反映肢体残疾人日常生活活动能力的主要指标筛选

王玉龙，李旭辉，郭珊珊，余飞，范佳进，吕星，王玉珍，王坤，袁健

反映肢体残疾人日常生活活动能力的主要指标筛选

王玉龙1，李旭辉1，郭珊珊1，余飞2，范佳进3，吕星1，王玉珍1，王坤1，袁健1

[摘要]目的调查最能反映肢体残疾人日常生活自理能力的主要指标。方法对肢体残疾人进行入户调查。要求受访残疾人从3个层次，27个日常生活活动项目中选择3个与自身日常生活活动能力最为相关的项目。结果共发放调查表1960份，回收有效调查表1862份。在所有肢体残疾人中，与个人卫生相关的如厕、个人清洁、洗澡3项共被选899次(16.1%)；与健康相关的小区诊所看病和小区锻炼共被选570次(10.2%)；与社交相关的聊天和打电话共被选500次(9.0%)。一级肢体残疾人主要选择进食、个人卫生、转移和娱乐，二级残疾人主要选择个人卫生和家务活动，三级残疾人主要选择个人卫生、社区活动和家务活动，四级残疾人主要选择社区活动和参与交流。结论个人卫生、健康状况以及社会参与是肢体残疾人最为关注的方面。随着残疾程度减轻，反映自理能力的主要功能活动从完成个人清洁增加至家务自理、参与社区活动等方面。

[关键词]日常生活活动；自理；评定；肢体残疾；调查

[本文著录格式]王玉龙，李旭辉，郭珊珊，等.反映肢体残疾人日常生活活动能力的主要指标筛选[J].中国康复理论与实践, 2015, 21(11): 1333-1338.

CITED AS: Wang YL, Li XH, Guo SS, et al. Principal items respond to activities of daily living for persons with physical disability [J]. Zhongguo Kangfu LilunYu Shijian, 2015, 21(11): 1333-1338.

长期以来，深圳市残疾人机构托养、日间照料和居家康复服务对象[1-4]的确定，以及残疾人相关福利的发放，是以康复专业人员使用改良Barthel指数评定结果为依据的。残疾人生活自理程度越高，享受的相关福利越低，政府提供的康复服务越少；改良Barthel指数在60分以上者不能享有上述康复服务，41～60分者可享受居家康复服务，20～40分者可以享受日间照料服务，20分以下者可以享受机构托养服务。

然而改良Barthel指数评分并不能线性地反映残疾人的自理能力[5-8]，仅根据评分结果来确定残疾人或其家属可享有的福利，不为残疾人及其家属理解、接受，投诉的情况时有发生。

为解决这一突出问题，我们思考制定一种更为直观、简易的评价模式，从残疾人日常生活活动(activitiesof daily living,ADL)中选取一些简单的指标来评定残疾人的自理能力。不仅康复专业人员可以评定，残疾人及其家属也可以按照要求准确地进行自我评定，让他们对自身的功能状态以及康复治疗进展有清晰的认识。为此，我们组织一次专题社会调查，结果如下。

1　对象与方法

1.1调查对象及内容

2013年3～5月，对1960名深圳市户籍肢体残疾人进行调查。纳入标准：无认知功能障碍，能够理解调查表的所有内容，并能自行完成表格填写。排除已在深圳非公益性工作岗位实现有效就业的残疾人，或在普通学校实现随班就读的残疾儿童。

调查内容根据文献资料和长期从事深圳市残疾人康复工作的专家意见设计形成，包括3个层次，27个项目。①床上ADL：两便控制，看电视，打电话，阅读书报，药物管理，聊天，翻身，呼叫，进食以及其他活动。②家庭ADL：如厕，个人清洁，扫地，洗碗，削水果，洗澡，洗面，移动，照顾他人以及其他活动。③社区ADL：超市购物，ATM取钱，社区活动，接送小孩，看电影，小区锻炼，小区诊所看病，驾驶，打麻将以及其他活动。

1.2调查方法

深圳市现有56个街道职业康复中心，分布在全市各个街道。从每个街道职业康复中心选择1名康复治疗师为调查员，派专人对全市56名项目调查员统一进行调查专项培训。培训内容包括调查对象的选择、调查表格发放、表格内容的解读以及资料的收集。

