癌症患儿父母创伤后成长研究进展

吴吉敏，倪水妹，徐永强，吴 丹

1.湖州师范学院，浙江313000；2.湖州市第一人民医院

近年来，儿童肿瘤发病率呈上升趋势，我国每年新增儿童癌症病人6.0万～28.8万例，癌症已成为导致中国儿童死亡的第3位原因[1]。儿童被确诊为癌症无疑是父母最重大的压力源之一，父母是外界沟通的主体，承担决策者、照顾者等角色，长期处在重压之下，容易产生焦虑、抑郁等负性情绪[2]，68%的母亲和57%的父亲产生了中重度创伤后应激（PTSS）[3]，护理人员将其称之为“隐匿病人”[4]。个体经历创伤性事件后，不仅会产生消极心理体验，也会产生一系列积极心理改变。1995年，Tedeschi等[5]首次把个体能从负性事件中获得成长这种现象命名为创伤后成长（PTG）。癌症患儿父母的PTG不仅能提高其自身的生活质量和照护水平，同时也能提升患儿的生存质量[6]。本研究聚焦癌症患儿父母这一特殊的创伤群体，旨在总结癌症患儿父母PTG及影响因素研究现状，发现目前研究存在的不足，为改善癌症患儿父母心理健康、探索其积极的心理改变提供新思路。

1 概述

PTG是指个体在与具有创伤性的负性生活事件和情境进行抗争后所体验到的心理方面的正性变化，它是一个多维概念，主要表现为在经历对生命、躯体完整性构成威胁或造成严重伤害的生活事件或灾难后对人生价值的深刻认识、重新设置人生中重要事务的主次顺序、个体力量的增强、新的可能性的发生、与他人更亲近及积极的精神改变[7]。PTG是创伤后的结果或适应过程，亦是创伤后的一种常态反应。

2 PTG的测评工具

PTG的评估主要包括质性研究和量性研究，质性研究是通过开放性访谈评估个体的心理成长状况，量性研究则是运用专门的测评工具评估个体的成长状况。常用的测评工具包括PTG评定量表（PTGI）、应激相关成长评定量表（SRGS）、态度改变问卷（CiOQ）、成长评定量表（TS）、疾病认知问卷（ICQ）、益处感受评定量表（PBS）、益处发现评定量表（BFS）等[8]，其中PTGI、SRGS、BFS均被我国学者进行汉化，用于相关人群PTG水平的调查。PTGI和SRGS报告的信效度指标较齐全，而PTGI的适用范围最为广泛。儿童PTG的测量工具主要有PTGI和儿童PTG量表修订版（PTGI-CR）。2010年Kilmer等[9]对PTGI进行了修订，形成了PTGI-CR，该量表已被荷兰、美国等国家修订使用，证明其具有良好的信效度。Yu等[10]将此量表翻译为中文版，并进行了文化调试，最终形成了8个条目的PTGI-CR，量表的Cronbach'sα系数为0.86。然而，国内尚缺乏具有疾病特异性的PTG研究工具及用来测量照顾者的PTG研究工具。今后可尝试汉化修订国外成熟的测评量表或编制新的量表，并结合我国的社会文化背景，以满足开展PTG研究的需要。

