学龄前期哮喘患儿照护者焦虑对疾病照护能力的影响

2017-04-18 05:17沈力盛楠张莹
中国医科大学学报 2017年1期
关键词:哮喘困难患儿

沈力,盛楠,张莹

(上海交通大学护理学院综合教研室,上海200025)

学龄前期哮喘患儿照护者焦虑对疾病照护能力的影响

沈力,盛楠,张莹

(上海交通大学护理学院综合教研室,上海200025)

目的描述学龄前期哮喘患儿照护者焦虑及疾病照护,分析照护者焦虑对疾病照护的影响。方法运用焦虑自评量表(SAS)、疾病管理能力和疾病管理困难量表对上海市2家医院208位哮喘患儿照护者进行问卷调查。结果焦虑得分与疾病管理能力呈负相关,与疾病管理困难呈正相关。分层回归结果显示,模型对疾病管理能力和疾病管理困难分别解释了26.6%和35.1%的变异量。结论哮喘患儿照护者焦虑影响疾病照护能力,未来应加强学龄前期哮喘患儿照护者心理干预,以提高其疾病照护能力,从而更有效地控制患儿哮喘。

学龄前儿童;哮喘;照护者;焦虑;疾病管理能力;疾病管理困难

全球哮喘防治创议(Global Initiative for Asthma,GINA)提出哮喘是儿童最常见的慢性疾病,很多国家已将哮喘列为优先发展的卫生战略项目。我国城市儿童哮喘患病率为3.02%,近20年上升了50%以上,其中上海市哮喘儿童超过20万,为全国之首,患病率几乎每10年翻1倍[1]。3次全国城市儿童哮喘流行病学调查结果均显示学龄前儿童患病率最高[2]。哮喘的反复性和临床表现多样性,学龄前儿童的依赖性以及维持稳定收入以负担医药费用的必须性均对照护者心理产生严重影响,使其出现明显的焦虑症状[3]。而焦虑等负性情绪一定程度上影响照护者疾病照护的能力,也影响患儿的病情和心理行为,造成哮喘、儿童心理行为、照护者情绪与疾病照护间互为因果的恶性循环。对这一反馈环的研究有助于深入理解其中各环节的作用机制,有效地控制哮喘。然而目前鲜有研究者从照护者的心理角度探讨照护者焦虑对疾病控制影响的机制。本研究针对我国学龄前哮喘患儿及其照护者的特点,探讨照护者焦虑与疾病照护之间的关系,为哮喘患儿及家庭提供社会心理、药物治疗和健康教育整合措施提供依据。

1 材料与方法

1.1 研究对象

于2015年8月至2016年4月在上海市2家儿童专科医院,选取208位哮喘患儿主要照护者作为研究对象。纳入标准:(1)患儿符合儿童支气管哮喘诊断与防治指南的标准;(2)患儿年龄为3~7岁;(3)患儿由家长陪伴,选取1名能够阅读中文的主要照护者。排除标准:(1)患儿或照护者有严重的智力障碍;(2)患儿病情处于病危阶段。

1.2 研究方法

采用方便抽样的方法进行问卷调查。调查前告知照护者研究目的,取得其知情同意,向符合入选标准者发放问卷,协助其完成问卷,并当场收回。采用双人核对录入数据,剔除无效问卷。共发放问卷210份,回收问卷210份,回收率100%,其中有效问卷为208份,有效率99.0%。

调查问卷内容包括照护者一般资料、焦虑自评量表(self⁃rating anxiety scale,SAS)、中文版疾病管理能力量表(condition management ability scale,CMAS)和疾病管理困难量表(condition management difficulty scale,CMDS)。SAS包含20个条目,总分为20~80分,得分越高说明焦虑越严重;CMAS包含12个条目,用于测量照护者对患儿疾病照护的能力,包括疾病相关知识和技能的掌握,得分越高说明疾病越容易管理。CMDS包含14个条目,用于测量患儿疾病使家庭生活变困难的程度,包括疾病影响家庭生活和家庭秩序[4]。本研究中,内部一致性Cron⁃bach’α系数分别为0.717、0.726和0.872。

1.3 统计学分析

采用SPSS 20.0统计软件进行数据录入和分析。运用描述性统计分析和多元分层回归分析,采用逐步进入法,分别以疾病管理能力和疾病管理困难得分为结果变量,探索学龄前期哮喘患儿照护者一般资料以及焦虑状况对于疾病照护的影响。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 哮喘患儿及照护者的一般资料

