青少年哮喘病人过渡期准备水平及其影响因素

范 潇

湖南省儿童医院，湖南 410007

支气管哮喘简称哮喘，是一种异质性疾病，主要临床症状以慢性气道炎症以及气道高反应为主，是一种反复发作、严重危害病人身心健康的疾病[1]。哮喘是儿童中常见的慢性病之一，需要长期进行药物治疗[2-3]。医疗过渡（health care transition，HCT）是指患有慢性病的儿童从儿科医疗、护理和保健体系向成人专科体系过渡，这个时间段被称为医疗过渡期[4-5]。研究表明，青少年慢性病病人大多依赖于父母的疾病管理，病人本身并未接受过正规的过渡期培训，大多数存在过渡期准备不足的情况，而在过渡期如果缺乏连续性的管理，会导致其出现用药依从性差、自我管理不佳等高风险行为，对哮喘病人本身病情极为不利[6-7]。青少年慢性病病人的过渡期准备水平与其自我管理能力有关，也是病人生存质量的一个重要预测因子[8]。目前，国内关于青少年哮喘病人过渡期准备的研究较少。本研究通过调查青少年哮喘病人过渡期准备水平及影响因素，以期为青少年哮喘病人过渡期照护方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，于2021 年1 月—2021年11 月，选择青少年哮喘病人185 例进行调查。纳入标准：①年龄12～18 岁；②符合中华医学会呼吸病分会制定的支气管哮喘诊断标准；③病情稳定；④父母知情并同意进入本研究。排除标准：①合并严重心、肺、肝、肾等脏器功能衰竭；②合并恶性肿瘤；③存在听力、认知功能障碍；④有家族遗传精神疾病史。

1.2 调查工具

1.2.1 青少年哮喘病人一般资料问卷 自行研制，包括病人性别、年龄、病程、居住地以及父母性别、文化程度、家庭结构等。

1.2.2 青少年过渡期准备自评量表 该量表是由国内学者黄静等[9]编制而成，包括疾病知识（3 个条目）、就诊复查（4 个条目）、药物管理（3 个条目）、健康情况回溯（3 个条目）、医/护患沟通（4 个条目）、自我管理效能（4 个条目）6 个维度，共21 个条目，采用Likert 5 级评分法，“完全不会”计1 分，“完全了解”计5 分。总量表Cronbach's α 系数为0.821，重测信度为0.851，信效度良好。

1.2.3 多维度慢性病自我管理效能量表 该量表是由国内学者谢博等[10]编制而成，包括躯体不适管理效能、病耻感管理效能、用药自我管理效能、生活方式管理效能、情绪管理效能、烟酒控制管理效能6 个维度，共44 个条目，采用Likert 5 级评分法，“完全没有信心做到”计0 分，“完全有信心做到”计4 分，总分为0～176分。总量表Cronbach's α 系数为0.937，信效度良好。

1.2.4 儿童生活质量普适性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales，Peds QLTM4.0)[11]该量表是由美国加州圣地亚哥儿童医院和健康中心研制，并翻译成多种版本，可应用于13～18岁病人的自评量表。包括生理功能（8 个条目）、情感功能（5 个条目）、社交功能（5 个条目）和学校表现（5 个条目）4 个维度，共23 个条目。采用Likert 5 级评分法，“从来没有”计0 分，“一直有”计4 分，总分为0～92 分，得分越高，说明生活质量越好。本研究中该量表的Cronbach's α 系数为0.894，信效度良好。

1.3 资料收集方法 由研究者对青少年哮喘病人及其父母进行本研究目的、意义、内容等的讲解，取得青少年哮喘病人及父母的知情同意并签署知情同意书，随后现场发放问卷，调查对象在不受干扰的情况下集中填写问卷，时间控制在30 min 左右，问卷当场进行回收。本次共发放问卷192 份，回收有效问卷185 份，有效回收率为96.35%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0 统计软件包进行统计分析。定性资料采用频数与构成比进行描述。数据满足正态分布的定量资料用均数±标准差（±s）描述，否则使用中位数（四分位数）[M(P25，P75）]表示；采用独立样本t检验或方差分析进行单因素分析，多元线性回归进行多因素分析，Pearson 相关进行相关性分析。以P＜0.05 为差异有统计学有意义。

2 结果

2.1 青少年哮喘病人过渡期准备自评量表得分情况 青少年哮喘病人过渡期准备自评量表均分为（2.85±0.38）分。不同特征青少年哮喘病人过渡期准备自评量表得分比较见表1。