3 癌症患儿父母PTG水平

国内外癌症患儿父母的PTG研究主要涉及恶性骨肿瘤、急性白血病、骨肉瘤等疾病,其PTGI得分处于中等水平或低水平。段浏华等[11]对87例恶性骨肿瘤患儿父母的调查表明，患儿父母PTGI得分为(64.92±8.61)分，处于中等水平，与应笑[12]研究结果一致。由此可见，恶性骨肿瘤患儿父母PTG水平仍有上升空间，医护人员应该多关注恶性骨肿瘤患儿父母积极心理改变，以促进PTG理念的临床应用与推广。牛少琼[13]采用问卷调查法和半结构化访谈法相结合的方式对急性白血病患儿父母PTG的研究显示，患儿父母PTGI得分为（61.09±16.20）分，处于中等水平，其中人生哲学维度条目得分最高，说明急性白血病患儿父母在对生命价值的认识、精神层面的理解等方面转变更大。在骨肉瘤患儿父母的PTG研究中，涂宗勍等[14]以现象学方法为指导，用深度访谈的方式挖掘骨肉瘤患儿父母的心理体验，发现患儿父母在自我转变、人生哲学、人际关系以及个人力量方面有所成长，但在新的可能性方面的成长有待挖掘。Yonemoto等[15]对高度恶性骨肉瘤患儿父母的调查显示，患儿父母PTGI得分为(44.9±16.9)分，水平偏低。另外，Behzadi等[16]对多种癌症类型的患儿母亲调查表明，患儿母亲PTG得分为（62.4±18.9）分，其中与他人关系的维度条目得分最高，可能是母亲分担了患儿的巨大痛苦，并且在应对孩子患癌的创伤事件时缺乏来自他人的情感和实际支持，这种痛苦激发了其内在潜能，促进了PTG产生。综上所述，大多数癌症患儿父母PTGI中新的可能性维度条目得分普遍偏低，反映出癌症患儿父母的照护压力大，持续性压力使患儿父母缺乏追求新事物的动力。国内关于癌症患儿父母PTG的研究中癌症种类比较单一，不能反映整体癌症患儿父母PTG水平，今后研究有待进一步扩大样本和病种。

4 癌症患儿父母PTG的影响因素

4.1 患儿父母方面因素

4.1.1 个体因素 癌症患儿父母的性别、年龄、文化背景、婚姻状况、宗教信仰等人口学因素均能对癌症患儿父母的PTG产生不同程度影响。López等[17]研究发现，癌症患儿母亲比父亲PTG水平更高。Ogińska-Bulik等[18]调查结果显示，低、中、高水平的PTG癌症患儿母亲的比例为22.5%、65.3%、12.2%，而父亲的比例为54.1%、33.4%、12.5%，低水平PTG父亲的比例高于母亲比例，说明患儿母亲有更积极的变化；但也有研究表明，母亲比父亲更容易产生强烈的痛苦感和身体反应[19]。PTG水平与患儿父母年龄之间是否相关尚无定论。Turner-Sack等[20]认为年轻的癌症患儿父母PTG水平更高；应笑等[12,18]研究却认为，癌症患儿父母年龄对PTG水平无显著影响。还有研究表明，文化程度较高的癌症患儿父母PTG水平更高[11]，与Hullmann等[21]研究结果一致。原因可能与他们获取疾病相关信息能力强、应对策略高效、医患沟通良好等有关。Moore等[22]研究认为，良好的婚姻有助于癌症患儿父母PTG水平的提高。父母除对患儿进行照顾外还需承担疾病诊疗带来的经济负担，单亲家庭所承受的压力更大，且无法获得配偶的支持与鼓励，易产生负性情绪，导致PTG水平降低。宗教信仰在PTG形成过程中也起到了一定作用，通常有助于对压力情境进行积极调整[23-24]。

4.1.2 反刍性沉思 反刍性沉思在创伤后应激症状和PTG之间起着重要的中介作用[25]。个体在遭遇创伤性事件时会采用反复沉思应对挑战，最初阶段的沉思常常为缺乏自主意识且带有负性色彩的侵入性沉思，但当个体的沉思首次有效地缓解其心理困扰后，就会由侵入性沉思逐渐转变为主动性沉思，寻找创伤性事件的意义。国外学者对癌症患儿父母反刍性沉思的研究表明，侵入性沉思与PTSS呈正相关，反刍性沉思在创伤后积极变化的发生过程中起着重要作用，PTG主要是通过主动性沉思促进的[15]。Irie等[26]以PTG理论模型为基础，探讨认知加工方式在癌症患儿父母PTG中的作用，发现核心信念反思和反刍性沉思过程能提高患儿父母PTG水平。因此，鼓励癌症患儿父母反思儿童患癌事件可能有助于出现积极的创伤后变化。

