卵巢癌病人癌症复发恐惧水平及其与癌症健康素养及家庭韧性的相关性

钟春霞，魏清风，李菊萍，熊 燕，王乾沙，陈 娇

（1.南昌大学护理学院,江西330006；2.江西省肿瘤医院）

卵巢癌是常见的妇科恶性肿瘤，其死亡率居女性生殖系统三大恶性肿瘤之首[1]。据统计,我国每年约有5.2 万名女性确诊为卵巢癌,约2.2 万名女性死于卵巢癌[2]。由于卵巢癌发病隐匿，缺乏特异症状及有效诊断指标，60%～70%的病人确诊时已为晚期[3]，且术后复发转移率高达70%[4]。癌症复发恐惧(fear of cancer recurrence，FCR)是指担心、害怕癌症在原发部位的复发、进展或发生转移的心理状态[5]，是癌症病人普遍存在的疾病负担之一。研究显示，癌症病人的FCR 水平与性别、年龄、疾病分期、并发症、社会支持等因素有关[6]。癌症健康素养（cancer literacy，CL）是指癌症病人需要具备一定的知识和技能，以便理解并接受医务人员提供的有关癌症预防、诊断和治疗方面的信息和建议[7]，是癌症病人改善相关健康行为和健康结局的重要预测因子[8]。家庭韧性也称为家庭复原力，是一种帮助家庭成员抗逆、成功控制并从危机中恢复的积极力量，在家庭危机的应对中起着决定性的作用[9]。有研究发现，癌症病人自身的健康素养是FCR 增加的独立危险因素[10]；家庭韧性可影响癌症个体对威胁生命的疾病的适应结果和生存，影响癌症的发展轨迹[11]，近年逐渐为肿瘤学研究者关注的热点。目前，仅少数国外研究者对癌症病人复发恐惧与其癌症健康素养或家庭韧性的相关性进行了初步探讨。本研究将癌症健康素养作为内在保护因素,家庭韧性作为外在保护因素,对卵巢癌病人的癌症复发恐惧、癌症健康素养、家庭韧性进行调查,探讨癌症复发恐惧与癌症健康素养及家庭韧性的相关性，为今后癌症病人复发恐惧心理的深入研究提供理论依据，推进癌症病人复发恐惧的有效干预和管理,提高癌症病人的治疗效果。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2018 年1 月—2019 年7 月在江西省某三级甲等肿瘤专科医院住院治疗的卵巢癌病人176例为研究对象。纳入标准：①病理学确诊为卵巢癌并已知晓病情；②年龄≥18 岁；③具有一定读写能力；④知情同意，自愿参加。排除标准：①合并其他器官系统严重疾病或其他恶性肿瘤者；②既往有精神病史及精神障碍者，严重智力和认知障碍者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括年龄、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、家庭平均月收入、费用支付方式、疾病分期等人口学资料及疾病治疗的相关资料。

1.2.2 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire‑Short Form,FoP‑Q‑SF) 该量表由Mehnert 等[12]于2006 年研制，主要用于测评癌症及慢性病病人的疾病复发恐惧水平。我国吴奇云等[13]翻译，包括生理健康和社会家庭2 个维度，共12 个条目。各条目采用Likert 5 级评分，“从不”到“总是”分别计1～5 分，总分12～60 分，得分越高表示病人对疾病复发的恐惧程度越高,得分≥34 分说明病人心理功能失调。FoP‑Q‑SF 总体与2 个维度的Cronbach's α 系数分别为0.886，0.836，0.804，具有良好的信效度。

1.2.3 慢性病病人健康素养调查量表(Health Literacy Managenment Scale,HeLMS) 该量表由澳大利亚墨尔本大学Jordan 等[14]编制，我国孙浩林等[15]翻译并汉化修订，主要用于评价个体获取、理解和使用健康信息的能力。该量表包括信息获取能力(9 个条目)、交流互动能力(9 个条目)、改善健康意愿(4 个条目)、经济支持意愿(2 个条目)4 个维度。采用Likert 5 级评分，从“非常困难或非常不愿意”至“没有任何困难或非常愿意”分别赋值1～5 分，总分为24～120 分,分数越高说明健康素养水平越高。总量表Cronbach's α 系数为0.901,各维度的Cronbach's α 系数为0.885～0.925。

