和照顾，帮助患者早日度过患病的忧郁期，改变消极的心态，去除一些负性的情绪，而通过家属对患者的关心和照顾，患者能够更加积极的面对疾病，树立康复的信心，从而配合治疗、护理，并懂得自我保护，避免自伤或伤人，将疾病的危险性降到最低。

〔1〕 王赞丽，赵岳．脑卒中患者疾病不确定感与社会支持的纵向研究［J］．护理学杂志，2012，4（27）：36－38．

〔2〕 张艳．卒中后吞咽困难评估和康复护理体会［J］．实用临床医药杂志，2009，5（6）：61－62．

〔3〕 陈晶，吴均林．医护人员工作倦怠及其与社会支持的关系［J］．医学与社会，2007，20（12）：35－36．