临时性肠造口患者还纳术后居家生活体验的质性研究

贾莉莉，张国增，越丽霞，朱康宁，王志霞，王飞杰

（1.河南大学 护理与健康学院，河南 开封475000；2.河南省人民医院a.公共事业发展部；b.胃肠外科；c.泌尿外科，河南 郑州450003）

临时性肠造口作为暂时性排泄物出口， 造口还纳后，患者的身体形象恢复正常，但近90%的患者会出现不同程度的肠道症状，如排便不尽、便频便急甚至便失禁等，给其生理、心理及社会功能等带来极大影响，严重影响了患者的生活质量[1-2]。 目前对临时性造口还纳后的研究多采用量性研究的方法， 关注患者肠道功能的变化[3]，而患者居家过程中有着怎样的生活体验及对日常生活的影响， 需要进一步探究。因此，本研究采用质性研究的方法，对12 例造口还纳后的患者进行深入访谈， 以了解造口还纳术后居家的生活体验，为医护人员进行随访，制订有效的干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法， 选择2019 年10月—2020 年2 月于河南省某三甲医院复诊的造口还纳后的患者为研究对象。 纳入标准：年龄≥18 岁；造口还纳术后1～6 个月且术后无并发症；知情同意，能够正常进行语言交流者。排除标准：合并其他严重疾病者；有其他精神疾患病史的患者。样本量的确定以受访者的资料信息进行分析时不再有新主题出现，即受访资料达到饱和为止[4]，最终访谈12 例患者，按照访谈的先后顺序用“N1”至“N12”代替。 其中男性7 例，女性5 例，年龄（47.00±7.52）岁，患者造口还纳术后早期更易出现各种肠道症状，术后6 个月内肠道症状会随着时间的推移得到一定的缓解，本研究中受访者造口还纳后时间为6～20 周。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究中的现象学方法。选择安静、舒适的办公室，采取面对面、半结构式深入访谈收集资料，访谈时间控制在30～40 min。 遵循知情同意的原则，访谈前向每位受访者说明本研究的目的、方法，受访者可在研究过程中随时终止，并对受访者的资料进行严格的管理。 访谈的主要问题包括：您能谈一下造口还纳后您肠道功能有哪些变化吗？您是如何应对的？您能谈一下造口还纳术后您的感受吗？ 造口还纳术后您的日常生活发生改变了吗？您需要什么帮助来解决您面临的问题？最后提出开放性的问题，如“除了这些问题，您还有什么要补充的吗？ ”经访谈对象同意，对每次访谈内容进行录音，同时观察记录患者的非语言行为。

1.2.2 资料的整理与分析 由访谈者和另1 名研究人员进行资料分析，于访谈结束后24 h 内对录音材料逐字逐句转录成文字，整理出受访者的访谈稿。采用Colaizzi 分析法[5]进行资料的整理、分析及归纳：反复、仔细听取录音及访谈记录；提取出有重要意义的陈述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的主要观点进行汇集；写出尽可能详细的陈述；归纳整理出相似的观点，升华主题概念；返回受访者处进行求证，由受访者确认是否符合原意，以确保结果的准确性。

1.2.3 质量控制 为保证分析结果的准确性与严谨性， 所有研究人员在进行访谈前均接受质性研究相关的指导与培训， 在选择访谈对象时充分考虑研究对象的代表性和差异性，以全面获取所需要的信息。同一份资料由2 名研究人员分别分析， 并将结果进行比较，归纳主题，提高可信度。

2 结果

通过对访谈资料进行分析， 关于肠造口还纳后患者的主观体验提炼了3 个主题： 疾病发展的不确定性、肠道症状伴生的生活困扰、疾病应对的情感调节。

2.1 主题1 疾病发展的不确定性

2.1.1 肠道功能失去控制 受访者描述了自己无法像造口术前那样控制排便，出现不同程度且没有任何规律的肠道功能改变，如便意频繁、排便失禁、排空障碍等，并对此改变表示非常担忧。 多位受访者表示每天上厕所10 多次很正常。受访者N1：“现在这个肠子像机器一样失灵了，自己完全控制不住大便，也因为这事天天心烦意乱。”受访者N5：“我一想上厕所立马起来，不过还没到厕所，就已经拉裤子了，这种情况经常有，我恨不得天天坐在马桶上。”受访者N10：“手术前医生给说了术后会出现这种情况，但是我没想到会这么严重，自己也不知道该怎么办。 ”受访者N8 说：“这手术做完都几个月了， 是不是只有我自己出现这种情况，（叹气）还不如当时不还回去。 ”

