我国残障儿童权利保障的困境成因及其实践进路
——以脆弱性理论为分析框架

闵 蕾

前言

近来，在法律、人权、哲学等多个领域，脆弱性（vulnerability）概念因重塑而获得较多关注。传统认知中，脆弱性被固化于身份框架内，与软弱、无能、易受伤害等消极概念牵连颇深，无形中不断加剧弱势群体的标签化、污名化色彩，进而固化社会不平等现象。美国埃默里大学法学院人类脆弱性研究中心主任玛萨·艾伯森·法曼（Martha Albertson Fineman）教授强调“脆弱性乃全体人类的固有属性”，每个人在生命历程的不同阶段都会显现不同类型、不同程度的脆弱指征。脆弱性的普遍主义思潮不仅驳斥了自由主体的假想漏洞，其包容性和更具现实性的概念意涵也为各类学术研究提供了新的理论视角。

当前，脆弱性理论已在国际层面被广泛运用于特定群体的权利保障研究之中，盖因儿童、老人、妇女、残障者等群体作为固有认知中“更为脆弱的群体”，更容易引发社会关注，且能够与主题互为契合。不可否认，脆弱性理论的引入与运用，在挑战陈规旧念的同时，通过承认脆弱的普遍性，深入本体论的层次推动脆弱概念由消极转向积极，有助于承认人之为人的权利主体地位。然而，在共有的第一阶普遍脆弱性之外，特殊脆弱性的触角尚未延伸至冰面下具有多重交织身份的其他主体，残障儿童便是其中的一员。明面上，残障儿童是“残障+儿童”两重身份的叠加，但其复杂性与异质性背后不仅涉及生理层面儿童的不成熟特质和残障者的身心障碍问题，还有情境层面难以回避的家庭场域风险增生、学校场域支持不足等多重现实难题，更有权利层面法律法规及其相关制度体系如何完善、国家如何负责、资源如何分配等繁杂疑问。

需要注意的是，我国在残障儿童权利保障领域的研究仍然呈现碎片化特征，各类讨论散见于残障权利研究和儿童权利研究相关的文献之中，以残障儿童为主要研究对象反思其权利困境的文章较少，且大多缺乏理论基底。此外，脆弱性理论虽已经被西方学者广泛运用于各类群体的状况探讨之中，但其在我国本土化的探索和实践上仍处于初级阶段，零星分布于翻译引入、价值分析以及部分群体的研究层面。因此，本文首先通过文献梳理，明确脆弱性理论的主要内容，以及该理论在残障儿童领域的研究进展，由此阐释运用脆弱性理论分析我国残障儿童权利保障状况的价值意义。其次，通过回顾国际法层面和国内法层面残障儿童权利保障的规范依据，进一步澄清脆弱性理论运用于残障儿童权利研究的合理性和必要性。再次，基于脆弱性理论的分析框架，将其改善后，以微观的固身脆弱性、中观的情境脆弱性和宏观的诱发脆弱性为主体，分析残障儿童在个体、家庭、学校和制度四个层面的脆弱成因。最后，根据上述脆弱性分析，建议在理念更新、家庭赋能、教育保障和制度完善上探求更好的实践进路。

1.脆弱性理论：主要内容及其价值意义

1.1 脆弱性理论的主要内容

2008 年，法曼教授在美国埃默里大学发起“脆弱性与人类状况倡议”（Vulnerability and the Human Condition Initiative），为有兴趣研究“脆弱性”、“依赖性”（dependency）、“复原力”（resilience）和“响应性国家”（responsive state）的学者提供学习交流的圆桌论坛。在此背景下，她所提出的脆弱性理论逐渐在全球范围内产生较大的影响，被广泛运用于法学、社会学、政治学等多学科之中，引发“脆弱的时代热潮”（the vulnerability zeitgeist）[1]。

脆弱性理论在法哲学领域的确立可以视作脆弱性概念第二次转向的重要标志。通过文献梳理发现，脆弱性概念的第一次转向，在以自然灾害为重点观测对象时，关注点由静态的“系统遭受损伤的程度是多少”向动态的“应当如何应对并处理不利境况”转变[2]。脆弱性概念的第二次转向则以打破标签化的身份分类体系为切入点，其含义由“作为群体特征的脆弱性”向“作为普遍人类本性的脆弱性”转变。第二次转向作为本文的核心，以人类共通的脆弱属性为起点，强调每个个体都会因脆弱而彼此依赖、相互依存，主张国家应采取积极行动帮助处于不同脆弱状态的公民建立或增强复原力，通过资源的合理分配以促进公平的社会制度的建立和各类社会机构的有效运转。

换而言之，作为一种新的西方政治与法哲学理论，脆弱性理论主要回应两个问题：其一，作为具象的生物个体，人之存在意味着什么？其二，在自生向死的时间线上，脆弱烙印既然无法根除，那么国家在治理过程中应承担何种责任与义务？针对第一个问题，脆弱性理论指出，“人之存在，即为脆弱”，一方面，明确脆弱性是全体人类无法回避的特质，归纳其普遍性意涵；另一方面，表明每个个体在不同的生命阶段可能出现不同程度的脆弱指征，指出其特殊性特点。因此，脆弱性理论成为分析特定群体权利保障的重要工具。针对第二个问题，脆弱性理论答曰，“人既脆弱，固需要保护”。也就是说，人类共同拥有的脆弱性是家庭、机构和国家缘起的理由之一，基于这一事实，上述主体理应承担提升人之韧性的责任。进而论之，该理论有助于启发我们重新思考残障儿童的脆弱性源自何处，以及国家和各机构在其权利保障过程中应当扮演何种角色、发挥何种作用。

