痴呆病人居家照顾者心理灵活性现状及影响因素

张 雨，刘芳丽，高孟娟，袁 举，成巧梅*

1.河南大学护理与健康学院，河南 475000；2.河南省人民医院

痴呆是以记忆和思维等认知功能逐渐受损为特征的神经退行性疾病[1]，其发病率随人口老龄化程度的不断深化呈上升趋势[2]。大多数痴呆症病人由居家照顾者照护，截至2019 年，全球已有超过1 600 万名居家照顾者为痴呆症病人提供了大约186 亿h 的护理[2]，这给照顾者带来了巨大的照护压力。研究表明，痴呆照顾者心理健康状况不容乐观，抑郁症和焦虑症的患病率已达48%和25%[3]，不仅降低病人及照顾者生活质量[4]，还会导致家庭内部冲突、虐待病人，甚至造成照顾者自杀等社会问题[5]。因此，改善照顾者心理健康状况对促进其身心康复、提高病人生活质量至关重要。心理灵活性指个体开放、灵活地接纳自身经历、想法或感受，在从事困难事件时能够促使其采取行动或做出改变的能力；与之对应的是经验性回避，指个体为减少与不愉快经历的接触而采取的逃避行为，是心理僵化的重要指标之一，均与心理健康密切相关[6]。目前，仅有少数国外学者探讨痴呆照顾者的心理灵活性，证实较高水平的心理灵活性可显著缓解其心理困扰，降低焦虑、抑郁和压力水平，从而有效改善其心理僵化和病人健康结局[7]。因此，本研究探讨痴呆病人居家照顾者心理灵活性现状及影响因素，以期为制定干预策略提供理论指导和实践依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，于2021 年10 月—2022年2 月选取河南省郑州市2 所三级甲等医院门诊及住院部痴呆病人居家照顾者为研究对象。根据样本量取变量数的5～10 倍，并考虑10%的无效问卷，最终确定样本量211 例。纳入标准：①年龄＞18 岁；②被照顾者符合痴呆症诊断标准，并经医生诊断为痴呆症[8]，出院后选择居家护理；③每日照顾时间＞4 h，且照顾时间＞6 个月；④小学及以上文化程度，能够正确理解量表与问卷内容；⑤意识清楚，智力正常，有良好的沟通能力。排除标准：①存在严重精神疾病或合并严重躯体疾病者，如神经系统疾病、心肺疾病及其他恶性肿瘤者；②照顾者为获得相应报酬的护理人员。本研究已通过研究者所在单位的伦理委员会审查（审批号：HUSOM2021-253）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计，包括照顾者一般资料（年龄、性别、文化程度、职业、月收入、是否为家庭经济主要来源者等）和痴呆症病人一般资料（认知症类型、年龄、性别等）。

1.2.2 接纳与行动问卷第2 版(Acceptance and Action Questionnaire-2nd Edition,AAQ-Ⅱ) 该量表由Hayes等[9]编制，国内学者曹静等[10]进行汉化及调试，用于评估个体心理灵活性。共7 个条目，采用Likert 7 级评分法，“从未”计1 分，“总是”计7 分，总分7～49 分，得分越高表示经验性回避程度越高，心理灵活性越低。本研究中该量表Cronbach's α 系数为0.963，效度良好。

1.2.3 Zarit 照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI) 该量表由美国学者Zarit 等[11]编制，我国学者王烈等[12]翻译，已被欧洲、亚洲等地区多个国家应用于评估痴呆症照顾者负担感受[13-14]。共22 个条目，采用Likert 5 级评分法，“几乎没有”计1 分，“总是”计4 分，总分0～88 分，得分越高表示照顾者负担越重。本研究中该量表Cronbach's α 系数为0.950，效度良好。

1.2.4 附属病耻感量表（Affiliate Stigma Scale,ASS） 该量表由国外学者Mak 等[15]开发，我国学者Chang 等[16]汉化并应用于痴呆照顾者。包括情绪（7 个条目）、认知（7 个条目）和行为（8 个条目）3 个维度，共22 个条目，采用4 级评分法，“非常不同意”计1 分，“非常同意”计4 分，总分22～88 分，得分越高即病耻感水平越高。量表总Cronbach's α 系数为0.92，3 个维度的Cronbach's α 系数为0.82～0.85，具有良好的稳定性和内部一致性。本研究中该量表Cronbach's α 系数为0.961，效度良好。