1.2.4 家庭韧性评估量表(Family Resilience Assess‑ment Scale，FRAS) 该量表由Sixbey[16]于2005 年研制，主要用于测量不同人群的家庭韧性水平。该量表包括家庭交流与解决问题、利用社会经济资源、保持一个积极的态度、家人的连接性、家族精神、赋予逆境意义的能力6 个维度，共51 个条目。采用Likert 4 级评分法，从“不相关”到“非常相关”分别赋值1～4分，总分为51～204分，分数越高，表示家庭韧性越好。总量表的Cronbach's α系数为0.96，各个维度的内部一致性系数 为0.70～0.96。我国樊颖维等[17]于2017 年翻译并汉化，并在乳腺癌、直肠癌、鼻咽癌、肺癌等病人家庭中进行了信效度检验，Cronbach's α 系数为0.944，重测信度为0.917。

1.3 资料收集方法 调查前征求医院相关部门和科室的同意与支持，严格按照本研究的纳入及排除标准选择研究对象。调查时由研究者本人使用统一指导语，向病人解释说明本次调查研究的目的、意义、内容及问卷保密原则，征得病人同意后，面对面指导病人填写问卷，问卷填写完毕后当场检查回收。本研究共发放问卷190 份，回收有效问卷176 份，其有效回收率为92.6%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 24.0 软件对数据进行统计学处理，计数资料采用频数、百分比表示；计量资料采用用均数±标准差（±s）表示，样本间比较采用t检验或方差分析；探讨卵巢癌病人癌症复发恐惧与癌症健康素养、家庭韧性的相关性采用Pearson 相关分析法；卵巢癌病人癌症复发恐惧的影响因素采用多元线性逐步回归分析，以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 卵巢癌病人一般资料及癌症复发恐惧水平 176例卵巢癌病人年龄（54.74±10.23）岁，其他一般资料见表1。卵巢癌病人FoP‑Q‑SF 总分为22～55(41.32±7.59)分，FoP‑Q‑SF 评分≥34 分的病人有129 例，占73.3%。其中生理健康维度得分为(21.47±4.99)分，社会家庭维度得分为(19.72±4.57)分。不同年龄、国际妇产科联盟（FIGO）分期卵巢癌病人FoP‑Q‑SF 总分比较差异有统计学意义(P<0.05)，卵巢癌病人癌症复发恐惧的单因素分析见表1。

2.2 卵巢癌病人癌症复发恐惧与癌症健康素养及家庭韧性的相关性 卵巢癌病人HeLMS 总分为47～91(69.81±10.18)分，其中信息获取能力得分为(27.00±4.16)分，交流互动能力得分为(23.33±6.38)分，改善健康意愿得分为(13.38±2.38)分，经济支持意愿得分为(5.53±1.41）分。 FRAS 总 分 为119～176(146.32±14.47)分，其中家庭交流与解决问题得分为（77.93±9.30）分，利用社会经济资源得分为（23.65±2.76）分，保持一个积极的态度得分为（15.76±3.36）分，家人的连接性得分为（14.62±2.87）分，家族精神得分为（7.24±1.70）分，赋予逆境意义的能力得分为（7.11±1.63）分。卵巢癌病人FoP‑Q‑SF 总分与HeLMS 总分呈负相关(r=−0.606，P<0.001)，与FRAS 总分呈负相关(r=−0.621，P<0.001)，其中各维度相关性分析见表2。

2.3 卵巢癌病人癌症复发恐惧的多因素分析 以卵巢癌病人FoP‑Q‑SF 总分为应变量,将HeLMS 及FRAS 各维度及单因素分析中有统计学意义的变量为自变量进行多元逐步线性回归分析。结果显示，年龄、Fig.分期、信息获取能力、家庭交流与解决问题为卵巢癌病人复发恐惧的预测因素，可解释卵巢癌病人癌症复发恐惧的70.6%的变异量，见表3。