4.1.3 应对方式 认知与应对在创伤后形成过程中具有联动作用，积极的心态、自我调整及有效应对可使创伤者PTG水平提高[17]。Schepers等[27]对206例癌症患儿及其父母进行调查发现，癌症患儿父母所采取的积极应对方式越多，患儿的变化也越积极，可能与积极应对者更勇敢地面对困难有关。

4.1.4 社会环境 Willard等[28]研究表明，社会支持对癌症患儿母亲至关重要，社会支持与PTG水平呈正相关。Katzman等[29]对癌症患儿家庭调查发现，有社会支持的家庭能更好地应对患癌事件。另有研究发现，社会支持得分中家庭支持得分最高，表明家庭成员是癌症患儿母亲的核心支持来源[30]，癌症带给患儿巨大痛苦的同时也影响着家庭成员的生活质量[31]。因此，患儿及其照顾者需要社会支持以更好地应对疾病相关问题，医护人员应鼓励患儿父母多与人交流，并提供癌症患儿协会等社会组织的相关信息，促进其创伤后的成长。

4.2 患儿方面因素

4.2.1 患儿PTG 父母和患儿共同面对疾病，不仅能分担痛苦，也能分享患儿潜在成长。有调查发现，癌症患儿患病过程中会产生PTG，在生活欣赏和人际关系维度方面比自我认知与精神领域方面的变化更大[18]。Gianinazzi等[32]研究显示，患儿父母成长水平与患儿成长水平呈正相关，其原因可能是在应对重大疾病时，患儿父母获得的PTG会直接影响患儿。

4.2.2 患儿病程 癌症患儿随着患病时间延长，PTG水平会显著增高，其中诊断年龄较大且治疗时间较长的女性儿童显示出了更高的PTG水平[32]。还有研究表明，癌症患儿病程越长，其父母的PTGI得分越高[11]。可能是在长期照护中，患儿父母需要进行一系列心理调适适应患儿疾病所带来的变化。

5 癌症患儿父母PTG的干预研究

目前，国内外已开始针对癌症患儿父母进行PTG干预性研究。Shakiba等[4]采用临床随机对照的研究方法对伊朗100名癌症患儿母亲进行认知-情感干预，对照组采用常规护理，干预组进行认知-情感培训，为期16周，每周2次，每次60～90 min，培训内容包括接受负性情绪、加强情感暴露和交流、促进认知加工、鼓励反思和正念训练、灵性教育等；结果显示干预组PTGI得分[（92.06±5.50）分]高于对照组[（62.98±15.08）分]。崔粼[33]将80名恶性肿瘤患儿父母分为干预组和对照组各40名，对照组给予常规护理，干预组在常规护理的基础上给予为期3个月的自我表露干预(言语表露+书写表露)，结果发现干预组PTG水平和心理弹性明显提高。目前，大多数关于癌症患儿父母PTG干预性研究的干预时间仅有几个月，但是PTG的产生受不同个体与环境影响，有些在创伤事件发生几个月甚至几年之后才显现，建议未来PTG干预性研究应适当延长干预时间。

6 小结

癌症患儿父母PTG研究的最终目的是探索其成长的力量源泉，使创伤事件对患儿父母的消极影响最小化，适应力和成长达到最大化，进而提高其对患儿的照护质量。目前，国内关于癌症患儿父母PTG的研究仍处于摸索阶段，并且具有一定的局限性，主要表现在以下几个方面：①研究对象的单一性。不同的癌症种类导致患儿父母产生的PTG不同，因此研究癌症患儿疾病种类、严重程度与癌症患儿父母PTG的关系非常必要。②研究方法的局限性。国内多采用横断面研究来描述癌症患儿父母PTG水平及影响因素，无法观察其心理变化的动态连续过程。③研究内容的局限性。针对癌症患儿父母PTG的干预措施较少，大多缺乏理论支撑。今后研究可以根据PTG相关理论模型开展纵向研究，充分把握癌症患儿父母PTG水平及不同时间点可能的影响因素，制定有效的干预措施。