医院社区一体化护理干预在川崎病患儿中的应用及效果分析

闫萍，王艺诺

(武汉大学中南医院 儿科，湖北 武汉430071)

川崎病(Kawa-sake disease，KD)又称皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种病因不明的全身血管炎性综合征，此病好发于婴幼儿，可产生明显的冠状动脉损害，如未及时诊断和治疗，可致患儿发生缺血性心脏病，甚至猝死[1-2]。近年来，川崎病有不断增加趋势，在发达国家或地区，KD所致的冠状动脉并发症已取代风湿热成为小儿心脏病发病的危险因素之一[3]；并发症的发生常延续1年，极少部分甚至2年。由于大多数人群对这种疾病并不了解，出院后对并发症监测不够重视，导致KD并发症的发生率高，并由此导致患儿家属焦虑及满意度降低等。因此本病不仅需要住院期间严密实施相关护理，出院后下转至社区中心继续进行疾病治疗和护理亦极其关键。医院社区一体化康复护理干预主要是指护理人员针对KD疾病临床特征制定的具有严格工作顺序和准确时间要求的护理计划，进行全程观察、监测以及出院后实施医院社区一体化康复护理干预等，可提高患儿满意度、减轻焦虑及减少并发症。我院对KD患儿实施医院社区一体化康复护理干预两年来，取得了较好的成绩，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 便利抽样选取武汉大学中南医院儿科在2013年6月到2014年11月之间接诊的48例川崎病患儿，按《日本KD研究委员会修订第5版》[4]及《儿科学第6版》[5]诊断标准纳入病例，排除标准为患儿合并心、肝、肾功能障碍以及消化系统与泌尿系统疾病者。本研究已经通过武汉大学中南医院医学伦理委员会的批准，所有患儿家属均签署知情同意书。入组患儿按照随机数字法分为对照组与观察组，各组均为24例患儿。其中对照组中，典型患儿16例，不典型患儿6例;男13例，女11例;平均年龄(4.61±3.34)岁;家长文化程度为:初中及以下1例，高中及中专8例，大专及本科以上15例;患儿临床症状及体征分布如下：持续发热超过5 d者24例，手足硬肿16例，淋巴结肿大14例，黏膜充血22例。观察组中，典型患儿17例，不典型患儿7例；男12例，女12例；平均年龄(4.58±3.24)岁；家长文化程度为，初中及以下0例，高中及中专9例，大专及本科以上15例；患儿临床症状及体征分布如下：持续发热超过5 d者24例，手足硬肿17例，淋巴结肿大15例，黏膜充血21例。所有患儿在医院经过治疗后临床症状及体征消失达到出院标准后出院。两组患儿一般情况及临床症状比较差异无统计学意义(均P<0.05)。

1.2 干预方法 两组干预时间均为患儿入院时到患儿出院后1年。具体方法如下。

1.2.1 对照组 给予常规护理干预，包括：给予患儿及家属相应的基础健康教育知识，发放川崎病宣传材料，介绍疾病知识，安抚家长及患儿的负性情绪，并根据医嘱对患儿进行相应护理。在患儿出院时叮嘱其家属要定期复查，按时按量使用药物，严密监测患儿病情发展，发现有心动过速、恶心呕吐、出汗等异常现象时立刻停止使用药物并告知医生及时处理。

1.2.2 观察组 在对照组干预方法的基础上，施行医院社区一体化护理的方法，主要内容包括：在患儿离开医院时，护理人员联系该患儿所属辖区的社区卫生服务中心工作人员，告知其有川崎病患儿需要在其辖区内完成康复过程，为患儿建立相应的健康档案，并且把患儿的相关信息通过网络等方式传输给社区卫生服务中心的相关人员，让患儿家长及时与其取得联系。当患儿家长与社区卫生服务中心人员建立联系后，由社区工作人员根据所接收的患儿的情况，为患儿制定为期1年的个性化延续随访表，指定责任护士按照患儿具体情况随访表的要求对患儿及家属进行定期追访，并将相应的情况回馈给上级医院。随访表的主要内容为：教会家长川崎病儿童家庭生活护理相关知识，为家长进行护理技巧的讲解和健康知识的宣教，提高家长辅助护理患儿的能力。同时，建立医患沟通交流电话薄以及微信群和QQ群，并且将类似患儿放入同一个群中，以利于类似疾病患儿家长横向交流，并且强化对患儿家属的心理沟通，告知其川崎病的发病诱因、针对性的治疗方案和可能的预后情况；将各种通俗易懂而且科学规范的相关医学知识及护理知识以文字或者图片的形式发放到微信群和QQ群之中。要求责任护士每周对患儿的康复情况、药物使用情况、是否回到医院进行复查等情况进行电话追访，要求社区护理人员每个月上门进行实地访视，如实记录访视所获取的患儿相关信息，并且在网络中将信息与上级医院进行共享。如果患儿在治疗过程中出现病情的反复，则为其建立转诊快速通道，迅速安排其到原医院就诊。原则上每个月在上级医院举办一次病友探讨会，聘请相关领域专家到现场为患儿家属进行相关知识讲解，并且鼓励家长进行交流和沟通。

