现阶段广东顺德区麻风治愈者家属及麻风村附近居民对麻风病认知及歧视状况调查①

陈集敏，周美凤，周世安，汪志聪，马焕玲

（1.广东省佛山市顺德区马洲医院皮肤性病科，广东 顺德 528312 E－mail：342630714＠qq.com；2.广东省佛山市顺德区慢性病防治中心皮肤性病科，广东 顺德 528300）

麻风病属慢性传染病，在我国流行已有2000多年历史，该病畸残率高于一般疾病，加上以往对麻风致畸原因认识不足 ，很多麻风防治规划都是以疾病控制为目的，对麻风畸残的防治重视不够，以致于许多麻风病患者虽经治愈，仍留下了严重的畸残问题，成为公众对麻风歧视和恐惧的重要原因［1］。多年来，我国积极防治麻风病，特别是近年来，在“本世纪末在我国基本消灭麻风”这一战略目标的指导下取得了较大的成绩，全国大部分地区麻风病均处于低流行和散发的状态，麻风病的传染控制工作取得了阶段性的成果。随着国家对麻风防治知识宣传力度的不断加强，广大群众对麻风病的认知水平得到一定提高，特别是麻风治愈者家属，在不断熟悉麻风病防治知识的情况下，逐渐消除了对该病的恐惧心理，并不断接纳他们，为大多数麻风治愈者回归并融入社会创造有利条件。然而，目前我国各地都仍有大大小小不等的麻风村，村里留住有数量不等的麻风治愈者及极少数麻风复发现症治疗者，在麻风病对广大群众所造成的的阴影逐渐散去的同时，广大群众对麻风病真正的认知水平及歧视状况如何？是否广大麻风治愈者家属能真正达到“零歧视”并真心接纳达到麻风治愈标准的治愈者？笔者就此在我区进行了相关调查，现将结果报道如下：

1 对象和方法

1.1 研究对象 ①家属调查对象以我院麻风村45位麻风治愈留院者的18岁以上一级亲属各1位（无一级亲属选二级亲属一位代表）为A组，以我区回归社会在家休养的107位麻风治愈者的18岁以上一级亲属各1位（无一级亲属选二级亲属一位代表）为B组；②居民调查对象采用分层随机抽样的方法选取我院麻风村附近（5公里以内）某村庄83位18岁以上户籍地常驻居民为C组，以另一远离麻风村（10公里以外）某村庄68位18岁以上户籍地常驻居民为D组。

1.2 调查方法 采用自制调查表通过登门拜访或电话采访的方式对选定的A组及B组人员进行调查；通过登门拜访或走访方式对C组及D组人员进行相关调查。

1.3 评判标准 ①认知水平包括完全不了解、了解部分、熟悉麻风病防治知识；其中熟悉麻风病防治知识是指对麻风病的病因、传播途径、常见临床表现及体征、治疗效果及日常防护等相关知识相当熟悉者，了解部分麻风病防治知识是指熟悉上述1项或1项以上但未达全部项目者，完全不了解麻风病防治知识是指对上述所有项目均不了解者。②歧视状况包括歧视性语言和歧视性行为；其中歧视性语言指把麻风治愈者称为“麻风仔”、“麻风婆”、“麻风佬”等或有其他侮辱歧视性语言，歧视性行为包括不握手、不一起吃饭、不交往、不让参与家中事务、殴打、辱骂等行为，以上内容只要有其中一项即可计为有歧视。

1.4 统计学方法 使用SPSS 13.0统计软件进行统计分析，其中组间认知水平分级比较采用秩和检验，组间歧视状况比较用卡方检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况 家属调查组包括A组45人和B组107人，共152人，其中男93人，女59人；年龄18～71岁，平均（38.92±11.34）岁；职业：教师13人，农民61人，工人33人，干部职员21人，学生待业及退休等职业为24人；文化程度：研究生1人，大学本专科48人，中学66人，小学35人，文盲2人；婚姻状况：未婚44人，已婚91人，离婚11人，丧偶6人；居民调查组包括C组83人和D组68人，共151人，其中男84人，女67人；年龄18～77岁，平均（40.74±15.34）岁；职业：教师6人，农民71人，工人26人，干部职员11人，学生待业及退休等职业为37人；文化程度：大学本专科64人，中学51人，小学36人，文盲0人；婚姻状况：未婚31人，已婚101人，离婚8人，丧偶11人。