1.3 调查方法 调查前研究者统一培训并充分掌握本研究目的及意义；发放问卷前，由研究者采用统一指导语向研究对象说明研究内容、目的及意义，问卷填写不涉及个人隐私且数据保密，所有题目均为必答题，避免漏答、错答而影响研究结果；问卷填写完毕当场收回，同时剔除填写不完整和连续15 题答案一致的问卷。共发放问卷220 份，回收有效问卷211 份，有效回收率为95.91%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 25.0 统计软件进行数据整理和分析。定性资料用频数和百分比描述，正态分布的定量资料用均数±标准差（±s）描述；采用t检验和方差分析进行单因素分析，Pearson 相关分析进行相关性分析，多元线性回归分析进行多因素分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 痴呆病人居家照顾者照顾负担、附属病耻感、心理灵活性得分情况(见表1)

表1 痴呆病人居家照顾者AAQ-Ⅱ、ZBI、ASS 得分（±s，n=211） 单位：分

表1 痴呆病人居家照顾者AAQ-Ⅱ、ZBI、ASS 得分（±s，n=211） 单位：分

项目AAQ-ⅡZBI ASS情绪维度认知维度行为维度得分23.57±11.25 44.50±11.68 43.99±11.81 13.91±3.60 15.14±4.59 14.79±4.12条目均分3.37±1.61 2.02±0.53 2.00±0.54 1.99±0.51 2.16±0.65 1.85±0.51

2.2 不同特征痴呆病人居家照顾者心理灵活性得分比较（见表2）

表2 痴呆病人居家照顾者AAQ-Ⅱ得分影响因素的单因素分析（±s，n=211） 单位：分

表2 痴呆病人居家照顾者AAQ-Ⅱ得分影响因素的单因素分析（±s，n=211） 单位：分

项目 分类 人数 AAQ-Ⅱ得分 统计值 P照顾者性别男女t=-3.616＜0.01照顾者年龄F=15.368＜0.01照顾者月收入≤45 岁46～60 岁≥61 岁≤5 000 元5 001～10 000 元≥10 001 元F=7.562＜0.01病人性别男女t=2.512 0.013病人年龄F=3.788 0.024病人共病数量＜65 岁65～85 岁＞85 岁≤2 种＞2 种43 168 81 86 44 121 82 8 58 153 54 139 18 116 95 18.19±9.74 24.95±11.22 28.51±11.47 19.57±9.30 22.30±11.08 24.82±11.35 22.38±8.80 20.93±10.27 26.69±8.66 22.39±11.90 27.15±7.94 22.40±11.94 21.89±12.40 20.12±9.79 27.78±11.53 t=-5.218＜0.001

（续表）

2.3 痴呆病人居家照顾者心理灵活性与照顾负担、附属病耻感的相关性 痴呆病人照顾者AAQ-Ⅱ得分与ZBI得分、ASS 得分均呈正相关（r=0.298，P＜0.01；r=0.264，P＜0.01）。

2.4 痴呆病人居家照顾者心理灵活性影响因素的多因素分析 以痴呆病人照顾者AAQ-Ⅱ得分为因变量，单因素分析及相关性分析中差异有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，照顾者性别（男=0，女=1）、照顾者月收入（≤5 000 元=0，5 001～10 000 元=1，≥10 001 元=2）、病人日常生活自理能力（生活基本自理=0，生活需帮助=1，生活依赖明显=2，完全依赖=3）及照顾者ZBI 得分（原值）、ASS 得分（原值）进入回归方程，见表3。

表3 痴呆病人居家照顾者心理灵活性影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 痴呆病人居家照顾者心理灵活性现状 本研究结果显示，痴呆病人居家照顾者AAQ-Ⅱ得分为（23.57±11.25）分，表明我国痴呆照顾者心理灵活性处于中等水平，略低于国外学者对痴呆症病人专业照顾者的相关研究[17]，可能与纳入研究对象的性质不同有关。原因可能为：痴呆症病程长，病情不可逆转，尚缺乏特效药治疗，仅能通过一些药物延缓病情发展，给家庭照顾者带来巨大的压力[18]；长期且不断加重的压力可增加照顾者焦虑、抑郁情绪，促使其采用局限、僵化的认知方式处理压力性生活事件，从而降低其心理灵活性[19]；家庭照顾者作为病人最亲近的人常无法接受所爱之人从认知、情感和行为正常的人逐渐变为认知功能低下、情绪障碍和行为异常的病人；另外，由于道德责任及无法为病人提供更好的照护使照顾者易产生内疚和负罪感，并随病人病情的不断发展被无限放大，进一步加重照顾者心理创伤，损耗其积极心理能量，助长心理僵化的发生和发展，从而降低心理灵活性。心理灵活性反映痴呆照顾者对痴呆症病人疾病的接纳能力，与病人及照顾者身心健康高度相关。临床医护人员及社区卫生保健工作者应早期筛查、识别心理灵活性较低的照顾者，并根据照顾者的不同性质给予相应的干预措施，提升照顾者心理灵活性，从而改善照顾者身心健康，提高病人及照顾者的生活质量。