2.1.2 担心癌症复发 受访者无法判断自己肠道功能的改变是否正常，从而担心癌症复发，引起较多的不确定性。 受访者N10：“我坚持按照护士交给一些方法进行缩肛运动，但作用不大。我身体素质一直很好，我觉得这种情况对于我来说很不正常，我每天都在想自己的手术没有成功。 ”受访者N5：“住院时我算是比较年轻的，每次控制不住大便的时候，都会想要是复发了怎么办，我一想就睡不着觉（沉思）”。 受访者N6：“每次控制不住排便时，我都会想起自己得的是癌症，以后会不会复发，很焦虑很害怕。 ”

2.2 主题2 肠道症状伴生的生活困扰

2.2.1 身心痛苦 由于排便功能的改变，多数受访者表示无法进行日常活动，严重影响了睡眠和身心状况，导致负性情绪的出现，表现为易激惹、焦虑等。 受访者N11：“一晚上要去好多次洗手间， 感觉一夜都没怎么睡，早上起来就特别没精神，经常莫名其妙发脾气。”受访者N8：“有时候睡着的时候，大便会漏（衣服和床单上），像个小孩子，不知道这种日子以后怎么过。 ”受访者N7：“我以前最喜欢吃，但现在这也不敢吃那也不能吃，感觉人生失去了意义，太痛苦了。”大部分受访者描述还要忍受由于频繁排便而引起的皮肤刺激以及肛门周围溃疡引起的疼痛。受访者N4：“最难忍的是这边上（肛周）， 有时疼的特别厉害， 每次大便后都不敢用纸擦， 用些药膏抹抹作用也不大， 一天天什么事也干不成，（叹气）一把年纪了，还拖累家里人。 ”

2.2.2 社会交往受限 多名受访者表示， 因担心在外面不能及时如厕和失禁造成尴尬而拒绝外出，甚至排斥与人交往，远离社会群体。 受访者N9：“我之前比较喜欢热闹，但现在每天要上好多次厕所，虽然也想出去走一走，但还是不太敢出去。 ”受访者N3：“因为担心找不到厕所，所有外出的活动我都不去参加，包括自己家庭组织的我也不去。”受访者N7：“手术后我不喜欢别人来家里来，也不喜欢出去，孤苦伶仃很痛苦。 ”受访者N6：“有一次在公共场合大便失禁，有过这种经历后我再也不会出去了，害怕再出现这种情况，被别人说三道四的。 ”

2.3 主题3 疾病应对的情感调节

2.3.1 心怀希望 多数受访者经历着肠道功能的改变，但造口还纳后身体恢复了原状，他们仍对造口的还纳表示欣慰，并视造口的还纳为新生活的开始。受访者N11：“带着造口袋总会想到我是个病人，现在终于解放了，也不用换造口袋了，真的太好了。 ”受访者N5：“虽然现在肠道还有点问题，那也比带着造口袋好，至少觉得现在我是个完整的人了，感觉自己在对抗癌症的道路上又前进了一步。 ”但也有2 名受访者表示，他们后悔把造口进行还纳，如果这些症状一直持续，他们会考虑重新进行造口。

2.3.2 积极面对 有受访者面对造口还纳带来的问题时表示不会放弃，会保持乐观的心态积极面对，对未来充满信心。 受访者N3：“我时刻提醒自己，我得坚强，一切都会好起来的。 如果我退缩了，会显得比较弱（懦弱），我老公和孩子会伤心，我要给孩子树立榜样。”受访者N9：“还回去后（造口还纳），一开始还挺开心， 但肠道逐渐出现这些问题， 说实话我很害怕， 但没办法， 只能调整心态， 我觉得这些都会过去。”受访者N12：“我觉得这就是为了能让我多活几年付出的代价（笑）。闺女也经常鼓励我，给我讲别人成功康复的例子，给我信心，让我看到了希望。 ”

2.3.3 感恩 为了应对肠道功能的改变， 多名受访者表示家人和护理人员的关心、 帮助和支持是他们战胜疾病的强大支柱。 受访者N2：“造口还纳后，都是我老婆照顾我，家里面里里外外的事都是她操心，而且还经常开导我，一点怨言都没有，非常感谢她。”受访者N12：“出院时护士把我拉进一个群， 有问题就会通过微信群咨询，她们比较专业，会给我很多建议，有时候还会打电话问我的情况，感觉挺好。 ”