对调查对象的选择由街道职业康复中心中其他康复治疗师负责。该康复治疗师先将辖区中不符合调查条件的肢体残疾人从列表中删除，然后再从处理后的肢体残疾人列表中方便抽取35名作为调查对象。由项目调查员入户发放调查表进行调查。

调查员要求受访者从提供的选项中选择3项与自身日常生活活动能力最为相关的项目，多选或少选均视为无效。

调查员收集调查表后交专人对数据进行处理。

1.3统计学分析

所有数据采用Excel 2003进行处理。计数资料采用χ2检验，计量资料采用t检验。显著性水平α1= 0.05，非常显著性水平α2=0.01。

2　结果

2.1一般情况

发放调查表1960份，回收后确认有效调查表1862份(95%)。在无效的98份调查表中，91份选项超过3项，7份不愿意接受调查，无任何选项。

在接受调查的1862名肢体残疾人中，一级残疾345名(18.5%)，二级残疾374名(20.1%)，三级残疾521名(28.0%)，四级残疾622名(33.4%)。年龄段划分参照中国残疾人联合会的要求进行。各年龄段残疾等级的分布无显著性差异；不同残疾等级的年龄构成有显著性差异，年龄越小，所占比例越低。见表1。各级残疾人年龄无显著性差异(P>0.05)。见表2。

表1　调查受访者残疾程度和年龄分布(n)

表2　不同残疾等级残疾人的年龄比较(岁)

2.2项目选择

在所有受访对象中，选择数排在前10位的项目分别是如厕、小区诊所看病、个人清洁、进食、洗澡、聊天、小区锻炼、打电话、超市购物、扫地，共2777人次，占49.7%。见表3。

一级残疾人中，排在前10位的项目分别是进食、两便控制、移动、洗澡、看电视、打电话、阅读书报、呼叫、翻身、削水果，共822人次，占79.4%；而洗碗、扫地、照顾他人、接送小孩和驾驶无人选择。见表4。

二级残疾人中，排在前10位的项目分别是如厕、个人清洁、进食、洗澡、洗碗、移动、扫地、小区锻炼、聊天和小区诊所看病，共833人次，占74.2%。见表5。

表3　所有肢体残疾人各调查项目选择次数

表4　一级肢体残疾人各调查项目选择次数

表5　二级肢体残疾人各调查项目选择次数

三级残疾人中，排在前10位的项目分别是如厕、洗碗、个人清洁、聊天、社区活动、扫地、小区诊所看病、看电视、小区锻炼、洗澡，共1007人次，占64.4%。见表6。

四级残疾人中，排在前10位的项目分别是小区诊所看病、超市购物、ATM取钱、聊天、社区活动、打电话、小区锻炼、看电影、药物管理、照顾他人，合计选择人次为1160人次，占62.2%。见表7。

表6　三级肢体残疾人各调查项目选择次数

表7　四级肢体残疾人各调查项目选择次数

3　讨论

1995年起，中国残疾人联合会对残疾人发放残疾人证采用的标准是“残疾人实用评定标准(试用)”。它将肢体残疾分为重度(一级)、中度(二级)和轻度(三级) 3个等级，依据是残疾人在无辅助器具帮助下日常生活活动能力评分。评定的日常生活活动共8项：端坐、站立、行走、穿衣、洗漱、进餐、如厕、写字。该标准的出台主要考虑福利和社会救助的需要。2006 年4月1日0时开始的第二次全国残疾人抽样调查所采用的标准是5类残疾划分标准，目前在全国各地残联系统内使用[4-5]。

尽管第54届世界卫生大会于2001年5月22日就通过了《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)[9]，但至今尚未广泛使用。ICF将残疾建立在社会模式基础上，从残疾人融入社会的角度出发，将残疾作为一种社会性问题，强调社会集体行动，要求改造环境以使残疾人充分参与社会生活的各个方面。ICF中有功能和残疾、情景性因素两部分；在功能和残疾部分，除身体结构和功能成份外，活动和参与是另一个成份。

活动和参与是通过能力和活动表现，以限定值描述活动困难程度[5]。在评价时，能力描述个体完成任务或行动的潜力，即个体在某一时刻，在既定的功能领域可能达到的最高功能水平；而活动表现描述个体在现实环境中实际做了什么。现实环境会有社会性情景，因此，活动表现可理解为在现实生活中的表现。ICF活动和参与的限定值与肢体残疾整体功能评价可以采用下列对应关系：ADL每项的0分，相当于ICF活动和参与限定值的3和4，0.5分相当于2，1分相当于0和1[10-12]。

