星河长明 功不唐捐
——叙事，让光照进深渊，让医学洒满星光

文/严 楠 王 仲

作者单位/清华大学附属北京清华长庚医院，清华大学临床医学院

2019年是我正式成为医生的第5年，虽然依旧是小大夫，但在年复一年的工作中，我自认为已极具职业精神，已练就“不以物喜不以己悲”的金刚不坏之身，这样的底气来自初出茅庐时许多个为患者痛哭的午夜、来自成长后共情不共感的理智，也来自对生老病死可控不可逆的无奈接受，但还是无法摆脱患者死亡后带给我长久的职业倦怠，即便我全力以赴，即便家属全然接受。很多时候，在拉完最后一张心电图的那一刹那，我都感觉自己是踩在生的白线上，挥挥手，和他们在死亡的门关前分别，他们消散在宇宙尘烟里，而我即使耗尽心力，仍要带着没能治好她的愧疚和挫败，面对下一个患者。直到我遇到了丁爷爷。

那是一个初冬的周末，我们科新收了一位患者。同事告诉我，他是个耄耋之年的老人，长期居住在养老公寓，本次因肺部感染入院，已在急诊进行了两天治疗，目前体温正常，一般状况良好，收住院是为了序贯抗感染治疗。

接诊时，我发现老先生沉默寡言、不爱聊天，即便我热情相待，他也不与我多做交谈，只是闭目养神。当翻看他上次住院的病历时，我发现老先生两月前临床诊断为肝脏恶性肿瘤，已经发生多个器官的远处转移，当时制定了姑息治疗的方案，以减缓他的痛苦为主1。我理所当然以为，他的沉默来自身患重病的消沉与绝望。

当天检验结果回报，老先生感染见好，但血钙异常升高，经过一番周折，我们确认这是由晚期肿瘤造成的溶骨性转移引起，而输注唑来膦酸就是最简单有效的治疗方法，只是治疗后会出现发烧、肌痛、乏力等流感样症状，这些不适通常在几天内消失，对身体本身没有影响。

丁爷爷的女儿、女婿很孝顺，每天都会来送饭和陪伴。在征得家属同意并向老先生解释会有不良反应后，我们给他输注了唑来膦酸，老先生很快就出现了发热。这当然在我们的意料之中，我们对他进行了对症处理和语言安慰，当日体温虽有短暂下降，但很快又有迁延，对医生而言，我们并不担心，因为这无碍他的恢复。但我们不知道，对于得知自己病情的丁爷爷而言，就等同于死神逼近的预告。

第二天傍晚值班巡房时，护工告诉我老先生拒绝进食，已经一天没吃饭了，女儿、女婿和护工轮番劝说都没有用。由于老先生沉默寡言，因此我与他的交流仅限于每日例行查房时的询问，我对于他的一切一无所知。我疑惑于他的行为，反复追问护工是否有异常事件发生，护工肯定地告诉我一切如常，除了不吃饭，就是比从前更不爱说话。

我走近床边，一眼就看到他平躺在床上，安静地闭着眼，身体一动也不动。听到我轻声喊他，他警觉地睁开眼，眸子很亮，看到是我，微微点头又闭上了眼。确认了他神志清楚，我询问他不吃饭的原因，老先生只是摆了摆手，说“不用”。我无法放任他绝食，又不想仅以输液了事，在确认他生命体征、血糖等一系列指标安全后，我开始努力劝说，但老先生始终不做任何回应。随着时间流逝，我内心越发焦急，既担心他的状况，又惦记着病房其他未查房的病人。就这样僵持了十几分钟，直到护士找我处理其他患者，老先生终于睁开眼，摆摆手，对我说“严大夫，你去忙你的吧，不用管我。”没等我回应，便翻过身，背对着我，面朝窗户侧躺着。老先生很瘦，我看着他用被子裹着自己，仿佛要将自己隔绝在喧闹的世界之外。我有些伤感，但我无暇处理情绪，便着手去处理其他患者。