表1 不同特征青少年哮喘病人过渡期准备自评量表得分比较（±s，n=185） 单位：分

表1 不同特征青少年哮喘病人过渡期准备自评量表得分比较（±s，n=185） 单位：分

项目性别分类P男女统计值t=-3.162 0.002年龄t=3.694 0.001病程F=0.524 0.593居住地12～15 岁16～18 岁＜3 年3～6 年＞6 年城镇农村t=-1.045 0.297是否为独生子女是否t=-1.693 0.092家庭结构F=1.003 0.369半年内缺课天数t=-1.474 0.142家庭平均月收入核心家庭主干家庭流动家庭＜10 d≥10 d＜5 000 元≥5 000 元t=1.476 0.142父母性别男女t=-0.888 0.376父母年龄t=0.872 0.384父母文化程度≤35 岁＞35 岁初中及以下中专/高中专科及以上例数96 89 75 110 58 66 61 116 69 84 101 91 61 33 136 49 97 88 73 112 75 110 65 81 39过渡期准备自评量表得分2.75±0.33 2.93±0.44 2.92±0.33 2.71±0.41 2.87±0.33 2.91±0.41 2.83±0.55 2.82±0.35 2.88±0.42 2.79±0.33 2.89±0.45 2.90±0.34 2.81±0.44 2.86±0.39 2.79±0.29 2.87±0.41 2.92±0.49 2.83±0.31 2.81±0.31 2.87±0.52 2.86±0.32 2.81±0.42 2.65±0.34 3.06±0.41 3.34±0.46 F=39.419＜0.001

2.2 青少年哮喘病人过渡期准备与自我管理、生活质量的相关性 青少年哮喘病人多维度慢性病自我管理效能量表得分为（121.36±12.56）分，生活质量得分为（44.96±7.48）分，与过渡期准备自评量表得分均呈正相关（r值为0.743，0.698，均P＜0.05）。

2.3 青少年哮喘病人过渡期准备影响因素的多因素分析 以青少年哮喘病人过渡期准备自评量表得分为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性回归分析，自变量赋值见表2，结果显示，父母文化程度、多维度慢性病自我管理效能量表得分以及生活质量得分是青少年哮喘病人过渡期准备得分的影响因素（P＜0.05），详见表3。

表2 自变量赋值情况

表3 青少年哮喘病人过渡期准备影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 青少年哮喘病人过渡期准备水平 本研究结果显示，青少年哮喘病人过渡期准备自评量表得分为（2.85±0.38）分，处于中等水平，有待进一步提高。哮喘病人在公共场所突发症状时，会感受到他人不一样的目光，尤其对于青少年病人来说，心智不成熟，大多数在青春期，思想波动较大，高水平的羞耻感会导致其隐藏自身疾病，降低用药依从性，进而哮喘发作频率增加，影响个人工作、学习，出现恶性循环，导致其忽略至成人的过渡期准备工作[12]。受传统文化影响，家庭成员尤其是父母给予青少年病人过多的关心及照顾，使青少年病人仍旧处于过度依赖家庭的不良情况，降低了病人过渡期准备水平，并造成其参与自身健康活动的主动性下降[13-14]。提示医护人员应当在日常诊疗活动中鼓励青少年哮喘病人参与个人医疗照护，不断提升自我管理水平，帮助其进行心理调适，良好应对外界的各种声音，积极引导其表达自我想法，并帮助其解决自身困难；在医疗过渡期，尝试以青少年病人自身为主导、父母参与的疾病管理模式，提升其过渡期准备水平[15]。

3.2 青少年哮喘病人过渡期准备水平的影响因素

3.2.1 父母文化程度 本研究结果显示，青少年哮喘病人父母文化程度越高，过渡期准备水平越高（P＜0.05）。文化程度越高的病人父母，对于疾病相关知识理解能力也较强，能够积极与医护人员进行沟通，接受指导，并且可以通过各种途径了解医疗过渡期的相关内容，以及自己需要提供给青少年病人的帮助，如何快速提高病人的过渡期准备水平，积极听取别人的指导，最终使得青少年哮喘病人的过渡期准别水平升高[16]。提示医护人员应当给予文化程度较低的病人父母帮助，通过讲座培训、宣传册的发放等活动，使父母了解青少年病人过渡期准备的重要性，帮助病人提升其过渡期准备水平。

3.2.2 慢性病自我管理效能 本研究结果显示，青少年哮喘病人过渡期准备与多维度慢性病自我管理效能量表得分呈正相关（r=0.743，P＜0.05）。当青少年哮喘病人自我管理水平较高时，说明他们对自身疾病有较高水平的认识，能够更坦然地接受疾病，合理利用身边的资源，积极应对压力，更好地进行自我管理行为，在医疗过渡期能够平衡生活与学习，进而提升其过渡期准备水平。

3.2.3 生活质量 本研究结果显示，青少年哮喘病人过渡期准备与生活质量得分呈正相关（r=0.698，P＜0.05）。从儿科过渡至成人医疗，不仅是青少年病人就医科室发生变化，同时也是其社会心理转变的过程，当病人生活质量水平较高时，其焦虑、抑郁以及病耻感水平会降低，对于自身疾病相关知识的学习主动性会提高，对于医疗过渡的了解更多，使其过渡期准备水平较高[17]。

4 小结

综上所述，青少年哮喘病人过渡期准备处于中等水平，有待进一步提高，医护人员应重点关注父母文化程度低、自我管理效能及生活质量水平低的青少年哮喘病人。但本研究仅在1 所医院进行调查，未进行多中心研究，地域代表性上具有局限性，今后研究应扩大样本量验证本研究结论。