表1 卵巢癌病人FoP‑Q‑SF 得分的单因素分析（±s，n=176） 单位：分

表1 卵巢癌病人FoP‑Q‑SF 得分的单因素分析（±s，n=176） 单位：分

统计值P 项目年龄婚姻状况文化程度分类<41 岁41～50 岁51～60 岁>60 岁已婚未婚/离异/丧偶小学及以下初中高中及中专专科及以上宗教信仰有 无家庭月收入费用支付方式Fig.分期<2 000 元2 00 0～<4 000 元4 000～6 000 元>6 000 元居民职工医疗保险新农合其他Ⅰ期Ⅱ期Ⅲ期Ⅳ期例数10 52 63 51 133 43 69 56 35 16 9 167 65 49 46 16 71 94 11 13 56 48 34 FoP‑Q‑SF 总分46.00±6.24 44.73±6.76 42.65±6.75 35.27±5.97 41.75±7.20 34.91±10.45 41.68±7.35 41.52±7.55 41.60±8.23 38.44±7.40 41.10±7.86 43.00±4.81 40.12±8.10 42.61±6.31 40.89±8.63 43.44±4.99 41.31±7.08 41.69±7.92 38.18±7.88 29.92±5.07 38.13±6.54 44.74±6.15 44.97±5.77 F=22.027<0.001 t=3.755 0.054 F=0.847 0.470 t=-4.469 0.137 F=1.488 0.220 F=1.053 0.351 F=31.139<0.001

表2 卵巢癌病人癌症复发恐惧与癌症健康素养、家庭韧性的相关性分析

表3 卵巢癌病人癌症复发恐惧的多元逐步线性回归分析

3 讨论

3.1 卵巢癌病人癌症复发恐惧现状 本研究结果显示，176 例卵巢癌病人FoP‑Q‑SF 总分为(41.32±7.59)分，与李颖斐等[18]研究结果(37.14±9.28 分)较为接近，但明显高于国外研究得分(28.90±9.80 分、24.93±9.14 分)[19‑20]；其中FoP‑Q‑SF 评分≥34 分的病人有129例，占73.3%，其发生率高于张阳等[21]和Savard 等[22]分别报告的乳腺癌69.5%和癌症人群51.7%的癌症复发恐惧发生率，研究结果差异可能与文化差异、调查人群、癌症种类、疾病分期及治疗阶段有关。本研究调查对象为卵巢癌病人，均为女性，心理承受力相对较弱，癌症复发恐惧发生率相对较高。同时，由于疾病特点，本研究对象大部分为中晚期且处于住院放化疗阶段，容易出现疲劳、恶心、呕吐、脱发等症状，导致复发恐惧略高。同时，本研究结果表明，卵巢癌病人存在的癌症复发恐惧问题相对于其他癌症更为严峻，提示临床医务人员应学会识别和评估卵巢癌病人的FCR 水平，及时进行有效的心理疏导，改善其心理状态，降低其癌症复发恐惧水平。

本研究结果显示，年龄越小的卵巢癌病人FoP‑Q‑SF总分越高(P<0.05),与Myers 等[23]研究结果一致。分析原因为：年轻病人社会经验不足，应对能力欠缺，在一定程度上促进了癌症复发恐惧的发生；年轻女性相对于老年女性，其对家庭生活期望值更大，加之其承担着养育子女、赡养父母等各方面家庭社会角色，会更加关注疾病的进展情况；卵巢癌作为生殖系统恶性肿瘤，对年轻妇女身体形象、伴侣生活等方面造成较大影响，且手术治疗和化疗不良反应易导致病人自我形象紊乱，使病人产生自卑、抑郁等负性情绪，加剧了癌症复发恐惧。本研究结果还显示，Ⅲ、Ⅳ期卵巢癌病人FoP‑Q‑SF总分高于Ⅰ、Ⅱ期病人，与Lena 等[19,24]研究结果一致。分析原因可能是Ⅲ、Ⅳ期的卵巢癌病人，已处于临床晚期，随着疾病的反复加重，病人癌症相关症状群更为显著，治愈信心也逐渐降低，导致病人具有较高的复发恐惧水平。因此，提示护理人员应对年轻、中晚期卵巢癌病人给予更多关注，采用针对性干预帮助其走出困境，同时加强病人的症状管理，为其提供更多述情表达机会，改善负性情绪，提高病人的治疗依从性，以降低和控制病人的癌症复发恐惧水平。