临床评定残疾人生活自理能力主要采用Barthel指数[13-19]和功能独立性测量[20-22]。

在临床实践及社区残疾人服务工作中，以上标准仍存在较多不足。以Barthel指数为例，评定项目虽囊括二便、修饰、如厕、吃饭、转移、平地行走、穿衣、上下楼、洗澡等多项内容，但等级划分不够细致，不能准确反映不同功能水平残疾人的实际状况；Barthel指数涉及的项目不能精准贴合残疾人日常生活的主要诉求，缺乏残疾人日常生活自理必须具备的多项技能，如做家务和社会参与等；在现代社会中，残疾人参与社会生活的需求明显提升，原有评价体系中缺乏与外界交流及社会生活参与等方面的指标。尽管功能独立性测量包括社会交往、理解、表达、解决问题、记忆等多项内容，ICF评定系统内容详实、体系完备，几乎涵盖残疾人日常生活中的方方面面，但由于这两个量表专业性过强、评估耗时长、花费较贵等限制，对于中国内地残疾人工作者及残疾人本身来说，应用难度较大。

本项调查提供27项日常生活活动。不考虑残疾程度，肢体残疾人最关注的前10位项目中，如厕、个人清洁、洗澡均与个人卫生相关，共有899名残疾人选择，占16.1%，排在首位。个人卫生是残疾人生活质量得到保障的首要前提，直接关系到残疾人的健康、尊严和生活舒适度；同时个人卫生自理程度与残疾人经济消耗密切相关，如大小便失禁者需购买尿布等，不能独立如厕者需雇用照料者。

小区诊所看病和小区锻炼属于健康相关活动，共有570名残疾人选择，占10.2%，排在次位。残疾多由疾患造成，且常并发多种病症，残疾人对健康的关注度往往较高；本次调查对象平均年龄较大，年长者对健康重视程度也较高。

聊天和打电话是有关交流和社会参与方面的活动，共有500名残疾人选择，占9.0%，排第三位。传统的残疾人服务更重视功能障碍的恢复，较少关注残疾人的情感交流及社会属性的表达，残疾人生活单调、孤独，缺乏与他人交流的现象较为突出。本次调查充分反映了残疾人对于社交活动的向往，提示在残疾评估工作中，残疾人社会融入程度不可忽视。

本次调查还显示，残疾程度对于自理能力指标选定有一定影响。本次调查对象中，三级和四级肢体残疾人较多；调查对象的平均年龄为(51.64±21.27)岁，60岁以上者占近1/3，年龄偏大。这对本次研究的结果产生一定的影响。

在一级残疾人中，进食、个人卫生以及转移活动是日常生活中首先需要解决的问题；在此基础上，床上看电视、打电话、阅读及交流是改善其生活质量的重要因素。

二级残疾人中，如厕、个人清洁、洗澡等个人卫生相关项目被选357人次，占31.8%；进食、洗碗、扫地等家务活动被选261人次，占23.3%。说明具备一定功能的残疾人，个人卫生开始占据首要地位，同时开始有完成家务活动的相关需求。

三级残疾人中，仍以个人卫生相关项目排在首位；其次是社区活动、小区诊所看病、小区锻炼等与社区相关的项目；洗碗、扫地等家务活动排在第三位。说明随着功能的进一步提高，个人卫生虽仍是首先需要解决的问题，但残疾人对融入社区生活具有较高的期望。

四级残疾人中，小区诊所看病、超市购物、ATM取钱、社区活动、小区锻炼等项目的选择次数显著增加，排在第一位；聊天、社区活动、打电话、看电影和打麻将等交流和活动参与也相当集中。需要特别指出的是，照顾他人首次出现在前10位项目中。说明具备较高自理能力的肢体残疾人，更期待社区活动和交流的自理，他们甚至还希望能为他人提供服务。

现有各种生活自理水平评价体系繁多，在我国残疾人服务体系中的使用存在较多局限。制定适应本国国情、贴近不同功能层次残疾人实际需求的日常生活能力评定量表，对于残疾人工作的顺利开展具有重要的意义。简单易行且行之有效的功能评定量表的设计，需要选择适宜的评定项目。本研究旨在为评定项目的选择提供基本依据。

