青光眼患者疾病不确定感及其与自我管理行为和生活质量的相关性研究

谢晓妍 谢杰芳 孔 宁 黎少碧 陈桂婷

青光眼是一组以视盘凹陷性萎缩和视野特征性缺损为特征的疾病，如不及时治疗，易导致失明。青光眼导致的失明是不可逆的，是全球第二位的致盲因素，而中国的青光眼患者人数众多，青光眼致盲者约为世界青光眼盲者总数的1/5[1]。青光眼一旦确诊，需要终身性治疗和患者进行自我管理，包括用药、生活方式、定期随访等方面，减少青光眼恶化的几率。疾病不确定感由美国学者Mishel MH[2]提出，当个体对疾病产生刺激的含义无法进行归纳和总结时，会产生疾病不确定感。疾病不确定感广泛存在于慢性病患者，对患者的遵医性、医患沟通、自我管理效能、生活质量等造成影响[3，4]。青光眼患者因其治疗的终身性、结局的不可预测性等产生疾病不确定感[5]。因此，本研究旨在探讨青光眼患者的疾病不确定感现状及其与自我管理和生活质量的相关性。

1 资料与方法

1.1 临床资料

选取2018年9月～2019年8月我院住院治疗的青光眼患者113例作为研究对象。纳入标准：(1)原发性青光眼；(2)年龄≥18岁；(3)需长期接受药物治疗；(4)意识清醒，知情同意。排除合并其他严重躯体疾病的患者。113例青光眼患者中男性53例，女性 60例；年龄19～71岁，平均(50.30±11.47)岁；文化程度：小学12例，初中、中专56例，高中及以上45；类型：闭角型81例，开角型32例；患病时间：<1年52例，≥1年61例。

1.2 调查工具

(1)一般资料调查表：自行设计，包括患者的年龄、性别、文化程度、青光眼类型、患病时间等。(2)疾病不确定感量表(MUIS-A)：由Mishel MH[6]编制，用于测量青光眼患者的疾病不确定感。该量表含不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性4个维度,共32个条目。每个条目按Likert 5级评分法，从1分(完全不同意)到5分(完全同意)，总分32～160分。分值越高表明疾病不确定感越强，其中32～74.7分为低水平，74.8～117.4分为中水平，117.5～160分为高水平。(3)青光眼自我管理问卷：由王欢[7]编制，用于测量青光眼患者的自我管理行为。该问卷含用药、生活方式和随访3个维度，共17个条目。每个条目采用4级评分法，从0分(根本做不到)到3分(完全能做到)，总分为0～51分，分值越高表明自我管理行为越好。(4)视功能损害患者生活质量量表：由于强等[8]编制，用于测量青光眼患者的生活质量。该量表含症状与视功能、身体功能、社会活动和精神方面4个维度，共20个条目。每个条目由患者在模拟线性等分线中评定，等分线范围为0～10，总分为200分，分值越高表明生活质量越好。

1.3 调查方法

由调查者向患者解释研究目的和方法等，取得患者知情同意。采用不记名方式填写问卷，当场回收并核对问卷，若有缺项和漏项，由患者及时补充。共发放问卷125份，回收有效问卷113份，有效回收率为90.4%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 19.0 软件进行统计分析,采用频数(构成比)和均数(标准差)描述，相关性采用Pearson 分析。检验水准为a=0.05。

2 结果

2.1 青光眼患者疾病不确定感得分情况，表1

表1结果显示，青光眼患者的疾病不确定感总分为(82.03±11.15)分，为中等水平。其中，低水平15例(13.3%)，中等水平88例(77.9%)，高水平10例(8.8%)。

表1 青光眼患者疾病不确定感总分及各维度得分情况

2.2 青光眼患者自我管理行为得分情况，表2

表2 青光眼患者自我管理行为得分情况

2.3 青光眼患者生活质量得分情况，表3

表3 青光眼患者生活质量得分情况

2.4 青光眼患者疾病不确定感与自我管理行为和生活质量的相关性，表4

表4 青光眼患者疾病不确定感与自我管理行为和生活质量的相关性 (r值)

注：*P<0.05；**P<0.01

3 讨论

3.1 青光眼患者疾病不确定感为中等水平

疾病不确定感是指缺乏确定与疾病有关事物的能力，个体无法对特定事物给予明确的定位，不能准确预估自身所受到的影响。当与疾病相关的事物缺乏明确性、相似性和一致性时，疾病不确定感会增加[9]。本研究结果显示，青光眼患者的疾病不确定感水平为中等水平，与吴青兰[10]研究结果类似。吴沛霞等[11]对13名青光眼患者进行质性访谈，发现疾病不确定感是患者最具体、最集中的焦点。青光眼需终身治疗，不可逆的视功能损伤、对失明的恐惧，对家庭成员会患上同样的疾病的担心等疾病不确定性和复杂性使青光眼患者产生疾病不确定感。

3.2 青光眼患者疾病不确定感与自我管理行为呈负相关

自我管理是指个体应对疾病过程中发展起来对症状、治疗、心理和社会等方面进行管理以及对生活方式进行改变的能力。自我管理可提高患者的生活质量，降低医疗费用。本研究结果显示，青光眼患者的自我管理行为为中等偏高水平，其中生活方式和用药维度得分相对较低，与以往的研究结果[7]一致。本研究结果显示，青光眼患者的疾病不确定感与自我管理行为呈负相关，即患者的不确定感水平越高，则自我管理行为越差，类似以往的结果[12,13]。疾病不确定感导致患者自我管理的积极性和信心下降，并影响有效的医患沟通，从而影响患者的自我管理行为。

3.3 青光眼患者的疾病不确定感与生活质量呈负相关

生活质量是指个体在不同的文化和价值体系下，与其目标、期望及所关心的事物有关的体验。青光眼导致的不可逆性视功能损害对患者的生理、心理和社会等都造成影响，因此提高患者的生活质量成为临床医护人员的重要目标。本研究结果显示，青光眼患者的生活质量呈中等水平，与以往的研究结果[14]一致。本研究结果显示，青光眼患者的疾病不确定感与生活质量呈负相关，即疾病不确定感越高，患者的生活质量越差。与以往研究结果[15]一致。青光眼的复杂性、不明确性和不可预测性弱化了患者对疾病的应对能力，增加其心理负担和精神负担，且影响其社会功能如放弃或者主动减少社会交往活动。

综上所述，青光眼患者的疾病不确定感处于中等水平，与自我管理行为和生活质量呈负相关。因此，在临床工作中，医护人员要重视评估患者的疾病不确定感，可通过健康教育、认知重构、加强社会支持等方面减少患者的疾病不确定感。