3 讨论

3.1 加强信息传递，完善社会支持，降低患者的不确定感 在造口还纳前， 受访者都被告知还纳后的肠功能将不同于术前。然而，当他们面对造口还纳后肠道症状时，由于缺乏足够的知识信息和专业指导，仍表现出了手足无措。 造口还纳术后，无法控制的肠道功能改变、无明显变化规律肠道症状、对预后的担忧及对未来的恐惧， 导致患者疾病不确定感的产生[6]。 这种不确定感的持续存在会降低患者应对疾病的能力，并使患者产生焦虑抑郁等负性情绪，影响患者的生活质量[7-8]。 因此，医护人员在术前应充分告知患者造口还纳后出现的肠道症状， 加强出院后的随访，了解患者对肠道症状的认知，并在不同治疗阶段全面评估患者的肠道功能，明确信息支持的重点，通过视频或小程序的方式进行肠道功能相关知识的科普，向患者提供针对性的信息支持，指导患者更好地应对肠道功能改变，从而降低其不确定感[9]。家庭支持作为社会支持的主要力量增加患者对抗疾病的信念和动力，缓解因疾病产生的愧疚感，提高患者对生活的期望[10]。 因此医护人员应主动了解患者所能获得的家庭支持情况，鼓励和指导家属共同参与患者的治疗和护理，可以以家庭或夫妻[11]为整体进行干预，帮助患者树立治疗的信心，提高患者的自我效能，降低不确定感。 最后，有着相同经历的同伴支持，可以帮助患者熟悉疾病的过程和进展，减少患者感知的压力和对癌症复发的恐惧[12]。 因此，医护人员可以创建一些平台，让有相似经历的患者进行交流沟通，增加知识储备，帮助患者树立战胜疾病的信心。

3.2 给予患者情感安慰，提升希望水平 造口还纳后患者身体形象恢复了原状， 部分患者在访谈中表示乐观、积极的心态，而部分患者因为一系列躯体不适症状的存在、 对未来恢复程度和恢复时间表示担忧。对于癌症转移复发的恐惧，出现焦虑抑郁等负性情绪。 患者持续的负性情绪又进一步影响患者症状的发生发展及社会角色[2]，如此形成恶性循环，致患者自尊下降，产生自我轻视与贬低，回避社会交往，严重影响了患者的生活， 对疾病的恢复和治疗产生负面影响[13]。 帮助患者以健康的心态面对排便障碍症状，降低负性情绪，提高希望水平，是造口还纳术后护理的重要内容。因此，医务人员尤其是造口治疗师，应在患者术后多多进行交流沟通，出院后加强追踪随访，在应对肠道功能改变的同时注重患者的心理健康问题，对存在抑郁、焦虑的患者进行情感上的支持和干预，指导患者合理宣泄情绪，让患者知晓心理状态对治疗效果的影响， 保持良好的心理状态配合治疗。护理人员可通过叙事护理[14]鼓励患者表达居家时的感受，在此过程中帮助患者发现生活的闪光点，提高患者心理社会适应水平。建立造口病友微信群分享经验，鼓励患者撰写生活日记，并做一些力所能及的事情，恢复一定的社交活动，帮助重建和恢复生活的希望，满足患者自我实现的需要，提高生活幸福感。

3.3 基于互联网的平台，提供多元化的延续性护理服务 在平均住院日缩短的大背景下， 患者住院期间获得的护理知识有限， 访谈中发现很多患者出院后出现了多种健康问题：如何应对肠道变化；如何保护肛门周围皮肤；如何饮食运动等，仍有着较高的健康照护需求。 因此，在患者出院时应加强对患者肠道功能、出院准备度及心理状态的评估，尤其针对术后肠道症状较严重的患者， 应根据其个人特征和需求制定个性化、涵盖心理、生理和社会全方位的延续性护理计划， 积极探索改善其肠道症状的措施。医护人员可利用微信、云门诊、APP 等平台，在患者出院后实施随访计划， 实现线上线下医疗服务的有效衔接， 随时随地为患者提供专业的远程指导，不定期评估患者排便功能锻炼、 肛周皮肤情况和心理状态，为患者解疑答惑。 加强对随访人员专业知识的培训，提高延续性护理水平和效率；同时还可以联合社区，建立医院-社区-家庭的服务模式，为患者提供系统、持续性疾病指导，尽可能地帮助患者缓解和改善躯体症状带来的痛苦，提高患者的生活质量。

4 结语

造口还纳后患者的形象恢复了正常， 但不可预测的肠道症状和无法控制的肠道功能给患者的生活造成了严重影响。面对这些问题，除患者个人的努力外，还需家庭、医院、社会的关怀和支持。 因此，医护人员应了解患者的需求， 帮助患者建立良好的社会支持体系，共情和同理患者，出院后进行持续的健康指导，给予个性化的干预，帮助患者解决问题，提高生活质量，帮助患者早日回归社会。