老年血透患者直接照顾者照顾感受的质性研究

纪婕 赵卫红 魏婷 陶彤

（南京医科大学第一附属医院 老年肾科，江苏 南京210029）

血液透析（Hemodialysis，HD）是利用半透膜原理，通过扩散、对流将体内各种有害及多余的代谢废物和过多的电解质移出体外，达到净化血液、纠正水电解质及酸碱平衡的目的，是终末期肾病患者主要的肾脏替代疗法［1］。随着我国进入老龄化社会，老年血透患者的数量在不断地增加。据有关资料显示，老年血透患者占同期血透患者的60%左右［2］。我国多数老年人居家养老，需要亲属给予照顾，长期繁杂的照顾工作给照顾者的身心健康带来很大的影响。本研究采用质性研究中现象学的方法，尝试研究照顾者照顾老人的感受，并针对其采取有效的干预措施［3］。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 2014年1～6月采用方便取样和目的取样相结合的方法，选择到我科接受血液透析治疗的老年患者直接照顾者为研究对象。研究样本量决定以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准。研究对象纳入标准：（1）老年血透患者直接照顾者，照顾时间每天大于6h；（2）能用语言正确表达其照顾经历；（3）同意加入本研究。本研究14名直接照顾者一般资料（表1）。

表1 老年血透患者及直接照顾者的基本情况

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用现象学研究方法，以半结构式的访谈收集资料，提纲内容：（1）您在照顾过程中有何感受？（2）您照顾患者后生活有何改变？（3）在照顾过程中，最困难的是什么？（4）您是如何缓解压力的？（5）您除了照顾患者，生活还有何安排？（6）您想以怎样的方式获得什么样的帮助？（7）您对患者的治疗有何期待？（8）亲属对您照顾患者有何想法。访谈前先向受访者解释研究目的、方法和内容，且以编号代替人物以保护隐私。每次访谈时间控制在30～60min，可依据实际调节时间。资料收集过程中让受访对象完全说出自己的感受及体验，实时记录并观察访谈对象的动作、情绪等。谈话结束，请照顾者确认记录内容，签字为证。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束，及时将访谈录音进行转录并记录下受访者的非语言行为及其所提供的个人基本资料。仔细地研究资料，将相同地方以作者的语言总结为本研究的主题。采用Giorgi的现象学资料分析方法［4］：重复研究与访谈对象谈话的书面资料，找出可能的主题，建立编码纲要和编码原则；依照出现的频率判定初步的类别和主题；对各类别中访谈对象的想法、感觉、反应等回想，并形成初步的描述；将最后得出的资料返回研究对象进行验证和确定意义。

1.2.3 研究的严谨性 充分考虑照顾者的典型性，依据患者年龄、照顾者的文化程度、与患者的关系、家庭背景、照顾患者的时间选择个案。收集资料前与照顾者建立互帮互信的关系，依据实际情况适当增加访谈次数，访谈中保持中立态度，鼓励受访者充分表达，并观察非语言性表达信息。录音整理后的文稿请受访者核查与其意愿是否相符，以提高资料的可信度。

2 结果

2.1 主题1：照顾者生活模式的改变

2.1.1 照顾者个人时间受限 因老年血透患者体质弱、发生意外可能性极高，所以照顾者一切以患者为中心，丧失了自己原有的生活节奏，社交活动受到严重影响。S4：“原来还能去广场跳跳舞，自从他生病以后我就再也没有去过”。S5“我根本没有自己的时间，他身体不好，我的生活也就全部围着他转”。

2.1.2 照顾者健康状况下降 照顾者主要是患者的配偶且女性居多，而随着老年人各器官功能的衰退，平均每位老人患有2～3种疾病［7］，长期超负荷的照料工作，导致照顾者的状况更加不好。S4：“他有病我也有病，我实在弄不动了就和他一起住院”。

2.2 主题2：情感状态

2.2.1 焦虑 由于老年血透患者多合并其他慢性病［8］且无法治愈，随时会有突发状况，使照顾者时刻担心。S7：“自从他透析，我常常惊醒，想想今天是不是要到医院，生怕错过哪一天”。