本次调查哮喘患儿年龄3~7(4.83±1.39)岁,半年内住院0~60(0.87±4.73)d,缺课0~60(4.12±8.90)d,发作0~30(2.62±4.63)次,见表1。

2.2 哮喘患儿照护者的焦虑及疾病照护得分情况

本研究中,哮喘患儿照护者焦虑得分为20~53(31.15±7.12)分,疾病管理能力得分为27~59(45.98±6.16)分,疾病管理困难得分为16~66(32.90±9.97)分。

2.3 照护者焦虑对疾病照护的影响

表1 学龄前期哮喘患儿及照护者一般情况(n=208)Tab.1Demographic characteristic of preschool asthma chil⁃dren and caregiver(n=208)

采用分层回归分析法,将疾病管理能力和疾病管理困难作为因变量,一般资料和焦虑得分按2步进入回归模型。第1步将一般资料纳入回归模型,第2步将焦虑得分纳入回归方程,结果显示,焦虑得分负向预测疾病管理能力,正向预测疾病管理困难,模型对疾病管理能力和疾病管理困难分别解释了26.6%和35.1%的变异量,见表2。

3 讨论

本研究结果表明,学龄前哮喘患儿照护者焦虑得分为20~53(31.15±7.12)分,提示学龄前期哮喘患儿照护者存在一定的焦虑状况。这与meta分析结果一致,本研究中患儿为学龄前儿童[(4.83±1.39)岁],且独生子女居多(81.7%),照护者成为患儿的症状观察者、发作处理者和依从行为的驱动者,疾病照护的责任都落在照护者身上[3]。另外,本研究中的患儿正在儿童专科医院接受治疗,症状重,且34.1%的患儿病程在1年内,反复发作及就诊使照护者焦虑等负性情绪较多[5]。加之,长期的患病与治疗压力也会对照护者的工作、生活等社会活动造成巨大的影响[6]。焦虑是个体心理内部的问题,能够影响患儿疾病的严重程度,也是个体心理健康的持久隐患[7]。这提示护理人员应更多地关注哮喘患儿照护者的情绪,对于病程短的学龄前患儿的照护者应尽快给予针对性的健康教育,帮助其更好地适应照护者的角色。

表2 照护者焦虑对疾病管理能力和疾病管理困难的分层回归结果(n=208)Tab.2Hierarchical multiple regression analysis of condition management ability and condition management difficulty(n=208)

本研究结果表明,照护者CMAS得分为27~59(45.98±6.16)分,CMDS得分为16~66(32.90±9.97)分,说明照护者疾病照护能力一般。分析其原因发现,本研究中患儿父母学历分布层次不齐,照护者对哮喘疾病认知不足,缺乏相关知识和技能,使其对患儿急性发作应对不良。掌握哮喘基础知识和正确应对急性发作是哮喘照护的基础[8]。同时,照护者常常忽略哮喘长期坚持治疗及规范化用药的重要性,影响哮喘的发展和结局。这提示护理人员应加强以家庭为中心的哮喘疾病照护,对于不同文化水平的照护者给予个体化的健康教育,重视培养照护者处理紧急情况的能力及加强药物治疗的监督。