2.2 调查结果 家属调查组共发放调查表119份回收119份，电话调查33份，共152份，接受调查率为100%，其中A组中完全不了解麻风病知识有4人（8.89%），了解部分26人（57.78%），熟悉15人（33.33%），有歧视性语言或行为6人（13.33%）；B组中无完全不了解者，了解部分66人（61.68%），熟悉41人（38.32%），有歧视性语言或行为2人（1.87%），两组认知水平比较经秩和检验P＝0.000（见表1），两组歧视状况比较，差异均有统计学意义（P＝0.012）；居民调查组共发放调查表151份回收151份，回收率为100%，其中C组中完全不了解29人（34.94%），了解部分48人（57.83%），熟悉有6人（7.23%），有歧视性语言或行为23人（27.71%）；D组中完全不了解53人（77.94%），了解部分15人（22.06%），无熟悉者，有歧视性语言或行为的有57人（83.82%），两组认知水平比较经秩和检验，P＝0.000（见表2），两组歧视状况比较经卡方检验，P＝0.000，差异均有统计学意义。

表1 A组与B组的麻风治愈者家属对麻风病认知水平比较 （n，%）

表2 C组与D组的居民对麻风病认知水平比较 （n，%）

3 讨论

WHO提出力争“创造一个没有麻风的世界”，其含义不仅指没有麻风患者，而且要消除麻风带来的畸残和其他不良影响。要达到这个目标，在开展麻风躯体康复治疗的同时，还要重视麻风患者及治愈者的社会、经济、心理等方面的康复，使麻风治愈者真正成为一个生理、心理和社会各方面的康复者［2］。然而，目前无论是历史的原因还是现实的状况，社会大众都多多少少存在对麻风病患者或治愈者的歧视及偏见，王景权等［3－4］调查研究认为我国麻风病健康教育开展的广度和深度还有很大的提升空间，对于社区群众的麻风病健康教育，也处于早期阶段，社会群众中还存在中等程度的对麻风病的歧视和偏见。刘晖等［5］研究发现深圳街道和乡村的居民对于麻风病人仍然存在严重的歧视现象，有相当一部分人认为麻风病传染性很大，与麻风病人一起工作学习十分可怕。沈树宪等［6］调查发现社区居民对麻风病有关知识知晓程度仅在9.74%～62.18%之间。这些对于麻风病患者的早期发现、早期治疗以及身心康复等都是客观存在的明显障碍，应当引起我们的高度重视。