1.2 脆弱性理论对残障儿童研究的价值意义

经文献梳理发现，脆弱性理论被用来解释和分析欧美社会中残障者、老年人、儿童等群体的权利保障现状及其实现路径。就此而言，以脆弱性理论为基底分析中国残障儿童权利保障的状况，其价值意义在于：第一，聚焦残障儿童权利保障之现状，为相关研究提供理论借鉴。纵览目前涉及残障儿童权利保障的相关文献可以发现，部分研究侧重从政策文本[3]、法律条例[4]的发展脉络上梳理残障儿童权利保障的状况，但理论支持不足。第二，推动脆弱性理论的跨学科发展，创新理论本土化的落地实践。在西方学术界，该理论已在特定群体权利保障领域得到了深入发展，且对残障群体[5]与儿童群体[6]关注尤甚。在我国，将脆弱性理论运用于特定群体的研究虽逐步获得关注，但深度探索略显不足。一则理论运用大多集中在地理学、生态学领域，缺乏跨学科视角[7]；二则尽管部分学者关注到该理论的国际发展态势，尝试并将其逐步运用于老年人[8]、成年残障者[9]等部分群体的权利保障分析之中，但研究触角尚未深入残障儿童群体。由是可知，脆弱性理论的引入与发展在我国正呈现由浅入深、层层递进的局面，但仍存在部分问题。因此，本文在运用脆弱性理论分析残障儿童权利保障现象时，将取其精华、去其糟粕，基于国情客观讨论残障儿童的脆弱成因及其改善路径。

2.残障儿童权利保障的规范依据

残障儿童权利保障事宜不仅是当今世界普遍关注的重点议题，也是现代中国法治建设的基础性工程。在权利保障领域，脆弱性理论遵循一个基本倾向，即，脆弱性不是某一群体特有的指征，而是所有人都会经历的风险。因此在普遍脆弱性范式下，须意识到残障儿童与其他人一样在尊严和权利上处于平等地位。但是，残障儿童既属于儿童群体，处于童年这一身心发展尚不成熟的时期；又属于残障群体，存在不同类型的障碍状态或不同程度的障碍等级。相较而言，其福祉容易受到威胁。因此，在特殊脆弱性范式下，权利工具通过“专题公约”或“专门法律”满足残障儿童的特殊照顾需求。那么，残障儿童脆弱性与残障儿童权利保障的关联何以具象？为何脆弱性理论能够成为残障儿童权利保障的理论基底？相关缘由可以追溯至国际人权法和国内法的文本条例之中。

2.1 国际法层面

1948 年12 月10 日联合国大会颁布《世界人权宣言》，作为人权史上里程碑式成果，首次提出“人人生而自由，在尊严和权利上一律平等”，这是对基本人权应得普遍保护的重要规定。此外，其第25 条专门提及，“儿童有权享受特别照顾和协助。一切儿童，无论婚生或非婚生，都应享受同样的社会保护”，为儿童权利获得特别关注提供了规范依据。

1989 年颁布的《儿童权利公约》是第一个专门用于促进和保护儿童权利的最全面的人权文书，残障儿童也被关注在内。该公约在序言中便强调了儿童之特殊脆弱性，“儿童因身心尚未成熟，在其出生以前和以后均需要特殊的保护和照料，包括法律上的适当保护”。除此以外，该公约并未止步于一般儿童权利的抽象论述，而是走向更为具体的残障儿童权利保障举措，为改善特殊脆弱性提供不可辩驳的依据。例如，公约第23 条成立了独属于残障儿童的“专题条款”，要求“在确保其尊严、促进其自立，有利于其积极参与社会生活的条件下”使残障儿童“享有充实而适当的生活”。如果说1989 年《儿童权利公约》第23 条在某种程度上是关于残障儿童权利的小型条约，那么2006 年《残疾人权利公约》第7 条和该文本中其他涉及残障儿童有关的权利（如第23 条、24条、25 条等）则构成了对《儿童权利公约》第23条的重大改进，标志着残障儿童权利体系的逐步完善。《儿童权利公约》第7 条规定，“缔约国应当采取一切必要措施”以保障残障儿童充分享有一切人权和基本自由；第23 条涉及婚姻、家庭和生育等事项，规定残障儿童“在与其他人平等的基础上，保留其生育力”；第24 条关注教育问题，禁止因残疾而将残障儿童“排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外”；第25 条则要求提供残障儿童特需的医疗服务等。

除此以外，在促进残障儿童权利保障方面，其他国际性宣言或决议也发挥了重要补充作用。例如，1959 年《儿童权利宣言》原则5 对身心处于不利状态的儿童特别提及，要求“应根据其特殊情况的需要给予特别的治疗、教育和照料”；1971 年《智力迟钝者权利宣言》第2 条要求为身体上或智力上处于不利地位的残障者提供“发展其能力和最大潜能的教育、训练、康复及指导”；1994 年《萨拉曼卡宣言》和《特殊需要教育行动纲领》明确提出“融合教育”理念和具体构想，呼吁建立能够容纳包括残障儿童在内的包容性教育制度等。需要注意的是，尽管上述文件中的部分宣言并不具备法律约束力，但它们仍然是残障儿童权利保障进程中不可或缺的组成部分，表达了各国对残障群体、儿童群体的关心与爱护，相关条款和建议在各国进行立法时具有一定的指导作用。