本研究中分层回归分析结果显示,照护者焦虑得分是影响照护者照护能力和减轻照护困难的首要因素。在疾病管理能力和疾病管理困难2个模型中,焦虑得分的系数β分别为-0.431和0.429,且在2个模型中,焦虑得分的预测作用都最强,说明焦虑越严重,疾病管理能力越差,疾病管理困难就越大。分析其原因,本研究中哮喘患儿的主要照护者多为(外)祖父母(51.9%),照护者常因缺乏相应的疾病照护知识和技能而对疾病把握不够准确,甚至可能被错误信息误导,且82.4%的哮喘患儿家庭无哮喘家族史,导致患儿哮喘发作时照护者焦虑无助,无法及时采取有效的应对措施,难以形成哮喘患儿常规保健和控制措施,照护者得知诊断后,负性情绪多,哮喘发作应对不良[9]。照护者焦虑情绪影响疾病照护能力,如忽视家庭环境的整洁[10]和治疗的依从性和规范性[11]等,从而诱发患儿哮喘的发作,再次造成照护者强烈的恐惧和焦虑,导致疾病管理困难。家庭照护一直被认为是影响慢性病患儿心理行为问题的重要情境因素。当患儿受到不良情绪和诱发因素的刺激时,不良情绪会以躯体语言的形式宣泄出来,导致患儿社会适应能力下降,使其长期处于心境恶劣的状态,增加了疾病的易感性,也引发了患儿更多的心理行为问题,阻碍了疾病的治疗,造成照护者情绪和患儿哮喘互为因果的关系。病例对照研究[12]也证实了照护者的焦虑症状与患儿发病次数的相关性,影响患儿哮喘的发展、进程和结局。本研究患儿为学龄前儿童,自我管理能力尚不完善,需要照护者进行患儿呼吸状况观察、给药及确认潜在的环境刺激因素等疾病管理工作。有时照护者无法平衡好照顾患儿及家庭生活的关系,无形之中增加了疾病管理难度。照护者的焦虑情绪影响家庭内部的沟通,引发家庭矛盾和争吵,缺乏家庭支持和温暖会导致照护者疾病照护能力下降[13]。这提示照护者的心理情绪问题不容忽视。因此,在临床的治疗工作与健康教育中,预防和扭转照护者焦虑状况亦同样重要。只有加强哮喘患儿家长的自我心理建设,给予他们更有效的社会心理支持,才能使其成为患儿疾病管理中长期发挥作用的心理力量,帮助家长解决治疗过程中出现的各种问题,同时以更好的教育方式和管理策略帮助患儿平稳渡过学龄前期。

本研究分层回归分析发现,父亲学历为大专和本科以及月收入>4 000~8 000元,疾病管理能力较差;住院时间越长,发作次数越多,疾病管理困难越大。分析其原因,此学历父亲职业多为中高级管理及技术人员,工作繁忙,使其缺乏对患儿的照护。父亲是家庭中重要的支持来源,参与患儿疾病的照护能够提高家庭功能和疾病照护能力[14]。住院天数及发作次数的增加都将使照护者花费更多的时间和精力,影响其日常生活和工作,无形之中增加了患儿疾病的照护负担[15]。同时,高额的医疗支出造成严重的经济负担,影响疾病治疗的依从性[16]。因此,应加强哮喘患儿照护者的健康教育,进一步挖掘以家庭为中心的照护对于哮喘发展和结局的重要性。

综上所述,学龄前期哮喘患儿照护者存在一定的焦虑症状,影响其疾病照护能力。因此,应深入开展照护者心理情绪因素与哮喘关系的研究,为临床护理干预、健康教育和哮喘管理提供发展方向。健康教育不应只是知识和技能的传输,而应辅以心理疏导,注重照护者焦虑状态的矫正,以提高疾病照护能力,更有效地控制患儿哮喘。

致谢:感谢上海交通大学王宽诚医学奖励基金对本项目的支持。

[1]全国儿科哮喘协作组.第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查[J].中华儿科杂志,2013,51(10):729-735.DOI:10.3760/cma.j. issn.0578⁃1310.2013.10.003.

[2]刘传合,洪建国,尚云晓,等.中国16城市儿童哮喘患病率20年对比研究[J].中国实用儿科杂志,2015,30(8):596-600.DOI:10.7504/ek2015080609

[3]EASTER G,SHARPE L,HUNT CJ.Systematic review and meta⁃analysis of anxious and depressive symptoms in caregivers of chil⁃dren with asthma[J].J Pediatr Psychol,2015,40(7):623-632. DOI:10.1093/jpepsy/jsv012.

[4]张莹,魏珉,章雅青,等.家庭照护对慢性病患儿家庭功能的影响[J].上海交通大学学报(医学版),2013,33(5):531-537.DOI:10.3969/j.issn.1674⁃8115.2013.05.002.

[5]ZHOU T,YI C,ZHAN XX,et al.Factors impacting the mental health of the caregivers of children with asthma in China:effects of family socioeconomic status,symptoms control,proneness to shame,and family function[J].Fam Process,2014,53(4):717-730.DOI:10.1111/famp.12099.

[6]ZHAO J,SHEN K,XIANG L,et al.The knowledge,attitudes and practices of parents of children with asthma in 29 cities of China:a multi⁃center study[J].BMC Pediatr,2013,13(1):80-128.DOI:10.1186/1471⁃2431⁃13⁃20.

