白血病患儿主要照顾者内心感受的Meta整合

白血病是儿童期最常见的恶性肿瘤，我国每年约有1.5万例新发白血病儿童，以急性白血病为主，高发年龄为2～5岁

。由于患儿年龄小、认知能力及自我护理能力有限，父母需要承担照护患儿的责任。此外，由于疾病的易复发性、化疗药物的不良反应、漫长的治疗周期及昂贵的治疗费用等多方面压力，给照顾者带来了复杂、巨大的心理负担。近年来，越来越多的学者着手研究白血病患儿照护者的真实体验，但单一研究的侧重点不同，无法全面反映照顾者的感受。因此，本研究拟采用Meta整合，对白血病患儿照护者真实体验的质性研究进行汇集并深入分析，为今后更好地了解白血病患儿照顾者需求，制定针对性干预措施提供理论借鉴。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

检索中国知网(CNKI)、万方数据库(WanFang Database)、维普数据库(VIP)、PubMed、EMbase、

OVID、the Cochrane Library及Web of Science中关于白血病患儿主要照顾者感受的质性研究文献，并对纳入研究进行参考文献的追溯，以降低漏检、少检的概率。检索时间为2010年1月1日—2021年4月30日。语言限为中文和英文。中文检索词为：“白血病患儿/小儿白血病”“照顾者/照护者/父母/家属”“质性研究”“感受/情绪”。英文检索词为：leukemia*/leucocythaemia*/leucocythemia*/children with leukemia/ leukemia children/acute lymphocytic leukemia、caregiver*/carer*/care giver/family caregiver*/parent*/families/family member*/mother*qualitative research/ qualitative findings、feeling/experience。

这样一来用户便能更加详细地对工艺过程进行设置，并使其具有更好的可重复性。Walther强调：“加工人员能够通过模具中的传感器更好、更深入地了解封闭的系统，还可以更好地理解工艺过程和优化过程控制，工艺过程的可重复性最终能够提高生产部件的质量。”

1.2 文献纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准

风影踉踉跄跄地走着，终于到了村子里，到了家门口，他的心里反而忐忑不安起来，仿佛随时会发生地震，脚下的大地会在顷刻之间塌陷。村子里到处弥漫着浓重的雾霾，能见度非常的低，一团一团巨大的乌云在头顶的天空翻滚，因为有浓雾笼罩，一切如雾里看花，有没有乌云压根儿就看不清楚。倒是这空气非常的污浊，他一阵恶心，一副要呕吐的样子，心口堵得慌，连呼吸都困难了，差点儿窒息。

①感染与复发：是否复发与及时发现复发的迹象是照顾者最担心的问题[“作为父母，我总是在害怕，它(复发)始终在你的脑海里，如果他(患儿)说我感到累了，我就会担心”

]。②不确定性：这意味着母亲们担心她们的孩子是否能完成整个疗程，因为癌症的复发性很高。因此，每一次治疗都让母亲对孩子能否坚持下来感到不确定(“我一直是按化疗方案治疗的，马上就要进入维持治疗了，却突然复发了”

“担心会出现其他情况，如复发，不知道还会发生什么？就像等着另一只鞋掉下来”

)。③病友病情恶化带来的恐惧：在照顾患儿过程中，其他孩子病情的恶化或离开会增加照护者的担忧与恐惧，她们害怕自己也会经历(“治疗过程中最困难的时候就是在治疗过程中，朋友们会一个个离去。看到她们先走引起了我极大的焦虑”

)。

1.2.2 排除标准

①研究对象：癌症或临终状态患儿的照顾者；②无法获取全文或文献信息不全的文献。

1.3 文献筛选与资料提取

由2名研究人员独立进行文献的筛选与提取，当出现意见不一致时，由2人讨论达成共识或由第3方协助判断。文献资料提取内容包括：作者、年份、研究地点、样本量、研究对象、研究对象年龄、患儿年龄、研究内容及主要研究结果。

1.4 文献质量评价

看着鲜活生猛的蟹，味蕾被挑逗了起来，冲冲洗洗放到屉上大火蒸煮。开锅后，青黑的蟹变得红艳动人。蟹肉细嫩，蟹黄橙红，蟹膏软糯，鲜之极，香之极！嗑蟹脚，品蟹黄，咂蟹膏，所有动作一气呵成，别无他话，唯有颔首称赞：味儿，太美！