就国际法层面而言，《世界人权宣言》作为世界级里程碑式文书，普遍性构成人权思想的重要基石；而《残疾人权利公约》《儿童权利公约》等作为特定群体权利保障文本，则使特殊性外化为安全机制。从这一角度出发，普遍性的权利机制作为“常规”保护框架无法完全满足残障儿童的特殊需求时，《残疾人权利公约》《儿童权利公约》等文件中的专题条款就会对残障儿童在健康权、生命权、受教育权等方面表现出特别的警惕性，从普遍性出发聚焦权利之特殊性，形成额外的安全机制以指导具体实践。

2.2 国内法层面

首先，自新中国成立以来，我国先后颁布四部《宪法》（1954 年、1975 年、1978 年、1982 年）明确规定儿童权利主体地位，并在1982 年《宪法》第45 条提出“国家和社会帮助安排盲、聋、哑和其他有残疾的公民的劳动、生活和教育”；第33 条明确“中华人民共和国公民在法律面前一律平等，国家尊重和保障所有公民的人权”。一定程度上，现行《宪法》从权利之普遍性出发，明确包括残障儿童在内的全体公民均享有平等权利，成为我国残障儿童权利保障之基石。

其次，我国《未成年人保护法》和《残疾人保障法》的适时修订，有助于严密残障儿童的权利保障网，与现行《宪法》共同形成“一体两翼”的残障儿童权利保障新格局。其中，《未成年人保护法》是针对我国未成年人权利保障最全面的法律文书，专门保护未满18 岁的公民。最新《未成年人保护法》于2021 年6 月1 日实施，贯彻落实“最有利于未成年人”原则，要求根据未成年人之特殊的生理和心理特征，构建“家庭、学校、社会、网络、政府、司法”之六大保护格局，明确禁止因残疾对未成年人进行歧视。在此背景下，残障儿童不仅与其他儿童一样享有基本的生存权、受教育权、受保护权等权利，还可根据其身心状况得到特殊保护。此外，《残疾人保障法》作为我国第一部针对残障群体的专门立法，也是残障儿童群体权利保障的“宣言书”。2008 年修订的《残疾人保障法》强化平等保护、禁止歧视和无障碍建设等原则，明确残障儿童除了适用残障者在平等参与文化生活、享有各项社会保障等领域的普遍权利外，还在康复、教育等方面享有较之一般残障者之特殊关照。例如，在康复权方面，规定从实际出发，以实用、易行、受益广为核心优先开展残障儿童抢救性治疗和康复服务。

再次，我国通过出台《残疾预防和残疾人康复条例》《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》等行政法规，编制多部残疾人事业发展“五年”计划纲要、儿童发展“十年”纲要、国家人权行动计划等，着眼于残障儿童在全生涯周期内的各项权利，从康复治疗、教育保障、就业转衔到生活出行等方面为其提供系统的法律依据，是权利保障之广度的具体体现。

最后，伴随我国法律法规体系的日趋完善，配套计划、意见、办法等进一步推进了有关政策制度的落地落实，是权利保障之深度的动态展现。其中，因时制宜，以项目为依托，具有灵活性的各类提升计划，有助于残障儿童具体权利的阶段性落实。例如，党的十八大以来，国家连续组织实施两期特殊教育发展提升计划，推动残障儿童少年义务教育入学率由第一期的90%提升至第二期的95%。另外，因地制宜，以地域和户籍为依托，具有针对性的各地市的特色办法，确保了残障儿童具体权益的就近落地。例如，2018 年颁布的《上海市人民政府关于本市建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》结合工作实际，将服务对象的年龄扩展至本市户籍中“未满18 周岁”有康复救助需求的残障儿童，救助内容扩展至医疗康复、融合教育、家庭指导、辅助器具服务等各方面。

就国内法而言，《宪法》作为我国公民权利保障之基石，以“平等”“保障和尊重人权”为出发点，明确权利之普遍性特点，而《未成年人保护法》《残疾人保障法》等法律在自身的规范体系内，以承认人之平等为前提，进一步强调特殊保护的合理性与必要性，由是对残障儿童等特定群体采取倾斜性保障措施。换句话说，倾斜性保障措施看似走向了特殊化道路，但这种特殊的安全机制可以视作实现普遍性社会正义的重要因素和先决条件。在“常规”保护不足以确保权利得到有效实现的情况下，特殊的安全机制允许并责成决策者在采取措施和评估可能的侵权行为时提升警惕性，以确保残障儿童的权利得到全面保障。此外，根据国家经济发展水平和各地发展实际，在不同时期调整目标、优化方案，可以进一步使权利保障之普遍性与特殊性在国家与地方、全体公民的基本权利和残障儿童的特殊权利之间形成有效平衡。