1.3 观察指标

1.3.1 川崎病相关知识及健康技能掌握情况 采用我科室自己设计的调查问卷，对两组患儿家长在入院时和出院后1年对川崎病相关知识及健康技能掌握情况进行比较。此问卷共分为3个部分，分别为并发症预防知识、康复知识和疾病治疗知识，每个部分均有50题，每题2分，以100分为满分，代表知识掌握程度最高。

1.3.2 患儿家长情绪状态 对患儿家长在入院时和出院后1年的抑郁和焦虑情况对比。采用抑郁自评量表(self-rating depression scale，SDS)[6]对抑郁水平进行测定,采用焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)[7]对焦虑水平进行测定。SDS、SASf量表均含有20个项目，每个项目的得分为1～4分，总分为80分，分数越高表示抑郁、焦虑程度越高，我国均以高于50分为标准认为其具有抑郁或焦虑症状。

1.3.3 患儿生活质量 对两组患儿在干预前后的生活质量进行比较，采用健康调查(the MOS item short from health survey，SF-36)量表[8]进行评比，该量表是由美国医学局研究组开发的普适性定量表，已经形成多个语言背景的版本，本研究采用中文版。量表含有躯体功能、躯体角色、机体疼痛、总体健康状况、活力、社会功能、情绪角色和心理卫生等8个维度的问题。完成调查后计算每个维度中各条目积分之和，得到8 个维度的积分,再将积分转换为0～100 的终得分，各维度终得分和综合评分越高，表明生存质量越好。

1.3.4 并发症及药物不良反应 对两组患儿在干预过程中各项并发症以及药物不良反应发生情况进行比较。

2 结果

2.1 两组患儿家长对川崎病相关知识及健康技能掌握情况比较 结果显示，两组患儿家长在入院时对川崎病相关知识及健康技能掌握情况比较，差异无统计学意义(均P>0.05)；出院1年后，两组患儿家长3个项目的得分均高于入院时，差异有统计学意义(均P<0.05)，且观察组分数高于对照组，差异有统计学意义(均P<0.05)，见表1。

表1 两组患儿家长对川崎病相关知识及健康技能掌握情况比较分)

a:与对照组出院后1年比较，P<0.01

2.2 两组患儿家长抑郁和焦虑情况比较 结果显示，两组患儿家长在入院时抑郁和焦虑情况比较，差异无统计学意义(均P>0.05)；出院1年后，两组患儿家长2个项目的得分均低于入院时，差异有统计学意义(均P<0.05)，且观察组分数低于对照组，差异有统计学意义(均P<0.05)，见表2。

2.3 两组患儿并发症及用药物不良反应发生情况比较 结果表明，观察组患儿的各项并发症发病率均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。两组患儿在治疗过程中均未发生药物不良反应。

2.4 两组患儿干预前后生活质量比较 两组患儿在入院时生活质量评分差异无统计学意义(P>0.05)；出院后1年，两组患儿的得分均高于入院时，差异有统计学意义(均P<0.05)，且观察组分数高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表2 两组患儿家长抑郁和焦虑情况比较分)

a:与对照组出院后1年比较，P<0.05

表3 两组患儿并发症发生情况比较[n(%)]

表4 两组患儿干预前后的生活质量比较分)

a:与对照组出院后1年比较，P<0.05

3 讨论

3.1 川崎病的护理进展 川崎病是一种婴幼儿常见的出血性疾病，该疾病的主要发病特点为急性的体温上升，淋巴结的异常肿大，黏膜或者皮肤受损，发生在全身各个部位的血管炎症性病理改变。川崎病主要以发热为最初的表现，绝大多数患儿的体温可以升高到39℃以上，导致患儿的食欲显著下降，并且可以诱发多种并发症，直接影响到了患儿的生活质量，有时甚至直接对患儿的生命安全构成威胁[9-10]。随着医学技术的飞速进步，对川崎病的认识程度也不断加深，各种针对该疾病的治疗方法和护理方法也被开发出来，并且取得了显著的效果。在实践中研究者们发现，对于川崎病的治疗效果而言，其在治疗过程中护理工作质量的高低也直接决定了川崎病患儿的预后[11]。因为该疾病的特殊性，所以对护理工作的要求比较高，仅仅依靠患儿在医院内进行的病房护理远远不能满足川崎病患儿的要求，更不用说对该疾病起到辅助治疗的效果。随着我国社区医疗的推进，社区卫生服务中心与上级医院进行联合一体化护理的概念应运而生，而该种护理模式特别适合于川崎病患儿在出院后长期家庭生活过程中的护理要求。