将近九点，我手头的工作告一段落，老先生仍旧滴水未进。于是我搬了把椅子，坐在他床边，开始絮絮叨叨，和他聊天。起初主要是我自言自语，问他家庭情况、问他爱好生平。他碍于我是医生，又耐不住我的软磨硬泡，一段时间后也有了三两句的应答。交流中我得知，丁爷爷曾是位工程师，老伴在九年前过世，有一个女儿，已经成家立业，就是平常送饭的那位。他为人独立要强，因此一直住在养老院中，平常喜欢书法、看报、喝咖啡，也常倒立、快走、俯卧撑锻炼身体，生活很是丰富。随着聊天深入，他开始主动向我诉说他内心的想法，他知道自己的病情，姑息治疗也是他的选择。体力和精力的下降，让他明白死亡终要到来，而他早已坦然接受，原本好转的发热，再次因唑来膦酸出现，让他以为死亡迫在眉睫。他告诉我，他的一生过得很好，很充实，女儿也很好，现在不能继续为国家做贡献，也没有任何牵挂遗憾，生命的长短对他而言已经没有太多的意义，因此他不想过多消耗医疗资源，浪费国家医保资金。他之所以来医院就诊，是他不愿意死在养老院中，给其他的老人带来不好的感受。他之所以不吃饭，是想加速死亡的过程。如果死亡不可避免，那生存几小时还是几天，对他而言，并没有本质的不同。

我第一次听临终患者亲口讲述对死亡的真实想法，竟然和我以为的绝望、消沉、不甘全不相同，他说得十分平静，我听得惊涛骇浪。我尊重他关于死亡的全部观点，但站在医生的立场，此刻还不是告别的时候，于是我向他表达了我的想法。药物引起的发热，并不长久痛苦、也不过多消耗资源，他可以尽快出院，仍然能够享受生命最后的平静。他仿佛被我的话语触动，陷入沉默。由于当夜时间已晚，我担心影响其他患者休息，于是我向他告别后，起身离开。

次日护工告诉我，当晚，我走后，丁爷爷喝了点水和稀粥。而当时我并不知道。

我走出他的房间，比进入时更加沉重，我不确定他是否会恢复进食，可我仍然觉得还应该做些什么。忐忑、伤感环绕着我，我只好求助于上级医师，丁爷爷的全科医生王大夫。次日，王大夫专程从外地回京，约丁爷爷在医院楼下咖啡厅喝咖啡，半个小时的闲聊和陪伴，丁爷爷终于露出了笑脸。此后，丁爷爷回到养老院，恢复到原本平静的生活中。直到两个月以后，丁爷爷病情加重进入弥留之际，再次入院，在我值班的那一天，他无声无息非常平静地离开，死亡终于来到，我将他送别人世，这一次我有伤感却很释然。

这是一个很常见的医疗故事，是我们医务人员一生中一定会遇到的病人和场景，有些甚至让我们耿耿于怀，终生难忘。但我回头再看，这一次，为何我能释怀丁爷爷的死亡，为何丁爷爷终获平静的临终，我似乎找到了答案。

丁爷爷从健康到疾病，从生存到死亡，他一点一滴的治疗决策都基于循证医学和叙事医学两者的交融2。客观上他已然是肿瘤晚期，医学技术无法逆转死亡的结局，主观上他接受事实，希望少受痛苦。基于此，医患双方共同决策选择姑息治疗的方式。在带瘤生存的过程中，丁爷爷出现肺部感染，基于循证，这是可治的疾病；基于叙事，并不增加痛苦，于是积极抗感染治疗。感染好转后，发现肿瘤溶骨性转移，我们依照循证医学，进行相应治疗，但却造成了丁爷爷的误会，以为死神降临，通过叙事医学的介入3，我们向他澄清了误会，并且理解了丁爷爷对死亡的态度，那就是寻求一种平静不带来纷扰的死亡方式，开始临终关怀，使丁爷爷继续平静生活直至离开人世4。

在这个案例中，叙事医学的介入，对于医疗本身而言，能帮助医患双方在最合适的时刻做出最恰当的决策，而就医生个体而言，弥合了医患之间关于死亡的分歧。叙事5，这项医疗技术以外的工作，不是徒劳地浪费时间，它既是弥补技术遗憾的方式，也是疗愈我们医者内心的解药。我想曾经因患者离世而耿耿于怀的医务人员可以释怀了，死亡不是医生的失败，冷漠才是6。