总体来讲，在普遍性和特殊性框架下，脆弱性理论与权利保障的核心准则不谋而合。在普遍性框架下，不论是国际人权法及其规范性文件，还是国内法及其政策条例，都强调每个个体在尊严和普遍权利上都处于平等地位；而在脆弱性理论中，每个人都是平等的、脆弱的个体。在特殊性框架下，不论是国际人权法中的“专题公约”，还是国内的专门法律或专项条例，都承认残障儿童因其身心发展状况而需要特别关心、特别照顾；而在脆弱性理论中同样表示，每个个体在不同阶段、不同时间，脆弱程度也会呈现差异性、特殊性。因此，将脆弱性理论运用于残障儿童权利保障研究具有合理性和必要性。

3.残障儿童权利保障的困境分析

在权利研究领域，与儿童群体和残障群体相比，当前把残障儿童作为主要研究对象的文献较少，原因主要在于残障儿童身份的复杂性和交叉性：在生理层面，残障儿童兼具儿童的不成熟特质和残障者的身心障碍问题；在社会层面，残障儿童面临家庭场域风险增生、学校场域支持不足等多重难题，在各领域受到多样化隔离与排斥；在权利层面，尽管国际人权法和国内法都为残障儿童权利保障提供了规范依据，但在实践中残障儿童的现实需求并未得到充分满足。

残障儿童在权利保障的实践之中呈现怎样的脆弱指征？又缘何陷入各类脆弱困境？在脆弱性理论中，法曼将脆弱成因归纳为“具身性差异”（embodied difference）和“嵌入性差异”（embedded difference）两个方面[10]。前者指向脆弱的内生性风险，既与生理发育过程相关（如婴儿期、老年期既普遍存在，但因体质不同，个体会展现不同需求），也与一些身体特征相关（如种族、性别、残疾等因素是根据身体特征进行分类的标签）；后者指向人类所嵌入的社会关系网络，不同网络下的人际关系、组织结构同样会对脆弱程度造成影响。罗杰斯等学者批判其脆弱归因不够完善，并进一步将脆弱来源划分为固有脆弱性（inherent vulnerability）、情境脆弱性（situational vulnerability）和诱发脆弱性（pathogenic vulnerability）三个方面[11]。固有脆弱性产生于人类的肉身性、需要性和对他人的依赖性；情境脆弱性聚焦具体的生活环境，尤其是与个人、社会、政治等因素相关的场域；诱发脆弱性与道德功能失调、人际关系恶化或者社会政治压迫紧密相关，强调旨在改善固有或情境脆弱性的行动反向加剧脆弱状态或形成新的脆弱危机的矛盾结果。但是，部分学者批判这种分类方式容易让人混淆——诱发脆弱性既可以作为情境脆弱性的子集（如发生在家庭内亲子关系间的虐待行为），也可以作为与固有脆弱性、情境脆弱性并列的单元（如法律制度不稳定导致脆弱性加剧或新脆弱处境生成）[12]。基于上述批判，在分析我国残障儿童权利保障的困境成因时，本文以罗杰斯等学者提出的分析框架为基础，在改良之后，从微观的固有脆弱性（由于个体生理层面的年龄、残障、性别等因素产生的脆弱性）、中观的情境脆弱性（涉及家庭、学校场域内互动发生的脆弱性）以及宏观的诱发脆弱性（基于法律制度不规范产生的脆弱性）三个维度为主体，从个体脆弱性、家庭脆弱性、学校脆弱性以及制度脆弱性四个层面出发，阐释我国残障儿童权利保障的现实困境及其成因（如图1 所示）。

图1 残障儿童权利保障之脆弱性分析框架

3.1 个体脆弱性

残障儿童的固有脆弱性可以理解为生理层面的个体脆弱性，涉及年龄、残障、性别等与生理特征相关的因素。脆弱性理论认为，在一条可预期的生命轨迹上，我们的身体都将经历婴儿期、童年期、成年期和老年期这几个可识别的、必然的阶段。如无意外，这些阶段内的每个人都不可避免出现生理性依赖情况。就此而言，残障儿童因年幼和残障事实所产生的对他人的依赖是造成其固有脆弱性最直接的微观因子。

首先，残障儿童正处于生理发展不成熟的童年阶段，生理发育之迟、身体素质之弱、阅历经验之少等原因造成童年脆弱性（childhood vulnerability）的客观存在。安妮蒂·迈耶将童年脆弱性归纳为三类，分别是身体脆弱性（physical vulnerability），强调儿童的身体条件较普通成人更为虚弱无力，致使人身权利易受侵害；社会脆弱性（social vulnerability），意指儿童因缺乏社会技能、生活经验而难以应对更多外界伤害；结构脆弱性（structural vulnerability），强调儿童在获取医疗服务、乘坐交通工具、进入娱乐场所等方面更容易受到限制，即常见的需有成人陪同方能干某一件事[13]。

