下肢骨搬运治疗患者参与自身健康照护体验与需求的质性研究

龚雪,张萍,廖少娜,黄文嫣,杨晨,宋慧娟

(1.南方医科大学南方医院 护理部,广东 广州 510515;2.南方医科大学 护理学院,广东 广州 510515;3.南方医科大学南方医院 创伤骨科)

骨搬运术是指在外固定架的辅助下,将截取的游离骨段按照既定方向和速率搬运至骨缺损处,利用牵张应力刺激骨组织再生,是目前肢体大段骨缺损及短缩畸形患者的主要治疗策略之一[1]。由于治疗周期较长且术后需带架生活,患者易出现钉道感染、关节僵硬、轴向偏移等并发症[2],严重影响患者的身心健康、社会交往和生活质量。患者参与是指患者运用自身知识、技能和信心管理其诊疗过程中的各种行为[3],对提高患者的治疗依从性,促进术后康复和提升患者满意度具有积极影响[4]。但目前与骨搬运治疗相关的研究多关注治疗结局[5],且患者参与行为以量性研究为主[6],少有研究从患者视角出发探讨其在参与自身健康照护过程中的体验与需求。因此,本研究通过现象学方法深入挖掘和诠释相关内容,旨在为制订基于患者诉求的健康照护参与方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2023年2-3月在广东省某三级甲等医院创伤骨科行下肢骨搬运术的患者为访谈对象。纳入标准:(1)经影像学诊断为下肢骨缺损,行Ilizarov骨搬运手术;(2)年龄≥18岁;(3)认知及语言表达能力正常;(4)知情同意,自愿参与。排除标准:(1)合并心、肝、肾等其他严重疾病;(2)既往有精神心理疾病史。样本量以无新主题析出、资料饱和为标准。最终纳入患者12例,见表1。本研究已通过医院伦理委员会审批(NFEC-2023-103)。

表1 研究对象的一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 基于文献回顾,初步拟定访谈提纲,选取2名患者进行预访谈。根据预访谈结果和专家意见进行修订,形成正式访谈提纲:(1)结合您的诊疗过程谈谈您对患者参与自身健康照护的看法?(2)您在术前、术中、术后参与了哪些健康照护的相关内容?(3)谈谈您是如何参与的?(4)在参与期间,您的身体感觉和内心感受如何?(5)您觉得促进或阻碍您参与的因素有哪些?(6)您还存在哪些参与需求或困惑?还需要哪方面的帮助?

1.2.2 资料收集 研究者为护理硕士研究生,已系统学习质性研究方法并掌握访谈技巧,研究期间正在创伤骨科进行临床轮转,与访谈对象多次接触并建立了良好的信任关系。采取面对面的访谈形式,视患者移动情况将访谈地点设为安静的病房或示教室,访谈时间约为25～45 min。访谈前告知患者研究目的、大致流程及所需时间,并进行保密承诺,征得患者同意后签署知情同意书。访谈过程中做好录音记录,同时记录受访者的肢体动作、表情变化、语气停顿等信息,对于表述含糊的内容,及时通过复述、追问、澄清等方式确认。

1.2.3 资料分析 访谈结束24 h内将录音资料转录为文本,导入Nvivo 12.0软件,并在相应位置备注受访者的非语言信息。采用Colaizzi 7步分析法[7]进行资料分析,包括充分熟悉访谈资料、识别有意义的陈述、编码反复出现的观点、类聚形成雏形主题、对雏形主题进行定义和描述、提炼形成主题概念、结果返回受访者处求证。由2名研究者独立进行资料分析,若遇分歧,由课题组共同讨论决定。

2 结果

2.1 主题1:参与态度差异化

2.1.1 主动参与 患者大多经历过多次手术治疗,既往疾病经历促使患者在参与情境中,能以更加主动、谨慎的心态寻求可靠资源来应对。P6:“前两天不是抽血检查嘛,然后我看有些指标有点高,我就怕跟上次一样又感染起来,所以就去问了医生。”加之,随着医学模式的转变和患者健康素养的增强,多数患者能在参与过程中积极表达自身诉求。P1:“医生就外固定和内固定的方案跟我们解释过,然后我也跟医生说偏向于保全肢体,创伤小的方案。”

2.1.2 被动接受 部分患者对骨搬运疾病知识储备甚少,认为自己缺乏能力改变现状,选择完全依赖医生决策或全权交予家属负责。P7:“查(资料)也就那样子,改变不了什么,还是听医生指挥吧,医生怎么说,咱们就怎么弄。”P12:“医生说了怎么消毒这个架子,但有些药水我也分不清记不住呀,所以都是我的儿子和女儿帮我弄。”

