楚雄州HIV 感染者生命质量与社会支持状况相关分析

邹雅琴，朱 强，胡秋凌，李 蕊，龚晓洁，王 杰，刘福，李 莹，宋先毅，张晓冰

（楚雄州疾病预防控制中心，云南 楚雄 675000）

艾滋病是严重危害人体健康和影响经济社会发展的重大慢性传染病，因其病死率高、传染性强，已成为一个全球性的公共卫生问题和社会问题［1，2］。2016年巴塞罗那全球健康研究所的Jeffrey lazarus 等提议在HIV 感染者的“3 个90%目标”（即到2020 年，90%的HIV 感染者知晓自身感染状况，90%的HIV确诊者获得持续的抗病毒治疗，90%的抗病毒治疗者体内病毒得到抑制）基础上增加第4 个90%的防艾目标：确保90%病毒载量抑制者获得良好的生命质量，艾滋病患者的死亡率显著降低，有效延长了HIV 感染者的生存寿命，如何提高该人群的生命质量变得越来越重要［3，4］。社会支持是人们通过社会联系所产生的能减轻应激反应、缓解精神紧张、提高适应能力的各种影响，包括物质帮助和精神关爱等。良好的社会支持能使艾滋病患者更好地适应疾病和生活的改变，更有能力管理其潜在的健康威胁，提高其生命质量［5］。因此，本研究通过分析HIV 感染者病人生命质量现状，并探讨其与社会支持相关性，以期为提高HIV 感染者生存质量及为疾控中心和医疗机构今后开展综合性的艾滋病防治工作提供可靠的理论依据和实践启示。

1 对象与方法

1.2 方法

1.2.1 一般资料 使用自制问卷，主要包括患者的社会人口学资料（性别、年龄、文化程度、职业、收入、户籍等），由经过严格培训的调查员对调查对象进行一对一的匿名问卷调查。

1.2.2 生命质量 采用简体中文版MOS-HIV（measuring quality of survival-HIV）量表。该量表包括35 个条目，除一个条目为评价健康转变（HT）外，其它34 个条目分为10 个维度：生命质量（QOL）、总体健康感觉（GHP）、躯体功能（PF）、角色功能（RF）、社会功能（SF）、疼痛（PA）、精力（E）、认知功能（CF）、情绪功能（MH）、健康压力（HD）。每个维度的评价用累加法计算原始分数，再用标准公式计算转换分数，经转换后各维度的评分范围为0 ～100，分数越高表明病人该维度的生命质量越好。根据特定的计分规则可以计算出生命质量的心理健康总分（MHS），躯体健康总分（PHS）。简体中文版MOS-HIV 量表有良好的信度和效度，量表总的Cronbach’s a 系数为0.81，各个维度Cronbach’s a 系数范围为0.67 ～0.86，有较好的内部一致性［6］。

1.2.3 社会支持 使用肖水源设计的社会支持评定量 表（Social science research solutions，SSRS）［7］，量表共10 个条目，用于测量个体的社会支持度。分主观支持（4条）、客观支持（3条）和支持利用度（3条）3 个维度，其总分为各维度得分之和，总分越高，表明调查对象的社会支持越强。一般认为总分少于20分，为获得性社会支持较少，20 ～30 分为具有一般社会支持度，30 ～40 分为具有满意的社会支持度。

1.3 统计方法 资料采用EpiData 3.02 软件建立数据库，进行数据双录入和双录入检错，用SPSS 17.0 软件进行统计分析，计量资料用，符合正态分布的单因素采用t检验，如果不满足正态分布，则选用非参数检验中的秩和检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义；相关性采用多元线性回归分析。纳入标准a= 0.05，排除标准a= 0.10。

2 结果

2.1 一般情况 调查对象男性占57.12%（686 人），女性占42.88%（515 人）；平均年龄为46.95±11.15 岁；文化程度以初中和小学为主，分别为43.80%（526 人）和32.81%（394 人），高中或中专及以上占12.91%（155人），文盲占6.83%（82 人），大专及以上占3.66%（44人）；农民占72.94%（876 人），其他占10.91%（131人），工人占10.66%（128 人），服务人员占4.58%（55 人），公职人员占0.50%（6 人），学生占0.42%（5 人）；未婚占17.99%（216 人），已婚或同居占54.95%（660 人），离异或分居占19.40%（233 人），丧偶占7.66%（92 人）；享受低保占48.38%（581 人），未享受低保占51.62%（620 人）；家庭人均月收入1000 元及以下占33.89%（407 人）、1001 ～2000 元占41.30%（496 人）、2001 ～3000 元占17.99%（216人）和3001 元及以上占6.83%（82 人）；当地户籍占92.51%（1111人），外地居住楚雄＞2年占6.49%（78人），流动人口占1.00%（12 人）；独居占22.81%（274 人），与伴侣同住占41.72%（501 人），与子女住占17.40%（209人），与父母住占18.07%（217人）；HIV 占63.28%（760 人），AIDS 占36.72%（441 人）；合并性病占4.08%（49 人），未合并性病占95.92%（1152 人）。