针对现有评价体系的不足，建议日常生活活动评定项目应涉及残疾人生活的多个方面，站在残疾人的立场上，全面了解他们生活中最迫切需要解决的生活问题。功能水平较高的残疾人，对于社会生活融入的需求较为强烈，应在评价项目加以考虑。

本次调查结果显示，一级、二级、三级、四级肢体残疾人前10位被选项目占总被选次数的比例分别为79.4%、74.2%、64.4%、62.2%；后6位被选项目占总被选次数的比例分别为0.1%、1.5%、3.7%、5.5%，显示随着残疾程度的降低，功能水平的提高，选择趋于多元。

一级残疾人主要关注进食、个人卫生、转移能力和娱乐，二级残疾人开始关注家务活动的完成，三级残疾人对社区活动的需求明显增加，而四级残疾人则主要关注社区活动和参与交流。随着残疾程度的降低，功能水平的提高，残疾人活动范围、活动内容、活动性质呈现由床上翻身、转移到家庭、社区生活，由个人卫生到完成家务、社区活动参与，由物理运动到精神交流、参与等的变化。

传统评定体系等级划分不够细致，且专业性较强，不便于残疾人理解和自评。本次调查结果反映了不同残疾程度的残疾人对于功能活动需求上的差异。在后续工作中如何对残疾程度进行细致划分，并提供相应的评定项目，是我们需要进一步解决的问题。如何能深入浅出地表达及解读评定量表，也是未来工作的方向。

本次研究是一次初步的探索及尝试，仍存在一定不足。如为便于调查的顺利进行，受访者限定于肢体残疾人，智力、言语、视力、听力、精神等残疾人的情况有待进一步调查；各年龄层次对日常生活需求存在较大的差异，而本次受访者普遍年龄较大，可能更贴近老龄残疾人的日常活动需求，年轻残疾人及残疾儿童的需求表现得还不够充分。有待进一步工作完善。

[参考文献]

[1]黎颖强,张翔,毛振中,等.深圳市残疾人融合康复研究[J].中国康复理论与实践, 2014, 20(9): 808-811.

[2]杨伟民,滕军放,刘书红,等.康复训练对空巢老人生活自理能力的影响[J].中国实用神经疾病杂志, 2010, 13(23): 16-17.

[3]牛田华,孟庆跃,孟祥臻,等.农村老年人日常生活活动能力现状及影响因素分析[J].现代预防医学, 2010, 37(7): 1290-1296.

[4]王玉龙,李华,王玉珍,等.深圳市卫生系统康复资源调查及对策分析[J].中国康复理论与实践, 2007, 13(12): 1189-1191.

[5]王玉龙.康复功能评定学[M]. 2版.北京:人民卫生出版社，2013: 296-319.

[6] Lam SC, Lee DT, Yu DS. Establishing CUTOFF valuesfor the Simplified Barthel Index in elderly adults in residential care homes[J].JAm Geriatr Soc, 2014, 62(3): 575-582.

[7] Tolson D, Morley JE. Medical care in the nursing home [J]. Med Clin NorthAm, 2011, 95(3): 595-614.

[8] Kane RL. Changing the face of long-term care [J].JAging Soc Policy, 2005, 17(4): 1-18.

[9]邱卓英.《国际功能、残疾和健康分类》研究总论[J].中国康复理论与实践, 2003, 9(1): 2-5.

[10] Cieza A, Stucki G. The International Classification of Functioning Disability and Health: itsdevelopment processand content validity [J]. Eur JPhysRehabil Med, 2008, 44(3): 303-313.

[11] Stucki G, Kostanjsek N, Ustün B, et al. ICF-based classification and measurement of functioning [J]. Eur J Phys Rehabil Med, 2008, 44(3): 315-328.

[12] Stucki G, Ewert T, CiezaA. Value and application of the ICF in rehabilitation medicine [J]. Disabil Rehabil, 2002, 24(17): 932-940.

[13] Castle NG. A further opinion on reimagining nursing homes[J]. JAging Soc Policy, 2010, 22(4): 334-342.

[14] Kardol M, Masselink H. Caring for the elderly without residential care homes and nursing homes [J]. World Hosp Health Serv, 2000, 36(1): 9-13.