3.2 痴呆症病人居家照顾者心理灵活性的影响因素

3.2.1 照顾者性别及月收入 本研究结果显示，痴呆病人照顾者AAQ-Ⅱ得分与性别、月收入有关，女性心理灵活性水平较男性低。原因可能是：在中国传统文化背景下，女性承担着照顾家庭的主要责任，需要牺牲个人需求和感受全心全意照顾痴呆症病人，缺少时间关注自身身心健康及心理健康需求，导致其社交活动、自身工作和日常生活受到不同程度限制而产生痛苦、悲观和抑郁等消极情绪[20]。其次，随着病人病情进展，其辱骂、攻击、易激惹等精神行为症状严重影响本就心思敏感、情感细腻的女性，增加其痛苦照顾体验，引发哀伤等不良情绪，削弱照顾者对病人疾病的接纳与应对能力，从而降低其心理灵活性[21]。经济水平较高的照顾者，因其有较好的经济条件聘请专业照护人员分担其照护压力，进而使其心理、身体和精神得以放松，心理状态更加灵活[22]。提示医护人员及社区卫生工作者在制定干预方案时，应重点关注女性和经济水平较低的照顾者，竭尽所能为其提供可利用的社会支持和应对资源，以提高其心理灵活性。

3.2.2 痴呆症病人日常生活自理能力 本研究结果显示，痴呆病人日常生活自理能力越低，照顾者心理灵活性越低。原因可能是：随着病人疾病进展，其生活自理能力逐渐下降甚至完全丧失，对照顾者依赖程度逐渐加重甚至完全依赖，加之病人出现谩骂、攻击和走失等行为障碍导致照顾者筋疲力尽和痛苦不堪，促使其对自身经历、想法和感受的逃避，降低心理灵活性。另外，依赖严重或完全依赖病人已到疾病晚期或生命终末期，常由照顾者代替病人独立做出如住院治疗、心肺复苏等一系列决策[19]。然而，照顾者在这一过程中极易产生预感性悲哀、负罪感等不良心理反应[23]，此时压制这种思想及情感反而增强其与所回避对象的联结，降低其心理灵活性，甚至导致心理障碍。因此，今后应重点关注日常生活自理能力低的痴呆照顾者，并制定符合此类人群需求的干预措施。

3.2.3 照顾者照顾负担 本研究结果显示，痴呆病人照顾者AAQ-Ⅱ得分与ZBI 得分呈正相关（P＜0.01）。已有研究证实，大部分痴呆照顾者患有与照顾负担相关的身心问题，且痴呆照顾者心理灵活性与身心健康高度相关，其中出现经验性回避的情况占据了很大的比例[7]。在照顾病人过程中，照顾者承担着巨大的负担，倾向于采取回避等消极应对方式，减少与痛苦经历的直接接触，达到短期缓解的目的。但长期回避可导致更严重的功能障碍和痛苦，反过来又增加照顾者照顾负担，形成恶性循环[9]。因此，减轻痴呆照顾者照顾负担应减少消极应对方式的使用，促使照顾者正确看待并灵活地接纳病人疾病。这提示医护人员及社区卫生保健工作者可从照顾负担此角度出发，对痴呆病人居家照顾者实施干预，减轻痴呆照顾者照顾负担，从而提高其心理灵活性。

3.2.4 照顾者附属病耻感 本研究结果显示，痴呆病人照顾者AAQ-Ⅱ得分与ASS 得分呈正相关（P＜0.01）。原因可能是：随着痴呆症病情的发展甚至恶化，病人认知能力受损，记忆功能严重下降，同时伴随异于常人且不被他人理解的精神行为问题，导致其照顾者遭受他人拒绝、孤立和歧视。受附属病耻感的影响，痴呆照顾者往往难以完全接纳和包容病人，导致其产生焦虑、抑郁、自尊心下降等消极情绪，从而采取逃避等不良应对方式[24]。以往研究表明，亚洲地区痴呆照顾者附属病耻感较重[25]，我国此方面研究较少。因此，未来研究应采用符合我国痴呆照顾者附属病耻感的评估工具，深入探索并分析其影响因素，并制定针对性的干预措施，从而达到减轻附属病耻感、提高心理灵活性、促进心理健康的目的。

4 小结

痴呆症病人家庭照顾者心理灵活性较低且受多因素影响，医护人员及卫生保健工作者应重点关注照顾者心理灵活性，并根据影响因素制定针对性的干预策略，以改善并提高其心理灵活性。本研究结论基于横断面研究，样本量较小且局限，存在样本选择局限和证据不足的可能。未来可采取纵向研究的方式对不同地区的痴呆照顾者进行心理灵活性调查，皆在为制定干预策略提供参考。