美丽人生—访玺安关爱基金三周年

文｜辛琛臣

01 发起人储晓红女士

02 端午节游园活动

03 美丽的拓印扇

我愿是千万条江河，流向唯一的海洋。

我愿是那月，为你，再一次的圆满。

如果你是岛屿，我愿是环抱你的海洋。

如果你张起了船帆，我便是轻轻吹拂的风浪。

如果你远行，我愿是那路，

准备了平坦，随你去到远方。

—《愿》

愿作你的路灯

在储晓红女士的身上，可以感觉到一种如沐春风的力量，它化解了采访当天气候的炎热，以及咖啡馆里果汁机间歇性运作的嘈杂声。这股力量用时下的流行词来说，就是正能量。

上海市慈善基金会玺安关爱基金缘起于储晓红的女儿陈玺安。2012年3月，陈玺安带着追求艺术的梦想来到美国读书，3个月后，被诊断出罹患多形性神经母细胞胶质瘤，美国东部时间2013年11月12日，玺安离世。

谈起这段往事，储晓红的眼神里，比感伤更多的是感激。她特别感谢在这段最痛苦的经历中，社工、医生、志愿者、慈善组织的支持,让她在痛苦中感受到了社会的温暖。有一次一位打扮精致的志愿者Norma不顾形象地坐在医院地上，用手温暖储晓红的脚心。时间就在无言中流逝，她做完这一切，默不作声地转身离开。后来谈及此事，Norma自己都不再记得，可这份无条件的爱却成为储晓红的光，它所传递的能量，让她在光明中觉醒。于是，2015年5月28日，储晓红在上海发起了玺安关爱基金。

储晓红的微信上写着一句话：“如果这是一条漫长的漆黑的路，我们愿意做路灯，照亮他们前行的路；如果这是一次艰难的旅程，我们愿意陪着他们一起走。”这大抵说出了玺安的宗旨，把她曾感受到的温暖带回来，陪伴重症儿童的家庭，用爱和光照亮这条孤独的道路。

储晓红说：“我们很多人都在寻找生命的意义到底是什么，其实你比你想象的更重要。当你去付出爱心支持别人的时候，你不知道这个蝴蝶效应会影响多少人。就像美国的那些志愿者，可能有些人我们现在都不联系了，但他们不知道我心里记着他们。因为记着他们，我再把这些爱传递给更多的志愿者，而志愿者又把爱传递给更多的病孩家庭。我最希望看到整个社会的这种爱的传递，在这个过程中，大家既觉得自己很幸福，也相信自己的付出是有意义的。”

把善心唤醒

“玺安暖心包项目”始于玺安在美国住院前期收到社会人士赠送用品包的启示。重症病孩在紧急状况中可能随时去就医、住院，没有多余的时间准备必需品，一个装满了必需品的包包就显得尤为重要。相比于美国版的暖心包，玺安的加强版增加了量杯、降温贴、口罩、输液固定板等入院必需品，为首次入住医院的重症病孩家庭设想得特别周全。比如暖心包中有一条毯子是特别定制的，有两个袖子可以穿在身上，在晚上陪夜时不会掉下来。

04 志愿者用爱点燃生命

每个重症孩子的家庭在得知孩子罹患重症后都经历着从天堂到地狱般的折磨。很多患者家庭又是从全国各地来到这里的，人生地不熟，经济、心理压力都很大，这些零零碎碎的东西必须买，又不知道去哪里买。而暖心包就像一个妥帖准备好一切的家人，激发他们内心的能量和善意，面对接下来的挑战。

有一次志愿者王老师去医院送暖心包时外面下起了大雨，一个陌生人上前送他去买伞。是什么让这位来自青岛的好心人抛下还在里面吊针的孩子主动帮忙？原来他曾收到过玺安的暖心包。这就是爱的传递，从美国到中国，再从上海到青岛。重要的不是物品，而是它可以把一个人的善心唤醒。

特殊的红包

“玺安天使陪伴计划”通过志愿者在重症儿童病房开展手工、阅读、音乐、舞蹈、创意美术、乐高、魔术等课程，陪伴及丰富重症病孩的病房生活。如今的玺安，凝聚了300多位志愿者，服务累计258小时，受益孩子2295人次 。

志愿者钱丽如老师分享道：“在活动的一小时中，重要的不是小朋友画得多好，而是在画画中忘记病痛，重拾笑容，回到平时的生活。”没法参加的小朋友，钱老师会给他们画好的画，并鼓励他们下次参加活动。

玺安一周年时，钱老师与家长们举行了一场慈善画展。一位受到鼓舞的小朋友，后来连续3年逢年过节发微信红包给她，选的数字也特别有意义：11元1角1分，寓意一帆风顺，他希望钱老师能赚很多的钱，这样就可以帮很多的小朋友。这份善心让钱丽如特别感动，当老师的最期望看到的就是自己的学生不知不觉中被服务他人、帮助他人的精神感染。

从“悲惨世界”到“美丽人生”

志愿者陆颖老师也分享了自己的收获。这份特殊的经历启发了她自爱，因为只有照顾好自己的身体，管理好自己的家庭，才有力气照顾别人。同时，它也增进了陆颖与女儿的关系，当两个人都想着怎么去关心爱护别人时，她们的心是连在一起的，而不是对立的。

陆老师分享道：“站在孩子的角度去帮助他，远胜于站在自己的角度。孩子最希望的是回到校园，当一个正常的孩子。”基于此，玺安曾在端午节时，在儿童医学中心的门诊大厅举行过一次游园活动。活动邀请了一些民间艺人，准备了面人、剪纸、皮影戏、竹编蜻蜓、套圈、投篮、小龙舟等活动，在40位志愿者的帮助下，活生生把门诊大厅变成了游乐场。

这不由让人想到电影《美丽人生》。电影里，基多和儿子被强行送往关押犹太人的集中营。聪明乐天的基多哄骗儿子这只是一场游戏，积满1000分以获得奖品大坦克。儿子天真地活在这场生死游戏中。最深沉的爱，归根到底都是保护孩子珍贵的童心。

感恩同行，突破成长

2018年5月26日，由上海市慈善基金会、上海市慈善基金会静安区代表机构和上海玺安关爱服务中心主办的玺安关爱3周年年会圆满举行。期间腾讯乐捐筹款17万余元，当日拍卖筹款20.6万元。

在年会电子邀请函上播放着一首歌，大意是：“当失落失意，灵魂如斯疲倦。当困难来袭，心灵满负重担。我静默期盼，盼你到来，与我促膝长谈。你鼓舞了我，我方能屹立高山绵延之巅；你鼓舞了我，我方能安步风雨肆虐之海。当我靠在你的肩上，我强健有力。你鼓舞了我，让我超越我自 己。”

这大抵说出了每个玺安人的心声，人之为人是因为心中有爱。这爱的光芒足以超越身体的界限，也超越生命中所有的苦难，这光点燃了，是要去照亮别人的 梦。