2.2.2 害怕、恐惧 由于照顾者多为配偶，共同生活几十年，患者随时会有生命危险，配偶无法接受。S1：“我们在一起过了大半辈子，如果有一天他不在了，我真不知道怎么办”。

2.3 主题3：接受现实但对未来不确定

2.3.1 接受现实 多数照顾者表示，不想过分在意不可改变的事实，转而接受现实。S9：“这可能就是老头子的命，既然已经这样了，我们也没什么办法了”。S14：“就现在这样挺好的，我们只要能维持现状就满足了”。

2.3.2 对未来不确定 患者在不行肾脏移植的状况下需终身行血透维持生命，在治疗过程中，随时可能出现致命的并发症，对于未来，照顾者多数表示担忧。S5：“他心脏也不好，现在就能活一天是一天了”。

2.4 主题4：照顾者关于血透相关专业知识缺乏

2.4.1 缺乏疾病相关知识 由于血透知识来源受限，以至于日常照顾中无法准确干预患者的生活习惯，从而导致患者病情加重。

2.4.1.1 饮食相关知识 需要照护者掌握优质高蛋白、高热量、高维生素、低钠饮食的意义。S13：“家里面也没有医生，我也不知道这个病有什么忌讳，有一次血钾高到7.3，后来医生问我，才知道是在家香蕉吃多了”。

2.4.1.2 用药指导 多数老年血透患者合并高血压、糖尿病、心功能不全等疾病，因此需要照护者督促患者按时正确服用降压药、抗凝药等辅助治疗药物。S10：“以前我们华法林每天也没有固定的时间吃，反正保证每天一颗，直到你们这儿医生告诉我们睡前吃的重要性，我们才开始每天睡前吃”。

2.4.1.3 帮助患者运动 老年血透患者身体虚弱，不愿意运动，实际上患者应进行中低等强度的有氧运动。S5：“我都不怎么让他动，生怕他一个不小心摔到哪了”。

2.4.1.4 患者心理状态 由于疾病的长期性及反复性，使患者感到无奈、焦躁甚至抑郁，需要照顾者帮助平复心理状态。S6：“老头子经常在透析结束脾气暴躁，常常问我他怎么会得这个病，这叫我怎么回答啊”。

2.4.2 缺乏对疾病治疗的决策能力 由于不了解疾病相关知识，照顾者对于疾病的治疗决策经常无法确定。S12：“看了这么多年，公说公有理，婆说婆有理，我也不知道要相信哪个医生了”。S14：“跑了好多家医院，还是不知道到底哪家好”。

2.5 主题5：家庭和社会支持系统缺乏

2.5.1 缺乏家庭支持 照顾者子女多数有着自己的家庭，虽然能理解照顾者的行为，但无法给予实质性的帮助。S8：“儿女们都忙工作，哪里忍心还拖累他们 ”。S11：“有时候累了也不敢说，女儿又上班又带小孩，实在不敢告诉她啊。”

2.5.2 经济负担过重 老年人多为退休人员，收入有限。本研究中多数家庭还雇佣了保姆，加上往返医院的路费及各种并发症所用的医药费，每月支出几千余元，沉重的经济负担使得他们压力更大。S5：“他每个月的退休金大多花在这上面了，我的退休金就拿来当生活费，每个月也就紧紧凑凑的”。S7：“儿女的也不好意思要，我们能省的就尽量省着花”。

2.5.3 缺乏社会支持系统 经济负担过重及家庭支持缺乏，使得照顾者更加渴望从社会上获得支持。S4：“如果有希望让老年人医药费全免那该多好啊。”S13：“希望社会上成立个关注老年人血透的基金工程什么的，那样我们也就不那么累了”。

2.6 主题6：体现自我价值

2.6.1 患者对照顾者依赖 尽管承受着巨大的压力，但照顾者在照顾过程中成了患者生活中最重要的人，得到了被依赖的感觉。S1：“离开我他都不知道该怎么办了”.S9：“有一次儿子休假回来，照顾他1天他就不要了，非要说儿子没我照顾得好”。