[7]SAMPSON NR,PARKER EA,CHEEZUM RR,et al."I wouldn’t

look at it as stress":conceptualizations of caregiver stress among low⁃income families of children with asthma[J].J Health Care Poor Un⁃derserved,2013,24(1):275-288.DOI:10.1353/hpu.2013.0021.[8]顾希茜,段红梅,侯小妮,等.哮喘儿童照顾者家庭疾病管理体验的质性研究[J].中华现代护理杂志,2014,20(16):1921-1925. DOI:10.3760/j.issn.1674⁃2907.2014.16.011.

[9]王利维,王霞敏.学龄期哮喘儿童家庭自我管理现状及需求的质性研究[J].中华现代护理杂志,2014,49(7):805-808.DOI:10.3760/cma.j.issn.1674⁃2907.2014.07.021.

[10]MILLER RL,MILLER MD,DAVID B,et al.Environmental im⁃pacts on immune responses in patients with atopy and ssthma[J]. J Allergy Clin Immunol,2014,134(5):1001-1008.DOI:10.1016/ j.jaci.2014.07.064.

[11]NORMA AA,BRENDA SB,KELSEN SG.A review of barriers to effective asthma management in Puerto Ricans:cultural,health⁃care system and pharmacogenomic issues[J].J Asthma,2014,51(1):97-105.DOI:10.3109/02770903.2013.845205

[12]FERRO MA,BOYLE MH,ALATI R,et al.Maternal pychologicaldistress mediates the relationship between asthma and physician visits in a population⁃based sample of adolescents[J].J Asthma,2015,52(2):170-175.DOI:10.3109/02770903.2014.955191

[13]SWALLOW V,LAMBERT H,SANTACROCE S,et al.Fathers and mothers developing skills in managing children’long⁃term medi⁃cal conditions:how do their qualitative accounts compare?[J]. Child Care Health Dev,2011,37(4):512-523.DOI:10.1111/ j.1365⁃2214.2011.01219.

[14]LINDA GY,ANNE TH,GERALD LB,et al.The relationships among family management behaviors and asthma morbidity in ma⁃ternal caregivers of children with asthma[J].J Fam Nurs,2014,20(4):442-461.DOI:10.1177/1074840714552845

[15]TIGGELMAN D,SCHAYCK OC,ENGELS RC,et al.Maternal and paternal beliefs,support and parenting as determinants of sport par⁃ticipation of adolescents with asthma[J].J Asthma,2015,52(5):492-497.DOI:10.3109/02770903.2014.984844.

[16]TERPSTRA JL,CHAVEZ LJ,AYALA GX.An intervention to in⁃crease caregiver support for asthma management in middle school⁃aged youth[J].J Asthma,2012,49(3):267-274.DOI:10.3109/ 02770903.2012.656866.

(编辑王又冬)

Influence of Anxiety of Caregiver on Disease Management of Preschool Asthma Children

SHEN Li,SHENG Nan,ZHANG Ying
(Clinical Nursing Teaching Section,School of Nursing,Shanghai Jiao Tong University,Shanghai 200025,China)

ObjectiveTo describe the anxiety of caregivers and condition management of preschool asthma children,and analyze the relation⁃ship between anxiety and disease management.MethodsA total of 208 caregivers of asthma children from two hospitals in Shanghai were select⁃ed using convenient sampling,and surveyed by self⁃rating anxiety scale(SAS),condition management ability scale and condition management diffi⁃culty scale.ResultsThe score of SAS were negatively correlated with the condition management ability and positively correlated with the condi⁃tion management difficulty.Hierarchical regression analysis showed that the model explained 26.6%amount and 35.1%amount of variation respec⁃tively.ConclusionThe anxiety of caregiver of children with asthma may affect the disease management.Future interventions should be strength⁃ened on the caregivers’psychological problems,so as to improve disease management and control asthma more effectively.

preschool children;asthma;caregiver;anxiety;condition management ability;condition management difficulty

R473.5

A

0258-4646(2017)01-0041-04

10.12007/j.issn.0258⁃4646.2017.01.009

上海市卫生和计划生育委员会科研基金(201540212);上海市教委护理高原学科项目-国际合作科研基金(Hlgy1602gj)

沈力(1995-),女,硕士研究生.

张莹,E-mail:zhying@shsmu.edu.cn

2016-06-27

网络出版时间:

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