2.2 不同特征HIV/AIDS 病人生命质量得分 19 ～49岁调查对象总体健康、躯体健康、角色功能、社会功能、认知功能、躯体疼痛、生存质量得分均高于50岁及以上者；未婚、离异或丧偶组总体健康、躯体健康、角色功能、社会功能、健康压力得分高于在婚组；高收入组除精力/疲倦和健康转换得分低于低收入组外，其余维度得分均高于低收入组；未合并性病组除健康转换得分低于合并性病组外，其余维度得分均高于合并性病组;HIV 组除精力低于AIDS 组，其余维度均高于AIDS 组（见表1、表2）。

表1 不同年龄、婚姻、收入人群的各维度生命质量得分情况（±s，分）

表1 不同年龄、婚姻、收入人群的各维度生命质量得分情况（±s，分）

注：*P ＜0.05

指标 年龄 婚姻 收入18-49 岁（n=694） 50 岁及以上（n=507） 在婚（n=660） 不在婚（n=541） 0-1999 元（n=903） >2000 元（n=298）GH 72.46±21.81 66.71±23.03* 68.28±24.40 71.48±20.74* 67.49±22.88 77.72±19.43*PF 93.50±14.41 86.82±20.60* 89.35±19.37 91.82±15.90* 89.15±18.84 95.33±12.03*RF 90.63±25.32 85.40±31.81* 85.28±31.67 91.06±25.01* 86.32±30.31 94.80±20.05*SF 90.52±20.14 87.02±23.92* 86.07±25.56 91.52±17.96* 88.13±23.01 91.81±17.76*CF 81.22±18.49 76.91±20.93* 78.77±21.69 79.93±17.84 77.51±20.49 85.13±15.59*PN 92.91±14.45 86.04±20.19* 89.36±17.74 90.56±17.18 88.26±18.54 95.30±12.14*MH 61.98±11.56 62.08±11.22 61.56±12.27 62.39±10.66 61.46±11.40 63.73±11.31*EG 56.53±14.78 57.30±14.66 56.37±14.79 57.23±14.67 56.73±14.84 57.25±14.38 HD 86.63±19.92 86.43±20.18 84.11±22.26 88.54±17.77* 85.21±21.45 90.59±14.14*QOL 68.08±16.25 65.34±17.51* 66.06±18.15 67.65±15.67 65.03±17.15 72.65±14.46*HT 56.59±19.48 56.26±19.16 56.85±20.47 56.14±18.38 56.56±19.64 56.12±18.41

表2 疾病状态及有无合并性病人群的各维度生命质量得分情况（±s，分 ）

表2 疾病状态及有无合并性病人群的各维度生命质量得分情况（±s，分 ）

注：*P ＜0.05

指标 性病 疾病状态有（n=49） 无（n=1152） AIDS（n=441） HIV（n=760）GH 53.16±24.23 70.74±22.16* 72.36±20.91 66.01±24.53*PF 72.44±30.77 91.46±16.39* 91.75±16.78 88.83±18.82*RF 70.41±38.08 89.19±27.62* 91.05±24.46 83.90±33.56*SF 71.02±35.37 89.81±20.79* 90.45±20.24 86.62±24.26*CF 64.59±24.81 80.03±19.17* 81.43±18.29 75.90±21.39*PN 76.87±22.78 90.57±16.96* 91.58±15.38 87.30±20.24*MH 52.41±16.64 62.43±10.96* 62.22±11.12 61.70±11.90 EG 51.33±16.76 57.09±14.59* 56.73±14.20 57.07±15.60 HD 72.45±28.40 87.14±19.38* 87.94±18.57 84.14±22.11*QOL 56.12±23.68 67.38±16.35* 68.42±15.75 64.34±18.30*HT 57.14±27.48 56.42±18.93 56.88±18.72 55.73±20.36

2.3 社会支持现状 调查对象中年轻组客观支持、主观支持、支持利用度和社会支持得分均高于年长组；不在婚组客观支持、主观支持和社会支持组得分均高于在婚组；收入高组客观支持、主观支持、支持利用度和社会支持得分高于收入低组；未合并性病组客观支持、主观支持和社会支持得分高于合并性病组;HIV组社会支持所有维度均高于AIDS组（见表3）。