其次，身心障碍作为残障脆弱性的具体体现，是加剧残障儿童固有脆弱性的重要表因。脆弱性理论强调，即使在同一时间段内，也并非每一个人都会以同样的方式体验其固有的脆弱性。在童年期，残障儿童的脆弱程度可能因障碍类型、残障等级、接受治疗的年龄大小等因素而出现差异特征。其一，障碍类型对残障儿童的康复需求具有一定的影响。例如，视力或听力障碍儿童及其家庭倾向通过获得辅助器具服务以补偿功能性障碍；智力或精神障碍儿童及其家庭则倾向通过医学治疗或康复训练以发展认知水平。其二，残障程度对生活自理能力有显著影响。数据显示，残障程度越严重往往意味着生活自理能力相对更差，不仅使康复难度加剧，失学风险也会随之增长，继而加剧残障儿童的脆弱性[14]。其三，接受治疗的年龄也会对康复进程造成影响，产生不良的连带效应。0～6 岁既是残障儿童康复的黄金时期，也是康复救助政策的目标阶段。以孤独症为例，因公众缺乏了解或是早期症状不显，儿童很可能在生活的晚期才被家庭发现患病，导致错过治疗干预的关键时期，影响儿童的言语发育、社会交往、社会适应等各项能力的发展。

最后，其他生理因素的叠加可能导致脆弱程度加剧或新型脆弱处境出现。露娜以“层”（layers）作比，每一种脆弱性对应一层，多层脆弱因子不断堆积，意味着层数变厚、破坏力加剧[15]。以残障女童为例：一方面，在性别身份的加持下，残障女童面临的现存脆弱风险可能加重。尚晓援等学者基于全国8 家儿童福利院的调研发现，因残而弃的儿童占比高达80%，残障儿童相较于非残障儿童更容易面临被遗弃的风险。此外，在重男轻女的思想观念下，残障女童相较于残障男童无法满足家庭传宗接代的需求，导致被遗弃的可能性再次增大，这表明性别身份的叠加导致现存遗弃风险的扩张[16]。另一方面，不同脆弱元素的交织还可能生成新的困境。有研究特别关注残障女童的虐待问题，认为多因素交织下残障女童还可能面临性侵风险，生成新型脆弱处境[17]。

3.2 家庭脆弱性

对于残障儿童而言，家庭是残障儿童依赖关系建立的首属场域，既可以成为保护他们免受伤害的避风港，也可能成为暴力发生的隐蔽场。根据脆弱性理论，残障儿童对家人的依赖性属于派生性依赖，既非每个人都会经历的，也非不可避免的，是偶然性事件，常常发生在照顾者身上，具有隐性特征[18]。残障儿童在家庭内的脆弱性受家庭经济水平、家庭情感关系和家庭生活空间三个方面的影响，具体解释如下：

首先，沉重的经济负担可能影响残障儿童的康复进展。残障儿童照顾的成本问题作为家庭经济支出中较为沉重的部分，是困扰绝大多数家庭的难题。家庭的经济水平与优质的康复服务不相匹配时，部分家庭纵有心为自己的孩子选择最好的医疗服务、康复器械，也可能迫于现实困难而转向选择其他产品。此外，康复作为头等大事，在占据家庭经济支出的主要部分时，还可能削弱其他权利的可见度。熊妮娜等学者发现，我国残障儿童家庭经济负担明显高于非残障儿童家庭，康复支出多，而教育支出、衣着支出与游乐支出却相对较少[19]。一方面，尽管康复服务受家庭经济水平影响显著，但它通常在家庭支出中位列在前，反映了家庭对康复权实现的紧迫愿景；另一方面，对医疗救助、看护照顾的急切性可能掩盖残障儿童对教育、对娱乐，乃至对有尊严的生活的需求，致使其他权利被忽视或者被放弃。

其次，紧张的家庭关系会不利于残障儿童的健康成长。普通观点认为，残障儿童的存在于家庭而言是一场悲剧，其父母通常会处于持续性的悲伤状态下，并将其投射在夫妻关系中。在家庭照顾模式里，母亲通常是第一照顾者。尽管性别平等意识不断深化，但传统的家庭分工与隐性的就业性别歧视意味着母亲往往是陪伴残障儿童参与就医、康复、教育等活动的主体，致使照顾模式由家庭化走向性别化，出现照顾者性别不平等现象[20]。除了夫妻关系以外，婆媳关系也对残障儿童的身心状态有显著作用。换句话说，残障儿童家庭不仅可能存在夫妻间的暴力行为，还可能存在婆媳间的冲突行为，如果没有被及时干预，施暴方可能逐步把不满发泄在残障儿童身上，加剧该类群体的脆弱程度。其中，如果孩子目睹过父母之间的身体暴力行为，他/她遭受直接身体虐待的可能性将增强至少3 倍；当父母之间存在精神暴力行为时，该儿童遭遇间接精神暴力的风险则会增加至少6 倍[21]。

再次，封闭的生活空间可能阻碍残障儿童的社会融入。一般而言，有屋可栖意味着残障儿童拥有可以休息和生活的场所，代表家庭空间最基础的庇护功能得以实现。但是，残障儿童通常缺乏对家庭空间的掌控权，被家人限制社交出行。这种限制既可能来自对出行成本较高、无障碍设施不足的考虑，也可能源于对外在眼光的不适应，造成另一种隔离。家庭空间的封闭式发展，意味着出行、社交都被固化限制，既不利于残障儿童融入社会，也不利于家庭韧性的提升。还需要注意的是，家庭空间的封闭性可能成为权利侵犯的“保护伞”，其隐蔽性造成忽视现象难以被察觉，进而导致取证艰难。尤其是，取证材料往往由微不足道的琐碎事件组成，如窗玻璃上留下的指印污迹既可能是有儿童的家庭的常态现象，也可能代表儿童未被监护人妥帖照料。这类证据的间接性和不明确性使预测残障儿童在家庭中是否受到忽视的情况变得更加困难，而一旦判断失误，则会加剧残障儿童的特殊脆弱性。