2.2 主题2:参与过程存在障碍

2.2.1 角色思维固化 部分患者表示完全相信医生的实力及权威,致使自身参与角色弱化甚至缺失。P10:“我从成都过来的,那边医生跟我说这家医院的教授做骨搬运很厉害,那他提出的方案肯定没有什么问题,我只要配合治疗就好了。”亦有患者认为提供专业的诊疗和护理方案是医护人员的职责,自我倡权意识较为薄弱。P4:“医生肯定比我们专业嘛,你老是去问的话就显得好像不信任人家,所以还是不要干涉这么多。”

2.2.2 疾病负担制约 患者术后需携带外固定架促进骨生长矿化,常出现疼痛、肿胀、紧绷等,躯体功能的下降和自理能力的受限制约了患者的参与程度。P7:“我这个架子刚好卡在转弯的地方,一直疼,没敢动,只能这样杵着,什么都做不了。”外固定架特殊外观带来的病耻感也让患者心理负担加重,导致社交回避和参与功能低下。P12:“我都不敢出门,怕被别人盯着,家里没有医院这种侧边绑带的裤子,自己平时穿的裤子都要剪开一大半才能套进去。”

2.2.3 信息困境感知 有效的信息互动是患者参与健康照护的重要保障,信息困境感知导致患者参与程度受限,主要体现在信息获取途径有限、获取内容冗杂和专业信息指导不足。P8:“我会在百度和小红书上面搜一些信息,但很多看到后面发现是广告,感觉还是缺乏专业的途径去了解信息吧。”P5:“家里的老人说牛肉、羊肉、韭菜这些发物都不能吃,但我问了医生又说没有特别的饮食禁忌。”

2.2.4 医疗环境限制 当下医疗环境特点的局限性影响着患者参与健康照护的程度,忙碌的临床环境是难以克服的阻碍因素之一。P2:“他们忙啊,就早上查房的时候能问几句,很多时候去办公室找医生,都说去做手术了。”医护人员的流动性质也影响了医护患互动的一致性和连续性。P8:“有时也想参与多一点,但刚跟这个护士熟悉了,哎下午他们交班又换了一个护士来,有时候就没有这种表达欲望了。”

2.3 主题3:呈现多维度的参与需求

2.3.1 信息支持需求 患者希望得到围术期照护指导,对术后康复周期、肢体功能恢复程度、并发症预防等信息较为关注。P1:“除了钉道消毒这些,我还想知道就是以后可以恢复到什么程度,骨头的长势是怎么样的。”P6:“我这次就是感染复发来的,就希望你们多讲讲如何去预防,反反复复真的弄怕了。”

2.3.2 情感支持需求 大多患者表示治疗期间,与外界交流减少,缺乏情绪疏导途径和稳定的外部支持。P10:“就家里人知道(做手术),因为就怕做不好,别人看笑话,我一直没跟别人说。”P11:“想多认识一些病友,因为大家经历差不多嘛,可以互相理解,遇到问题也可以交流。”

2.3.3 过渡期护理需求 过渡期护理是指为确保患者在不同健康照护场所间的协调和连续性而采取的行动[8]。下肢骨搬运术后以带架居家康复为主,患者希望从医院治疗转向居家自我照护期间,获得延续性服务支持。P8:“我是上过骨粉的,之前有次在家渗液往外流,一时之间都不知道怎么处理……我觉得能有一个持续的跟进就好了。”P2:“回家以后要自己消毒和调架,很怕自己做错了影响恢复或者又感染,所以还是希望你们能定期询问和指导一下。”

3 讨论

3.1 纠正角色认知偏差,提高患者的自我倡权意识与参与能力 自我倡权是指患者在管理自身疾病时代表个人利益,主动收集疾病诊疗信息,获取外部支持并提出自身需求[9]。有研究[10]显示,自我倡权意识较高的患者能通过充分的医护患沟通有效传达自身价值观和选择偏好,进而更好地参与自我健康照护。本研究发现,部分患者仍受传统“医护家长制主导”观念的影响,忽视了自身角色力量的发挥和个人偏好的澄清,过度依赖医护决策或者将照护责任转移给家属。此外,骨搬运患者由于疾病知识的匮乏和担心提出要求或质疑会影响医护患关系,在参与过程中难以实现感受表达和有效互动,这与胡露红等[11]的研究结果基本一致。这提示医护人员应在尊重患者意愿和偏好的基础上,根据患者的理解能力、疾病所处阶段和情境特异性,借助问题提示列表或决策辅助工具等[12],引导患者逐步掌握健康知识和明晰选择倾向,进而形成主动参与自身健康照护的积极行为。Eriksson-Liebon等[13]研究表明, 患者期望参与被尊重的公开对话,其参与体验与自我控制感有关。因此,医护人员要进行适当的健康赋权,营造倡导患者理性参与的环境氛围,帮助患者树立自我倡权意识,共同制订个性化的参与方案和明确方案所涉及的参与行为,增加患者自控感,最大限度发挥患者主观能动性促进自身康复。