本研究除了就我区社区居民的麻风病认知水平及歧视状况进行调查外，还特别就留住在我院麻风村的麻风治愈者的家属及回归社会在家休养的麻风治愈者家属进行相关调查，结果显示：家属调查组中A组完全不了解麻风病知识占8.89%，了解部分占57.78%，熟悉占33.33%，有歧视性语言或行为占13.33%，而B组中无完全不了解者，了解部分占61.68%，熟悉占38.32%，有歧视性语言或行为占1.87%，两组比较差异有统计学意义（P＜0.01）。说明回归社区组家属麻风病认知水平较留住麻风村组家属要高，所研究的回归社区组家属中无人完全不了解麻风病防治知识，即基本达到全体了解以上水平，这与胡永葵［7］经健康宣教干预后社区居民麻风病认知水平提高的程度相当。提示现阶段社区麻风病防治知识宣传获得一定成效，麻风治愈者家属对麻风病认知水平的提高，是促进麻风治愈者回归并融入社会的重要因素。而即便如此，两组家属都仍存在比例不等的对麻风病人或治愈者的歧视和偏见（分别为A组13.33%，B组1.87%），特别是B组家属中有2人即使自己本身对麻风病知识是有了解的，也都因其他原因对自己已经治愈的麻风病家属或其他麻风治愈者有偏见，两组家属都仍未达到真正的“零歧视”，而且各家属调查组对麻风病认知水平达到熟悉程度均只占各自总数的三分之一左右，每组将近三分之二的人只是了解部分麻风病防治知识。说明麻风治愈者家属对麻风病认知水平仍有待进一步提高，仍需加强对家属的健康教育宣传，让所有家属明白麻风病可防、可治、不可怕，这样才能让麻风治愈者有所释怀，为所有治愈者回归社会创造有利条件。居民调查组中C组完全不了解占34.94%，了解部分占57.83%，熟悉占7.23%，有歧视性语言或行为占27.71%，而D组完全不了解占77.94%，了解部分占22.06%，无熟悉者，有歧视性语言或行为占83.82%，两组比较差异有统计学意义（P＜0.01）。说明麻风村附近居民对麻风病认知水平较远离麻风村居民要高，两组居民认知达到了解以上水平（即了解＋熟悉／%）分别为65.06%和22.06%，与沈树宪等［6］调查的结果基本一致，都处于较低水平。调查结果还显示两组居民对麻风病仍有较明显的歧视现象，认知水平高的麻风村附近居民对麻风病人或治愈者的歧视比例稍低，对麻风病人的态度也相对正面和积极，而认知水平低的远离麻风村居民对麻风病人或治愈者的歧视比例较高，对麻风病人的态度也较片面，这与虞斌等［8］的调查结果一致。提示加强社区居民麻风病科学防治知识宣传力度对降低麻风歧视具有重要意义。2011年我国出台的《全国消除麻风病危害规划（2011～2020年）》中指出：在2020年底前，全国流行地区公众麻风病核心知识知晓率达到80%，麻风病密切接触者核心知识知晓率达到95%。因此，评估社区民众对麻风病的认知情况、态度、行为现状及进行健康教育已提到重要议事日程。然而，目前社区居民大都未接触过麻风病人，他们多数人只在电视、报刊、网络或听他人宣传中获知有限的麻风病知识，对麻风病人了解甚少［8］，加上害怕被传染而容易造成对麻风病的恐慌，本次调查也发现社区居民对麻风病的总体认知水平仍较低，特别是远离麻风村的居民，将近80%者完全不了解麻风病知识。这些都表明要提高全社会居民麻风病认知水平以消除麻风病歧视是相当艰巨而又长期的任务。从本次调查结果分析，笔者认为政府及卫生主管部门应加大人力、物力及财力的投入，不仅要注重改善麻风治愈者的物质生活条件与躯体功能康复，同时要持续推进并强化全民参与性的麻风病科学防治知识宣传大活动，大力提高社区居民对于麻风病可防、可治、不可怕的知晓率，不断促进社区居民与麻风病受累者的接触和了解，增进互相的感情，只有这样才可以有效地消除社区存在的对麻风病的偏见与歧视，为促进麻风治愈者真正回归社区融入社会提供重要保障。也只有这样才能真正“创造一个没有麻风的世界”。

［1］ 许亚平，沈云良，严军华，等.麻风康复合作项目3年实施效果评价［J］.浙江防医学，2004，16（8）：7－8.

［2］ 李文忠.现代麻风病学［M］.上海：上海科学技术出版社，2006：1－17.

［3］ 王景权，吴李梅，许亚平，等.我国麻风病健康教育的现状及对策［J］.中国公共卫生管理，2009，25（4）：441－443.

［4］ 王景权，许亚平，吴李梅，等.浙江省农村居民麻风歧视及其影响因素研究［J］.中国农村卫生事业管理，2010，30（11）：942－944.

［5］ 刘晖，黄俊新，黄志明，等.深圳市基层医务人员和居民麻风病知识调查［J］.中国皮肤性病学杂志，2004，18（12）：744－745.

［6］ 沈树宪，王景权，邱兴华，等.社区居民麻风病认知及对麻风病的歧视状况调查［J］.浙江预防医学，2012，24（1）：79－80，85.

［7］ 胡永葵.桂林市社区居民麻风病知识水平调查［J］.广西医学，2007，29（6）：876－877.

［8］ 虞斌，潘美儿，王景权，等.麻风村附近居民对麻风病的知识－态度－行为调查［J］.皮肤病与性病，2008，30（3）：61－63.