3.3 学校脆弱性

学校不仅是残障儿童受教育权实现的重要场所之一，也为其就业权的实现和发展提供关键衔接作用。但在实践进程中，权利实现在入校之前、在校期间和离校之后三个阶段都面临多重阻碍。

其一，重要他人的排斥态度导致残障儿童“入校艰难”。在现实生活中，残障儿童的就学资格往往受主流文化群体左右，其中教育工作者和非残障儿童家长是影响残障儿童受教育权实现的重要他人。健全儿童的家长则是担心他们会妨碍其他学生的学习，因此这些家长联名抵制心智障碍儿童入学的案例屡屡发生[22]。重要他人的排斥态度表明社会大众仍存在对残障学生的歧视和偏见，潜意识中始终维持“正常—异常”的社会分类标准以及对不公正权利剥夺合理化的辩护，导致融合教育之路发展受阻。

其二，教学场域内支持缺失致使残障儿童“留校困难”。即使残障儿童成功入校、入班，但有学上不意味着上好学。我国目前随班混读现象依然广泛存在，如果普通学校仅仅为了实现形式平等而潦草地添加一副桌椅，却不在环境、设备和人力上提供支持，残障儿童受教育权的实质平等则无法得到有效保障[23]。具体而言，硬件方面，基础设施保障不足则无法提供无障碍的教学环境，相关教具、学具、图书资料等缺乏则无法满足残障儿童个性化的教育需求；软件方面，师资队伍建设是提升教育质量的关键，但我国特殊教育师资不仅数量短缺而且专业化程度不足，使高质量的包容性教育目标难以实现。

其三，衔接教育的关注不足意味着残障儿童“离校失业”。当前，残障儿童义务教育在国家的高度重视下获得了迅速的发展。然而，该群体在义务教育阶段之后的两次衔接之间的发展状况并不理想，一是初高中之间的衔接，另一个是即将毕业与首次就业之间的衔接[24]。在初高中衔接方面，家长对残障儿童升学之路的低预期，职业高中对残障学生能力发展的高质疑，使初高中衔接出现“能进则进”“进后无所求”的局面，这种消极心态对残障学生后续生涯的发展极大可能造成恶性闭环。在即将毕业与首次就业的衔接方面，残障儿童即使顺利进入高中，但部分家长却将其视作风险降临前的缓冲和逃避阶段，对就业机会不敢期望，对就业信息更是不甚明了。在此基础上，加之学校遵循“看指标不看需求”的绩效方针，企业对残障群体的不接纳和不了解等共同作用导致残障学生陷入“毕业即失业”的困局。

3.4 制度脆弱性

宏观的诱发脆弱性指向残障儿童权利保障之根源，即旨在改善残障儿童权利保障困境的制度体系本身呈现脆弱特征，在形成和实施过程之中反向加剧残障儿童的群体脆弱性或产生新型脆弱性。一般而言，残障儿童的权利保障体系以“平等”为出发点，通过建立严密的法律法规、政策条例以防止侵权行为的发生，这是对生命脆弱性的积极回应。然而，制度的制定、解释和执行无法脱离人的参与，难免出现制度供给滞后现实需求和制度执行脱离普惠理念的结果[25]。

首先，制度在形成过程中的脆弱性，主要体现在制定主体的排斥性、形成路径的迟滞性两个方面。第一，制定主体的排斥性，即残障儿童被制定主体排斥在制度构建的体系之外。残障儿童往往被认为是社会参与过程的“合理例外”，一是基于年龄和身心状况的考虑，认为残障儿童没有意见或无法表达意见；二是假定残障儿童的利益和生活经验总是由成人照顾者来表达，因而无须残障儿童亲自参与；三是担心任何促进残障儿童自由发表意见的尝试都会过于昂贵或过于困难。表面上，残障儿童的“失语”状态在于自身幼弱无知、心智不健全，导致发声途径缺失。实际上，与非残障儿童和残障成人相比，残障儿童在有意义地行使能力方面可能遇到更为强劲的外在障碍，陷于较高程度的过度保护和较低程度的现实期望之中。究其原因，在于优势群体掌握资源配置的主导权利，各类社会制度通常基于健全成人对残障儿童的假想认知而构建。第二，形成路径的迟滞性，即涉及残障儿童的法律法规、政策条例，在形成之初往往以救急、救难为目标，问题化导向特征显著，具有一定的迟滞性。近年来，涉及残障儿童的法律法规、政策条例多是事后补救性政策，干预措施一般是在严重危害残障儿童权益的紧迫问题出现并引起关注后方出台。不可否认，补救性政策的出台有其必要性，可以针对突发情况以最快的方式填补漏洞，但存在“头疼医头，脚疼医脚”之虞，说明政策在形成时缺少整体规划和一定的前瞻性。