3.2 明确患者参与过程的障碍因素,优化支持系统

3.2.1 加强信息交流,促进有效互动 本研究发现,目前下肢骨搬运患者所获取的信息主要来源于网络搜索、医护宣教和多次手术的经验积累,但存在内容不甚全面、误导信息泛滥和经验盲区等信息困境。深入探究发现主要有以下原因:一是医护人员的口头宣教囿于时间限制且存在专业术语,患者短时间难以消化吸收,而书面教育如健康手册及宣传栏存在内容更新慢和篇幅有限等不足;二是网络信息内容繁杂,患者难以甄别和判断,容易产生盲从行为;三是患者个人经验可能缺乏一定的科学性。这一系列原因导致患者缺乏专业、系统、个性化的信息指导其参与到健康照护。因此,医护人员应合理安排与患者沟通交流的时间,采用通俗易懂的语言文字,并配合3D打印模型、视频动画等可视化形式,帮助患者理解和掌握相关信息,同时利用公众号等官方途径做好健康科普,提高患者科学信息获取的可及性和便捷性。此外,信息互动不是单向输出的过程,应在临床积极开展患者报告结局测量信息系统的探索与尝试[14],在决策中更多倾听患者声音和关注患者体验,实现参与过程中双向、即时的信息互动。

3.2.2 重视情感需求,挖掘正性情绪 本研究发现,漫长的恢复时间和躯体功能下降对下肢骨搬运患者的身心健康产生连锁反应,患者普遍存在较大的心理压力,这些难以排解的情绪体验不仅影响了疾病本身的治疗效果,也影响了患者参与自我照护的积极性;加之,术后需长期带架生活,身体形象的特殊性加剧了患者的病耻感和不确定感,在参与行为中易产生退缩和回避心理,这与Leggett等[15]研究结果基本一致。这提示医护人员应积极引导患者抒发内心感受,如可鼓励患者进行表达性写作,通过书面形式自我披露,挖掘日常生活事件中的正性情绪,激发患者内心潜能。家人和朋友给予的理解和关怀可明显缓解患者的不良情绪和心理负担,病友同伴教育有利于提升患者的应对技巧和参与效能,因此应发挥医护人员、亲友、同伴三者的协同作用,优化患者情感支持网络,为患者参与健康照护注入更多精神力量。

3.3 加强医疗资源可及性,完善患者过渡期延续性照护服务 骨搬运术后的患者需安置6～18个月的外固定支架,由于支架螺钉穿过皮肤和软组织致使肢体局部保护屏障被破坏,易出现钉道感染、新生骨矿化不良等并发症。本研究显示,下肢骨搬运患者过渡期护理需求突出,患者担忧从医院诊疗环境转移至居家环境期间,不恰当的锻炼方式和钉道护理会影响搬运过程或引发二次感染,导致康复周期延长,这与赖嘉微等[16]研究结果基本一致。有研究[17]表明,开展过渡期延续性照护可弥补患者出院后护理服务中断、健康需求难以满足的空白,有利于降低患者短期再入院率和医疗保健成本。医护人员应在患者出院前做好出院准备度评估,帮助患者出院后换药、复查的医疗机构或社区卫生服务中心,采用回授法对患者进行健康指导,并根据患者的自理能力、心理状态等制订过渡期自我管理计划,确保患者明晰和掌握复查时间、用药及饮食注意事项、功能锻炼、钉道护理等内容。此外,还需对患者进行定期追踪随访,根据患者需求和反馈开展针对性指导和干预,从而助力患者健康照护参与能力的提升。

4 小结

患者参与态度存在差异化,在参与过程中遇到较多阻碍因素,呈现出多维度的参与需求。提示医护人员今后应加强患者自我倡权的观念引导,纠正其角色认知偏差;同时,及时关注患者参与过程的障碍因素,优化多元支持系统,以促进患者围术期和过渡期自身健康照护的有效参与。本研究的局限性在于仅选取了一家医院的下肢骨搬运患者进行访谈,今后可开展多中心研究来丰富完善研究结果。