1.5 Meta整合

照顾者在照护患儿的过程中收到了多方面的支持，包括家人的理解(“孩子生病后，我和老公都不断鼓励对方，有时候心情不好乱发脾气的时候，我们都会体谅对方”

“丈夫说不要紧的，老婆你别怕，我们一直在的”

)、同伴的支持(“孩子化疗后不想吃东西，我就问那些治疗时间长的家长，他们是过来人比较有经验”

“我们彼此安慰，与具有相同经验的人能更好交流”

)、医护人员的指导(“我们建立了一个微信群，主任医师和护士长会在群里回答我们需要解决的问题。这让我感到安全”)

及公益组织和热心人士资助(“许多好心的网民捐钱并留下了信息鼓励我们”

“我没想到会有那么多不认识的人给我捐钱，我很感激”

)。

2 结果

2.1 文献检索流程及结果

根据检索策略，初步检索出文献888篇，经过NoteExpress查重，阅读文献题目及摘要后，剩余文献27篇，经阅读全文进一步筛选后，最终纳入文献19篇

，其中中文文献9篇，英文文献10篇，见图1。

2.2 纳入研究的基本特征及质量评价(见表1)

2.3 Meta整合结果

对纳入的19篇

文献研究结果进行反复阅读、理解及分析，共提炼出197个研究结果，将类似结果归纳组合形成12个类别，最终形成5个整合结果。

2.3.1 整合结果1：复杂的情绪体验

2.3.1.1 类别1：震惊与否认

患儿主要照护者在获知白血病诊断时大都表现出震惊[“首先，我感到震惊和难以置信。我没想到……贫血了1个月，然后突然它就是白血病。我很难过，但我感到震惊(哭)”

“我们做梦都没想到”

]，并采用否认的态度来怀疑和拒绝诊断结果。她们意识到孩子的病情可能比预期严重得多(“这就像晴天霹雳”

)，但仍然质疑诊断结果的准确性(“我们觉得可能是报告弄错了”

“其他家庭成员都没有这样的问题，他是第一个”

“这么小的孩子怎么会得癌症？”

)。

2.3.5 整合结果5：成长与获益

当得知诊断时，父母会归咎于自己，怀疑是自己照顾不周才导致孩子生病(“我和老公上班有时会比较忙，孩子中午在学校吃，晚上回家总是随便弄一点吃，肯定是因为这样，孩子才会生病的”

“小孩是婆婆带的，我们夫妻俩都忙着工作，没照顾到他的饮食起居”

“我们在小孩生病之后，测了甲醛，结果超标十几倍，都怪我，要是不急着搬进那个新房，孩子也不会得这个病了”

)。此外，父母会因优先聚焦患儿，无暇照顾其他兄弟姐妹而感到歉疚。在治疗期间，父母大量时间和注意力集中在患儿身上，其他的孩子成为“背景”。她们不得不在有限的父母支持下面对各种压力，尽管父母认识到了这种问题并感到内疚，但没有更好的解决方法(“我真的很挣扎，我只希望他以后不要责怪我们，如果他不愿意接受，我不会找借口，我会说你是对的。但我不知道我们该怎么做”

)。

2.3.1.3 类别3：无助与失控

父母无法体会也无法缓解患儿的痛苦，尤其是进行有创操作如反复的腰椎穿刺、静脉穿刺时，患儿的哭闹、退缩等表现让父母感觉到深深的无力感[“每次化疗大人都受不了，他都不吭声，我知道他在忍着疼，我是看在眼里疼在心里(流泪)”

“孩子做腰穿时我最无助，她在里面一遍一遍叫妈妈，而我只能在门外哭着祈祷，不知道自己还能做些什么”

]。很多父母讨论了在诊断后正常生活被打破的问题(“我为失去正常生活感到悲伤”

“很多亲密的朋友远离了我们，他们不知道该对我们说什么或做出什么反应”

)。

2.3.1.4 类别4：焦虑与恐惧

2001-2012年海南省国际旅游外汇收入除2003年和2009年下降外，总体呈波动上升趋势。期间，2003年受亚洲“非典”公共危机事件影响，2008-2009年受全球金融危机影响出现下滑。其国际旅游外汇收入从2001年的1.06亿美元上升到2012年的3.48亿美元。12年间的平均国际旅游外汇收入为2.21亿美元，约占全国的0.65%，排名在二十一位名上下波动。2001-2012年海南省国际旅游外汇收入一直低于全国平均值，差距越来越大。