3.2 卵巢癌病人癌症复发恐惧与癌症健康素养的关系 本研究结果显示，卵巢癌病人健康素养与癌症复发恐惧呈负相关(P<0.001)，说明癌症健康素养越低癌症复发恐惧水平越高，与Halbach 等[10]研究结果一致。研究发现，低健康素养水平的癌症病人很少会意识到抗癌治疗潜在的不良反应，不能很好地应对治疗过程中出现的问题，影响治疗方案的依从性和治疗效果，易引发复发恐惧的产生[25‑26]；同时，癌症健康素养水平较低的病人，健康知识水平有限，往往缺乏理解数字信息的能力，不能正确理解不同筛查和治疗方案的预后、益处和风险或复发的可能性，可能导致其高估自己的复发风险，从而增加了内心恐惧。低癌症健康素养水平的病人，对癌症有更多的宿命论观点，更容易经历疾病和临床决策的不确定性；在就诊和治疗过程中，他们也更可能因羞愧而隐瞒有限的健康知识，致使医护人员高估了其健康素养，阻碍了双方之间的有效沟通，阻止病人提出可能会减少他们恐惧的问题，加剧复发恐惧水平。本研究结果显示，信息获取能力可负向影响癌症复发恐惧，提示医务人员应加强卵巢癌病人健康教育，提高病人的健康素养水平，帮助其树立正确的疾病认知，同时建议医护人员为其提供更多的线上咨询平台，鼓励病人采取不同方式及时寻求帮助，促进其主动与医护人员进行有效沟通，以降低癌症复发恐惧水平。

3.3 卵巢癌病人癌症复发恐惧与家庭韧性的关系

本研究结果显示，卵巢癌病人家庭韧性与癌症复发恐惧呈负相关（P<0.001），即家庭韧性越好，病人癌症复发恐惧水平越低。家庭韧性的生物学意义虽暂未明确，但已有研究表明，家庭韧性可正向影响个体心理弹性水平，激发个体潜在认知和心理特质[27‑28]；且个体弹性已证实具有生物学意义，能刺激机体免疫力[29]。因此，家庭韧性可通过影响个体弹性来作用于个体的生理和心理健康，在一定程度上改变病人对情况的评价，减少癌症复发恐惧的产生。从心理社会角度出发，家庭支持是癌症病人最主要的社会支持来源，焦虑和抑郁情绪是癌症复发恐惧的显著预测因子[30]。家庭韧性较好的家庭具有良好的家庭功能，可给予病人更多的物质支持和情感支持。家庭为病人提供必要的资源可增强个人应付需求的能力，家庭情感支持的可感知性有利于缓冲癌症压力源对病人心理痛苦、抑郁和焦虑的影响，降低癌症复发恐惧水平。相反，家庭韧性较差的癌症照顾者易承担较重的情绪负担，会增加病人的抑郁、疲劳、睡眠障碍等症状，从而降低机体免疫能力[31]，影响治疗效果，增加病人的癌症复发恐惧。本研究结果显示，家庭交流与解决问题对癌症复发恐惧有负向影响作用，提示医护人员应积极调动家属的积极性，可以通过开展家庭会议，鼓励家庭成员之间进行一致的沟通以及分享感情和恐惧，帮助家庭建立一个共同的故事，使他们获得家庭凝聚力，提高病人和家属的应对能力，降低和控制癌症复发恐惧水平。

4 小结

卵巢癌病人癌症复发恐惧处于较高水平且普遍存在，如何有效降低癌症病人复发恐惧水平已成为癌症心理领域亟须解决的热点问题[32‑33]。癌症复发恐惧的影响因素众多，本研究发现卵巢癌病人癌症健康素养和家庭韧性与癌症复发恐惧关系密切。因此，今后临床医护人员可以从提高病人癌症健康素养、家庭韧性方面采取干预措施，帮助病人树立疾病的正性认知，为其提供更多有效的医患沟通机会和家属交流平台，建立良好稳定的社会支持系统，缓解病人心理痛苦，进而降低癌症复发恐惧水平，促进有利的健康结局。