3.2 医院社区一体化护理有助于川崎病患儿的康复 川崎病在临床治疗和护理过程中，均重点强调减少各种并发症的发病率，并且根据儿童的心理与生理需求，提供相应的护理保障。在医院内由于条件允许，各种相关医疗行为基本可以满足以上要求，但是患儿出院回归家庭后，在原有模式下，家长很难再找到如专业儿科一样的条件。家长们由于不了解川崎病的特点，面对患儿在康复过程中所可能出现的各种情况会显得手足无措，当发现患儿病情出现反复时，部分家长会出现困惑、焦虑和紧张，对医院的治疗方案提出质疑，对已经取得的治疗效果产生不信任和怀疑的态度，有严重者甚至拒绝继续进行治疗，即治疗的依从性无法保证。本研究中所采用的医院与社区一体化的护理方案，较好地解决了以上的问题。观察组患儿在出院后，直接进入社区卫生服务中心进行管理，患儿信息通过网络传递到社区，社区医院根据患儿的情况进行具有个性化的社区延续护理。作为一种慢性疾病，其恢复时间较长，家长往往需要长时间的医学知识支持，而仅仅从网络上自己查找，无法满足家长的需求。社区工作人员可以以专业医务工作者的身份，向患儿家长传递相关知识。最重要的是患儿和家长获得了一种被关注的感觉，每周1次的电话随访，每个月1次的入户随访，其目的不仅在于获取儿童在上一阶段的康复情况，也在于给予患儿与家长一种信念，从而帮助患儿及其家长提高其治疗依从性。同时，通过社区护理工作者的记录，患儿的康复情况信息也可以及时汇总到上级医院处，而上级医院根据患儿情况所作出的康复方案的修改，也可以及时通过社区护理人员转达给患儿。治疗依从性的提高以及相关健康知识的不断充实，使得患儿出院后的康复状况得到有效改善。

从本研究的结果可以看出，经过住院期间和出院后1年之内的干预，两组患儿的家长在川崎病相关知识的掌握程度上均有所提升，但很明显观察组家长提高的幅度更大，这得益于社区护理工作的服务可及性的特点，其使得医务人员既能够主动地向患儿家长提供相关信息，又能够及时并准确地回答家长的提问。随着患儿疾病的康复，两组家长的负性情绪反应程度均出现了下降，但在相关知识掌握情况更加良好的观察组，抑郁和焦虑情绪降低的幅度更大；同时，家长掌握了更多的知识，则更可以用更客观和科学的角度评判川崎病，积极配合患儿的治疗，从而间接提升了患儿的治疗效果和生活质量。但本研究纳入病例数量比较少，研究结果还有待深入验证。

【 参考文献 】

[1] 王瑾.川崎病的护理体会[J].湖南中医杂志，2014，30(1)：99-100.

[2] 唐风英.川崎病50例的观察及护理[J].工企医刊，2011，3(06)：58-60.

[3] Newburger J W，Takahashi M，Gerber M A，et al．Diagnosis，treatment and long-term management of Kawasaki disease:A statement for health professionals from the committee on rheumatic fever，endocarditis，and Kawasaki disease，Council on Cardiovascular Disease in the Young，American Heart Association[J]．Pediatrics，2004，114(6)：1708-1733．

[4] Ayusawa M，Sonobe T，Uemura S，et a1．Revision of diagnostic guidelines for Kawasaki disease(the 5th revised edition)[J]．Pediatr Int，2005，47(2)：232-234．

[5] 杨锡强，易著文．儿科学 [M]．6版.北京：人民卫生出版社，2004:211-213．

[6] 严梦琴，肖水源，胡宓.我国一些抑郁量表的中文翻译与信效度问题[J].中国心理卫生杂志，2016，30(7)：501-505.

[7] 王文洁，徐梅琴，惠琳.心理护理干预对恶性肿瘤患者满意度和焦虑抑郁状态的影响[J].医疗装备，2017，30(5)：132-133.

[8] 冼雄辉,杨俏文,尹晓蕾,等.对川崎病患儿予以大剂量丙种球蛋白联合阿司匹林治疗的效果[J].中国医药科学,2016,6(24):53-55,99.

[9] 杨艳丽.川崎病患儿176例的临床护理[J].中国药物与临床,2017,17(4):605-606.

[10]梁妍琰,张晓梅,朱华,等.不同年龄谱的川崎病患儿90例临床特征研究[J].中国小儿急救医学,2017,24(3):235-238.

[11]李淑群.小儿不典型川崎病的临床诊治分析[J].中国社区医师,2017,33(11):22-23.