①研究对象：临床诊断为白血病患儿的主要照顾者；②感兴趣的对象：白血病患儿主要照顾者在照护患儿过程中的体验、感受等；③情景：患儿主要照顾者在患儿住院或居家期间的照护过程；④研究设计：文献类型为质性研究。

2.3.1.5 类别5：接受与妥协

照顾者虽希望奇迹能治愈他们的孩子，但对孩子的状况表示接受(“上帝是公平的，但为什么我会有这样的灾难？我相信这场灾难背后有智慧，即使它不在这里，但它将在以后的天堂。我必须乐观，做好准备，如果还有什么事情，我要做好准备”

“我辞职了，希望孩子能得到力量和治愈，我完全按医生说的来做。如果有什么事我随时准备着”

)。

2.3.2 整合结果2：多重负担与压力

2.3.2.1 类别1：经济负担过重

由2名研究人员采用澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心的质性研究质量评价标准

对纳入文献进行独立评价，当评价意见出现分歧时，由2人讨论达成共识或由第3方协助判断。评价内容共10项，每项可用“是”“否”“不清楚”“不适用”进行评价，评价结果全部为“是”时，质量等级为A级；部分为“是”时，质量等级为B级；完全不符合评价标准时，质量等级为C级。最终纳入A级和B级的研究文献，剔除C级文献。

由于白血病的治疗复杂性及易复发性，需要长期规律用药及辅助检查，导致昂贵的医疗费用(“我们是农村的，来一趟检查就得几百块，现在已经借了好几万了，真不知道还要借到什么时候”

“得知女儿白血病治疗需要十几、二十万时，我都懵了”

)。此外，献身于孩子的治疗，对照顾者来说是一项新的工作，这使得她们不得不放弃很多事情来为患儿提供尽可能多的照顾，这会影响照顾者的经济来源(“我为了照顾孩子辞职了，家里真入不敷出。”

“自从他生病，我就辞职专门照顾他了，别的什么也干不了”

)。这都使得家庭经济负担沉重。

2.3.2.2 类别2：缺乏相关知识

①患儿照护知识：白血病患儿的菜单上很多食物被禁止食用，这限制了患儿的日常饮食，但很多父母并不明确到底该给孩子准备什么食物，希望能有具体的食物建议(“我怕提供错误的食物”

“希望有人可以仔细地说一下这个病吃喝需要注意哪些方面”

“如果能有一本关于营养的书，我们可以阅读并准备孩子的饭菜，那么孩子的免疫力就会提高”

)。

②疾病相关知识：大多数白血病患儿照顾者仅仅知道疾病的严重性(“我觉得天要塌了。我们觉得这种血液病很难治疗”

)。对白血病的基本、进展、预后及症状管理知识知之甚少[“……给孩子置了PICC管，听说这个管子是插在心脏上的大血管里，万一断了会不会进心脏里面啊”

“(化疗)疗程具体要多长时间？要用到哪些化疗药？作用和副作用是什么？我们需要注意些什么？希望医护人员能讲得再具体些”

“我对于整个治疗的过程不大了解，心里没底，经常东想西想”

“回家后出现症状就不能及时问到医生和护士了，自己处理的也不知道对不对”

]。

成功的实践需要科学的理论指导。要提升小学数学网络课堂教学效果，首先要创新小学数学网络课堂教学的意识，树立全新的小学数学网络课堂教学的理念[2]。小学数学教师要主动接纳、主动融入国家教育信息化发展潮流中，不能因循守旧、固步自封，要积极探索新型的网络课堂教学模式，要将网络课堂教学模式的改革创新融入教学课程设置、教学内容改革、教学测评体系和课堂教学过程创新之中，实现教学模式和教学管理根本性变革和突破。唯有如此，我们才能以创新的理念指导小学数学网络课堂教学的创新发展，才有可能为提升小学数学网络课堂教学效果奠定思想基础。

2.3.3 整合结果3：个人支撑力量

两组患者在性别、年龄、体质量指数、病程、结石长径、结石位置及患者入室时的HR、BP比较差异均无统计学意义 (P＞0.05)，60例患者共由3位医师执行经尿道输尿管镜钬激光碎石术操作，两组的3位医师执行手术比例及手术时间比较，差异无统计学意义(P＞0.05)。