2.6.2 得到感激 照顾者的付出得到最多的就是患者以及亲人的感激，使他们有前进的勇气。S10：“儿子常常和儿媳说，幸亏妈妈照顾着爸爸，不然我们负担该多重啊”。

2.6.3 学习到相关知识 为了满足患者的需求，本研究中许多照顾者都积极学习新的知识来适应患者的需求，与此同时，也充实了自己。S2：“自从他生了这个病，我才知道现在医学这么发达了”。S3：“我不吹牛，现在我都成了他的半个家庭医生了，他什么能吃什么不能吃，什么能做什么不能做，我都一清二楚了。”

3 讨论

3.1 提高直接照顾者血液透析相关知识及照顾的水平和技术 本研究结果显示，多数照顾者的知识来源受限，直接影响到患者治疗的效果和生活质量，医疗机构在治疗患者的同时，应当制作健康教育手册来促使照顾者掌握相关技能，对直接照顾者同步健康教育，患者整体生活质量会明显提高。因此，将健康教育应用于老年血透患者照顾者护理之中，可有效地提高其对血液透析患者照顾技能及护理的知识水平，提高家庭护理的质量。

3.2 对直接照顾者的心理压力评估与心理支持既往研究提示，老年痴呆患者直接照顾者易出现心理障碍及焦虑情绪［5］。本研究提示，老年血透患者直接照顾者也易出现焦虑情绪。因此，可适当建立老年血透患者直接照顾者心理咨询中心、心理学习班，还可以在患者之间建立微信群、飞信群，举办肾友会，为他们提供交流经验和解决问题的平台；还可以彼此分享照顾经历，缓解压力。最后，照顾者的动力主要来源于照顾者自我照护能力的提高、患者及亲属的感激等，护理人员应当通过提高照顾者的护理能力来提高其积极感受。

3.3 建立老年血透患者直接照顾者社会支持系统

我国的社会支持系统和特殊病种的医疗保障尚未完善，也缺乏社会支持系统的志愿工作者。因此，可以呼吁政府和社会医疗保险机构，从社区家庭出发，引起对老年血透患者的广泛关注，对老年血透患者家庭提供适当减免政策，并提供就医指导，推荐最合适的医生和医院，帮助照顾者在各地快速准确地找到合适的就诊渠道，使照顾者得到有力的社会支持，以缓解其压力，使他们更好地配合医护人员对老年血透患者进行有效治疗及护理。

3.4 尽快完善社区—医院的医疗服务网络 由于血液净化技术方面的严格要求，导致部分中小医院不能或不愿开展血液净化治疗技术，而一些私营医院的血液净化中心为了控制成本则会违规操作，他们治疗费用相对公立较低，导致部分经济条件差者被感染多种疾病。因此，希望能尽快建立社区透析治疗中心，让患者接受到既正规又便宜的治疗，避免治疗不规范，加重患者和家庭的负担，解决他们的实际难题，满足他们的需求。

本研究提示，老年血透患者直接照顾者积极而又紧张的心理感受和疲惫的生理体验，使他们在心理、生理、经济及社会几个方面承受着巨大压力，他们需要社会的关心和帮助。医护人员在治疗老年血透患者的同时，要注意直接照顾者的心理变化，给予他们相关的专业知识指导和心理护理，以帮助照顾者，使他们更好地配合医护人员对老年血透患者进行有效治疗及护理。

［1］中国医院协会血液净化中心管理分会.我国面临快速增长的终末期肾病治疗负担［J］.中国血液净化，2010，9（1）：47-49.

［2］周敏.浅析老年血透患者的心理问题及护理对策［J］.中外医学研究，2011，9（22）：99-100.

［3］刘腊梅，周兰姝.老年慢性病患者的家庭照顾者照护体验的质性研究［J］.护理学报，2009，16（8A）：67-69.

［4］肖顺贞.护理研究［M］.2版.北京：人民卫生出版社，2002：66.

［5］Okura T，Langa KM.Caregiver burden and neuropsychiatric symptoms in older adults with cognitive impairment：the Aging，Demographics，and Memory Study［J］.Alzheimer Dis Assoc Disord，2011，25（2）：116-21.