其次，制度执行过程中的脆弱性，主要体现在思想观念的落后性、法律法规的零碎性、衔接机制的不连贯性、资源分配的不均衡性四个层面。第一，思想观念的落后性，即残障儿童仍然被很多人视为被动救助的客体，与同情、慈善、负担等词紧密相关，而非值得尊重的权利主体。这种落后的思想观念是医学模式残障观的反映，在此种观念下，部分执行者认为残障儿童及其家庭是社会的累赘，造成制度执行欠缺积极性和主动性。第二，法律法规的零散性，即涉及残障儿童权利保障相关的法律法规、政策条例散见于各类文件之中，缺乏专门的残障儿童保障法。从我国残障儿童福利制度的整体安排来看，专门针对残障儿童权益相关的福利政策偏少，层次较低，缺乏规范性。已有政策分散在残疾人政策、康复政策、教育政策等文件之中，缺乏专门的残障儿童权利保障法。政出多门，反而难以形成有效合力，在实施进程中可能削弱对残障儿童的保护效果。第三，衔接机制的不连贯性，即残障儿童在出生、康复、教育、就业准备等制度之间缺乏畅通的衔接机制。当前，我国已形成以残障儿童康复权和受教育权为两大抓手的制度保障体系，但在社会参与、文化娱乐等权利的保障上探索不足。诚然，康复与教育是残障儿童融入社会的重要前提，但他们所面临的困难和挑战不仅仅存在于儿童时期，而是贯穿其一生。因此，权利保障之间的衔接不足导致大龄残障儿童的处境被忽视，在义务教育阶段之后，随着父母的衰老和离去，他们如何独立并有尊严地生活这一问题亟待解决。第四，资源分配的不均衡性，即现有的残障儿童权利保障制度在实践中仍然存在选择性倾向。在城乡“二元结构”和“户籍壁垒”的背景下，残障儿童通过政策获得的资源配置和福利保障依然存在差距，农村残障儿童难以获得与城市残障儿童平等的发展机会，这既是地域选择性的结果，也是资源分配不均的表现[26]。

总而言之，制度脆弱性是生成排斥、隔离、污名最现实、最直接的原因。它往往以一种看似合理、公平的方式出现在社会公众面前，使人们在不自觉中接受它的规定并将其中的价值观念内化，使得残障儿童即使被排斥在外也无处反抗，权利的无视与剥夺被“合理化”。不论是个体层面的年龄限制、身心障碍，还是家庭或学校内的排斥现象、支持匮乏，其根本在于残障儿童权利保障制度的不健全、不完善，相关法律法规、政策条例在形成和实施过程中脆弱性特征显著。

4.残障儿童权利保障的实践进路

残障儿童权利保障困境的有效改善，既需要意识到残障儿童与其他人一样享有普遍性权利，处于平等地位，也需要承认他们的特殊照顾需求，尊重客观差异的存在。因此，我国需要在实践中不断完善残障儿童权利保障体系，增加在残障儿童权利保障上的重视程度和资源投入，从理念转变、家庭赋能、教育保障、制度完善四个层面切实保障残障儿童的各项权利，促进他们有尊严地融入社会，实现共同富裕的社会目标。

4.1 理念转变：客观承认个体脆弱性，强化残障儿童权利主体地位

“人权是人类文明进步的成果，尊重和保障人权是现代文明的基本精神，也是当今国际社会的一项普遍性原则。”[27]权利的普遍性原则和脆弱性的固有属性特征都要求从理念层面尊重和保障残障儿童的权利主体地位，这既是国家和政府的基本职责，也需要全社会的共同努力。

脆弱性理论认为，就一个普通人而言，其生命发育过程中既无法避免因年幼而依赖，也无法避免因残障而依赖。从积极视角来看，脆弱的普遍意涵强调残障儿童与其他人一样，是人类大家庭的一员，享有一切人权和基本自由。但同样也要意识到，有的人在儿童时期是时间上的强者，而有的人同处于儿童时期却受身体素质、健康状况影响，脆弱程度呈现差异指征。因此，客观承认固有脆弱性的存在，意味着尊重差异，即，一要尊重残障儿童逐渐发展的能力，二要尊重残障儿童保有其身份特性的权利。精准识别残障儿童的多样化需求，既是潜力开发的必要前提，也是权利保障在公平正义与特殊保护之间保持平衡的重要基础。

4.2 家庭赋能：精准识别家庭脆弱性，构建残障儿童家庭支持体系

家庭是残障儿童健康成长的首属场域，科学识别残障儿童家庭的脆弱性可以为权利实现提供坚硬的内壳。残障儿童的家庭困境既有共性特征，也存在与家庭经济状况、家庭氛围关系、家庭行动空间等相关的不同特点。因此，建议从以下三个方面构建残障儿童家庭支持体系。

首先，残障儿童家庭承担着巨大的经济负担，需要根据家庭收入情况、残障儿童的障碍类型给予照顾成员规范化、体系化、科学化的残障照顾津贴以改善家庭经济脆弱性，进而使残障儿童获得更好的教育、护理和康复服务。残障儿童家庭津贴支持需涵盖三个方面：给面向贫困状态的残障儿童家庭发放基本生活保障津贴；对陪同残障儿童进行康复治疗的家庭照料者发放现金补偿津贴；对不同障碍类型的儿童提供辅助器具适配津贴。

其次，残障儿童家庭所面临的弥漫性悲伤不仅源于经济上的捉襟见肘，还有情感上的迷茫与无奈。因此，建议通过提供个性化的照料者支持服务，帮助减缓残障儿童家庭情感脆弱性，如为残障儿童家庭提供照顾者心理咨询服务、喘息服务、日托服务等，以缓解家长的照料压力和精神压力。