2.3.3.1 类别1：积极心理品质

④降低期望：父母出于补偿孩子的痛苦或使日常生活变得轻松一些的目的，不得不放纵孩子做一些事情，表现在降低对孩子教育的高期盼(“我总是逼他学这学那，有什么用呢？把身体搞垮了”

“我们曾经寄予过很高的期望，并希望他成为一个有才华的人。现在我认为他不应太累或过分紧张，健康是最重要的”

)及生活的补偿(“孩子曾经被很严格的抚养过……没有可口可乐、DVD、IPad，回想起来，这是一个愚蠢的主意。现在一旦他要去医院，就被允许看一次电影，因为没有其他办法，需要让他忙起来”

)。

②责任与奉献：多数情况下，孩子的主要照顾者是母亲，当孩子被诊断时，母亲会立即承担照顾者的角色，认为这是自己的“工作”，为孩子提供持续不间断和全面的照顾(“这是我的工作，不是别人的”

“孩子只有母亲可以依靠，即使我正经历艰难的时刻，在孩子面前，我也不得不假装随意赋予她力量”

“我告诉女儿，‘不要害怕，我在这里等你’，在化疗期间，我帮她洗澡、上厕所、坐浴”

“既然生了他，就要把它养好，不管有多累”

)。

③坚强与防御：照顾者从得知诊断的震惊、焦虑、恐惧到配合医生的治疗方案，经历了痛苦的过程，变得镇静、理性和坚强。面对临床决策时不再犹豫不决(“我不敢签字的话，医生是不敢用药的，当时很果断，拿出笔唰唰自己签”

)，面对患儿的不适症状积极处理(“当时给她洗头发，盆里掉的全是头发，我亲自给她剃，那时候真的很难受，想想我自己真的变得坚强了”

)。照顾者也会采取一些防御性策略来减少自己的痛苦和压力，比如情绪的释放(“当我非常焦虑时，我会扔东西”

)、适当回避(“我从来不想复发的事，想了我自己难受，不能自己折磨自己”

)以及归于宿命论(“我认为结果取决于孩子的命运。有些孩子复发了，有些孩子没有，我觉得我们无能为力，只能屈服于命运”

)。

值得注意的是， 2011年之后，有些城市的房价偏离度均为负，如南京、无锡、常州、苏州、淮安、盐城、杭州、嘉兴等。而这些城市恰恰在2015年前后同时出现了一轮房价上涨，甚至引发了“恐慌性”购房潮。这究竟是一种巧合，还是另有内在联系？先前实际房价低于基本面价格所形成的价值“洼地”是否会成为后来房价上涨的潜在动力？房价负向偏离是否意味着留有上涨的空间，存在着“补涨”效应？基于这些思考，我们接下来对“补涨”效应展开进一步的分析。

④信奉与信仰：一些家庭认为他们的信仰有助于在生活中找到意义，可以从信仰中获得无形的力量，增强她们对现状的控制感和可预测性，并获得内心的平静，包括进行宗教仪式、祈祷等(“我们对上帝充满信心，上帝会治愈她的”

“上帝回答我儿子会治愈我以前不相信这一点，但是我不得不尝试一切可能对我孩子有帮助的事情”

“当所有医生都说孩子的治疗几乎不可能的时候，只有上帝能帮我，我将孩子托付给他，并祈求他的健康”

)。

2.3.3.2 类别2：适应与改变

1934年7月，曹禺在《文学月刊》第3期上发表的《雷雨》轰动了剧坛。1935年9月，复旦剧社吴铁翼、凤子等人提议以《雷雨》作为复旦剧社当年秋季的公演剧目。此时，此剧还没有搬上过中国舞台。于是邀请时任福建省文化部部长的欧阳予倩担任导演，在法租界淮海路思南路口面北的店面楼上进行排练。正式演出非常成功，唯一的缺憾是当时的剧场条件非常差而影响了演出的效果。但这并不影响《雷雨》在观众心中的位置。此后，《雷雨》在各剧团频繁上演，成为盛演不衰的名剧。1946年初和1947年春，复旦剧社又两次排演《雷雨》，可见《雷雨》在复旦剧社的重要地位。