[15] Herd P. Vertical axeson thelong-term carecontinuum:acomparison of board and care and assisted living [J]. JAging Soc Policy, 2001, 13(1): 37-56.

[16] Schols JM, Crebolder HF, van Weel C. Nursing home and nursing home physician: the Dutch experience [J]. J Am Med Dir Assoc, 2004, 5(3): 207-289.

[17] Westbrook JI, Georgiou A, Black D, et al. Comprehensive medical assessments for monitoring and improving the health of residents in aged care facilities: existing comprehensive medical assessments coverage and trial of a new service model [J].AustralasJAgeing, 2011, 30(1): 5-15.

[18] Coleman EA. Challengesof systemsof carefor frail older persons: the United States of America experience [J]. Aging Clin Exp Res, 2002, 14(4): 233-241.

[19] McLean AJ. The future of aged care [J]. Intern Med J, 2003, 33(4): 174-180.

[20] Formiga F, Mascaro J, Pujol R. Inter-rater reliability of the Barthel index [J].AgeAgeing, 2005, 34(6): 655-661.

[21] Valach L, Selz B, Signer S. Length of stay in therehabilitation center, the admission functional independence measure and the functional independence measure gain [J]. Int J Rehabil Res, 2004, 27(2): 135-143.

[22] McClure JA, Salter K, Meyer M, et al. Predicting length of stay in patients admitted to stroke rehabilitation with high levels of functional independence [J]. Disabil Rehabil, 2011, 33 (23-24): 2356-2361.

·教育与执业·

作者单位：1.深圳大学第一附属医院(深圳市第二人民医院)，广东深圳市518035；2.深圳市协康残疾人康复服务中心，广东深圳市518109；3.深圳市残疾人辅助器具资源中心，广东深圳市518000。作者简介：王玉龙(1964-)，男，汉族，安徽芜湖市人，硕士，主任医师、教授，硕士研究生导师，主要研究方向：神经康复、老年康复、社区康复。

Principal ItemsRespondtoActivitiesof Daily Livingfor Personswith Physical Disability

WANG Yu-long1, LI Xu-hui1, GUO Shan-shan1, YU Fei2, FAN Jia-jin3, LÜ Xing1, WANG Yu-zhen1, WANG Kun1, YUANJian1
1. Department of Rehabilitation Medicine, The First Affiliated Hospital of Shenzhen University, Shenzhen, Guangdong 518035, China; 2. Xiekang Rehabilitation Center of Shenzhen for Persons with Disability, Shenzhen, Guangdong 518109, China; 3. ResourceCenter of AssistiveTechnology in Shenzhen, Shenzhen, Guangdong518000, China

Abstract:ObjectiveTo investigatetheprincipal indicatorsof self-careability in activitiesof daily living for thepersonswith physical disability. MethodsPersonswith physical disability wereasked to select thetop 3 itemsout of 27 itemsof activitiesof daily living in 3 levels. ResultsA total of 1960 questionnaires were send out, and 1862 were returned. For all the subjects, the items related with personal hygiene, such astoileting, self-cleaning and bathing, wereselected 899 times(16.1%). Theitemsrelated with personal health, asvisiting community clinicsand community exercising, wereselected 570 times(10.2%). Theitemsrelated with social interaction, asmaking atelephone and chatting, wereselected 500 times(9.0%). For thepersonswith physical disability of first grade, themajor itemsmost selected wereeating, entertaining, self-cleaning and transferring; and self-cleaning and housework for thoseof second grade; self-cleaning, community activitiesand housework for thoseof third grade; and community and interaction for thoseof fourth grade. Conclusion Thepersonswith physical disability mostly focusedontheactivitiesrelatedwithpersonal hygiene, healthandsocial interaction, andvariedwiththeseverity of disability, fromself-cleaningtohousework andsocial participation.

Keywords:activitiesof daily living; self-care; assessment; physical disability; investigation

(收稿日期：2015-09-18修回日期：2015-10-12)

基金项目：1.深圳市卫生和计划生育委员会局级课题(No.201302077)；2.深圳市科技创新委员会市级课题(No.JCYJ20140414170821305)。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2015.11.022

[中图分类号]R492

[文献标识码]A

[文章编号]1006-9771(2015)11-1333-06