最后，残障儿童家庭空间的封闭式发展可能放任家庭内在脆弱因子的肆意生长，建议组建专业化社会工作者团队，通过不定期探访，排查家庭暴力发生的可能性；并鼓励社会组织开展家庭赋能活动，帮助残障儿童及其家人走出家庭，融入社会。

4.3 教育保障：逐渐减弱学校脆弱性，促进残障儿童教育融合发展

教育对人的身心长远发展和社会进步发挥着至关重要的作用，残障儿童受教育权保障情况既是折射国家教育公平的一面棱镜，也是检验国家文明程度的重要标尺。自新中国成立以来，我国不断出台各项特殊教育政策法规，持续增加特殊教育相关经费投入，尝试积极推进融合教育的发展，取得了一定的成效。但是，在实践进程中，学校脆弱性贯穿始终，依然存在入校曲折、留校困难、离校失业的困境。缓解学校脆弱性不仅涉及单维的受教育权，也对残障儿童的人生发展产生连带作用，影响其就业机会的获得以及独立生活能力的提升。因此，建议基于三个阶段分别呈现的脆弱指征，逐一消解风险因子，推动教育融合走向社会融合。

入学阶段，注重保障残障儿童及其监护人的受教育选择权，使他们能够自由选择想上的学校以及愿意接受的教育模式。例如，在相关法律中优化入学前登记程序，保障各类学校中残障儿童的入学名额；确定“零拒绝”条款，禁止以残疾或能力不足为由拒绝残障学生进入普通学校学习；完善个性化教育争议处理程序，调和健全儿童家长和残障儿童家长之间的矛盾。

在校阶段，注重提升残障儿童受教育条件，确保普通学校和特殊学校都有充足的设备和师资来开展高质量的教育教学。一方面，在硬件层面，加强无障碍校园环境建设，为普通学校实现融合教育提供物质保障；编撰适合各类残障儿童学习的个别化教材、教辅资料，提升特殊学校的办学条件和专业化水平。另一方面，在软件层面，加强特殊教师队伍建设，为残障儿童获得高质量的教学模式提供人才保障。建议推进融合教育考核机制常态化、普遍化、规范化，考核主体由特殊教师扩展至普通学校教师，考核时间包括入职之前和入职之后，考核内容涉及融合教育相关的理念、知识、技能等各方面。

离校阶段，针对残障儿童及其监护人就业技能不足、就业信息不了解的情况，一是通过开展就业讲座普及信息，提升他们对升学的了解和信心，促进中高等教育之间的衔接；二是通过技能培训、校企合作加强残障学生的个体素养，促进教育与就业之间的衔接，保障其后续就业权利的有效实现。

4.4 制度完善：检视审查制度脆弱性，健全残障儿童制度保障体系

“新时代特定群体权利保障理论与实践在承认各个特定群体的多样性、脆弱性的同时，强调其在社会发展进程中的平等地位，用制度性手段赋予其平等的参与机会，消除参与障碍。”[28]残障儿童权利的实现有赖于规范化、体系化的制度构建，而法律法规及其相关政策条例的完善则是改善制度脆弱性的具体方式。从我国目前的情况来看，残障儿童权利保障制度体系尚存在部分问题，制度形成进程中残障主体被排斥在决策过程之外，缺乏公众参与；过度依赖事后补救措施，缺乏前瞻性规划；制度在实施过程中则存在管理人员思想认知不够、法律法规零碎不整、相关制度衔接不足、资源配置不均等风险，故而不断增大残障儿童的脆弱处境。考虑到前述制度的不稳定性和脆弱性，建议如下：

首先，建议以国家责任为主导，强化制定过程的公共参与。“响应性国家”作为脆弱性理论的核心概念之一，认为国家作为合法的管理实体，有责任确保各类社会机构（如家庭、学校等）的公正运转[29]。此外，残障儿童的权利保障，既需要国家承担起政策制定、法律规范、资源提供等多重职责，也需要全社会的共同参与[30]。尤其在残障儿童权利保障的制度设计之中，应以国家为主导，以强制力保障发声路径的通畅，使残障儿童及其家人平等享有向各级政府部门建言献策的机会。

其次，建议以专门立法为基线，确保权利保障的有效衔接。以我国现行《残疾人保障法》和《未成年人保护法》为基础，开辟属于残障儿童权利保障的专章，明确“非歧视”原则和“最有利于未成年人”原则之间的联系，普及保护残障儿童的思想共识。同时，针对现行制度体系内相关法律规定零散化问题，考虑在专章规定之外，将相关法律法规、政策条例重新进行整理归纳，经过补充完善之后，另外编撰单行的残障儿童保护条例，将出生困境、康复难题、家庭监护、教育保障、无障碍建设等内容进行系统衔接，使权利保障不仅辐射残障儿童的全生命周期，还涵盖他们生活的各个场域。

最后，建议以公平正义为方向，优化制度评估的内容细则。具体指标应涉及各障碍类别能否实现广覆盖、城乡资源分配能否实现协调发展、服务人员的质量是否达标、财政支持能否保障服务的可持续性运转等。总而言之，残障儿童的制度保障当以公正性、有效性和可持续性为基准，推进事前、事中和事后的工作机制朝向规范化、科学化发展。