①渴求知识：照顾者在不了解白血病的情况下，总是尽可能多的学习疾病和照护相关知识，以了解患儿疾病进展及相关情况。照顾者将医护人员看作最权威的资源(“每次医生护士查房，我总是追着问个不停，感觉自己啥也不懂，要多问问，问清楚，心里才会稍微安心一点”

)，但由于医护人员工作繁忙(“她们太忙了，我不能问很多问题”

)，一些父母会寻找其他途径，希望医院可以提供纸质版资料(“如果可以，我们可以在空闲时间自己学习”

)，也会通过网络查询一些资料，但持谨慎态度(“恐怕这是不可靠的”

)。

②角色改变：孩子患病前，照顾者承担着各自的家庭角色、不同的社会角色。孩子生病后，总有一方的角色会发生变化，如社会角色的减弱或缺失(“女儿生病后，我和老婆经常要请假，老婆在家负责孩子的饮食，我在医院陪孩子”

“我这也不上班了，就想着好好照顾他”

)、家庭角色互换(“我丈夫失业了，所以他在家照顾孩子，我在外面工作。他带孩子去医院进行化疗”

)及父母角色强化和夫妻关系弱化，她们认为彼此更像父母，不像夫妻(“就一切为了小孩，小孩的爸爸也辞职了”

“要么是我丈夫来医院，要么是我自己，我们总是分开，我们很少在一起”

)。

熔炼顶吹炉熔池高度是通过将金属和炉渣根据合理的排放计划从炉内周期性的放出来实现的。在一炉三段熔炼过程中，顶吹炉熔池的整体高度应控制在0.5～1.6 m之间，如果控制熔池的整体高度超过1.6 m将导致：①熔池温度梯度；②炉子底部易起炉结；③熔池搅拌混合度差，从而不能达到良好的反应动力；④喷枪振动更加明显，因此更加有可能损坏喷枪操作系统；⑤增加熔池飞溅和结瘤挂渣。总之，不合理的熔池高度将影响整体工艺控制效果，不利于降低炉渣含铅。

③社交减少：照顾者因担忧孩子病情的预后，不得不对生活方式主动做出调整(“自从他生病以来，我就没有参加过任何家庭聚会，我担心在这期间家里会发生什么事情”

“为了防止孩子感染，我们必须与亲戚分开生活”

)，还有一部分来自他人的疏远(“她们甚至连电话都不打给我们，好像和我们交谈就会感染一样，也不来医院看望”

“当我孩子去别人家玩耍时，邻居的孩子从不和她讲话，也不玩耍，我就会伤心很久”

)。

①乐观与希望：乐观是一种积极的人生态度，具有乐观特质的父母对治愈孩子充满希望(“我毫不怀疑。我完全有信心。我相信医生。我会保持信心”

“就觉得这种病现在治愈率比较高嘛，心里挺有信心的，好好接受治疗”

“当其他孩子出院时，我觉得这种疾病并非没有希望，我的心情会变好，会去积极思考”

)。

2.3.4 整合结果4：多源社会支持

本研究采用Meta整合中的汇集性整合法(aggregative synthesis)

对研究结果进行整合。研究者通过收集主题、隐含的意义及分类等研究结果，依据其含义进一步整合、汇总，呈现出更具有针对性、说服力和概括性的整合结果。

2.3.1.2 类别2：自责与愧疚

在对混凝土进行拌比时，需要根据建筑工程所需的强度与设计要求，对水、水泥、砂石与添加剂进行合理的配置，并按照规定的添加顺序进行相应添加，以有序化开展混凝土配置工作。混凝土材料配置完成后，需要对混凝土的搅拌时间与温度进行严格控制，以使得混凝土能够保持良好的均匀性与密实度。在混凝土配置完成后，需要对混凝土的配合比例与质量进行相应检测，若误差值超过规定数值后，则需要采取相应措施进行改进处理。

2.3.5.1 类别1：健康素养提高

石警官的笑容更加明朗：“平素有友人来，总是随意地催促石某为他们吹一曲，甚至在酒楼大摆筵席，也要石某在酒味菜香中为他们助兴，当真是有辱斯文。石某历来难以从命，宁可让它闲置。”

经历患儿治疗的痛苦后，照顾者重新思考健康的意义，并调整优先顺序(“以前我在工作中挺较真的，现在认为健康才最重要”

“我现在觉得健康才是最重要的。那时候就想着多挣钱，现在就觉得只要俺儿病能好，咋样都中”