表3 调查对象社会支持得分情况 （±s，分）

表3 调查对象社会支持得分情况 （±s，分）

注：*P ＜0.05

变量 客观支持 主观支持 支持利用度 社会支持年龄18-49 岁（n=694） 7.87±2.41 20.43±5.31 6.61±2.34 34.91±8.22 50 岁及以上（n=507） 7.56±2.48 19.10±5.35 6.30±2.30 32.96±8.34 F 4.515 18.141 5.484 16.219 P 0.034* ＜0.001* 0.019* ＜0.001*婚姻已婚（n=660） 6.54±1.89 17.47±4.84 6.33±2.28 30.35±7.09单身（n=541） 8.72±2.42 21.83±4.96 6.59±2.36 37.15±8.01 F 293.334 234.91 3.829 237.837 P＜0.001* ＜0.001* 0.051 ＜0.001*收入0-1999 元（n=903） 7.61±2.40 19.37±5.35 6.29±2.22 33.26±8.18 2000 元及以上（n=298） 8.14±2.55 21.39±5.11 7.05±2.54 36.59±8.27 F 10.942 32.848 24.568 36.897 P 0.001* ＜0.001* ＜0.001** ＜0.001*性病有（n=49） 6.89±2.47 18.27±5.66 6.57±2.18 31.73±8.44无（n=1152） 7.78±2.44 19.94±5.34 6.48±2.34 34.19±8.31 F 6.066 4.576 0.079 4.09 P 0.014* 0.033* 0.778 0.043*疾病状态HIV（n=760） 7.92±2.43 20.24±5.27 6.65±2.37 34.81±8.26 AIDS（n=441） 7.42±2.46 19.23±5.47 6.18±2.23 32.84±8.31 F 11.677 9.905 11.354 15.862 P 0.001* 0.002* 0.001* ＜0.001*

2.4 生存质量与社会支持的相关分析 分别以生命质量各维度得分作为因变量，以社会支持各维度得分、社会支持总分作为自变量并设置亚变量进行多元线性回归分析。最后进入各维度的变量、相关回归系数和显著性水平（见表4）。

表4 楚雄州HIV 感染者生命质量和社会支持的多元线性回归分析

3 讨论

本次调查发现，被调查者生命质量在年龄、婚姻状态、收入、并发症特征和疾病状态方面有统计学意义。年轻组生命质量得分要高于年长者，这与邹雅琴［8］等研究中发现年长者生命质量得分普遍偏低是一致的。一方面随着年龄的增长，患各种疾病的概率增加；另一方面，年龄越大，与外界的接触也减少，获得的社会支持也相应降低，其生命质量受到影响。婚姻状况对各维度的生命质量的影响主要体现在总体健康、躯体健康、角色功能、社会功能、健康压力5 个维度，已婚/同居患者的生命质量低于未婚/离异/丧偶，与向青青［9］的研究不同。分析原因可能是已婚/同居患者因自己感染了艾滋病除了承受疾病的折磨外，因感染的方式还要担心面对伴侣歧视和婚姻破裂的压力，因此影响其生命质量。邹雅琴等［8］、何建辉等［10］的研究显示，收入与生命质量绝大多数维度成正相关，本研究与其一致。而是否合并性病则与生命质量绝大都数维度成负相关，与何建辉等［10］的调查相似，并发症本身就严重影响感染者的身体健康，从而影响心理健康，以至于身体健康越来越差，最终影响其生命质量。

本研究结果显示，年龄为社会支持的负向影响因素，年长者在客观支持、主观支持、支持利用度和社会支持方面均不如年轻者，可能与年龄较大者观念相对保守，担心暴露自己的病情而遭受外界的歧视、孤立，加上对手机、电脑等多媒体的使用及活动能力不如年轻患者，导致获取健康知识、社会活动信息的途径有限，影响其主动寻求和利用社会支持［11，12］。未婚/离异/丧偶患者的社会支持高于已婚/同居患者，可能与已婚/同居患者配偶得知其感染艾滋病，通常会把它与不良的行为联系起来，已婚/同居患者始终伴随着艾滋病有关羞辱和歧视，导致获得的社会支持减少［13］。高收入患者获得的社会支持越多，其自身及家人物质生活水平、生活质量往往越高，获得的支持和帮助也越多［12］。感染性病是社会支持的一个不利因素，有性病患者获得的客观支持、主观支持和社会支持均低于无性病患者，艾滋病患者加上性病的并发，加重他们的身体负担和心理压力，导致他们更加羞于向外界求助相关支持，以致于获得的社会支持减少［11］。疾病状态为HIV 的感染者其生命质量和社会支持均比疾病状态为AIDS 的感染者好，随着感染时间的增长、疾病的进展，感染者的身体功能不断恶化，加之获得的社会支持相较感染初期可能逐渐减少，其生命质量也逐渐降低［14］。

生命质量与社会支持的多元线性回归分析得出，社会支持是生命质量的正相关因素，社会支持更高的患者能够得到社会关系的经济支持和生活帮助更多，从客观上提高了其生命质量［11］。

综上所述，年长患者、已婚患者、低收入、合并性病患者和病程进展为AIDS 的生命质量和社会支持偏低，社会支持和生命质量成正相关，因此要更加关注他们的社会支持获得情况。建议各级医疗机构和各类社会组织在开展艾滋病干预、随访和治疗等相关工作时，应更加关注年长患者、已婚患者、低收入和合并性病患者的社会支持的获得情况，以提高他们的生存质量。