)。此外，大众对白血病的了解多来自影视作品，认为是不治之症，充满恐惧。在照顾患儿过程中，照顾者积极学习相关知识，健康素养得到了提高[“只觉得(白血病)是很恐怖的病，看到很多孩子都治好了，我们也慢慢看到希望了，现在治愈率还挺高的”

“以前就觉得是不治之症啊，自从孩子得病了，我跟他爸爸也很积极的了解相关知识，包括分型、治疗……”]

。

2.3.5.2 类别2：个人成长获益

照顾者在经历一系列的情绪反应后，通过自我调适，逐渐接受现实，不仅自我调适与应对能力增强(“医生让我们立马入院治疗时，我天天以泪洗面，大概10天左右，基本上就已经接受了，再怎么样也改变不了这个事实”

“以前血细胞一掉我就慌，现在知道什么时候会掉，知道是用药导致的，是正常的”

)，也变得更加感恩与宽容(“不管怎样，还是谢谢这些经历，谢谢帮我的人，像那些老病号啊，还有这儿的医生护士啊”

“但凡有病友来问我，只要我知道的，我都很热心分享”

“经历了这个后，不知道为什么，总是想着别人说不定也有我看不到的难处与痛苦”

)。

2.3.5.3 类别3：家庭凝聚力提高

家庭成员相互支持、理解是照顾者情感支撑的重要来源，孩子生病后，家庭成员互相鼓励、扶持，使家庭关系更加紧密，表现在夫妻关系亲密[“现在我全职照顾孩子，爸爸虽然不在医院照顾，但是他很努力赚钱，周末一家三口团聚的日子感觉很幸福”

“我们(夫妻)以前常因为小事拌嘴，但从孩子得病后，我们仿佛成了彼此唯一的依靠”

]、家庭关系和谐(“我在医院，我婆婆在家里做饭，给我们送，真的特殊时刻才体会什么是一家人”

)以及亲子关系增进(“以前都是他奶奶带，生病以来他奶奶身体也不好，一直都是我照顾，觉得和他关系更近了”

“陪孩子时间长了，现在他有什么话都愿意给我讲”

)。

3 讨论

3.1 照顾者多重情绪并存——提供社会和心理支持

得知患儿被诊断为白血病后，照顾者开始产生震惊与否认、自责与愧疚、无助与失控、焦虑与恐惧等各种不良情绪，虽然照顾者会慢慢接受和妥协，但这些不良情绪会长期伴随她(他)们，并带来各种困扰。而这些情绪多为经济负担过重或缺乏相关知识导致。

如乐善秦腔表演中的秦剧《下河东·赶驾》中赵匡胤的大段唱腔：“河东城困住了赵王太祖，把一个真天子昼夜巡营，黄金铠每日里将王困定，可怜王黄骠马未解鞍笼，王登基二十载干戈未尽，手提上盘龙棍东打西征，五王八侯都丧命，朝廊里无人来领兵，——在河东王哭的珠泪倾，是何人又来统领兵。”这段唱词不仅反映了宋朝重文轻武的事实，这还唱出了天子因错用人，致使先行丧命，而朝中无人挂帅，自己亲自领兵昼夜巡营的痛苦心情。

3.1.1 经济支持

国内某三级甲等血液病专科医院的急性白血病患儿人均医疗总费用近50万元

；采用常规治疗方案的初始慢性淋巴细胞白血病病人年均总医疗费用约为26万元，复发慢性淋巴细胞白血病病人年均总成本为39万元

。Pandya等

回顾性研究分析美国复发性和难治性的急性髓系白血病病人平均医疗费用为439 104美元。国内外研究均提示患儿家庭面临着巨大的经济负担。政府部门可进一步完善医疗保障和医药卫生管理体系，优化诊疗和收费规范；设立儿童相关重大疾病梯度式救助基金，最大程度从根本上降低白血病患儿的医疗费用。在社会层面，媒体可以借助社会舆论呼吁人们关注白血病患儿群体；医护人员可为白血病患儿家庭提供相应基金的申请渠道；公益组织凭借自身平台进行募捐活动为其筹取更多的资金，以缓解白血病患儿家庭的经济负担。同时，患儿家庭也应积极寻求解决方案，如父母一方正常工作，保持一定的收入来源、积极申请救助基金及减少家庭其他开支等。

3.1.2 信息支持

照顾者不同程度地意识到自己缺乏患儿照护知识和疾病相关知识，并渴望得到专业人员的指导。有研究表明照顾者的照顾技能及疾病认知水平可直接影响患儿的治疗效果和生活质量

。医护人员可从疾病认知的改变到疾病基础、进展、预后知识的普及，再到疾病症状管理、疾病照护知识的掌握，分层次分阶段多形式(多媒体放映、宣传手册、个别面谈及集中座谈等)对白血病患儿家庭进行多元化健康教育，使其充分了解白血病治疗方案、药物作用、不良反应以及相应的处理方法，减少治疗过程中不必要的负性情绪。此外，社区也应加大对白血病知识的普及力度，重视白血病患儿家庭的访视工作，开设咨询热线，以利于照顾者在有需求时可以及时求助。

3.1.3 心理支持

白血病的长期反复治疗给照顾者带来了各种各样的心理压力，这可能间接导致其固执、焦虑等心理健康问题

。照顾者可采取积极的心理防御机制和应对方式进行不良情绪的处理，如积极释义、适当回避、向下比较及榜样激励等

，此外，照顾者也可以做一些放松训练，如深呼吸、听音乐、正念减压及冥想等练习，以缓解不良情绪。家庭成员的陪伴、支持与帮助对照顾者的心理压力缓解具有重要意义。家庭其他成员主动增加与照顾者的沟通，鼓励其表达内心感受并耐心倾听和抚慰与积极帮助照顾者分担家庭责任，增进家庭成员的亲密关系及凝聚力，有助于减轻照顾者的无助与疲劳感等不良情绪体验。医护人员也可加强对照顾者的人文关怀，建立友好的医患信任关系，包括良好真诚的沟通方式、疾病和照护知识的反复普及、照顾者情绪处理方式的积极引导等。

（2）计量单位的设置。预算定额的计量单位关系到预算工作的繁简和准确性，要求既方便使用，又能保证精确度；维修项目构件的体量一般比新建项目体量小的多；所以《贵冶土建定额》计量单位的设置除了遵循国家统一使用的度量衡单位，还根据检修实际情况，确定与厂内维修项目相适应的计算数量级。比如，土方工程计量单位不用“100m3”，而用“m3”；SBS卷材防水计量单位不用“100m2”，而用“10m2”；机械计时工费用计量单位不用“台班”，而用 “工时”；检修项目植筋情况发生较多，所以植筋定额子目计量单位用“10根”等。

3.2 照顾者力量来源与成长获益

照顾者在经历孩子患病带来的自责、无助、焦虑、恐惧等消极情绪及多重负担与压力后，逐渐接受现实，从自己内心开始转变问题思考角度，并通过适当的行为改变适应现状，最大程度降低压力与痛苦，并在此过程中获得疾病获益感

。乐观、责任及坚强等积极的心理品质作为支撑照顾者的内在因素，不仅可以正向引导照顾者的心理体验，还可以促进照顾者创伤后成长

。此外，照顾者通过学习疾病与照护知识、调整自我角色、减少社交活动及降低对患儿期望等途径积极适应现实生活需求，形成“积极应对-成长获益-积极应对”的良性循环。另一方面，照顾者在照顾过程中获得家庭、同伴、医护人员、社会爱心人士及公益组织等多方面的外在支持，这在一定程度上不仅减轻了照顾者的经济压力，还增加了其正性情感体验，使照护者更有照护患儿的信心和动力。同时，照顾者感受到的这份爱心，会在其帮助其他照顾者的过程中回报社会，并潜移默化影响患儿，促进患儿健康价值观的形成

。

4 小结

本研究通过整合白血病患儿照顾者真实感受的质性研究，较深入系统地分析了白血病患儿照顾者多方面感受，包括情感体验、负担与压力、个人支撑力量、多源社会支持及成长与获益。虽然照顾者在诊断最初经历了愧疚、无助、恐惧等各种复杂的心理感受，但随着个人内在力量的激发、对疾病及照护知识的了解以及外在的社会支持，照顾者的心理状态得到改善，以更加积极的态度面对患儿的治疗，并在此过程中获得了健康素养提高、个人成长获益及家庭凝聚力增强等积极体验。但照顾者仍承受着巨大的经济压力且缺乏所需知识，今后相关研究可从上述几方面着手，有针对性地为照顾者提供参考意见或解决方案。

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